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山姆告訴我的事:一個心理治療師從自閉症孫子身上看到的生命智慧

山姆告訴我的事:一個心理治療師從自閉症孫子身上看到的生命智慧

The Wisdom of Sam

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內容簡介

一個八歲的自閉症孩子能教我們什麼事?
繼感人落淚的《給山姆的信》,
這一次,我們將從山姆敏銳而溫暖的童心,看到愛與生命的真意!

  因車禍造成四肢癱瘓的心理治療師丹尼爾,擔心無法陪伴患有自閉症的外孫長大,於是將自己從輪椅生活和專業經驗中所體悟到的一切,寫成《給山姆的信》一書,希望孫子將來能從中學會什麼是愛、生命和接受缺憾的勇氣。

  而現在,小山姆長大了!他跟爺爺之間的關係也起了不少變化,最令爺爺欣喜的一點,大概就是山姆能當他的老師了。

  在《山姆告訴我的事》一書中,這位深愛孫子的爺爺透過傾聽和觀察,寫出了山姆帶給他的啟發。山姆是個自閉症孩子,他所說的話和所表現的行為,展現出他體驗這個世界的獨特方式。

  一個八歲的自閉症孩子能教我們什麼事?寬容、愛、快樂、死亡、孤單、真誠、虛偽、期待、成就……本書不只是由山姆的眼睛去觀察這個世界,也要提醒大家那些我們曾經懂得,卻很可能永遠想不起來的智慧。

本書特色

  一個自閉症孩子和四肢癱瘓的外公之間的真實故事,透過生動感人的遭遇與對話,讓我們看到生命的意義與體悟。

作者簡介

丹尼爾.戈特里布(Daniel Gottlieb)

  丹尼爾.戈特里布博士著有《給山姆的信》與《用心》等書,以十五國語言發行,獲得廣大迴響。二○○九年《用心》以勵志項目榮獲美國「促進美好人生圖書獎」(Books for a Better Life Award),同年他也以《給山姆的信》中文版獲得台灣「全球熱愛生命獎章」。

  戈特里布博士其他著作包括近期以平裝本重新發行的《家務事》(Family Matters)以及由《身心障礙者報》(People with Disabilities Press)所集結出版的《衝突之聲;療癒之聲》。他還主持獲頒許多獎項的心理衛生call-in節目「家庭心聲」,每週在《費城詢問報》的部落格以及克里斯多夫與唐娜.李維基金會的網站上發表文章。

  他身兼執業家庭治療師、作者、談話節目主持人三種身分,目前居於美國新澤西州契里希爾,於當地為個人或家庭提供心理治療服務。一九七九年,也就是戈特里布博士二十三歲時,他因為一場車禍而身體癱瘓,一年以後才重新開始工作。後來他也擔任渥茲華斯學院(Wordsworth Academy)以及康登郡兒童群益會的顧問委員,並於一九九六至西元兩千年進入美國心理衛生服務國家諮詢委員會。

  他所主持的「家庭心聲」廣播節目每週於費城WHYY-FM 90.9 FM頻道皆可收聽,該節目獲頒許多獎項,其中包括傳播類大獎Clarion Award、專業新聞從業人員協會所頒發的最佳地區性廣播節目獎、國家心理衛生媒體獎、費城臨床醫學報導學會終身成就獎等等。其他成就還有美國婚姻與家庭治療協會的媒體卓越獎以及費城公共電視台獎。

  作者網站:www.drdangottlieb.com

譯者簡介

陳岳辰

  師大翻譯研究所畢業,現任專業口筆譯者、大學兼任講師,並參與多款軟體及遊戲中文化專案。譯作有:《死亡之門》、《御劍士傳奇》、《非理性時代:天使微積分》、《非理性時代:渾沌帝國》、《非理性時代:上帝之影》等書。

 

推薦序1

我的孩子有自閉症,但自閉症不代表他

  我的孩子有自閉症,但是——自閉症不代表他。

  常常有人說:「我最近不愛說話,是不是得了自閉症?」「我最近不愛與人相處,   是不是得了自閉症?」我的孩子二十八歲,他喜歡說話,他喜歡熱鬧,但他有自閉症。

  有時,我希望他是「得了」自閉症,那有一天他就能「好了」。

  因為他有自閉症,在生活中會遇到很多不方便,許多障礙、無法預期的狀況會不斷發生。我常常在想,如果他沒有自閉症,這些不方便、障礙、狀況是不是就不會存在?

