隔離與回歸：戰後東亞的漢生病政策與醫療人權

推薦序：當漢生病走入歷史，我們學到了什麼？︱陳耀昌
導言︰漢生病人權教育的新紀元︱范燕秋、姚惠耀
 
主題一　戰後東亞國家漢生病政策的延續與變革
鄭根埴︱戰後韓國漢生病政策與患者人權
森川恭剛︱戰後日本本土復歸前沖繩的漢生病隔離政策
張鑫隆︱從戰後日本漢生病政策變革看臺灣漢生病患的人權問題
 
主題二　漢生病政策變革下的醫療實作與患者樣貌
范燕秋︱臺灣的美援醫療、漢生病政策變動與患者人權問題（1945至1960年代）
洪意凌︱疾病因果網絡的重構及病人的雙重消失：DDS如何成為臺灣漢生病治療藥物
陳歆怡︱監獄或家？樂生院漢生病患者的隔離生涯與自我重建
 
主題三　晚近臺灣社會民主化後的樂生院保存與漢生病人權運動
潘佩君、范燕秋︱「樂生療養院保存運動」的影像紀要
張蒼松︱一場壯美的痲瘋人權運動
顏亮一︱都市規劃、公共利益與社會正義：從樂生療養院保存運動談起
 
主題四　博物館展示作為人權運動的策略
西浦直子︱日本漢生病患者、痊癒者的歷史：以當事人為中心的展示
陳佳利︱漢生病患之再現與發聲：論「樂生博物故事館」之展示建構與詮釋
 
作者與譯者簡介
 

推薦序

當漢生病走入歷史，我們學到了什麼？

　　范燕秋教授專研臺灣醫療史多年，她早在2005 年3 月就出版《疾病、醫學與殖民現代性》，到了2010 年又出了新版，可見她一直在追求與時俱進。現在，她聚焦於疾病人權議題。漢生病正是醫療人權的代表，自2,000年前迄今，由夏威夷到臺灣。范教授以過去二十多年樂生療養院之病人相處、文物收存與疾病人權的經驗累積，出版這本《隔離與回歸：戰後東亞的漢生病政策與醫療人權》，為這個潛藏於臺灣歷史數千年，在近代臺灣曾有數千人不幸罹患，而終於在21 世紀即將絕跡的接觸感染惡疾，做了完整回顧。未來若能伴隨「臺灣漢生病醫療人權文化園區」（以下簡稱「漢生人權園區」）的建立，融建築、史料、影像於漢生病博物館內，將是世界疾病人權的標竿與創舉。

　　人類平等的人權觀，在1968 年的思潮以後成為世界共識，但是醫療人權的觀念與實踐卻要更晚。至少在臺灣，甚至迄2000年代也未完全落實。漢生病（Hansen’s disease）過去在西方叫Leprosy，希臘文是「鱗片症」之意，指病人皮膚病變外觀，並無明顯歧視意涵，現在也仍有「WorldLeprosy Day」（每年1月份最後一個星期天）。可是到了漢語「痲瘋」，日語「癩病」，臺語甚至直接稱為「癩疒哥」（骯髒），就很明顯造成歧視了。幾千年來，不幸罹患此病者被譏諷、被隔離、自我放逐，或甚至因對人生絕望而自我終結生命。病人在民間已受到種種不堪歧視，而到了1930年「樂生病院」落成以後，病人更遭受被以公權力強迫與社會永久隔離的坎坷命運。

　　在古代，這個病被認為是病人觸犯上天而被「天刑」。1873年，挪威醫師Gerhard Henrik Armauer Hansen 發現此病是由一種分支桿菌Mycobacterium 所引起，乃稱「Mycobacterium leprae」，後來也通稱為漢生氏分支桿菌。大家終於瞭解此病實為與病人之接觸感染，不料反而引發官方及民眾更大恐慌，導致世界各地病人陷入被長期隔離的厄運。

　　漢生氏分支桿菌有一種很相近的親屬，就是大家甚為熟悉的「結核分支桿菌」（Mycobacterium tuberculosis），所以兩者的感染方式很相似，都因為近距離接觸而感染。因為細菌生長緩慢，兩種疾病的進展都很慢，在長時間不知不覺中變嚴重。不同的是，結核菌會感染肺部而致死；漢生病菌的侵襲部位則是在皮膚及神經，導致駭人外貌（癩）及感覺、行動（麻）不便。但因不侵犯重要內臟器官，病人不會直接因器官衰竭而致命，卻反而因此形成一個肉體的慢性酷刑及精神的長期折磨。

