死前活一次

這就像把望遠鏡倒過來﹐你祇能看到那些大塊的東西﹕我是怎樣生活的﹖我愛過誰﹖我得到什麼﹖我錯過什麼﹖我還能做些什麼﹖ 　　生與死本是自然遞嬗的過程﹐然而在今日社會﹐死亡和死亡的過程脫離日常生活﹐變得隱密而不可言說。人們對死亡的認識變得模糊﹐因而心懷恐懼。然而﹐這個把我們帶往未知世界的過程﹐有沒有更好的方式﹖ 　　臨終關懷醫院是瀕死者度過生命最後時光的地方。 　　住進院裡的人﹐知道自己沒有機會回傢﹐知道自己沒有多少時間﹐知道自己的生命即將走到盡頭。 　　他們祇有短暫的一段時間﹐可以為自己的生命做個總結﹐與自己和他人和解﹐麵對死亡這個課題以及處理死後的問題。 　　本書作者和攝影者走訪德國數所臨終關懷醫院﹐和院中的病人､傢屬及醫護人員深談﹐寫成細膩的文字紀錄。攝影者則分別為每個病人拍攝兩張臉部特寫；一張是即將畫上句點的生命﹐另一張則是死亡的容顏。從這兩張並列對比的照片﹐看到麵對生命終點的倉皇､滿足或哀傷﹐也看到死亡的平靜。 斯特萊太太在死前一個月﹐仍抱著堅定的求生意誌。 　　51歲的芭芭拉﹐從小在孤兒院長大﹐渴望母親的愛。她在最後幾個月常常夢到自己是個孩子。 　　當死亡站在曹太太的門前﹐她變得更誠實。能夠談論自己的內心﹐對她是一種解脫。 　　談普林太太打定主意﹐直到最後一刻都帶著清醒的理智﹐精心安排剩下的時間。 好幾個瀕死病人沒有機會和最親密的人開誠佈公地談﹁死﹂這件事﹐他們來不及嚮對方說出愛。 　　這些瀕死者最後的願望是什麼﹖希望多活一些時候﹐希望死亡來得乾脆而溫柔一些﹐希望死亡不是一切的結束…… 在臨終關懷醫院﹐這些願望並非完全不可能實現。 　　在死亡來臨前﹁真正的生活﹂﹐不但是瀕死者的願望﹐也是以為死亡很遙遠的每個人﹐珍惜生命最好的方式。 作者簡介 貝雅特•拉蔻塔﹙Beate Lakotta﹚ 　　生於1965年﹐現擔任德國︽明鏡︾週刊﹙Spiegel﹚科學編輯。攝影師華特•謝爾斯﹙Walter Schels﹚生於1936年﹐以人物和動物的性格特質研究而聞名。他們在2003年於︽明鏡︾週刊所發表的〈死前再活一次﹀專題﹐因報導深入而獲頒漢薩–米特獎﹙Hansel-Mieth-Preis﹚﹐以及聯邦誌工福利工作會所頒發的德國社會獎﹙Deutsche Sozialpreis﹚。華特•謝爾斯的攝影作品並榮獲2004年世界新聞攝影大賽二獎。

導讀　死亡之臉　 余德慧
前言　死亡﹐不再禁忌
1. 六個星期瞭﹐我該死瞭
2. 我不想在你走開的時侯死
3. 他腦袋裡在想些什麼﹖
4. 如果我去非洲就好瞭
5. 愛是一切的答案
6. 親愛的上帝在哪兒﹖
7. 我在等一個信號
8. 精神仍會持續
9. 至少她來過這個世界
10. 看待這個問題要實際一點
11. 是生命在揹後推我
12. 曹女士笑瞭
13. 我還會回來
14. 小香腸和馬鈴薯沙拉
15. 我們的心靈之旅
16. 生命的畢業考
17. 夢想生命
18. 對不起﹐我得瞭癌症
19. 回到真正的生活
20. 他少受瞭不少苦
21. 我不該病得這麼重
22. 沙漠裡的一粒沙
23. 精心設計剩下的時間
後記　美好的死亡——臨終關懷和醫藥之所能
緻謝

18.對不起，我得了癌症

亞尼克•伯菲德（Jannik Boehmfeld）
6歲，生於1997年7月23日
第一張照片拍攝於2004年1月10日 2004年1月11日，病逝於德國漢堡市艾本多夫大學醫院

絲珂•伯菲德（Silke Boehmfeld）
30歲，生於1973年4月12日
第一張照片拍攝於2004年1月10日 2004年2月5日，病逝於德國漢堡市威廉斯堡區社區醫院

我們沒有機會為絲珂•伯菲德拍攝最後一張照片

在所有成員都還活著的最後一天，醫生說，這個家庭——包括絲珂•伯菲德、她的丈夫耶斯•巴瑙，以及他們的兩個兒子亞尼克和尼古拉斯——竟然還能積極地生活，讓人難以置信。但是伯菲德一家長久以來都很明白，對於他們來說，他們只能用克制來面對災難，不讓自己墜入無底深淵。唯有如此，活下來的兩人才不會停滯不前。

當醫生在亞尼克•伯菲德的小腦袋裡發現一個罕見的腫瘤時，他才四歲。某個基因細胞在大腦胚胎發育階段沒有正常地分離出來，而是不受控制地長成腫瘤。四個月後，亞尼克的母親絲珂•伯菲德被診斷出罹患乳腺癌，而且癌細胞已經開始擴散。絲珂的母親和姨媽都死於乳腺癌。她沒聽說哪個人患了這種病能夠活下來。對這對母子來說，治癒的希望從一開始就很渺茫。

這兩種癌症之間並沒有什麼關聯。但為什麼會是亞尼克和絲珂？為什麼兩個人同時患病？這意味著什麼？每一次當夫婦倆問自己這些問題時，就會把自己弄得筋疲力盡。他們並沒有為即將失去幾個人共同的未來而悲哀。他們展開行動：手術、化療、複檢。不左顧右盼，只能不斷向前。他們期望，媽媽能死在後面；她覺得自己虧欠亞尼克，還有小兒子尼古拉斯。尼古拉斯還不到兩歲，他有權利要媽媽和哥哥留在身邊嗎？

進行腦部手術後，亞尼克的運動機能受到影響。七歲的孩子在地上爬，重新學習走路和說話。他是個小鬥士，父母很疼愛他這一點。他從不放任自己，難受的時候也不抱怨。有時候在遊樂場上，別的孩子會辱罵亞尼克：你怎麼這麼慢？我們聽不懂你說什麼。說清楚一點！這時亞尼克會說：

「對不起，我得了癌症。」

與此同時，絲珂也處於第一次手術後的恢復期，隨後的化療讓她的頭髮都掉光了，但是也讓她充滿希望。「都習慣了，」她說話的語氣好像在講一種讓人討厭的花粉過敏症：「癌症現在是我生命的一部分。」其實，人們也可以反過來說：這個家庭的命運現在是癌症的一部分。它不放過他們。

每一天是好是壞，取決於癌症的各項指標和白血球數。耶斯負責安排病人看醫生，安排住院，接受治療。他是和醫生討論病情的那個人。有些事絲珂根本不想知道。她把對自己和對亞尼克的責任都放在丈夫手上。耶斯•巴瑙原本在一家飼料公司工作，但他常常沒法去上班。絲珂需要他的幫助，她必須讓自己先強壯起來。亞尼克也一樣需要他，尼古拉斯就更別說了。他還太小，不能理解家裡到底發生了什麼事。至少得讓他不受傷害。