天使遺留的筆記 Notes Left Behind: 135 Days with Elena

一個五歲小女孩用她人生的最後九個月，為我們上了一堂最寶貴的課 如果你今年還沒有被任何一本書感動，現在就從這一本開始！ 金溥聰、邵曉鈴、蔡康永等27位各界名人推薦，2009年最引人落淚的真實故事！ 　　五歲的艾蓮娜，在她生命正要綻放的時刻，卻罹患了腦癌，她一天天的失去說話能力、視覺範圍漸漸縮小、雙手開始麻痺，卻仍努力在紙上畫下一顆顆的愛心，寫下一句又一句的「I Love You」，她偷偷地將這些紙條藏在家裡的各個角落，希望在她永遠的離開之後，可以成為她留給家人最後的禮物…… 　　一個真實的故事，一個五歲的小女孩，用她的生命、用她人生最後的九個月，為我們上了最寶貴的一堂課。 　　艾蓮娜在生命中的最後九個月寫了很多封信……有的信藏在書架上書本與書本的中間，有的藏在梳妝台的抽屜角落裡，有的藏在瓷器櫃的盤子與盤子之間，還有些藏在家裡施工時收在箱子裡的照片堆中。每一張紙條都是她刻意留下來向家人表達她的愛，讓我們永遠也忘不了她的決心和她所帶給我們的啟發。不知怎地她竟然知道，有一天我們將需要靠這些字條來活下去…… ──凱斯．德塞里奇，艾蓮娜的父親 作者簡介 凱斯與布魯克．德塞里奇　Keith and Brooke Desserich 　　在凱斯與布魯克．德塞里奇發現，他們鍾愛的五歲女兒艾蓮娜的喉嚨痛其實是腦癌的徵兆時，他們選擇了勇敢面對，並決定盡可能地讓艾蓮娜所剩不多的日子不再有遺憾。在艾蓮娜開始接受治療的同時，德塞里奇夫婦在網路上為關心她的親友們寫下艾蓮娜每日的近況，而這也成為記錄艾蓮娜最後一段人生歷程的生命日誌。 　　出乎意料地，德塞里奇夫婦在網上所寫的日誌造成了轟動，每天有超過1萬2千名的網友上網關心艾蓮娜的近況。而這也更堅定了德塞里奇夫婦的信念，他們創立了CSN兒童腦癌治療基金會（The Cure Starts Now），致力於幫助有此類病症的兒童。目前他們居住於俄亥俄州的辛辛那提市。 　　作者的部分收益將捐予CSN兒童腦癌治療基金會。

　　BabyHome營運長王若彤、知名作家王浩威、知名主持人何戎、知名藝人李李仁、靜宜．暨南．清華大學榮譽教授李家同、知名藝人林美秀、資深媒體人林書煒、政大新聞系兼任副教授金溥聰、KissKids兒童學校總監周慧婷、飛碟電台「好男好女過日子」節目主持人侯昌明、宇宙光全人關懷機構終身義工孫越、紀伊國屋書店副總經理徐璨瑄、家樂福全國文物書籍處長洪葳綺、國立中央大學認知神經科學研究所所長及教授洪蘭、知名歌手范瑋琪、《最後的演講》共同作者傑弗利．札斯洛、法雅客行銷部副理黃思穎、《強悍弱女子 曾晴教我的八堂課》作者曾國榮、台中市市長夫人邵曉鈴、《紐約時報》暢銷排行榜作家詹姆斯．派特森、春禾劇團教學暨藝術總監郎祖筠、知名作家劉繼榮、LOVE LIFE計畫人陳建州、三立新聞總編輯陳雅琳、金石堂行銷總監盧郁佳、主持人．作家蔡康永、主持人．作家蔡詩萍、墊腳石店長藍源宏 感動推薦（以上依姓名筆畫順序排列）

