100萬分之一的戀人

推薦序1
光之舞
罕見疾病基金會
常務董事陳莉茵

　　……行事為人就當像光明的子女，光明所結的果子，
　　就是一切良善、公義、誠實，總要查驗何為主所喜悅的事情。
　　第一次與重病的亨丁頓舞蹈症病患接觸，在1999年的病友聯誼會成立記者會上，那是一次震撼而難忘的經驗。

　　為了是否請重病患者出席記者會，我與病患家屬都長考爭扎了一週；難堪而困頓的隱私(對應)疾病防治與權益爭取的曝光需求，幾經權衡輕重後，終於有病患與家屬挺身而出。救護車載來舞動不停的她，連輪椅都坐不穩，險些跌落地上，幸虧輔大體育系的三位志工，抬她安置在我情急下臨時商借的飯店貴賓室大沙發裡。我握著她的手，希望些許安撫那枯瘦緊繃而大幅舞動的四肢、身體，與不斷抽蹙的臉。其實，有些不幸的亨丁頓舞蹈症病患，只能在深度沉睡的數分鐘裡才得以歇息。

　　亨丁頓氏症是顯性遺傳，防治應該不是很困難，只是歷史性誨暗、沉重、驚恐也錯愕的無知帶來歧視與逃避，並無視於基因的缺憾如影隨形，無垠的痛苦與失落接踵而至，周而復始的複製悲劇，病患們一代傳一代，在黑夜中漫舞。

　　在某個因緣機遇下，閱讀了《100萬分之一�戀人》，這是一本描寫亨丁頓症病患的愛情故事，也是第一次在病症的世界中看到了光明。

　　男主角小健在一個頗有禪意的開場中，點出了「無盡」裡的「光亮」—他的美笑。拿到學位和剛找到工作的小健，準備向從小衷心愛慕的美笑求婚，以展開人生璀璨的篇章。只是對方在電話的另一端驚人的告白：「我爸爸是亨丁頓氏症的患者！」，一時間原本的光亮卻變的模糊而不確定。因為這個二十世紀60年代發現而且驚動醫學界的顯性遺傳惡疾，會有二分之一的機率遺傳給甜美、溫柔、小健摯愛的美笑。而美笑寧可讓自己處在灰色地帶中，也決定不作基因檢測自己是否罹病？那麼，自小因父母離異失去父親，如今一心期待自己走入婚姻、家庭、可以成為爸爸的小健，該怎麼選擇下一步呢？他會退縮嗎？他該不該退縮呢？

　　美笑問著小健：「你到底喜歡我哪裡呢？」
　　小健回答：「妳的溫柔、燦爛的笑容……」
　　這只是九十九分的答案，滿分的答案是什麼呢？

　　愛情在面對人性、尊嚴與靈魂深處的痛苦時，產生極深沉的矛盾與挑戰。小健形容此時與美笑的相處，感覺好像身處在一個被細線吊在半空中，卻不容傾斜的翹翹板，讓人心驚膽顫，而美笑則在翹翹板的另一端，正坐立不安的數著時間。

　　美笑該不該接受基因檢測？小健要不要接受美笑這個高危險罹病者？疾病再遺傳給下一代怎麼辦？是否要告知可能反對的家人？就算小健決心接納，美笑會接受小健的決心嗎? 這些高度涉及倫理及心理層面的問題，為熱戀中的他們，在婚姻路上設下了重重迷障。

　　小健經由網路、病友會、書籍、向醫師舅舅請教等等途徑了解疾病後，他決定了重要的沖繩之旅—探望美笑重病中的父親。這趟旅行探訪，使小健對《神道集》

　　「大王與菩薩妃子」的故事裡，大王對心懷不軌而欲陷害菩薩妃之子者，宣說：「為父、為子，求之不得，非此一世之事。」的宿世因果說，從懷疑到終於認同自己與美笑的相識、重逢、相愛，與疾病共舞的際遇等，也算是「可遇而不可求的奇蹟」，有絕對正面而積極的影響。關鍵性的問題與思考是，小健問自己：「我們能面對疾病的不安，共有這份不安，然後構築一個探索兩人共同出路的家庭嗎？」

　　沖繩之旅中，最經典又感人肺腑的人物就數美笑的哥哥與嫂嫂遙子。哥哥經過基因檢查證實沒有被遺傳到亨丁頓氏症，雖說他逃過命運的試驗，但卻也為心愛的妹妹努力尋找幸福。美笑的哥哥誠心地要求小健：接受可能發病的妹妹，並和妹妹在一起；如果真的妹妹發病了，他允諾會接手照顧。

　　美笑在故事的後半部，得到小健愛她最真實的理由：「我愛你的存在！」。就如同她們共同的兒時記憶與經驗；聖經裡「以弗所給信徒的信」：

　　「…行事為人就當像光明的子女，光明所結的果子，

　　就是一切良善、公義、誠實，總要查驗何為主所喜悅的事情。」

　　小健在百轉千迴的思考裡，把表象的一切拿開，他發現巨大的黑暗中，「光亮」的確存在著。

　　罕見疾病的病患能不能追求愛情與婚姻？在這好像自傳式的《100萬分之一□戀人》小說裡，經由精湛的文字，有極深刻而精確的剖析。抽絲剝繭的正向思維，令人感佩動容而不由得喝采。相對現實的罕病世界，無盡而巨大的晦暗總是揮之不去，亨丁頓氏症的病患遭遇尤為甚之。我們期待這束難得的光明，照亮亨丁頓氏症病患的暗夜漫舞，相信這光明之藥來自人類的至情、至愛、與至性，也是我們任何人都傾心祈求的親情、愛情、與友情！

