只靠一隻手指,我也能飛!

34歲的阿米,體重只有39磅( 約18公斤 ),看起來像個小玩偶的他,全身滿溢家人和朋友的愛。他用全身唯一能動的左手食指,創造出一個無比生動的3D動畫世界。雖然身軀被限制在輪椅裡,就像陸地上的魚一樣不自由,但在動畫世界中,阿米能化身飛翔的小鳥,他說:「只有畫動畫,才能讓我感受到自由自在。」

剛出生時,阿米就患有脊髓性肌肉萎縮症( SMA ),當時醫生斷定活不過6歲,但他卻衝破命運藩籬,活到今天!現在,阿米戀愛了,也想擁有一般人的幸福,然而全身只有左手食指能動的他,還有力氣追求愛情嗎?為了證明愛情的魔力,阿米決心超越病痛磨難,由以色列前往美國,讓當年為他人生設限的醫生看看生命的奇蹟,還要實現多年來的夢想—騎哈雷機車橫跨美洲大陸!

官方部落格的網址 : http://blog.yam.com/pounds39

關於脊髓性肌肉萎縮症( SMA )

資料來源:訊聯生物科技

脊髓性肌肉萎縮症是一種可以致命的遺傳疾病,發病年齡從出生到成年皆有可能發生。由於脊髓的前角「運動神經元存活基因」突變,肌肉發生漸進性退化,逐漸影響患者控制隨意肌肉的能力,如走路、爬行、吞嚥、呼吸和控制頭、頸肌肉等日常動作。

當發病時,患者的肌肉會產生對稱性、逐漸性地退化且軟弱無力的萎縮表現,一般來說,脊髓性肌肉萎縮症依其發病年齡、疾病嚴重度及肌肉受影響程度分為三型。

第一型:嚴重型( Werdning-Hoffmann Disease )

一般出生六個月內就會出現四肢及軀幹因嚴重肌張力減退而呈現無力症狀、肌腱反射消失、無法吞嚥、呼吸困難,通常嬰兒時期(約兩歲前)就會因呼吸衰竭而死亡。

第二型:中間型( Dubowitz Disease )

出生後六個月至一歲半之間,患者開始出現對稱性下肢近端肌肉無力,導致無法走路與站立,偶而上肢受到影響產生手部顫抖,通常頭部肌肉較不受影響,可以有正常的臉部表情,少數患者在孩童期因併發感染而死亡,多數患者仰賴外來健康支援與照護可以活至成年。

第三型:輕型( Kugelberg-Welander Disease )

發病年齡從一歲半至成年皆可能發生,通常以肢體近端肌肉表現輕度無力,僅在跑步或走樓梯等活動時造成輕微不便,通常這型患者可長期存活。

 

 

第一次遇見阿米,是 2001年在以色列臺拉維夫時,那時我還在國家地理頻道當導播。一天下班後,我到某個酒吧赴約,那裡不是我平常會去的地方。裡頭又黑又髒,煙霧瀰漫。我心不在焉和朋友有一搭沒一搭的聊著,突然注意到角落,有個像是塑膠娃娃的東西。我定睛一看,天啊!那竟是一個坐在輪椅上的真人!他被朋友們及一個漂亮女孩給包圍,他就是阿米,正用吸管喝著啤酒。在那一刻我就決定要為他拍一部紀錄片。

我很驚訝像阿米這樣一個患有殘疾的人,不怨天尤人,而是盡力過好每一天生活。他希望可以橫跨美洲大陸,證明他的生存價值。更讓我驚訝的是,阿米還是一個 3D動畫師,只靠一隻手指便做出可愛的動畫。當他把自己的作品拿給我看時,簡直不可置信!動畫中展現阿米內心的情感和渴望,經由動畫,阿米盡情表現自己,將身體上的限制拋到九霄雲外。