來自各方感動推薦：

　　艾蓮娜留下了一個關於生命韌性和希望的故事，其中滿滿最多的是愛。我們不由得就讓她走入了我們的心裡，她的好，從此將成為我們個人生命的一部分。
──《最後的演講》共同作者傑弗利．札斯洛（Jeffrey Zaslow）

　　這是一個讓人驚奇的故事，它教導我們孩子、家庭、生命有多珍貴，以及我們為這一切所做的犧牲都是值得的。你和我將永遠不會忘記德塞里奇一家人。
──《紐約時報》暢銷排行榜作家詹姆斯．派特森（James Patterson）

　　一個六歲小孩能教我們的事情真是令人詫異。她的生命顯然太過短暫，但她遺留下的東西，卻讓每一個人都能有所領會。
──美國ABC電視台「早安美國」（Good Morning America）

　　我與他們同悲……但我不得不誇讚他們教導艾蓮娜的方式，他們讓她將生命視作喜悅的，而不是一場悲劇。他們真是激勵人心的父母。
──ParentDish網站，蘇珊．華格納（Susan Wagner）

　　我是與孩子一起看這本書的，並為書中的每個細節所打動。艾蓮娜和她的父母，在我們每個人心中都藏了一張小紙條，教我們明白：「愛裡沒有懼怕。」
──知名作家劉繼榮

　　拿起心疼的故事之前，我曾擔心自己是否看得下去。畢竟生命本身已經夠辛苦了，還需要多讀一個辛苦的故事嗎？事實上，艾蓮娜所留下的筆記，會帶領每個讀者去細細思想自己對「愛」、「家庭」、「生命」的認識。這不是辛苦的故事，而是為辛苦帶來激勵的故事！
──《強悍弱女子 曾晴教我的八堂課》作者曾國榮

　　如果你的眼睛正在書店架上梭巡，請將這本筆記帶回家。如果你闔上這本筆記還淚眼婆娑的震撼著，請勇敢地用你的方法，讓你愛的、在意的人知道你有多愛他~~在一切還來得及的時候！
──春禾劇團教學暨藝術總監郎祖筠

　　艾蓮娜病中的笑靨，讓人忍不住心疼；純情的話語，傳達真情至愛。爸爸的工作就是保護小天使，爸爸對女兒的呵護永無止息。
──政大新聞系兼任副教授金溥聰

　　五歲小女孩如此勇敢的面對死亡課題，令人動容；甚至，她還懂得關照大人的難捨情緒，偷偷寫下愛的紙條藏在每個角落，讓家人永遠感覺她的存在，誰能有這麼細緻的心靈呢？是艾蓮娜，人生雖苦短，她的話卻揮灑著圓滿的幸福感，她是世間不墜的天使！
──三立新聞總編輯陳雅琳

　　當上母親後，情感豐富許多，看完這本書喉嚨哽咽，眼眶泛紅，只想緊緊抱著我的女兒。曾經以為擁有孩子的笑容是父母最簡單的幸福，沒想到有時候幸福是那麼的脆弱，抓住手中擁有的幸福，記住孩子的笑臉，這就是愛永恆的時刻。
──BabyHome營運長王若彤

　　這本書要的不是廉價的悲憫，因為艾蓮娜用殘餘的生命拼圖，告訴天下父母，愛你的孩子、珍惜你身邊每一個人。
──網友顏玲

　　雖然明知是打一場不會贏的仗，但艾蓮娜還是以微笑面對。而她的微笑，也溫暖了全部人的心。
──網友Mendy

　　《天使遺留的筆記》沒有華麗的文藻，或煽動人心的言語。它誠實地刻畫著德塞里奇家每天最真實的感受。所有的悲哀、憤怒、快樂、驕傲與失望都直接觸動著我們的神經，震撼不已。
──網友瑰娜

　　從書中艾蓮娜父親記載的文字，讓讀者看到了他們一家人是如何鼓起勇氣面對挑戰，是如何應付每一次的打擊，失落後再爬起，並且從這個經驗當中，得到了完全不同的領悟。
──網友evans