　　怪異的是，結核分支桿菌的傳染力絕對不遜於漢生氏分支桿菌，而且更為致命。在19世紀末、20世紀初，有多少東、西方名人因結核病致死，但人類對結核菌卻沒有恐懼感，在古代有黛玉葬花，美化了結核病；日本明治維新的英雄，更有多人死於肺結核，而讓民眾對肺結核病人每每產生「淒美」或「憐惜」的感覺，而對漢生病人則如見鬼魅而迴避、厭惡，甚至拘之禁之而永遠隔離之。在無知的年代，人類對致命的結核病人不避不諱，卻又對不甚致命的漢生病人過度反應。

　　所幸，此病既是細菌引起，現代醫學就有可能去研發有效治療藥物。在20世紀初，民間已知古方之「大風子油」可以治療此病，樂生療養院才種植了「大風子樹」，日本的藥廠也有製造大風子油的針劑。但因注射部分疼痛及病人視力會受損，因此療效不佳。到了戰後，1953 年，美援經由農復會送來DDS（Dapsone），於是漢生病成為可治癒之病。此外，醫界也研發出其他藥物，如Rifampicin等。

　　因此，即令19世紀漢生醫師就破解了「天譴」的惡名；即令20世紀特效藥DDS 的發明，就為此症帶來解藥，幾乎都可完全治癒，但是病人卻因為肢體及功能的殘缺，社會經驗的凍結，又飽受生活周遭民眾的歧視，絕大多數不敢回歸社會，而寧願永遠自我放逐於當初被隔離的小天地。

　　2008年，筆者有幸擔任「行政院衛生署漢生病病患人權保障及推動小組」召集人。這是我與范燕秋教授及蘇惠卿教授這2位資深樂生人權關懷學者共事之始。她們2位，一在文史，一在法律，對漢生人權運動都挹注了多年的心力而貢獻良多。在樂生院內，她們為我介紹了1位當時已年近80的女院民周黃女士。她笑瞇瞇地向我說她原來的居處是「臺南濱町」。巧的是，這個「濱町」正是我臺南老家日本時代的地名。我再問她是何年來院，她的回答竟是「昭和18年」（即1943年）。她還向我抱歉，說她不會換算成民國年代，也無法轉換成今日地名。這讓我極為震撼，原來這位住我家厝邊的少女，在我未出生時，就已被迫離開臺南鬧區濱町的家，而送到這遙遠陌生又與世隔絕的「臺北州新莊郡新莊街頂坡角」的樂生病院。她在這荒野半山上被隔離的日子，竟比年過70 的我還多好幾年。她的人生，已凍結在她14 歲被送入樂生的那一刻。雖然她的病已痊癒，她的人生經驗已無法銜接院外的世界，因此，她寧可長居於此。

　　漢生病人用他／她們的苦難人生教導了世人，什麼叫做「病患人權」。在這樣的反省思維下，有識之士逐步修正了過去有歧視意味的病名，如「精神分裂」等。社會對病患人權或疾病人權的反省，要遠遠比種族平權、性別平權、婚姻平權要晚得多。但因甚為複雜，有些牽涉到宗教及民俗等等，迄今未能完全落實，有待我們繼續努力，在此就不贅述了。

　　我們可預見，數十年後，漢生病和漢生病人在臺灣甚至在全球，俱將走入歷史，這絕對是人類文明史的大事。回首人類史，2,700年前，孔子與弟子去探望冉伯牛時說的「斯人也而有斯疾也」，或電影《賓漢》中，二千多年前羅馬時代的漢生病人集體流放畫面，我們會嘆息、會震驚。但後世的人類將很難體會，歷史上曾有這樣的可怕疾病在人群中肆虐，曾有這樣的可憐病人在地球上走過。預計2024 年落成「漢生病醫療人權文化園區」，會成為全球文明史的標竿，館內的漢生病史料與影音，會成為世界疾病史寶貴記憶。而這本文集，則會是最好的註解。