30年的準備，只為你

推薦序

勇敢∕彭蕙仙（作家）

　　面對兒子錫安「永遠」不會好的疾病，錫安媽媽說她學會了「勇敢」──但，「勇敢」從哪裡來，可以學習嗎？「永遠」從什麼時候開始，會有多長？。

　　面對他人生命中的沉重議題，有時我們習慣於要一個輕省的答案，對於苦難折磨，我們不知不覺翻閱跳躍，直接跳到故事最後，想要找到一個結論：「看，他們克服問題了，他們度過難關了！」然後，我們就可以安心地再回到自己的人生裡。但蘇珊．桑塔格在《旁觀他人的痛苦》一書裡，顯然想要給我們一個當頭棒喝：冷漠的人啊，你如何忍心旁觀？

　　觀看別人的生命時，時間快轉，喜怒哀樂、起承轉合，本來綿延幽長，但我們抽離了蘊釀，於是有了旁觀者的疏離與冷漠；然而，以一種旁觀者的姿態將自己從他人的痛苦中隔離出來，其實並沒有那麼不堪不妥，因為徹底「客體化」的過程也是一種保護的機制，讓我們在觀看的同時不必同時陷落。如果人沒有了旁觀的意識與能力，事實上也就難以真正關懷，難以感同身受，因為等不到觀看「錫安媽媽」的書寫之前，我們早已灰飛煙滅過千百遍不止了。

　　在經歷過百轉千回的人生變奏後，我們還能與錫安媽媽一起發出「此身雖在，堪驚！」的讚嘆訝異，豈不是因為我們保留了一種旁觀者的元氣，以待有朝一日，我們可以為錫安、為錫安媽媽流淚禱告、加油打氣嗎。     

　　與觀看者快速瀏覽不同是，在面對自己的痛苦，我們常常又好像是慢動作重播，放大局部、再三回顧，「繞樹三匝、何枝可依？」就是霸氣十足的曹操都有如此的喟嘆，因為「孤獨承受」是一切苦難的核心。幸而我們還有敘述。約伯不也忍不住「必由著自己述說我的哀情。」敘述，常常也是通往治療的路徑。敘述是受苦者非常重要的突圍策略，因為這讓人擺脫孤獨對抗人生的深沉無助。當錫安媽媽決定不要從九樓墜下時，她的第二個決定就是書寫。

　　書寫，就是敘述，敘述，一開始，彷彿只是在空山幽谷裡的一聲長嘆，為的只是敘述者確定自身的存在，本來並不一定期望應和，卻竟然聽到了遙遠處傳來的跫音，聲音愈來愈近、愈來愈多。然後，我們發現，原來人生就是敘述者的聲息相聞：你的故事、我的故事、他的故事，在那些深不見底的死蔭幽谷裡，我們透過故事相逢了。

　　錫安媽媽的故事不斷撞擊著我們的不只是錫安的病情，也不只是錫安媽媽意在言外卻力透紙背的悲涼婚姻，更是她在如何在苦難中建構的生命意義。知名的神經學和精神病學家法蘭克（Viktor E. Frankl）的「意義治療」是為傷心受苦的人找到活下去的理由，這理由就是擁有「生命的意義」。意義有各種不同的構面，簡而言之，就是「世界為我存留的與我為世界存留的總和。」以責任為核心、以信仰為半徑，所畫出來的那個圓，就是生命意義的軌跡。錫安的進步與退步，在醫院、學校、各個機構裡遇到的孩子和他們父母，一而再、再而三地幫助錫安媽媽把生命之圓畫的更清楚、更明確；一次又一次對上帝的叩問、與上帝的對話，擴張了這個圓的境界與範圍，終於到了有一天，錫安媽媽寫成了這本書，於是她與錫安的生命之圓就如同一圈一圈伸展的漣漪；然後，終於到了有一天，這個圓碰觸到了你我的生命之圓。    