　　這本書從第一頁就開始催淚，閱讀過程中，我不時的被這積極正向充滿愛的家庭所深深感動！
──網友vernier

　　這是一本我一直不願意讀完它的書。德塞里奇一家人的故事，讓我開啟第一頁認識艾蓮娜開始就一直處於鼻酸的狀態。
──網友雨點

　　意外總是在最不可能的時候發生。我們唯一能做的，不是逃避，而是應該學習艾蓮娜的精神：努力地、不放棄希望地，勇敢向前。
──網友艾瑪

　　生命的價值不在長度，而是質量，因為這一份紀錄，讓世人們看到艾蓮娜熱愛生命的態度，連帶鼓勵了許多重病的人不放棄希望。
──網友Draq

作者序

　　一顆心，一份承諾。每一張都以「媽媽、爸爸和葛蕾絲，我愛你們」作為開頭的簡單字條，超越了生死藩籬。這是艾蓮娜直至今日仍持續教導我們的一課。這本日記原是私人性質，單單為了葛蕾絲一人而寫。但隨著讀者越來越多，我們很快就領悟到，艾蓮娜的訊息不只是要傳達給我們家人。它變成了一項對世界各地父母親的召喚，要他們去愛自己的子女，捕捉生命中最簡單的片刻，還有，你能得到的最重要頭銜，往往是「媽媽」或是「爸爸」。

　　雖然艾蓮娜在身後留下了字條等著我們去發現，她在世的每一天卻也懷著六歲孩子才懂得的謙卑和自在，示範我們如何去笑、付出愛和啟發他人。我們最初想要傳下去給她妹妹的，正是這樣的啟發，只是沒多久後卻發現，不到幾週的時間，全世界到處有人把這些當成是給他們的教訓。而在這個過程中我們學到，不論使用何種語言傳達，家庭、愛和過著最充實的生活，都是同等的珍貴。單是知道艾蓮娜的訊息在台灣的讀者間得到回響，就已經是一個無可言諭的光榮。這是一個禮讚，而且日復一日地提醒著我，她的啟發未被世人遺忘。謝謝你們接納她的訊息。

　　最後，本書不在於要教導你什麼；相反的，和你從它身上得到些什麼有關。此外，你若是有小孩，你得到的將是恆久的教訓。聽聽你的孩子在說些什麼吧。他們會教你何謂真正地活著。

艾蓮娜的爸爸　凱斯．德塞里奇（Keith Desserich）
媽媽　布魯克．德塞里奇（Brooke Desserich）

以下我要告訴你的，不是虛構的情節，而是我希望從來沒有發生在我們女兒身上的的真實遭遇。對我而言，這本書是記錄了艾蓮娜最後九個月生命歷程的日記，是一個教導我們家人許多生命寓意的小女孩所留下的訊息。儘管出自我們的手，但它代表了一個六歲女孩用她唯一懂得的方式給我們上的課，那就是透過她的心。

當我們的女兒艾蓮娜被診斷出罹患絕症時，她只有五歲。她的妹妹葛蕾絲也才四歲。我們知道艾蓮娜的死對我們夫婦倆都會是一大創傷，但我們也明白，她妹妹將產生的失落和遺忘只會更糟。艾蓮娜和葛蕾絲才剛變成彼此最好的好朋友。她們會輪流玩奶奶在聖誕節時買給她們的廚房玩具組，比賽誰從船塢跳到水裡跳得最遠，還會玩上學遊戲。然而，就在葛蕾絲開始認識姊姊之際，卻將永遠的失去她……

在醫生告訴我們艾蓮娜還剩下135天的生命時，從此我們開始倒數，每天都是一份禮物、一次回憶。每個日子也都提醒我們人生是多麼的短暫。唯一的懊悔是我們沒有早一點開始。有艾蓮娜和葛蕾絲在，值得我們去愛的事情是那麼的多。

