作者序１
醫師，一切都拜託你了
失智症的嚴重性，近年來受到相當廣泛的討論，也有許許多多的書籍、電視節目與電影，再三闡述其需要廣泛關注的各個不同角度。在全球還沒有那麼多八九十歲老人的年代，失智症患者，對多數人來說，是陌生的。所以有很多病程與治療照護的溝通技巧，須要與大家分享。
很多照護政策發展的重點，應該要被提醒的；有很多醫療照護目標，要被實現；對於失智症這樣的疾病，更該要透過「一個生命歷程」的角度來探討，這些都構成了再出一本書的理由。
一位長期在我門診的病患，兩岸頂尖、享譽國際的國畫藝術大師──鄧雪峰教授，這六、七年來，我跟著他許多的門生一起叫他們賢伉儷：「老師、師母」，我也真心的把鄧教授視為我的老師，對他失智過程，一路走來的感受，點滴都記在心頭。
老師來就診起初是因為慢性病的治療，而更重要的目的，是師母在書中「幾何」那一篇文章中，所提到的一些症狀。當年老師來就診時的「簡易心智功能評估」（Mini Mental State Examination）約為26分，這在定義上並沒有失智症，而「臨床失智評分」（Clinical Dementia Rating Scale）則在0.5，在在都指出老師並未罹患失智症，但可能已處在一個失智的高風險狀態；這樣程度的認知功能退化，已經造成老師與師母相當的不安。
那時候老師來就診時還相當健談，但情緒上較為不安與低落，可能因為他感覺到自己的狀況正在退步。對於一個過去生活自理能力越好、教育程度越高的人而言，自覺的記憶與判斷力退化，並不是冷冰冰的檢測數字可以呈現的。
慢慢的，老師開始服用失智症的藥物了，也持續的在我門診就醫。老師逐漸退化的狀況，讓師母的壓力也大了起來，師母情緒上的低落與憂心，也慢慢的讓她自己的健康狀況受到影響。
隨著病程發展，老師越來越沉默，我一直鼓勵他一定要好好的畫畫，而師母說：「他畫圖的風格、內容、已經變化到不知道該怎麼形容？」但畫評家看到這些似乎宛如童畫的作品時，還是不免會讚嘆：「在這些簡單線條中，所流露出的功力依然不減當年啊！」
幾年下來，師母有時候陪老師到他最愛的黃山住段時間，有時候在台北，無不希望老師能維持一個穩定的心情與環境繼續作畫；但老師的認知功能，卻猶如過了臨界點之後急速溜滑梯般，一發不可收拾的往下走，但不變的是老師總在看完門診，最後似懂非懂露出爽朗的笑容：「一切都拜託你啦！」這也是這麼幾年下來，老師難得卻固定出現的笑容。
失智症的種類很多種，也因為疾病的病程差異，而會衍生出不同的故事與照護需求，如書中提到的額顳葉失智便是一個較難診斷與治療的疾病，一方面是藥物的療效相當有限，二方面是因為這個疾病所衍生的性格變化，往往讓家人難以接受。
病患似乎都有很合理的說詞與理由，但因為這些病患在記憶上並不見得有很明顯的落差，常常無法讓家屬同意「這是失智的一種」。因為他們感覺到的是一個、個性迥異、但記憶沒有變化的家人，甚至覺得病患完全變了一個人，讓人無法接受。
隨著現代人平均年齡的增加，一個家庭中，父母均為失智症的狀況也不少見了，家庭支持系統好的家屬尚且很難照顧了，更何況一般家庭民眾，要同時照顧兩個失智症病患就難上加難了。
失智症這個疾病的特色，在緩慢退化的過程當中，為人子女的常常很難接受自己的父母，變成比自己的小孩還要小孩，尤其當精神症狀出現的時候，就更無法照顧，有時一個是幾天不吃飯，另一個卻是吃不停，一個整天睡、而另一個卻兩三天不睡覺……
這本書的完成，主要來自許許多多個失智病患與家人的故事啟發，坦白說目前失智症並沒有根治的藥物，延緩失智進展的藥物種類也少之又少，藥物治療的藥效還有些疑慮，而非藥物治療的成效評估，也還欠缺全面性的大規模證據。但是失智症病患的照護，卻是每天每天的挑戰，每天也都不會一樣。
