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媽媽,我還不想去天堂

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內容簡介

一本可能讓你從頭到尾哭著看完、跟著作者心痛不已、
淚流不止……不敢置信但又真真實實上演著的真實故事!

本書特色

  潤潤,今年17歲,本該是青春年華的甜美女孩,四年前開始發病,但因為前期的症狀被誤診為ADHD(注意力不足過動症),以至於這段期間媽媽(俞女閒)也用錯誤的方法在照料她。

  直到潤潤退化得越來越嚴重,無法完整說出一句話、每天早上定格、智力退化、失去感動能力、看不見髒……一直到半年前才確診為MLD(異染性腦白質退化症)。

  知道病情真相後的俞女閒,回想這四年來自己錯怪潤潤的百般責罵、咆哮,內心充滿自責、懊悔、歉疚……瞬間全在心裡爆開!

  從那一刻起她誓言,從此只給潤潤快樂,從此她要給潤潤一個充滿愛、溫暖、快樂和幸福的人生,哪怕……這人生可能只剩一天!

  「媽媽!妳……嗯……我不會說……算了,沒事。」每當潤潤表達吃力時總會以「算了、沒事」做結尾。

  「沒關係,慢慢來,慢慢說,媽媽聽得懂,妳想說什麼?」
  「我……是不是……快死了?妳……為什麼……每天哭?」終於來到這殘忍的一刻了。

  我全身顫抖著,怎麼辦?我還沒做好萬全的準備,怎麼辦?

  突然間,潤潤一連串地、沒有間斷地說出了一段話:「媽媽!我不要失憶,我不要看不到妳,我不要上天堂,也不要下地獄,我要永遠當您的女兒。」

  天哪!老天爺啊!為什麼這樣對待我們!我抱著她,心快被絞碎了。我做錯了什麼?!潤潤做錯了什麼?!她那麼天真善良、她還沒有談過戀愛、她說她還有夢想,她想當英文老師也想當模特兒;她說她想讓我在家休息,換她去上班;她想學開車當我的司機,讓我奔波時可以在車上睡覺;將來她想生100個小孩,要有3個班級那麼多,這樣才不會寂寞孤單。她想要的想做的還有很多很多,天哪!放過她吧!

  「女兒!不哭,看著媽媽的眼睛聽我說,過去是媽媽誤會妳、錯怪妳了,媽媽跟妳對不起!真的對不起!都是這該死的MLD作怪,是我跟妳沒見過面的親生父親,把不對的第22對染色體遺傳給妳,不是妳的錯!是我們的錯,妳很棒,妳一直都很棒,媽媽以妳為榮!我們要加油!沒事的,不要怕!妳不會上天堂也不會下地獄,我們會永遠在一起!」我把潤潤擁在懷裡,一起痛哭。

  你可能聽過「小腦萎縮症基金會」、「黏多醣基金會」、「喜憨兒基金會」……總覺得應該有一些單位、基金會在照顧所謂的罕見病患吧?

  然而MLD(異染性腦白質退化症)全台病患僅3例,不足以成立協會、不能成立基金會,而且現在製藥階段連「豬隻實驗」都還沒通過!

  換句話說,這些病患不僅無藥可醫,只能任由時間流逝勉強控制著病情、不敢奢求痊癒、只求別再退化;湊足了天價般的金額後可能還只能先救豬、再救人?病患的家人們根本求助無門、束手無策!

  在現行醫療制度、製藥規模有限、人體實驗索價不貲、以及重重法規、制度的阻礙之下,與時間拔河的潤潤,不知道還有多少時間可以奮戰?

作者簡介

俞(女閒)    

  擁有13年購物專家經歷的她,現為購物台森森百貨U-life銷售天后。
  雙子座,從小獨立自主,熱愛逛街、旅遊。甜美可人的潤潤是她生活最大的重心,更是她快樂的泉源。現在她唯一的心願就是潤潤趕快好起來,兩母女相約要走訪世界各地,一輩子在一起。

  首部著作:《媽媽,我還不想去天堂》

 

推薦序1

加油!罕見天使潤潤

  俞女閒—森森購物第一名的購物專家,曾創下單一小時千萬業績,然而螢光幕前光鮮亮麗的背後,她的17歲女兒潤潤卻在去年年底被醫生檢查出患了罕見疾病「異染性腦白質退化症」,潤潤從此失去少女應有的活力和自理能力。