  癱瘓,讓山姆的爺爺更能貼近、瞭解這個自閉症的孫子,有障礙反而讓他們彼此更親近、更誠實。我也因為我的孩子有自閉症,讓我更堅強、更勇敢,因為我需要邀集更多人的參與和關懷,我努力匯集政府和社會的資源,形成一股強大的力量,這樣才能幫助這些永遠純真、善良且可愛的肯納兒,讓他們能夠一路有尊嚴地生活下去。

  看到書中提及:「感到不公平,覺得羞恥、受傷、恐懼……面對不公平,需要的不是報復,而是修復……遭逢不公平時,若不把故事告訴傷害我們的人,就沒辦法治好我們的心。」這些話讓我百感交集。很多孩子在成長過程中,遭受很多不公平對待,心中滿滿的委屈和憤怒說不出來,情緒、行為愈來愈不穩定,只因這些說不出的苦痛。

  我記得有個二十歲的自閉症孩子在戲院門口大叫國中同學的名字,那些名字代表的是在國中時欺負他的人,他說了出來,但他解脫了嗎?心中的恐懼消失了嗎?他的行為只是讓媽媽看得心好疼。社會對這些孩子的認識太少,給這些孩子的關愛太少,只因從外表上看不出他們的不同,他們的狀況出現在無法預期的狀況發生時,但這不是他們願意的。社會及情感互動的障礙、溝通的障礙、反覆固定的行為,造成他們有自閉症,但是他們所擁有的不只是自閉症,自閉症不是他們的全部。

  我的孩子還在學習、還在成長,他愈來愈進步,他讓四周的人知道他喜歡與人相處,他快樂。在肯納基金會的成年孩子們更是如此,他們在模擬職場的社會情境中學習工作、學習人際溝通與互動、培養工作價值觀、瞭解以及預備如何融入職場。在過程中他們獲得成就,他們需求的不只是生理與安全的滿足,他們也需要自我肯定。

  近年來,在自閉症光譜上「高功能自閉症」、「亞斯伯格症」的人數增加快速。文明社會快速的步調,少見快樂正向的訊息,多是負面與壓力,有成千上萬的因素導致同理心、憐憫心被破壞、被壓抑,肯納兒恰好誠實地表現出對環境的不適。山姆爺爺說:「孩子就跟那顆種子一樣,我們無法提早知道他們會長成什麼模樣,也無法強迫他們變成我們心目中想要的樣子,但是我們可以好好關愛、悉心培養他們。」這與肯納基金會一直以來教育父母、宣導社會的理念一樣,每一位肯納兒好比是一顆種子,他能否破土、生長、開花和他的意願或努力無關,全看陽光、水分、土壤等環境是否適宜。我們給他什麼樣的環境、為他鋪什麼樣的路,他就長大成什麼樣的人。環境中第一時間會反應的是肯納兒敏銳、單純的心。

  肯納基金會致力於用肯納症來取代自閉症,無非是希望大家在喚這些孩子的同時,能給予他們肯定和接納。「你很不一樣,你是個老師,你是個祝福,你就是愛」,請給肯納兒尊重與機會,讓這群孩子能在現有的社會環境中,尋覓出一塊生存之地。請給肯納兒肯定與接納,他也能創造出有意義的生命,享受有價值的生活。

  請看見他的不一樣,瞭解他的不一樣,接受他的不一樣,因為他和我們一樣,都有相同的夢想——愛。

本文作者為財團法人台灣肯納自閉症基金會董事長  彭玉燕

推薦序2

另外的一種愛與依靠

  脊髓損傷者不僅要面對身體重大改變後的心理挫折,有時候還要面對後遺症褥瘡以及其他症狀的考驗。

  二○○八年,我因為傷口的問題得在醫院待三個月,住院期間,出版社邀請我為《給山姆的信》一書寫推薦序。當我得知作者丹尼爾是一位坐在輪椅上的心理醫師時,對於他書裡到底寫些什麼內容就更加好奇了。而從打開書的那一刻開始,彷彿聽著父親對我說話般的溫暖感動,經常我是紅著眼眶,讓書裡的每字每句直接撫慰我住院時的脆弱心靈。那種感覺就像父親在身旁安慰著我,雖然我的父親很少會說出親密的話。

