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一路上,有我陪你

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內容簡介

蔡傑三歲半那一年,我選擇了全職爸爸這條路,
下定決心,要用不留退路的愛,幫助我的愛子穿越障礙。

謹將此書獻給全天下的父母我深深相信,
只要有滿載的愛與十足的耐心,任何困難都能一一克服

  蔡傑,蔡家的獨生愛子,一出生,家人即對他寄予厚望,可沒想到,蔡傑兩歲半時,被診斷罹患自閉症。

  蔡傑爸並沒有認輸,他辭去工作,專心當個全職父親。完全沒有任何醫學背景的他,自行蒐集無數自閉症的專業資料,一一細讀,並將這些知識用在實際的教育上。

  他只有個單純的信念:「再難教的孩子,只要肯下功夫慢慢調教,一定會有所進步的,所以,為人父母者,千萬不要輕易放棄你的小孩。」

  在蔡傑的成長道路上,蔡傑爸亦步亦趨,陪伴他成長。在這段歲月裡,不只是父親在教育小孩,父親也從孩子身上獲得許多啟發。

  蔡傑教會老爸用另一種角度來看待生命--慢一點,其實也可以很美好;更重要的是:教育必須是具備「感情」的,這份感情不能「刀子嘴,豆腐心」般深藏在心裡,必須要精準傳達到孩子的心裡,才能產生真正的效果。

  這不僅是一個自閉症小孩與父親共同的成長故事,更是一本為人父母都該閱讀的親子教育書。

作者簡介

蔡昭偉(蔡傑爸)

  現職為營造公司工程師。

  因患有重度自閉的兒子受困於嚴重的情緒障礙,引起家人間的對立、紛爭、婆媳問題,家庭瀕臨破碎。歷經許多掙扎後,決定辭去工作,一肩扛起教育責任,專心致力研究自閉症。

  在每天二十四小時的實務教育經驗下,蔡傑爸由外行人歷練為治療師、特教老師、社工們眼中的專家,並且在多方鼓勵下,將個人教育自閉兒的心路歷程,透過部落格與社會大眾分享。本身即有輕微語言障礙的蔡傑爸,一路以來勉力與兒子的各個特教老師及社工溝通,再加上自己的成長過程為口吃所苦,遭受過許多嘲笑與排擠,深深理解兒子面對同儕互動的困境,一個與人溝通困難的父親要如何協助孩子克服互動障礙?

  這段看似不可能任務的歷程化成了文字,感動了無數人,短短三年,部落格即陸續榮獲「教育部落格大賽家長組佳作」、「台灣部落格大賽親子教育第一名」、「全球華文部落格大賽親子家庭首獎」三項大獎。

  蔡傑的部落格: tw.myblog.yahoo.com/tsai-jey/

編輯者簡介

李翠卿

  臺大政治系,政大新聞研究所。曾任財經雜誌副總編輯,現為專職寫手、《親子天下》雜誌特約撰述。著有《信任帶來新幸福 信義房屋的故事》、《聽你 挺你》、《住在希望的國度》,作品曾獲2009年金書獎。

 

目錄

推薦序
慢飛小天使,成功飛越障礙──周炳志
鐵漢柔情令人動容──洪廷儀
無私無我的奉獻──盧元奇
跟隨孩子的腳步成長──許鈺玲
你選擇了光,就行在光中──廖偉凡
永不放棄,才有希望──潘兆萍

自序:當亞斯伯格特質父親遇上星星兒

楔子:爸爸,為什麼?

第一篇:孩子,我該如何面對你?
從「天才」到「自閉兒」
天使臉孔,魔鬼情緒
這世上,還有什麼比你更重要?
蔡傑爸的一封信(1)

第二篇:孩子,讓我讀懂你的心
讓我與你靈犀相通
你的委屈,爸爸懂
他沒有中邪,他只是超級單純
我們的「一千零一夜」
饒了孩子,也饒了自己
生命不是非黑即白的是非題
不再輕易離開你
數出孩子的「成功經驗」
蔡傑爸的一封信(2)

第三篇:孩子,我們一起向前行
你眼中有我
遇水則哭的男孩
學著放手
彩繪幸福
馴獸師老爸與犬子的秘密基地
一千個小時的耐心
不可能的任務,我們做到了
掌聲響起來
蔡傑爸的一封信(3)

第四篇:孩子,謝謝你
「結」與「解」
喜歡上「慢」的感覺
用愛超越「罪與罰」
何必學會「地球人的伎倆」?
坦然的勇氣
老爺爺做事總是對的
老闆娘的信

後記:當你真心渴望一件事……

 

自序

當亞斯伯格特質父親遇上星星兒

  說起來,我是一個非常執拗的人,只要我想做的事,我就會不計代價去完成。

  我念高中時,曾經有一個暑假,整整兩個月完全沒出門,只為了練吉他,一般人練吉他,練得再勤,最多也是練到破皮、長繭而已,但我已經練到流血,還繼續練,為了避免十指斑斑的血跡沾染到吉他弦,我就用膠帶把手指包起來,繼續練。

  難道不會痛嗎?