拍攝經過四個月後,阿米告訴我他愛上克莉絲蒂娜了,這讓我想到一部著名的電影【我的左腳】。但這並非好萊塢電影,而是真實人生。阿米工作了好幾個晚上,以動畫深情表達他對克莉絲蒂娜的愛意。而在克莉絲蒂娜離開阿米後,他告訴我們,現在該是實現夢想的時候了。他希望橫跨美洲大陸,重回他的出生地,尋找久未聯絡的哥哥,還要騎哈雷機車( 這是我認為最瘋狂的地方!),還有找當年診斷他的醫生柯大夫。我們決定為這趟旅程募款,但可惜沒有募到很多錢……。最後我們提出自己的存款,上了飛機,前往未知的未來。每一個人,特別是我們的父母,都認為我們瘋了。沒錯!但就像阿薩夫( 阿米最好的朋友 )在影片中說的:「人人都有些非做不可的事。」這也是我們衷心認為的。

阿米(Ami)

出生於德州。出生不久便被診斷患有脊髓性肌肉萎縮症第二型( 中間型 ),這讓他全身上下只有左手食指能自由活動,但那並不阻止阿米強烈求生的意志。事實上,這反而激勵了他,以及周遭的家人朋友,讓他們生活得更加豐富精采。除了面對病痛挑戰之外,阿米還是一個 3D動畫師。他還是個名副其實的「朋友吸鐵」,十足魅力與幽默,讓只要有他在的地方就有歡笑,大家都喜歡他。他對生命的熱情與愛,感動、激發了所有遇見他的人。阿米會說三種語言,喜歡炫耀身上的哈雷刺青,喜歡在當地酒吧和朋友喝酒聚會,並且為克莉絲蒂娜神魂顛倒。除了需要用瑪丹娜演唱會上使用的「小蜜蜂」講話,以及34歲的人,體重僅有39磅之外,阿米怎麼看都與正常人無異。

阿米語錄

* 柯大夫認為我沒辦法活過 6 歲…他卻沒想到我是個擁有「哈雷精神」的人!
* 對我來說,橫跨美國這項挑戰就像你們想去攀登聖母峰一樣,如果你們可以做得到,為什麼我不可以?
* 我想證明這是一個對生命永不放棄希望的世界!

阿米的動畫 : 阿米的初戀心事

媽媽—海蓮娜(Helena)

出生於墨西哥。她在那裡遇見了因公出差的莫許,也就是阿米的爸爸。結婚後,兩人搬到德州邊境小城,在那裡生下了阿米的姊姊潔美和哥哥奧斯卡。阿米出生的頭幾個月,就像個正常小孩一樣,直到海蓮娜注意到他並不太能像一般嬰兒一樣正常玩耍。那個時候,醫生診斷阿米患了脊髓性肌肉萎縮症第二型( 中間型 ),一種肌肉機能及營養失調的罕見疾病。當阿米六歲時,全家人搬到了以色列。之後,海蓮娜和莫許離婚,她將自己的一生都奉獻給親愛的兒子阿米。

最好的朋友—阿薩夫(Asaf)

在做了銀行財務工作七年之後,阿薩夫的心願是為傷殘人士盡一份心力。剛開始做阿米的看護時,阿薩夫不知道要怎麼對待一個 34歲卻僅重39磅的人。他原本以為阿米會怨天尤人,但事實並非如此。在他與阿米相處的頭一個禮拜,兩人便建立起深厚的友誼。當阿薩夫第一天照顧阿米時,海蓮娜抱著阿米到蓮蓬頭下,把海綿放到阿薩夫手中並說:「我要出去辦點事,我想你們應該會處得很好。」阿薩夫只是緊緊握著海綿站在那裡,不知該怎麼辦。阿米問阿薩夫有沒有洗過汽車,阿薩夫說,有啊。阿米告訴他,那好,洗我就和洗車一樣,只是我會講話。自此之後,兩人便建立起密不可分的情誼。

上片日期:2007/3/2
上映戲院:長春戲院

預購電影票:單張 250 元 
      套票 2 張 400 元

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( 服務時間週一至週六,每日上午 8:30 至下午 19 時止,例假日除外 )
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