內容簡介

　　本書涵蓋巴金森病的病因、症狀處理、情緒與認知、運動、生活、流行病學、診斷、藥物暨外科治療、另類療法等等，內容詳實，不僅是病友的抗病生活大全，能幫助病友及家屬生活更加美好，也是相關醫護人員的最佳參考書籍。

作者簡介

吳瑞美

　　現職為臺灣大學臺大醫學院醫學系神經科教授、臺大醫院神經部主治醫師及巴金森症暨動作障礙中心主任。她畢業於高雄醫學院醫學系（1985年）以及臺大醫學院臨床醫學研究所博士班（1994年）；吳教授在臺大醫院神經科完成神經專科醫師訓練（1989年）並擔任主治醫師職務至今。她曾擔任臺大醫院神經部主任（2004~2010），並成立臺大醫院巴金森症暨動作障礙中心，提供全方位整合性醫療，包含深腦刺激術、物理暨職能治療、巴金森症護理師暨志工服務；此中心獲得美國世界巴金森基金會評定為國際傑出巴金森中心。

序

推薦序一

慢性疾病照護典範◆陳榮基教授

　　良好的醫病關係維持久了，大家都成為好朋友。我的一位巴金森病老病友的兒子黃國榮先生，就因為這樣成為我的好朋友。黃先生長年服務於阿拉伯的美國石油公司，為了更能了解如何照顧父親，發願經常閱讀英文的醫學新知，長期蒐羅巴金森病相關資訊，後來得到臺大醫院吳瑞美醫師的加入編輯，將資料定期集結成冊，開始出版＜臺灣巴金森之友＞，使這個刊物，更具可讀性。嘉惠病人、親屬乃至醫療人員。黃先生也經常參與病友會的活動。雖然黃先生英年早逝，離開我們幾年了，但是從他發起的刊物，終於在臺灣運動障礙學會創會會長吳瑞美教授的繼續努力下，集結很多同道，完成了這本＜全方位巴金森醫療照護手冊＞，整理出適合病人、家屬、朋友及醫護工作人員閱讀參考的好書，誠如一位家屬說的，這本書確實是「指引方向的燈塔」，特此向大家鄭重推薦。
　　
　　本書第一章：＜疾病診斷篇＞揭示此病的病狀分類及症狀的評估量表。第二章：＜病因流行病學篇＞，仔細分析什麼樣的人較有可能得到巴金森病。第三章：＜治療篇＞，詳述各種藥物治療及外科手術的方法、功效及副作用，可能是最可以被病人及家屬利用的資訊。第四章：＜症狀處理篇＞，告訴我們因為此病的神經功能障礙所導致的生活上的困擾，舉凡言語、吞嚥、排尿、排便、性功能與懷孕，行住坐臥等問題出現時，如何面對與處理。第五章：＜情緒與認知篇＞，焦慮、憂鬱乃至失智的問題與處理。第六章：＜運動保健篇＞，多做不太劇烈的運動，譬如太極、瑜珈、針灸乃至水上運動，都有介紹。病久了，雙足逐漸“粘在地上”，碎步行走，更增加跌倒的危險。我常勸病人要到成功嶺接受軍訓，養成兩腳提高踢正步的習慣！第七章：＜生活安排篇＞，婚姻、工作、開車、旅行，種種問題，都要細心檢討與安排，讓生活起居儘量舒適正常。第八章：＜照顧者專題篇＞，告訴照顧者要如何做好照顧病人，而且照顧者也需要別人的關懷。第九章：＜社會福利篇＞，告訴讀者可以在那裡獲得社會福利及病友團體的支援。

　　巴金森病的治療在詹姆斯．巴金森發現此病百多年後才有長足的進步，端賴許多病人提供給醫師研究的資料，包括早年解剖以了解腦內變化，才能找到病變的位置及原因，進而發明治療的方法。醫病互信，和諧相處相助，是社會進步的原動力。期待本書帶給病人更大的福利。更加期待未來的研究，能找到預防此病或治癒此病的完善方法。

(本文作者曾任臺大醫學院．臺大醫院神經科教授兼主任)

推薦序二

與巴金森症共同生活◆陳明豐院長

　　老化是人類社會正在面臨的重要課題，而大腦的退化更是醫療與科學研究者想要力挽狂瀾，加以延緩與對抗的主要目標。巴金森氏病（以下簡稱巴病）是僅次於阿茲海默失智症的最常見神經退化性疾病，大約每 100個 65 歲以上的老年人就有一位罹患此症。患者因為運動功能的退化，若未能及早作出正確的診斷，接受治療，調適生活，很可能導致跌倒、憂鬱，喪失生活與社會的功能。