他們說，面對死亡會帶出一個人身上最好和最壞的一面。令人驚喜的是，艾蓮娜始終沒變。她仍然會在拍照時面露微笑，也還是喜歡看到小寶寶，並讓每個人都見證到謙卑中的恩典。

你即將閱讀到的，十足就是女兒在我們眼中的模樣，一個我們很愛很愛的小女孩。她是我們永遠的英雄。對葛蕾絲來說，她則永遠是最好的朋友。

第3天•12月1日
我們第一次看到腫瘤的照片。它不只很大，而且藏在艾蓮娜的腦幹壁內。預後並不樂觀。起初，他們告訴我們艾蓮娜還有三到六個月的壽命；現在，醫生說可能有七個月到超過一年，不過我們不覺安心多少。這樣的時間依然不夠看到我們的寶貝去上駕駛課、第一次約會、結婚和生兒育女。人生中最難忘的里程碑從她手裡被奪走了。沒有機會，沒有希望。但我們還有幾個月的時間，而現在每件事都比我們最初所得知的狀況要好一些。

艾蓮娜變得很疲倦，而且對任何戴著藍色手套的人心生畏懼。畢竟，這些就是過去一週戳她刺她的那些手。我想現在她對手套的恐懼更勝過針頭。為了安撫她的焦慮感，我考慮是否要為她那個病房的醫生買一盒透明手套。此外，她也開始豎耳聆聽和問問題。我一直都曉得艾蓮娜不只會聽我們談話，但她的用詞現在居然也出現了「引流」、「核磁共振攝影」（MRI）和「電腦斷層掃描」（CT scan）。 我知道她若是決定要當個醫師，有朝一日終會學到這些詞彙，但我從未想到她會以病患的身分接受這方面的教育。她專注地聆聽著，我則試圖掩飾我們所面臨的事實。

艾蓮娜的表兄妹從阿拉巴馬驅車前來探望，所以今晚我們決定請他們共進晚餐，吃什麼由她決定。這原本是個好主意，但看完醫生已經晚上七點了，時間晚了些。結果，艾蓮娜雖然很喜歡我們替她做的氣球藝術帽，但她沒吃多少晚餐就在姑姑的肩膀上睡著了。之後，疲勞讓她每況愈下，最後我們只能抱著她走出餐廳，否則她有可能會跌到地上去。我知道她需要人陪，但我想現在她也需要休息。她經歷了很辛苦的一週，而這還只是個開始。

第9天－12月7日
今天在等艾蓮娜進行一項醫療程序時，我看到一對母子坐在我們對面。那個男孩大約十一歲，顯然是位腦癌患者。雖然他的精神很好，但經歷了所有你能想像得到的手術和醫療程序。他因為積極接受化療而掉髮，目前正在進行他最後一次的核磁共振攝影和放射線治療，而且從眉頭到後腦杓有一道長長的疤痕，皮膚下還置有一根引流管。但他在腦部手術後常見的特有跛行和面部癱瘓下，仍然很有自己的個性，也很有幽默感。

這就是我們選擇切片檢查、手術加化療的話，女兒會有的模樣嗎？就算她的腫瘤類型可以讓我們有這項選擇，結果會不會更糟呢？

雖然艾蓮娜至今只進行了很少的侵入性醫療程序，她卻越來越不良於行，越來越有說話和移動右手臂的困難。我也第一次注意到，她把嘴唇壓在我的臉頰上時，再也做不出親吻的聲音。我將會萬分想念那個聲音。還好她仍然很有精神，拳頭也很有力。現在，她想要媽媽多過爸爸。畢竟，爸爸會逗弄她和搔她的癢，媽媽則會擁抱和照顧，而她現在需要擁抱更勝於逗弄。不過，我仍然試著三不五時逗她一笑，就和她為了要我別再煩她，不時會用她依然強而有力的左手臂給我來上一拳的次數差不多。每次我都會告訴她，她要是想給我一拳或是踢我一腳，就必須用右手右腳來做，也就是局部癱瘓的那一邊。我想，治療並不限於一種方式。