　　錫安媽媽的故事見證了法蘭克所引用的尼采的話說：「只有知道自己為何（why）而活的人，才能夠回應如何（How）活下去這個問題……生命中那些未能置我於死的一切，將讓我更加堅強。」這本書讓人在淚眼中屏息，在微笑中嘆息，並非只是因為錫媽媽文字很有感染力而已，我們更因此明白了：「為母則強」其實是一個母親對生命種種最深切坦誠的回應──原來，勇敢來自於怯懦，而永遠，就是此時此刻。

　　《聖經》〈以賽亞書〉五十一章三節說：「耶和華已經安慰錫安和錫安一切的荒，使曠野像伊甸，使沙漠像耶和華的園囿；在其中必有歡喜、快樂、感謝，和歌唱的聲音。」錫安媽媽的書寫成為上帝親自的安慰，這安慰不只帶給錫安與媽媽，也是更多人的生命禮物；上帝並且應許：在這些生命之圓的路徑上，祂將預備豐盛、滴滿油脂。

　　願錫安平安，願媽媽喜樂。

後記

我親愛的寶貝

　　我親愛的寶貝：

　　你要我為這本書寫些感觸，因我一路伴著你走過來。我曾一再的拒絕，並非怕自己的才識淺薄漏了餡，只因怕回想到你所遭遇的點滴，有如掀開尚未癒合的傷口，我會不捨到無法自已。
若人問我，女兒近五年的日子是怎麼過的？我會毫不遲疑的回答，是以血汗、淚水、苦悶、憂懼、孤獨與疲憊交織的生命絲線，一針一線細細縫織而成。

　　自從你懷了錫安開始，總為著遠在國外工作的丈夫憂心，為配合他的時間，你犧牲睡眠，在深夜中以長途電話與他聯繫。懷孕的你從未安心熟睡，想必腹中的錫安也同心同命吧！分離兩地的相思雖苦，但你總以為苦盡就甘來了。

　　經過兩夜的折騰，你產下可愛男嬰，取名錫安，意即「做個得勝者」。從此展開你一個人奔往得勝的路程，那是千辛萬苦、無止境更看不到願景的腳程，你無法回到過往的生活，就如桌上這杯葡萄酒，無法還原成葡萄串，你只能奮力的往前走。

　　心碎的歷程就此開始。你總是靠在我肩上，哭說著：「媽，我生了一個不健康的小孩。」那哭泣至今盈猶在耳，淚水從你美麗的雙眼流出，我領悟何為柔腸寸斷、心如刀割。唯有緊緊抱著你的雙臂，陪你一同禱告，將所有的委屈告訴父神。

　　錫安第一次住院，我趕到醫院探望。眼見你和錫安一大一小，擠在一張掛滿儀器的病床上，錫安的小手小腳插著針，每想到此畫面總教我淚流滿腮，我總抑住不哭出聲音來，怕你為我憂心。之後的住院治療、一家又一家大醫院的尋醫、複診，花費的精神與財務不堪計算。從你眼裡，我看不到初為人母的喜悅和滿足，只見你哭腫的雙眼和焦慮。如此悲慘的生活，你獨自扛起，而那位承諾要與你白頭到老的同林鳥，偶爾出現在你和孩子身邊，後來我們才明白，當時他早已飛向另一座林院了。

　　可是，錫安的狀況沒因你的努力好轉，沒有一個醫生看好他，確定他將來能走路或說話。每看一個診，你就掉一次淚，但還得振作精神，繼續尋求相關科別，再掛診、再洽詢、再行動、再出發，你沒有氣餒和自憐的權力，沒有空閒去思考人生待你公不公平。你總是與時間賽跑，唯恐失去了治療的黃金期，會耽誤孩子發展的每一秒。而我只能以老邁的身軀，偶爾輪班看顧錫安，讓你回家梳洗或歇息片刻。望著病床上的孫子，我向神懇求，讓我的孫子起身，以他的小腳ㄚ跑著撲向我，喊我一聲外婆！