  當然會!痛得像刀子在割,但是,我還是堅持要繼續練。

  有人逼我這樣做嗎?

  沒有,完全是我自己要練的。

  因為我整個暑假,完全沒有踏出家門一步,原本被太陽曬得黝黑的肌膚,褪回白皙的本色,開學後,班上同學都嚇了一跳,快認不得我了。對十幾歲的青少年來說,二個月不出門、不說話,簡直匪夷所思,這形同關自己禁閉。

  後來,國中、高中有許多同學,都在我的畢業紀念冊寫下類似的印象:「做任何事都很認真、有衝勁、不認輸、極端………」

  在同學眼中,我就是一個這樣「龜毛」到極點的怪咖。

  我想,我是個擁有某些亞斯伯格症「特質」的人吧?

  對我想要做的事情,會有異於常人的強烈執著。

  像我這樣一個有亞斯伯格症傾向的父親,卻遇上了一個自閉症的星星兒,會擦出什麼樣的「火花」?

  蔡傑,我的獨生愛子,是我這一生最深刻的牽掛。

  這孩子一出生,我就對他寄予厚望,滿心盼望把這孩子調教成資優生,就算不是資優生,至少希望可以比其他孩子更出色一些。

  可萬萬沒想到,我的蔡傑,竟是一個有重度學習障礙的自閉症小孩!

  我認輸了嗎?當然沒有,我是一個好強的人,絕對不會這樣坐以待斃。我辭去工作,回到家當全職爸爸。

  完全沒有任何醫學背景的我,自行蒐集了無數與自閉症的專業資料,一一細讀,這些資料、報告堆積起來,比蔡傑八歲時的身高還高。我不只是閱讀理論,更充滿「雄心壯志」地將這些知識用在實際的教育上,意圖要扭轉劣勢。

  原以為很難有人比我更「偏執」了,可在與蔡傑「交手」後,我才知道什麼叫做「棋逢敵手」。

  我絕不輕言妥協,而孩子則絕不輕易就範。父與子,彷彿在比誰更執拗。

  這過程,當然不可能平平順順,壓力、挫折彷彿永無止盡,不要說是「一分耕耘,一分收穫」,投入「萬」分耕耘都不見得能換到一分收穫。

  在最茫然、無力的時候,我也曾自我懷疑,這樣做,到底值不值得?

  但我沒有退路,我們父子就像浮沉在汪洋之上,就算只是一片羽毛,也會緊緊抓住它。

  就算希望只有萬分之一,我也不會放棄。

  有些人會這樣「安慰」身心障礙孩子的家長:「這是上輩子相欠債,這輩子來贖罪。」

  這種「安慰」,對家長來說,只是二次傷害,我們教養孩子,絕對不會出自「贖罪」的心態,而是因為愛。

  在當全職爸爸這些年,其實不只是是我在教育蔡傑,蔡傑也在教育我。

  他教會我用另一種角度來看待生命。慢一點,也可以很美好。

  說話、游泳、直排輪、獨輪車……不管學什麼,都是以「年」為單位,學習步伐就像蝸牛一樣緩慢,但蝸牛雖慢,只要有心,總有一天還是會走到終點。

  換個角度想,如果不是因為他如此「憨慢」,我們父子倆或許就不會這樣細細品味人生中每一天。

  有這樣的孩子,其實是一個祝福、是一個讓生命豐富的開始。因為蔡傑,我感受到另一種全然不同的生命內涵,我的能力因他而被激發,人生也因他而更豐富、更有意義。

  我不只是蔡傑的父親,也是他的語言治療師、職能治療師、特教老師、音樂老師、游泳教練、直排輪教練、體操教練……

  跟他在一起的每一天都很充實,雖然常有挫折,但也常有感動。

  這些年,我不間斷地寫部落格,幫孩子做學習成長記錄,一方面,固然是想要留下回憶,並作為之後教學或訓練的修正基礎;另一方面,也是希望藉由這些記錄,讓更多人認識自閉症。

  很多的「障礙」,其實都源於「不瞭解」,我只希望自己能盡一點棉薄之力,讓大眾能更認識身心障礙兒,但願能扭轉社會大眾對遲緩兒家庭同情、悲憐的看法,我們需要的並不是同情,而是接納與理解。

  誠懇將這本書獻給全天下的父母親,我深深相信,只要父母有滿滿的愛與百分百的耐心,任何困難都能一一克服。

 

詳細資料

  • ISBN:9789571356037
  • 叢書系列:LOVE
  • 規格:平裝 / 208頁 / 16k菊 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 全彩印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

〔楔子〕

爸爸,為什麼?

「爸爸,地球上有成千上萬的生物,為什麼偏偏只有人類需要錢才能活下去?
為什麼人類一直追求奢華、繁榮的同時,還要一直破壞大自然的生態,卻毫無自覺?」

嗯,我要想一想……

「爸爸,為什麼我有人類的外表,可是卻和人類的行為不太一樣?