看著自己的父母老去，是一種對生命的感觸，但看著自己的父母或伴侶逐漸失去記憶，從人生往回走的逐步失去一點一滴的能力，這是對生命歷程的「一種剝奪」，格外令人難過，但也更需要善加關心與支持。不過，我們的眼光應著眼於病患依然存在的功能，而不是嘆息已經失去的功能。
外國曾有幾位畫家，因為罹患失智症而逐漸產生畫風轉變，而國畫畫家受失智症影響而改變繪畫風格，目前在世界上卻沒人進行整理。失智症的照護基本上是我們在向病患與家屬學習，但無論如何，失智症應該要針對照顧與照護的部分做更進一步的研究與探索，而不是單純的針對藥物治療。
站在身為醫師的角度，希望看待失智症，要能夠培養對病患生命歷程進展的眼光，對病患記得的事情、或是不記得的事情、先退化的功能、與較慢退化的功能、反覆提及的人名與記憶……多加留心，一切就都變得「有跡可循」了。
謹以這本書，獻給每一個失智症病患與其家屬！
陳亮恭
作者序２
雖然他早已忘記，但我依然疼惜
門診有位認真照顧失智父親的兒子，他給了我深刻的啟示。
為了失智的父親，他辭去了工作，在家專心地照顧。為了hold住父親僅存的記憶，瞭解不清楚的過去，還特地帶父親回趟大陸做「懷舊之旅」，詢問他印象中嚴謹、認真的父親，過去年少時的點點滴滴。
為了照顧父親，他參加了許多失智照護訓練的課程與團體，了解台灣目前失智照護的現況與問題，認真的自己學習新知，將所學的知識，落實成照顧父親每天的功課。
他有一個本子，裡面放著親人的照片，隨時提醒幫忙父親「認人」；寫著照顧病人一些很重要的事：
．每天要有的運動或遊戲，遊戲是父親耍賴時，變通鼓勵的運動方式。
．記錄身體的狀況，以方便門診時和醫師討論。
．記錄父親喜歡的食物，用以維持他的好胃口。
他深知物理治療跟職能治療的重要性，自己設計許多活動讓他父親進行，所用的東西都不是很昂貴的專業器材，例如沙灘球、沙包、軟式網球、小孩益智遊戲、彈力帶等等，都是市面上簡單就可以買到的東西。經過自己改良或是製作，就可以變成好用的訓練器材，在這經濟不景氣的時候，是一個很好的例子，DIY也可以有好創意。
寫這本書，是希望藉由在門診遇到這些案例，可以讓大家多一點了解，失智患者的心理發生了甚麼事？他們需要什麼？讓沒有失智的朋友，可以藉由這本書，知道失智的人，面臨著什麼樣身不由己的困難，一同來關心失智患者，與體諒辛苦的家屬、或其他身分的照護者。
對於懷疑有輕度智能障礙、或是輕度失智的病患，可以藉由這本書相關章節的內容，了解自己可能遇到的問題，及早做好後續的規劃與準備。對於家中有走入失智病程的家屬，希望本書中提到的各種照護的技巧、應對的觀念……資訊，可以讓大家在照護失智病人的過程中，減少一些挫折，多一點成就感；減少一些壓力，多一點釋放與坦然的面對。
期待所有照護失智長者的朋友們，都可以找到支撐自己走下去的一條路，這條路不只是學會怎樣跟失智長者相處，還能夠讓自己生活，也過得有品質些，不再那麼無助和緊繃。
謝謝用他們的人生經歷，教導我的病人與家屬，沒有他們，就不會有這本書的內容；謝謝鄧雪峰教授與鄧夫人無私地提供畫作，讓整本書增色許多；謝謝大塊文化編輯劉鈴慧小姐耐心的敦促寫這本書，多虧她的整理，這本書才有完整的全貌；謝謝台北榮總精神科李耀東醫師協助整理鄧雪峰教授畫作，並提供專業的建議；謝謝我的太太映竹，在懷孕孕吐時還是陪我一起撰寫這本書，她總是幫我記憶一些我平常不經意想到的點子，且藉由跟她討論，讓我得到很多靈感。
我希望這本書可以在閱讀過程中，對大家有所幫助，那也就達到寫這本書的目的了。希望所有的失智病患與照顧者，都能夠一起互相扶持，一起學習和歷練這樣的人生課題。
祝福大家！
劉建良
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