　　小健與美笑與痛共生的人生路，讓人性的光輝與愛有了最真摯的圖騰，這是你我之間的真實，只要你相信，也會看到「光亮的存在」！

推薦序2
楊玉欣2007.11.06

　　面對自己的身體因為疾病，無可避免地逐漸衰退，直到癱瘓、死亡為止的過程，是很令人心驚的。但是，最令人痛苦的部分，恐怕不是對於未知的恐懼；而是在這過程中，自理能力一點一滴消逝，自尊隨之蕩然無存所帶來的難堪以及一個依賴他人而活的生命，有何存在的意義與價值的懷疑？

　　故事中的女主角美笑，在男友碩士畢業、找到工作之後，決定說出自己隱藏在心中多年的秘密——她帶有50％的機率，可能罹患罕見疾病「亨丁頓舞蹈症」。美笑的父親，正是因為這個疾病變得暴躁易怒，甚至只能以胃廔管進食。而她，並不想進行基因篩檢，寧願活在灰色地帶當中。短短幾行描述，折磨人的生活與內涵，讓人心痛不捨；是甚麼的難處，讓生命必須隱藏無法坦然面對摯愛，活在隱藏中的擔憂又是怎樣的掙扎？50％的機率，其實已經不需要賭注，是與不是，命運已將家屬身份綑綁在她的十字架上！篩檢只是一種撇不清的撇清，卻無法切割他與父親和疾病的關係。灰色地帶的活法，不比黑或白輕鬆，調色本身就是煎熬，永遠太黑了一點或太白了一點，因為委屈、痛苦、拒絕、哭泣、假裝、振作、快樂等，都只是灰階中的色塊之一，調勻、調美的理想，只讓人陷落現實與理想的分裂深淵。

　　篩檢與不篩檢，一樣痛苦！篩檢報告如果顯示一切平安，皆大歡喜。但若不是呢？自己將踏上與父親相同的道路，變成一個連自己都陌生的人，日子該如何繼續下去？不篩檢，可以懷抱著希望、過著平凡卻幸福的生活，相對的卻必須一直處在不安當中，直到發病或死去為止。哪一種才是真正勇敢的選擇？恐怕是很難論定的。

　　兩天前，我的姊姊在電話中，流著淚激動地對我說：「你不知道，我要多麼勇敢，才能夠每天對自己說，我是有用的人，我可以的！我可以的！我時時刻刻提起勇氣鼓勵自己要撐下去！要撐下去……」在電話的這一頭，我感覺到姊姊想堅強起來，但又難以壓抑的悲傷、沮喪，這樣的生活內容與感受，不是幾天、幾個月，而是十幾年了，未來也還有幾十年吧。

　　再拿我的例子來說，我的盥洗時間，從20分鐘變成30分鐘、40分鐘、50分鐘、一個小時以上，對別人來說40分鐘或50分鐘或一個小時以上，都很慢；但對我來說，盥洗流程完全一樣，行動所需的時間卻從20分鐘慢慢增加到一個小時以上，只有我自己知道20分鐘、30分鐘、40分鐘、50分鐘、一個小時以上，代表甚麼意義，只有我自己知道與疾病交手的滋味，當我從浴室平安走出來的那一刻、當我每一次含著眼淚微笑的那一刻，我知道，那是一次次的生命聖戰，那一場場的聖戰，對抗的是，生命最深的無助和恐怖。

　　生命沒有標準答案，只有盡力為自己找到適當的舞步，才能化阻力為助力，與疾病共舞；本書中，這對戀人經歷的痛苦與選擇，再次提醒我們：生命不是因為健康、能力而有意義；生命的存在，本身就是一件值得尊敬的事，尤其，在病痛中不選擇放棄，而選擇痛苦地活下來，面對至死方休的疾病挑戰，這是人類寶貴的意志之戰，生命之戰，是病患及其家屬為社會及生命的偉大貢獻。

　　此外，我還想提出另一些容易被忽略的族群：「被疾病打敗的朋友」。在疾病中，自覺活得痛快、有意義、有尊嚴的人，是比較幸運的人；有些人，我們不會認識的人(他們沒有能力讓我們認識)，在疾病的打擊中消逝了，這樣的病患和家屬，承受的傷痛是，眼睜睜看著自己被無能和絕望啃噬，再也沒有力氣反擊，直到最後一口氣也吸不上來；即使死亡，家屬的心靈創傷依然深重。面對這些走過死亡與劇痛的朋友，我想以祈禱表達我的尊敬與不捨，感謝他們教導我們生命的奧秘和信仰，否則我們無法洞見疾病的啟示意義與價值。

　　我想，無論疾病或健康，每個生命都在難以預測的變化中學習成長，而同情、諒解、支持與愛，則是生命中最可貴、最動人的養分， 祝福每個人都能得到滋養，也成為他人生命中的養料！