  我知道每個孩子都是父母的心頭肉,看到女兒受到這樣的折磨,當媽媽的一定很心痛和不捨,俞女閒心裡的煎熬不言可喻。因此,在得知這個消息之後,旋即寫了一封信給全體同仁,請公司所有人一起為潤潤禱告,乞求恩典、慈愛和大能的神,賜下平安和超自然力量醫治潤潤的病,讓她能早日痊癒,獲得平安。並且我以聖經<箴言>:「喜樂的心,乃是良藥;憂傷的靈,使骨枯乾。」等文字,鼓勵俞女閒:「要常存喜樂的心,把苦難當作上帝化了妝的祝福!」,請她擦乾眼淚,勇敢面對。

  人類文明過度發展,對於環境破壞的結果,也反噬人類自身,造成許多新興疾病、病菌的出現,使得現代社會陷入未知的風險之中,未來勢必得仰賴社會各界更多的合作和互助,才能度過危機。美國前總統柯林頓先生曾於2005年2月28日到東森集團台北總部訪問時,給了我很大的啟發,他說:「我32歲擔任州長,56歲卸下美國總統職務後,成立基金會為全世界提供人道援助,因為『政治有時不快樂,但助人只有快樂』」、『成功不是建立在別人的失敗,而是建立在協助別人的成功』。」柯林頓先生曾經擁有全世界最高權力,所享受的物質生活也是最頂級的,但物質的東西永遠無法取代愛。從他身上,我看到一代政治領袖對人類的熱情和關懷,這也是我學習的榜樣!

  尤其近年來創辦企業的過程中歷經風雨,使我更能體諒別人的立場或處境,因此,經由東森慈善和文化基金會,關懷原住民部落、舉辦兩岸和平小天使交流活動、贊助優秀學生,藉以積極投身公益。我很開心看到俞女閒出書訴說自己的心情故事,除召集更多的人一起為潤潤加油打氣外,更藉由本書喚起社會大眾對於罕見疾病的重視和關懷。

  當然,更重要的是,我希望下一步能透過立法加速台灣基因療法的運用,讓更多深受罕見疾病所苦的病人和家屬看到希望,最後願以棉薄之力,呼籲社會大眾一起投身公益活動,有錢出錢、有力出力,將愛及溫暖送給社會中每位需要的人!

東森集團總裁 王令麟

推薦序2

「叔叔,我會好嗎?」

  當潤潤在剛開始接受治療的隔天早上,很清晰地說出她的擔心時,我微笑了,潤潤的媽媽、阿姨也笑了,泛著淚水的微笑。這是近四年來,她第一次可以如此清楚而完整地表達她的心境,我們彷彿看到囚禁在潛水鐘裡的蝴蝶,不僅活著,而且翩翩飛舞了出來,帶來這些MLD、ALD的孩子們的訊息:「爸爸、媽媽,我還活著,我很愛你們!」

  MLD(異染質腦白質退化症)、ALD(腦白質及腎上腺白質退化症)這些罹病的孩子大多於3至7歲間受到疾病的襲擊,往往在幾個月的時間內紛紛癱倒,來不及與親人說出他們的恐懼、期盼與不捨,心靈便被禁錮在無法動彈的軀體內。
以往醫界對這類的疾病束手無策,但隨著分子醫學的進步,目前一部分像潤潤這樣的患者可以先控制住病情,等待更好的治療方法。

  基因治療雖然還不是最完美的治療,但是是目前對於這類神經退化疾病來說最理想的治療選擇,國外不僅有越來越多基因治療成功的案例,並且有越來越多的人體治療試驗在進行。馬偕醫院早在西元2000年時即投注於發展罕見疾病的治療研究,雖然目前在基因治療的領域蜚聲國際,也有製造基因載體的能力,但是限於經費與設備,無法符合國家規定的國際藥廠級規格,對於病人的臨床治療基因載體製造,也只能徒呼負負。

  然而,動物實驗可以等,病人卻無法等待,救治這些病童已經不是單單幾個家庭的事,尤其是這些病童的治療,也將開啟國內其他為數眾多的小腦萎縮症、漸凍人、黏多醣儲積症、肌肉萎縮症、龐貝氏症……等患者基因治療的大門。

  《聖經.羅馬書》第五章說:「患難生忍耐,忍耐生老練,老練生盼望;盼望不至於羞恥。」現在這些患難的孩子與家人所需要的,就是這一份盼望。我們期待改變,更期待奇蹟。讓我們一起把這一份期待舉起!