  二○○九年的夏天,丹尼爾獲邀來台參加周大觀文教基金會全球熱愛生命獎章的頒獎典禮,我抓緊了機會,邀請丹尼爾接受我的電台節目採訪。當時我緊張地想,他會是個什麼樣的人呢?是不是一個嚴肅的人?對於我的破英文會不耐煩嗎?直到丹尼爾出現在我面前,我才發現一切都是我多想了。他有著跟我父親一樣的體態和笑容,還有溫柔的聲音。丹尼爾首先問我在給他的推薦序裡寫了些什麼,我告訴他他的文字充滿了撫慰人心的力量,就像過世的父親用著另外一種方式為我加油打氣一般。丹尼爾聽完後,用著心疼不捨的眼神看著我,他的眼裡泛著淚水,而我就像是被看穿了心思一樣,居然在丹尼爾的面前落下眼淚,那一刻的我是真的思念父親的。

  丹尼爾給了我一個溫暖擁抱,接著就開始讓我進行採訪,他細心地回答那些或許已經重複了很多次的問題,然後透過一位即席翻譯傳遞他的話語,直到最後一個提問結束,丹尼爾突然說他也有個問題想要問我:「我希望我可以代替妳在天堂的父親,擔任起妳父親的角色。」當下,我感動又驚訝,這個才跟我見面半小時的外國人,居然在三十分鐘後決定收我為乾女兒,然後又驚訝地發現他與父親一樣年紀。

  就這樣,我們成了像家人一般的關係,彼此關心與分享,之後我再度因為傷口住院,乾爸在地球的另一端為我擔心著,只不過這次,我不再是依賴著他的書本度過不安,乾爸用書信的方式直接給予我溫暖的力量。在這次住院期間,我們分享關於工作與體力之間如何平衡,乾爸也跟我提到停止專欄寫作的想法,他更希望我多注意身體,該適時地讓腦袋休息,當然他也跟我分享了他與山姆一起去渡假的愉悅。我們分享彼此的生活,他像父親一樣地關愛我,甚至可愛的他還特地從國外寄來輪椅專用的氣墊,為的是能夠保護我不再受傷,或許是真的太擔心我了,信件裡還常問我要不要去美國居住。

  雖然他終究無法取代我的父親,但在失去父親後,我卻從乾爸的關愛中,又有了個依靠,一個重要的精神支持。當我對眼前的困境感到無力,他會為我排解疑惑,當我決定為身障平權站出來發聲,他鼓勵我並讚賞我的勇氣。丹尼爾與我父親不同的地方,應該就是他常會對我說出他有多愛我,多想念我,而我的父親雖然嚴肅不說愛,卻用一輩子的時間,用行動證明他有多愛我們。

  在這本新書《山姆告訴我的事》中,我再次噙著淚閱讀,書中的許許多多話語,讓人有種豁然開朗的感受,就如書中一段:「大家對於世界的運作模式都有自己的觀點,而且會有所堅持,但之後總是有意外,不管是好的意外或壞的,我們終究認為『事情應該要如何』,於是產生負面情緒。」山姆這孩子因為自閉症讓他顯得與眾不同,然而每個人的心中其實都有著自閉的地方,都有所執著卻不自知,而山姆運用他獨特的思考方式,教我們如何感受生命中的風景,真實地面對自己的情緒。

  我在書中看到小山姆對人的寬容與同理心,在困境中摸索衝撞後找到思考方向,並且用不同角度去看事情。我更看到一個爺爺與孫子間相互扶持與成長的許多小故事,這是一本好書,能讓你記憶起上帝已經教會你,只是一時忘記的真理。

  PS. 乾爸,你的禿頭其實很可愛,下回我要在你的頭上用力地親一下!

余秀芷
本文作者為作家兼電台主持人

推薦序3

每個孩子都是上天的恩賜

  這本書令我感動,因為作者不矯情地描述出他自閉症孫子山姆的成長過程,山姆的「真」令人動容。孩子在小的時候都很真,但是在長大的過程中,正常的孩子很快就學會了什麼是大人的期待,為了討好大人,孩子就會刻意去做出大人期許的行為,就失去了真。我有個小學同學,非常聰明機伶,深得校長和老師的喜愛,還曾代表學校向蔣夫人獻花。有一天我在打掃校園落葉時,不經意聽到兩位老師說她「心比比干多一竅」,因為我看過《封神榜》,就了解刻意博得別人讚美的孩子並不是人人喜歡,做人還是真誠一點好。的確,看到山姆,我真的覺得自閉症孩子最可貴的就是純真,他不掩飾自己的感覺、有話直說、不虛偽。

