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9個萬分之一的相聚

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內容簡介

  本書是集結九位罕病病友從生命淬煉出的血淚文字。經由病友親自執筆,去領會、詮釋疾海人生,或許筆鋒半熟不熟,或許言未能盡意,但並不因此受限,而是透過自己的探尋,以主體性敘述,更真確地傳達出罕病者的思維。這過程,於寫作者是一場艱辛洄溯,於世人則是意義深重的禮物。

作者簡介

袁鵬偉

  肌萎縮性側索硬化症患者(漸凍人)。生病前走過35個國家,生病後秉持「活在當下」好好過活每一天。由於無法言語,除已成功開發LED溝通板外,並成立「有故事的店」——漸凍人暨家屬作品的銷售平台,讓病友在創作中抒發心情,讓更多病友及漸凍家庭找到尊嚴及助人的喜悅。

顧潔如

  紫質症患者。生病以前,平庸過日子。生病初期,傻傻憨憨地,沒太多悲傷和恐懼;漸漸熟悉疾病後,開始學習愛自己,找尋生命中的感動,開始適應「還好哲學」,開始享受三十萬分之一的罕見際遇。

陳道怡

  重型海洋性貧血患者。時而感性,時而理性,時而知性,但常常沒耐性。一個從小混血為生的女孩,一個熱愛藍天白雲、崇向自由自在的水瓶子,一個像雲般難以捉摸、像霧般難以看透的難搞女人,一個比醫生預測存活年數多活了一輪的奇妙女子。

劉家幗

  恰克-馬利-杜斯氏症患者。黑色幽默的創造者。「我出國囉!如果沒回來,去兩廳院售票領江蕙的票,給爸媽的喔!江蕙演唱會超難訂千萬不能忘。iphone留給我小妹。照片要選那張我自己的素描,千萬不要請人念經,放亂彈阿翔跟伍佰的專輯,念《傷心咖啡店之歌》馬蒂去馬加斯加那一段給我聽。跟『她』說我寫給她的信在love0913那個gmail。對了,記得跟我說總冠軍是哪隊。 」

羅揚

  黏多醣症患者。長期以來都在別人的期待下成長,總是希望能成為眾人心中所謂的好學生,或者是好地球人之類。經過不斷地自我審問後,發覺能做自己才是最幸福的事。疾病的痛苦阻擋不了自己的行動力,脫離心靈的桎梏才是最渴求的願望。

李淑惠

  遺傳性表皮分解性水皰症患者(泡泡龍)。土生土長的鄉下囝子,喜歡一大片綠油油田園與花田的視野,徐徐微風中忘卻身體的不適。二十七歲在朋友帶領下,投入文化公益活動,慢慢領悟人生的價值與意義。三十八歲第一次穿起短袖後,展開如沐春風的人生。

賴志銘

  多發性硬化症患者。一個乳臭未乾的小子,不知天高地厚,認為自己與眾不同,能使世界某些地方有些不一樣,充滿著矛盾與衝突,遊移於正邪兩端。經歷MS罕見疾病的大風浪之後,只想是一個平凡人,隨著世界洋流浪潮前進、浮沉。

尤文瀚

  逢希伯-林道症候群患者。喜歡特立獨行的性格,成長過程中成為別人眼裡的麻煩人物,上天似乎也迎合著這點而賦予一輩子的「獨特」。藉由旅遊與思考漸漸發現,生命的開始其實就是在等待結束,走完平凡的人生是一種簡單的幸福,而能有幸體驗純粹獨特的生命,就好好地、努力地活著吧。

蘇瑞臻

  性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症患者。一個很用力的人,常把生活過得太嚴肅,被年紀大的朋友笑稱:「有小朋友的身體,卻藏著年老的靈魂。」後來,慢慢學用「難得糊塗」待人處事。現在有點明白:生命不是輕省的,但也不必然沉重看待,正在練習「舉重若輕」的生活態度。

 

詳細資料

  • ISBN:9789576938061
  • 叢書系列:心靈拓展系列
  • 規格:平裝 / 240頁 / 16k菊 / 14.8 x 21 x 1.2 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣

會員評鑑

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1人評分
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1則書評
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5
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2013/02/19
以前也看過罕見疾病的書,包括巫家兩姊弟的故事。但這本書裡很多疾病都沒聽過,而且看書本封底的照片,有些人從外觀看不出來有生病。而有些人從外觀就看得出來,例如俗稱“泡泡龍”的「遺傳性表皮分解性水皰症」患者,她必須忍受外界異樣的眼光。有人說她是“阿嬤的身體”,做了工卻領不到一半的薪資;這話就像利劍一樣,深深刺入她的內心。但也有天使般的小孩,不知道她生病了,跟媽媽說:「阿姨穿很漂亮『粉紅色花襯衫』,媽媽也買一件來穿吧! 」。雖然在身體上,妳無法選擇不要罕見疾病;但是妳可以選擇,讓心靈不要受傷。於是她說每天就像穿了會變換花邊的金縷\衣,有時還會戴鑽石或鑽戒呢!擁有正面思想的心態,無論是面對疾病或人生的挫折,都能讓自己保持樂觀與開朗。
但是罕見疾病的病友,除了面對疾病的治療,另外在身心靈各方面,而且在經濟和時間上,對自己和家人都是相當嚴峻的考驗。所以家人的支持,對患者來就是最大的精神支柱。看完這些病友的故事,最令我動容的是,他們雖然一開始埋怨為什麼會生病?但最後他們都雲淡風輕地說,因為有生病,讓他們學會珍惜身旁的人事物。而且還會說跟別種疾病的患者比起來,自己的情況還算是比較好的。「天將降大任於斯人也,必先苦其心志,勞其筋苦…」想必他們是經過造物者特別的揀選,才能成為罕見疾病勇士,完成這不可能的生命任務。
就像我現在接受C肝治療,多少都會有點副作用。但是和他們比起來,我所受的痛苦真的是想巫見大巫呢!當天師母原本想把書借給我看,但當天我就上網買了。因為我覺得買書,就是支持他們最好的辦法。看完的書也可以轉送朋友,讓他們認識罕見疾病患者,如果有機會的話,可以幫助他們。讓我們成為別人生命中的天使,幫助這些受傷的天使能再次展翅翱翔!
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