馬偕醫院主任醫師  林達雄(潤潤的主治醫師)

作者序

  這是我的第一本書,除了記錄我們母女間17年的點滴,也記錄了潤潤生病四年來的病程,更真真實實的面對自己在教育上的不足與缺失。對父母而言,它可以為借鏡;對孩子而言,它可以為警惕;對醫界而言,它可以為參考;對我而言,它是我盼望潤潤及其他罕病孩子得到治療的方式之一。

  我一直以為人生應該先苦而後樂,也一直以為自己已經走過許多的苦,如今這幾年下來,工作遊刃有餘、生活衣食無缺、偶爾寂寞孤單、但也享受自由自在,卻從來沒有想過,支持我、一路走到現在的唯一力量──我的女兒潤潤,會在四年前開始生病,最糟糕的是,我竟然在半年前才知道。

  潤潤從確診MLD到現在也已經半年了,這半年,我幾乎不敢回想我們母女倆是怎麼撐過來的。她創造了許多奇蹟、也跌破了很多眼鏡,她打破了半年內癱瘓的魔咒,不僅還能看、能聽、能說,也還能吃、能動、能寫,甚至在下個月就要重回校園讀書。當然,我不可否認,我依然處在提心吊膽的日子裡,我害怕下一分鐘,她就突然倒下,從此不記得媽媽有多麼的愛她。

  我是個連分享心事都很難的人,想都沒想過會有這麼一天,我會出書募款、請求幫助自己和別人的孩子,更沒想過台灣現行的醫療制度、種種法規,會讓我站在火線上,直接請民眾發揮愛心,救救這些罕到不能再罕、生命垂危的孩子。如果最後能讓他們到國外做人體實驗,我會直接跟基金會請款;如果必須買藥回來申請人體實驗,我會把所有捐款轉捐給馬偕醫院,款項支出與流向,我會在FB上交代;所有的版稅我都會全數捐出。唯獨這些愛心,需要建立在信任上,請不要讓我在這黃金救援時刻,還得花時間去解釋大家的質疑,謝謝大家幫忙。

  雖說目前在馬偕醫院接受控制治療的MLD與ALD的孩子一共有5位,我也知道不管國內國外申請人體實驗會是多麼可怕的天文數字,甚至出書後,全國可能會有很多同病症的孩子一起來報到求援,我不知道渺小的我能募到多少,能救到幾位孩子,但我會盡最大的力量,因為我相信,潤潤的心聲也是這些孩子的心聲:「我不想上天堂、也不要下地獄,我只想做你的女兒。」

  這半年走來,要感謝的人太多,同學、同事、朋友、家人、廠商……,我無法一一列出,因為你們持續的愛與關懷,讓潤潤能奇蹟地走到現在,俞女閒就算跟你們致上一千萬個感謝也不夠,尤其在無路可走的時候,總裁的支援與林醫師的努力,讓我更有力量地繼續往前找出路,謝謝你們!

  最後,想對潤潤說:「女兒,媽媽一定救妳,別擔心,你會好起來,再多撐一分鐘,堅強一點,再一分鐘就好,繼續叫我媽媽,這一分鐘的努力,就會累積一天;這一天的堅持,就會累積無數的歲月,妳永遠都會是我的女兒。」

俞女閒

 

詳細資料

  • ISBN:9789866010743
  • 叢書系列:嗜讀本
  • 規格:平裝 / 256頁 / 16k菊 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

楔子

「美少女戰士」是林醫師給她的綽號,她很喜歡,五個字裡包含著17年來多少人對於她清秀外表的讚美、對於她乖巧善良個性的疼惜。「以後有機會成為下個林志玲、侯佩岑……,妳媽以後靠妳了。」這是最常聽到親朋好友的期許。當然,五個字裡也包括這殘酷疾病的侵襲、啃噬,讓潤潤不斷地告訴自己:「我不要看不到、聽不到、走不動、不要失憶、不要忘記所有愛我的人!」更在偶爾回到17歲的智力時含著眼淚趕緊告訴我:「媽媽,我不要上天堂,也不要下地獄,我要永遠當您的女兒!」