  其實,他們一樣有同理心,他也會關心媽媽的背痛、會擔心爺爺難過,也知道有些問題不可以問,只是對這種孩子,有問題是不能放在心裡的,他一定要問出來。所以他會問爺爺:「我幾歲的時候你會死?」很多父母會禁止孩子問這種問題,但是我覺得不必禁止,孩子想知道就應該立即滿足他的好奇心,人都會死的,有什麼好忌諱呢?說不定你的回答使他開了另外一扇窗。我小時候對我的外公也有這個疑問,因為他很老了,但是我沒有山姆的勇氣。而我更讚嘆的是作者的回答,因為孩子在乎的不是什麼是死亡,而是焦慮大人不在後,他怎麼辦。我常看到父母聽到這個問題後,就開始解釋死亡是什麼,但是這不是孩子要的,他要知道你還會陪伴他嗎?還會保護他嗎?最近有關睡眠的研究,發現我們作夢時,最多的夢是焦慮,表示這是一般人隱藏在心中最大的擔憂。作者的回答非常得好,他沒有解釋死亡是什麼,但是讓孩子知道不論他在哪裡,他一樣會愛他、一樣關心他,跟現在一樣。他說完後,山姆的肩膀放鬆下來,安心了不少。對一個八歲的孩子來說,這個肯定太重要了,孩子需要大人的愛。這個故事更重要的是作者的感想。我父親過世時交代我們不要超渡他,因為他一生沒有做虧心事,他會在天上,不需要超渡。人沒有遺憾,對死亡就不會恐懼,早早教會孩子這個道理,一生受用不盡。

  作者說,大自然中沒有所謂的對與錯,只有抉擇與後果,這是睿智之言。人生無時無該不在做抉擇,連走哪條公路都是抉擇,父母既然不可能保護孩子一輩子,就必須及早把人生的智慧教給他,告訴他抉擇錯了就要付代價,但是沒有關係,只要不犯第二次錯,就沒有什麼叫錯誤的抉擇。我父親常說,當做與不做的後果各有百分之五十的機率時,要做,因為一做就改變機率了。人生本來就是「不經一事,不長一智」,孩子絕對不能太保護,作者說過度保護的孩子沒有創意,真是非常的對。創意來自嘗試,當嘗試新的東西時,兩個原本不相干的神經迴路就被連在一起,新的點子就出現了。

  山姆最幸運的地方是他的父母,尤其是媽媽黛比,對他百分之百的接納。自閉症孩子有固執的毛病,他們對生活的細節非常在乎,我曾帶過一個自閉症的孩子,他每天必須走同樣的路線去上學,不能改變。有一天,遇上修馬路,道路圍起來不通了,他不能接受繞道而行這個改變,坐在地上大哭大鬧,最後沒辦法,我們讓他爬過挖開的馬路,車子從另一邊接駁載他上學。黛比很知道這個固執的原因是焦慮,對未來可能發生的任何新情況的焦慮,所以在開學前,她替山姆把老師規定要帶的文具全部準備好,並放在固定地方,山姆一伸手就可以摸到,減低了他的焦慮。當然他們都沒想到老師把全班小朋友的文具都收來放在桶子裡,要用時自己去拿(這避免了「老師他拿我的橡皮擦」、「老師他用了我的鉛筆」的告狀問題」),但是老師沒有想到,這對有自閉症的山姆就是一個不可接受的情境了。作者清楚地點出自閉兒在學校的困境,他們像個方塊在一個不停滾動的圓形環境中求生存,難怪會被撞得滿頭包了。

  這本書最可貴的地方在於,它讓我們看到自閉兒也是兒童,他們是一樣的可愛,只要我們用欣賞的眼光去看他們,就會像山姆的爺爺一樣,看到他們的長處。其實自閉兒的純真更令惹人疼,作者說得對,每個孩子都是上天的恩賜,來到你家是上天給你的恩典,要善待他、疼愛他。

洪蘭
本文作者為國立中央大學認知神經科學研究所所長暨教授

作者序

致台灣讀者

  距《給山姆的信》出版至今已經過了四年,許多事情改變了。山姆現在快十歲,上小學三年級,各方面都表現得很不錯。雖然遇到變化時,他還是會有焦慮和適應困難的現象,但是他交到不少朋友,功課也不錯,在學業和運動上都有的令人讚賞的成績。

