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我看世界的方法跟你不一樣:給自閉症家庭的實用指南

我看世界的方法跟你不一樣:給自閉症家庭的實用指南

The Way I See It : A Personal Look at Autism and Asperger’s

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  • 【鹹水傳書機】2013/6月,外國人在讀什麼書?

    文/阿闊2013年06月10日

    ❐ 恐怕天才伽利略也計算不出這樁命案原由 《The Execution of Noa P. Singleton》/Elizabeth L Silver The Execution of Noa P. Singleton 獲得書評一致推薦的新人作家伊莉莎白‧L‧西爾維的小說《死刑台上的諾雅》,描述女主角諾雅因謀殺罪被判死刑,六個月後即將伏法,此時出現一名主動為她平 more
 

內容簡介

  自閉症患者可以學會懂禮貌、穿戴整潔、遵守社會規範
  但永遠無法學會一心二用,或成為社交高手
  我們可以學習成長
  並保有自閉症的獨特性和怪咖本色!

  在自閉兒父母親的心目中,天寶是我們的英雄。她給了我們一個能夠窺見孩子心靈的窗口,也讓我們重新燃起希望,看見一個充滿可能性的未來。--盧絲.蘇麗文博士(Ruth Sullivan Ph.D),美國自閉症協會(ASA)首任主席,「自閉症服務中心」(ASC)創辦人。

  天寶.葛蘭汀博士是全美頂尖的動物學家、暢銷書作家、演說家,也是全世界曝光率最高的自閉症患者。她的現身說法,為世人打開一扇窗,讓更多人理解自閉症的內心世界。

  天寶在自閉症圈子裡是響叮噹的人物。她的演講總是滿場掌聲,聽眾們熱烈發問:「為什麼我兒子不斷旋轉身體?」、「他為什麼摀住耳朵?」、「他為何從不看我?」、「什麼樣的早期教育最有效?」、「孩子在學校打人、吵鬧、被霸凌的時候,該怎麼辦?」、「他找得到工作嗎?」、「他可以獨立生活嗎?」……她的洞見總是讓父母們熱淚盈眶,重新燃起勇氣和希望。

  本書中,天寶針對自閉症的生活、教育、醫療、求職、社交各層面,提出許多「內行人」的見解。她強調:

  * 別因自閉症的標籤,低估了孩子的潛力!

  * 無法口語的自閉兒對周遭環境有高度覺察力。出狀況的是他們的身體,不是他們的心靈。

  * 高功能和亞斯伯格症者可以學習適應社會,但仍保有不善交際的怪咖本色。

  * 不論功能高低,每一位自閉症者都可以對社會有所貢獻,找到生命意義。永遠別放棄,一定要不斷嘗試。不要讓「殘缺的心態」阻礙成長。

  天寶以她自身的故事告訴我們:這世界是由形形色色的人所組成。她的自信和自我價值感,是獻給所有自閉症家庭的最佳鼓舞。

本書特色

  HBO電影「星星的孩子」主人翁天寶.葛蘭汀博士親筆撰寫,以自閉症患者的角度現身說法,給自閉症兒童與成人的家長、老師、醫療人員的最佳實用指南。電影「星星的孩子」製作人、美國自閉症協會首任主席專文推薦。

獲獎記錄:

★1.國際獨立出版家協會富蘭克林獎2009年心理類獎項(Benjamin Franklin Award)
★2. Foreword 雜誌年度最佳書籍2008年心理類銀牌獎(Book of the Year)
★3.獨立出版社書籍獎2008年心理類銀牌獎(Independent Publisher Book Awards)

作者簡介 

天寶.葛蘭汀(Temple Grandin)

  美國伊利諾大學的動物科學博士(1988),全美超過三分之一的牲畜管理設施都是她設計的,加拿大、墨西哥、澳洲、紐西蘭、瑞典、挪威、英國、丹麥……等十幾個國家也廣泛使用她所設計的自動化設備。現任科羅拉多州立大學動物科學副教授,居住在科羅拉多的科林斯堡(Fort Collins),經常在美國各地的自閉症會議上發表演說。HBO自製電影「星星的孩子」便是改編自她的前半生故事,並榮獲金球獎最佳女主角獎。

  天寶.葛蘭汀2010年的知名演說:「世界需要不同的思考」,在網路上廣為流傳,感動全世界無數人的心。

 