為什麼我沒辦法跟一般人一起玩?」

「爸爸,我也很想像正常人一樣說話,可是,我真的做不到!就算我努力說出來,也沒有人聽得懂!」

「爸爸,為什麼大家要用不一樣的眼光看我?我是稀有動物嗎?」

孩子, 我們沒有辦法去管別人怎麼看我們,我們只要認真過每一天,享受生命賦予我們的每一天,就算全世界的人都不願了解你,至少,我還在……
爸爸再怎麼努力,也改變不了世人對於自閉症的標籤,但是,爸爸從你身上,已
經得到夠多了。

孩子,是你讓我懂得認真去體會這些人生的道理,你的存在,就是要帶給身旁的
人懂得珍惜與單純的快樂。而且,每一天都要實踐!

從「天才」到「自閉兒」

「望子成龍,望女成鳳」,是每一位父母殷切期望的,當然,我也不例外。
我兒子名叫蔡傑,之所以取名為「傑」,就是希望他成為人中豪傑。

這是我們家族的第一個孩子,打從知道妻子懷上蔡傑的那一刻起,我就對他充滿期待。蔡傑還在妻子肚子裡的時候,就開始聽胎教音樂;他五個月大時,妻子在臺北參加抽獎,抽中一套迪士尼的教材,我特地開車去載,教材多到幾乎把車子塞滿。

這套貴族教材一套就要十幾萬,以我們夫婦的收入來說,絕對負擔不起,沒想到我們竟然能幸運抽中,全家人都歡喜地想:「這一定是天意,上天要我們好好栽培蔡傑成龍成鳳!」

在那個幸福的當下,我深深相信:我們家蔡傑長大後可能是個天才,就算不是天才,也一定會比別的孩子更聰明。

我認真看了許多早期教育書籍,蔡傑出生以後,我便開始實施零歲教育,期盼把他打造成一個「資優生」。

除了每天聽迪士尼的CD、看迪士尼的DVD和課本;也讓他聽九九乘法、三字經、二十四孝、童謠、古典音樂,看東森幼幼及新聞節目,還會抱著他唸故事書、玩益智玩具。每次帶蔡傑出門,我都不厭其煩,沿途一一指認各種商品名稱教他辨識……,恨不得能一口氣將這世上所有的知識都教給他。

看著才一丁點大的小蔡傑,我心中滿溢著幸福的美夢,幻想著他長大的模樣。是的,他一定會像他的名字一樣,傑出、優異、出類拔萃……也許他會成為醫師、律師或工程師,哦!甚至可能是科學家,是另一個愛因斯坦!

我為蔡傑寫了一本日記,打算翔實記錄蔡傑的「資優教育之路」。我萬萬沒想到,這本日記,最後會變成一個自閉兒父親的教養點滴。

蔡傑一歲半時,我開始有些疑惑。

迪士尼每個月都會寄來月刊,裡面有父母們分享的小故事,他們都說,自己的孩子只要聽過幾次,就跟著說或唱,或是用英語指出生活周遭的小東西,而且,那些父母還只是被動的播放教材而已,並沒有刻意引導。

我相信,我應該做得比別的父母更認真,但這些童謠、英文字母,蔡傑已經聽過千百次,為什麼卻完全做不到呢?

不要說是英文,我們家蔡傑甚至連中文都不會。

看著附近街坊年齡相仿的孩子開始牙牙學語,我心裡很不是滋味,但我仍強自鎮定,不斷說服自己:「也許我們蔡傑是『大雞慢啼』,再過一陣子,他一定會突飛猛進、給我驚喜的。」

然而,我的期盼卻落空了。到了兩歲,他始終沒有給我任何「驚喜」。

妻子多次提到要帶蔡傑去看醫生,但學中醫的父親卻持反對意見,堅信「孩子大一點自然就會好了」。可是,隨著時間過去,蔡傑並沒有「自然好起來」,我的內心愈來愈煎熬。

蔡傑兩歲半那年,我終於忍不住了,帶他去醫院,填了一大堆表單、做了一連串繁複的檢查,除基本的驗血、驗尿外,還做了聽力測試、腦波檢查、認知測試等。
醫院讓我填了一份長長的問卷,乍看問卷,許多題目看起來都是很簡單的基本動作,我忍不住嘀咕:這有什麼好問的?我的孩子又不是傻瓜!

但是當我逐條檢視對照,心裡的恐懼開始一點一點的浮現……

◎可以認出自己的相片…………………………否!
◎說出否定句、過去式…………………………否!
◎聽從兩個連續相關的指示……………………否!
◎用名字表示自己………………………………否!
◎在句子用「是」來表達(不是球)…………否!
◎知道性別………………………………………否!
◎在疑問句後加「嗎?」、「呢?」字………否!

�o份測驗表格,我每答一題「否」,心就再往下沉一點,我們家蔡傑到底怎麼了?我好惶恐。

一個月後,診斷書出爐,原來,我們家蔡傑不是天才,也不是資優生,而是個有廣泛性發展遲緩,重度語言障礙的自閉兒!

這對一心要成為「資優生爸爸」的我來說,不啻是個晴天霹靂。

那一夜,我輾轉反側,怎麼也睡不著。

孩子,我該如何面對這樣的你?

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