  《給山姆的信》是單向的對話,是一個祖父想對孫子說的話。但是山姆長大了,他對於人、人與人的關係,甚至是何謂人類,都有特殊的獨到見解。這就是為什麼這一次我要寫的是山姆的智慧,關於那些山姆告訴我的事。

  你手上拿著的這本書,是一本關於生命智慧的書。你看到的內容,是來自山姆出色的觀察能力,然後再透過他這個心理治療師外公的心智加以闡述。然而,它同時也是一本關於孩子們的智慧的書,因為孩子知道很多我們大人已經遺忘許多的智慧。

  當你閱讀這本書時,你會感受得到山姆是個快樂的孩子。他很愛笑,他也常常笑,而且他很寬厚。在某一章中,我描述到山姆告訴我他和別的孩子有什麼不同。當我問他說,他哪裡不同時,他回答說:「我人比較好。」而他確實如此。

  山姆並不是唯一一個經歷過特殊生命歷程的人。二○○九年,我獲得台灣周大觀文教基金會的邀請,有機會到台灣領取「熱愛生命獎章」。那趟旅程令我難忘,我見到了馬英九總統,我愛上了這片土地,以及它獨特的美,而我所遇到的人,也深深改變了我的生活。在我六十三年的生命歲月中,從未接觸到如此親切溫暖且慷慨大度的人們。在那段參訪期間所建立的友誼,將持續陪伴我的餘生。事實上,我還認了一位坐在輪椅上的女孩當我的乾女兒。我們每個星期都會互通電子郵件,成為像家人一樣的關係。台灣是一個可以向世界展現何謂親切友愛的國家。

  當我登機準備離開時,我轉頭對我的朋友說:「我覺得自己脫胎換骨,恍若新生。」我確實不一樣了。

  謝謝你,我的朋友們。

Daniel Gottlieb
2010.04.18

 

詳細資料

  • ISBN:9789866285776
  • 叢書系列:AWAKE
  • 規格:平裝 / 224頁 / 16k菊 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

書籍延伸內容

城邦暢銷展

 

內容連載

我們在一起

阿飄是一頭大黑狗,拉布拉多與德國牧羊犬的混種,有尖耳朵、平平的頭和長鼻子,個性活潑開朗非常友善,搖起尾巴幾乎可以把人甩倒。

山姆出生的時候,阿飄以狗齡而言已經算老了,但還是很快就玩在一起。山姆喜歡摟著阿飄的脖子緊緊抱住,大狗則是站著不動,張大眼睛好像很開心。阿飄趴著打盹的時候,山姆也會窩在牠身邊。

家裡頭有個精力充沛的小伙子和一隻脾氣不頂好叫做波波的貓,阿飄退休前還因此忙了一段日子。比方說,山姆有一隻雷射筆,他發現如果把光線轉來轉去,波波就會一直追,而如果他把光線射到阿飄屁股上,波波可不管大狗兒換算成人類年齡已過七旬,還是直接撲上去。阿飄從後面給貓爪子這麼一耙,自然立刻嚇醒跳起來。

或許阿飄不太爽快,但牠不會發火,搞不好狗腦袋裡面一直好奇為什麼波波對自己下半身這麼有興趣,總之牠沒有把氣出在山姆頭上。至於山姆,他能用一道光束控制貓狗兩族間的對立似乎很樂,但他是真的很愛阿飄。

阿飄在山姆出生以前已經陪著黛比與派特好多年,兩個大人當然知道狗的壽命平均約為十五年。山姆七歲的時候,阿飄已經十八歲,黛比與派特發現大狗狗得了癌症,一條腿的骨頭逐漸損壞,不久之後會無法走路,生命也即將抵達終點。

黛比與派特挑了一個週五的晚上想要將這件事情告訴山姆,兩個人對孩子解釋阿飄的壽命將盡,得趁最後這段時間好好愛牠。山姆一直哭、一直哭,哭到差點兒嘔吐了,但後來忽然便停下來。隔天他完全沒有提起這件事情。又過幾天以後,獸醫來幫阿飄進行安樂死,但山姆表現得完全無動於衷,自己跟波波玩耍,雖然問了一些問題,可是看不出他為此覺得悲痛。

他的父母就不同了,兩人相當難過。黛比與狗兒相處多年悲不自勝,連派特在一旁也跟著哭起來。看見雙親難受,山姆望著波波一會兒然後思索著,彷彿正進行什麼分析,最後對著大家說出結論。

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