目錄

【推薦序一】人本的精神  吳佑佑
【推薦序二】我看待自閉症的角度和天寶很相似  花媽卓惠珠
【推薦序三】從現在抵達未來  劉增榮
【推薦語】
【第二版序】天寶是我們的英雄  愛蜜莉.格森.塞內斯
【第一版序】永遠別放棄  盧絲.蘇麗文博士
【作者的話】寫給對自閉症認識不多的讀者
【前言】

第一章 當孩子被診斷為自閉兒……
診斷及早期介入 / 我的早期介入課程∕無需介意掛上病症的標籤∕適合自閉症類幼兒的經濟實惠課程∕自閉症的不同思考方式∕高期待的效果

第二章  上學去
教學與教育 / 自閉症類兒童在功力教育系統下的隱憂∕找出孩子的特長∕教孩子歸納和類化∕開發天份的重要∕教導自閉症、亞斯伯格症者變得更靈活∕概念的教導∕由下而上的思考及學習的法則∕激勵學生∕讓孩子喜歡閱讀∕把玩電玩變成一種學習∕協助犬和自閉症∕問題解決技巧的重要性∕學習去做別人會讚賞的事∕學無止境

第三章  超級敏感
感覺議題被忽略?∕自閉兒視覺處理功能問題∕自閉兒聽覺問題∕把感覺統合納入自閉兒教育課程∕感覺和知覺的障礙對學習方式的影響

第四章  為什麼他不會說話?
了解無法口語的自閉兒 / 揣摩無法口語的世界∕問與答∕狄托活在感覺混沌的世界裡∕了解無法口語的自閉兒∕解決無法口語的自閉兒的行為問題∕針對重度自閉兒的全任務教學法

第五章  孩子為什麼鬧不停?
行為議題 / 父母的態度∕失能還是不良行為?∕處理毆打、咬人、踢鬧的創新方法∕我個人被捉弄和霸凌的經驗∕粗魯是不可原諒的∕力求完美∕自閉症與宗教:教導善的概念

第六章  交朋友
學習社會規範∕自閉症或亞斯伯格症者的情緒差異性∕健康的自尊∕社會性覺察的四個基石

第七章  關於用藥
藥物及生物療法議題 / 另類療法和傳統療法∕外表看不出來的身體不適會造成行為問題∕評估效果∕藥物使用:斟酌風險與效益∕我治療耳鳴的方法

第八章  自閉症患者的大腦如何運作?
失之社交技能,收之專家技能〈savant skills〉?∕專注於細節∕自閉症的極端男性化傾向∕利用量頭圍來檢測自閉症高危險群∕著眼於細節的思考方式∕窺探視覺化思考的大腦∕自閉症者和傑出科學家的大腦皮質結構類似∕造成自閉症的先天因素和後天因素

第九章  上大學,找工作
求職建言:找到工作並保住工作的竅門∕快樂的自閉症患者擁有滿意的工作或嗜好∕圈內?圈外?自閉症、亞斯伯格症文化∕上大學:給自閉症、亞斯伯格症者的幾個竅門∕尋找人生導師和合適的大學∕對自閉症類學生的合理調整∕我家那位自閉症少年可以開車嗎?∕《華爾街日報》的「社會性故事」∕為亞斯伯格症患者成功的職業生涯鋪路的創新思維∕自閉症基因和天才──一線之隔∕我的自我認同感

【附跋】頂天立地的女牛仔
【附錄】東尼和天寶:面對面專訪

 

詳細資料

  • ISBN:9789866112607
  • 叢書系列:Caring
  • 規格:平裝 / 336頁 / 16k菊 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

解決無法口語的自閉兒的行為問題

對於無法口語的自閉兒來說,他們的行為問題往往不容易消除,因為這些人沒辦法說出他們的感受。然而,所有的行為都是一種溝通。身為父母親、教育者或照顧者的你,得要懂得明察秋毫,了解一個不會說話的自閉症患者為何行為會行為脫序。

身體不適的變數
如果一個無法口語但大部分時間都很平靜的人,突然變得具有攻擊性或者時常鬧脾氣,首先要留意他是否有外表看不出來的病痛。常見的一些原因包括耳朵發炎、牙齒痛、鼻竇炎、腸胃不適、胃酸逆流(胃灼熱)以及便祕。你得仔細觀察,他可能會撫摸或抓搔疼痛的部位,不吃他以前愛吃的東西,或改變睡眠習慣。胃酸逆流的情況在自閉症類兒童身上很常見,胃痛也許是無法口語的孩子不願意躺下或乖乖坐著的原因。