　　當你為兒子傾倒一切心力，你可知我多麼不捨？自幼你聰慧過人，體貼孝順，美麗大方，我以生你為傲，怎會在出嫁後得受這些苦？怎麼無人願意分擔你的重擔？女兒獨自背負千萬斤重的十字架，我好不甘心。你常會內疚的告訴我，培育你受那麼高的教育，未有多少反哺，卻帶給我許多擔憂。但我卻慶幸你年輕時行萬里路、讀萬卷書，洞悉萬事象，成就了你的悟性與勇於面對事實的勇氣，我心欣慰，了無遺憾。

　　一年一年過去，你比從前更堅強，滿有毅力的過生活。你不喊苦也不喊累，不求人同情，不去思考臉龐滑落的是淚珠還是汗水，更不敢去想像明天是否會更好。難字不好寫，難關不好過，雖天天難過但也得天天過。你拖著兒子不顧一切的往前衝，不再哭泣，也不逃避錫安的狀況。而你等候的那人，總以千奇百怪的理由不回家，你孤零零地帶著錫安過活，因此開闢了「錫安與我」這片園地，盼望能在醫療領域上得著更多交流，並無私的分享資訊與自己的生活。

　　在屬於自己的小小天空裡，人看見你的禱告或怨懟，感受到從天而來的眷顧和安慰。你道出錫安與你的朝朝暮暮，錫安一日三次的藥瓶藥罐，尋醫旅程，還有錫安以各式各樣的肢體語言作為與你的回應。他皺著眉頭吃藥，令人愛憐；他舉世無敵的悅耳笑聲，如同啜飲一口咖啡配上蛋糕那般甜美；他第一次自己拿湯匙吃飯，咀嚼的可愛模樣讓我看了都要流口水。字字句句裡，我們陪著錫安長大，彷彿觸摸到你的笑與淚滴，讀你的人無不心疼，更是為你們向上蒼祈求祝福。在部落格，你遇見了鼓勵你的天使們，真要謝謝他們的不離不棄，伴你和錫安直到如今。

　　想必主宰天地的父神聽到了眾人的代禱，錫安在三歲時終於會走路了，現在甚至能跑能跳，打碎了「終生癱瘓」的診斷。他的行走，是你的心力交瘁所換來的，原本應當舉家歡騰，但走呀走的，你竟帶著錫安，遍體鱗傷的回到了我們身邊！我心中雖有萬般心疼和忿怒，罷了，一切交由公義的神來定奪，我和爸爸的雙臂為你與錫安展開，房裡的棉被永遠是暖和乾淨的，寶貝，回來就好，你們回來就好。

　　錫安就快滿五歲了，雖仍有漫長的治療和復健在前頭等著你們，想必那些折磨再也擊不倒你，再多的驚嚇也打不垮你了。過去的年月裡，我不得不對你另眼相看，你有如金子越煉越亮、越燒越純淨，你已躍過種種障礙，媽媽何等安慰。今後，不再是你和錫安孤單度日，拭去你臉上的淚痕，展開自信的笑靨，邁開腳步踏上全新的人生，朝著得勝的方向，那裡有你該得的獎賞。看吧！這些年來以血汗、淚水、苦悶、憂懼、孤獨與疲憊交織的生命絲線，雖似亂象迷濛，翻開這畫布的正面，細看之下，竟是一幅最完美燦麗的圖畫。

　　讓我們再次彼此提醒，最惡劣的境遇已攜手走過，擁抱的感覺如此溫暖又踏實。讓我們再說一次，錫安是父神賜予我們家最棒的禮物，他是咱們家的寶貝，就像你是我的心肝寶貝一樣。有你、有錫安，媽媽今生不枉然。
女兒，辛苦了，媽媽愛你，直到那日。

媽媽