　　本院吳瑞美教授專攻巴金森症的治療已超過 24 年，有鑑於患者人數的增加與醫療的複雜化，她在院方的支持下，成立“臺大醫院巴金森症暨動作障礙中心”，提供病友全方位整合性醫療照護，包括核子醫學、超音波、基因的診斷、藥物及外科深腦刺激術的治療、提供物理治療門診，巴金森症專科護理師暨職能治療師諮詢服務，成立志工暨病友支持團體、出版最新醫療資訊與刊物（巴金森之友雜誌），推廣病友教育。“臺大醫院巴金森症暨動作障礙中心”曾獲得台灣國家品質認證，也是美國國家巴金森基金會認可的巴金森症傑出醫療中心。院方經常接到病友對巴金森醫療團隊的感謝，讚美與鼓勵，並深深肯定他們對病友的貢獻。期待中心能持續扮演巴病病友守護神的樞紐角色，經由不斷的創新研究，培養人才，改善醫療品質，提升社會大眾對巴金森症的關注與支持，與病友共同抗病，讓他們在漫長的神經退化過程中仍能擁有希望，尊嚴與喜樂。

　　本書全方位巴金森醫療照護手冊，涵蓋了疾病的病因、流行病學、診斷、藥物暨外科治療、另類療法、症狀處理、情緒與認知、運動、生活等等，內容詳實豐富，不僅是病友的抗病生活大全，也是相關醫護人員的絕佳參考書籍。相信這本書必能幫助病友及家屬了解如何面對腦部的退化，重新認識巴病，與其共舞，讓生活更加美好。也期待社會大眾一同來為病友創造更加溫暖，包容與關懷的環境。

於 2013 年 3 月
(本文作者為現任臺大醫院院長)

推薦序三

指引方向的燈塔◆黃國哲

　　先父深受巴金森三十多年之苦，感謝吳瑞美醫師一路來細心照顧減輕

　　了我們家屬沉重的負擔。

　　吳醫師累積數十年醫治巴金森患者的經驗，深知巴金森患者的苦，在用藥物紓解病人的症狀外，也成立巴金森症暨動作障礙中心，教導患者克服運動、言語等的困擾，今又出版全方位巴金森醫療照護手冊，讓患者可隨時得知生活起居該如何照顧，減少患者生活上的挫折，有如黑暗中的一座燈塔，指引家屬和病人前進的方向，像救苦救難的媽姐婆，真是感恩！

序

陪伴病友走出幽谷，活的自在　吳瑞美教授

　　行醫者的最大願望是幫助病人遠離病苦；遇到可以治癒的疾病，能藥到病除，若是無法根治者，也能教導病人如何與疾病共處，接受治療，保持樂觀，適應人生。巴金森氏病或更廣泛的稱作巴金森症是一種大腦神經細胞死亡太快，運動神經迴路調節失靈，以至於患者無法控制自己的動作與身體的姿勢，從而產生不自主的手或腳顫抖，動作遲緩，駝背，走路步伐小的神經退化性疾病。一般好發在55~60歲以上成年人。雖然目前治療的藥物種類很多，也可以由外科手術改善症狀，然而細胞提早老化的原因仍然未有定論，病人需要面對一個較常人更為快速進行的運動功能的老化過程。在一、二十年甚至三十年的抗病生涯中，如何配合治療，調整身心，減緩老化，保持自主的活動力，這真的是一個很大的課題。再者，家人朋友如何面對與協助病人，社會國家又提供了哪些福利，這些也都是病友以及照護者想要了解與關心的議題，當然也是我們之所以要編著這本全方位巴金森醫療照護手冊的原因。

　　談到這本書的出版，我一定要感謝值得所有巴金森病友感激與懷念的人，那就是黃國榮先生，前“臺灣巴金森之友”雜誌主編與美術設計。目前資訊網路非常發達，醫療訊息取得相對容易。但是在1998 年的時代，我們並沒有豐富的中文相關的出版品；在華文世界，沒有任何一份為服務巴金森病友所提供的刊物。當時國榮有鑑於他父親得此病，卻又苦無中文資料閱讀，因此來找我一起創立“臺灣巴金森之友”刊物。他勤於收集國外病友協會的出版資料，加以翻譯兼作美術編輯，我提供專業的知識與文章，臺大醫院同仁也給予協助，業界朋友提供贊助，大家合力出版“臺灣巴金森之友雜誌”，提供巴金森症的最新發展資訊，喚醒社會大眾對巴金

　　森症的瞭解和注意，增加患者及家屬抗病的毅力，以及提高他們的生活品質。如今，我們將這些文章重新潤飾，編輯，添加最新的資訊，從診斷、病因、治療、症狀處理、運動、生活、飲食到對照顧者的關懷與社會福利。希望透過這本巴金森全集，能讓病友及關懷自己腦部健康的朋友，完整的了解這個困擾全世界幾百萬老年人口的退化性疾病。所謂“知己知彼，百戰百勝”，面對他，了解他，而後才能放下他，走出幽谷，活的自在。願病友們以樂觀的心情，期待21世紀神經科學的進展，為我們帶來神經系統再生的福音！

於臺北 2013 年 3 月 23 日

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