感覺超載的變數
感覺超載是暴躁行為突發的第二個原因──而且更為常見。在大型量販店或人潮擁擠的商店鬧脾氣,通常都是感覺過度刺激所致。學校裡則很可能在大批學生集合期間或之前鬧脾氣,譬如課間休息、午餐時段或集會。最可能引發行為問題的刺激包括日光燈閃爍、香水、古龍水等其他強烈味道(學校餐廳、烘焙坊、海鮮區、餐廳廚房)、高頻音譬如購物車滾輪的吱吱響、商店促銷廣播或煙霧警報器。本來很平靜或很配合的孩子會害怕進入麥克風曾經發出拔尖回音的空間。他之前很喜歡去的地方可能令他聯想起可怕的刺激源,因而變得很恐怖。讓一般人覺得頂多只是令人煩躁的聲音、味道和質地,對自閉症患者來說可能有如牙醫鑽頭觸到神經那般刺痛。我很難忍受穿起來感覺會扎人的衣服,對於更敏感的人,扎人的毛衣、硬挺的新衣服、雙縫線可能會引起疼痛感。換穿新牌子的襪子說不定會讓他們覺得像是走在灼熱的砂紙上。

解讀出真正的動機
假設排除了潛藏的病痛和感覺問題,鬧脾氣或突發暴躁行徑很可能純粹是行為上的原因造成的。鬧脾氣、毆打和崩潰的三大行為原因分別是:

無法溝通的挫折
引起注意力
逃避不想做的事

解讀出正確的動機很重要。找出原因,才找得到對的辦法。否則,儘管要扼止某個不合宜的行徑雖然有可能辦得到,但是另一個出於同樣需求的不合宜行徑還是會冒出來。舉例來說,如果行為的動機是引起注意,那麼忽略該行為是正確的回應。然而,假使孩子是因為無法表達需求而感到挫折,那麼忽略該行為就會變成是最糟糕的回應。解決的辦法包括教導孩子手語或是擴大性溝通工具(augmentative communication device)。也可以教導孩子有禮貌地說「不」,或表達需求。

寫日誌詳細記錄也能幫助你了解孩子的行為動機。一個不會說話的男孩不停尖叫,直到媽媽在麥當勞前停車才停止,這是因為他知道這樣做有效果。換成爸爸開車他卻從不尖叫,因為他知道爸爸不會順他的意。

在自閉症類兒童身上,沒法溝通的挫折是很常見的問題。他們得要找到法子表達需求和願望才行。假使孩子沒找到有效的溝通方式,他唯一的管道就是行為。我記得小時候不想戴帽子時,我就會尖叫。我沒有其他方法可以表達我討厭帽子,或表達帽子造成的感覺不適。

一致性帶來安定感
對大部分自閉症類兒童來說,一致性帶來安定,意外會引發焦慮。他們必須知道接下來要進行什麼事。某些自閉兒的感覺處理系統嚴重失調,因此只有觸覺和嗅覺這兩種官能可提供給大腦可靠精確的訊息。如果他們的視覺和聽覺系統接收到混亂的訊息,很可能就得更加倚靠觸覺。這就是某些不會講話的自閉兒會像盲人拿拐杖探路那樣用手摸東西的原因,這類行為所引發的腦神經回饋能鎮定他們的感覺,這也說明了某些重複性行為何經常出現在自閉兒身上。一再反覆做同樣的事──因而得到同樣的結果──的一致性,緩和了瞬息萬變世界所引發的某些焦慮。

提早預備能減緩變化所帶來的焦慮
由於很多無法口語的自閉症類兒童在視覺處理上有障礙,圖片式作息卡(picture schedules)很可能起不了作用。以某個自閉兒之家(group home)為例,使用觸摸式作息表而非圖片式作息表可以讓突發暴躁行為和鬧脾氣行徑大大降低。吃早餐的十分鐘之前,自閉兒會先拿到湯匙並握著,淋浴的十分鐘之前也會先發下盥洗毛巾。這種實質有形的物體傳達了接下來要進行的活動,他們的大腦有十分鐘的時間可以處理感覺輸入的訊息。

其他的解決辦法
當今研究也清楚顯示,運動可以降低焦慮和刻板化行為。在另一個自閉兒之家,大量的運動降低了行為問題。
某些無法口語的自閉少年或成人需要服用藥物來降低壓力和焦慮,好讓其他形式的行為改變療法能夠成功奏效。雙管齊下往往是最好的做法。有時輕劑量的傳統藥物結合飲食療法或其他生物療法比單用一種方法來得更有效。

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