在前陣子看到新聞中有位17歲少女患有MLD，MLD那是什麼？聽都沒聽過～接著畫面就帶到那位少女吃力的綁著鞋帶，吃力的單腳跳躍，下個畫面就是他開心的唱著歌，這個畫面很溫馨，當下我以為這少女的康復情況很好，我只覺得這位少女笑得很可愛，所以他的病會好吧！誰知當我看完這位少女的母親也就是購物專家俞\嫻上新聞挖哇哇說的一切後，才驚覺原來不是我想的那樣~~~

上網查了MLD 潤潤 俞\嫻，才發現有我能幫的小忙，立馬買了這本書，看完以後，我不能說我對俞\嫻姐現在的感覺有多感同身受，但我可以了解看著自己的親人一天一天的衰弱，而自己確又無法替親人分擔這些苦痛那種心裡的煎熬，而我們唯一的快樂來源只是希望親人慢慢的好起來，每天進步一些，我們需要的只是一個希望，遺憾的是去年母親還是因病過世，就像書中的嫻姐那樣，剛開始想著為什麼沒有早點發覺，為什麼沒有多做些什麼，後來慢慢的想開，與其繞在自己的負面情緒裡，還不如捲起袖子用母親教我們的愛，幫助其他需要幫助的人。

台灣的官僚體制，台灣的醫療體系，有優點就有缺點，凡事照規矩來，對大部分人來說是沒有問題的，但是現在面對的是全台灣只有3位的罕見疾病，難道救命還需要講規矩？這種答案不明說大家也都有共識，如果是某位達官顯耀的兒女得了罕見疾病，規矩是會變的，但無奈的是，面對這些的確都是善良、努力生活的百姓。

潤潤(書中的少女小名)加油！俞\嫻姐加油！大家都在幫妳們集氣，如果有冷言冷語就別放在心上，他們只是無法體會，還有很多人在默默的幫妳們加油。