2012年11月14日,希望這一天永遠在我的人生裡抹去,徹徹底底的消失……。

那一天上午,微風徐徐,陽光燦爛,灑在潤潤巴掌大小的臉上顯得格外充滿希望、漂亮,彷彿再幾天的住院檢查後就是人生新的開始,終於要出院了!感覺美好的未來正在跟我們這對相依17年的母女倆招手,我跟潤潤開始迫不及待地討論中午該吃附近的哪家餐館好,燒烤?牛排?火鍋?……管他的,吃什麼都好,只要等會兒看完報告後立刻離開這鬼地方就好。殊不知這場即將摧毀我們母女倆的風暴,正要襲捲而來,而且毫不留情。

善良的王醫師帶著一如往常平靜的表情進來了,我在潤潤面前用著理所當然開朗的簡潔口吻:「報告如何?」其實內心裡做好所有不專業又萬全的準備:「最多就是腦膜炎吧?或者腦水腫?腦病變?……哎!反正最嚴重不過開刀、住院、休養、復建,生活還是會回到原點,醫學這麼發達,沒有什麼處理不來的難處,只是時間長短的問題而已,潤潤還是會回到校園,然後讓同學看見治療過後的她,然後她的未來會變得很有人緣、很受歡迎、很快樂、很幸福!……」許多美好的畫面開始在我的腦海裡編織著。

但王醫師卻沒有任何的回答,看著我的雙眼欲言又止。最後乾脆帶著我去看我完全看不懂的核磁共振報告,在一堆的腦部片子裡解釋著該是黑色的地方全是白色,這是問題所在。

「那然後呢?!」不是告訴我病名與解決方法就好了嗎?我耐不住性子忍不住脫口而出。

王醫師再次用平和溫柔的口氣欲言又止、止又欲言:「嗯……這樣好了,我寫給妳,妳先上網了解一下,我現在到台大開會,跟所有醫師討論過後,下午再回來告訴妳,先不要擔心。」

這是什麼話,為什麼先不要擔心?哪有這樣的回答?有這麼難回答嗎?不是要出院了嗎?為什麼還要到台大?開會討論什麼?為什麼要等到下午?我開始有不祥的預感。

「MLD異染性腦白質退化症」白紙、黑字。留著幾個看起來很陌生很不舒服的字跡,我已經有呼吸困難的感覺。

在等著電腦裡出現這字眼的相關資料時,那瞬間就像一世紀那麼久,周圍的寧靜搭配著快速的心跳像是隨時要爆發的火山,很疑惑、很漫長、很害怕、很緊張、想知道、想逃避……「算了,等下午王醫師回來告訴我好了,他的表情那麼平靜溫和,沒事的。」

就在要關機的瞬間,螢幕裡的字,排山倒海而來!

「這……這……寫些什麼東西啊!這不是我存在的世界!怎麼可能?!」我內心開始嘶喊著。

「21世紀了,怎麼還會有『絕症』這樣尖酸刻薄的字眼?怎麼會有『全世界沒有藥醫』的事情?什麼叫『從發病診斷確認起,接下來的三到五年,會面對的順序是失去運動功能、走不動、失憶、失去説話的能力、看不到、無法吞嚥、癱瘓、聽不到、無意識、植物人……直到死亡』?」我內心的火山持續地爆發著。

其他莫名其妙的專業用語、什麼該死的第22對染色體,什麼40,000~160,000分之一遺傳的狗屁機率……我都看不下去,我的手開始不聽使喚地發抖。

「拜託!只要告訴我解決辦法就好,誰可以告訴我怎麼醫?誰可以告訴我接下來該怎麼做?」一一跳出來的資料重覆著一樣的訊息,我的心被撕裂、我的眼溢滿淚、我的頭地轉天旋,我只想砸了電腦,但我還有一份希望:王醫師還沒回來!

「對!回來後一定翻盤,怎麼可能這麼誇張,一定弄錯了,上帝不會這麼對待我,我最常説的口頭禪,就是『老天爺對我真好』,老天一定知道這個玩笑一點也不好笑!潤潤是我的唯一,也是全部,不會這樣對我的。對!就是這樣,不然他不需要跟其他醫師一起做確診。對!就是因為不可能。」我下定決心等他帶回好消息。

等待的時間如坐針氈,面對準備好離開醫院又失望地回病房等待的潤潤,我不知道該回答什麼。從小到大,她只要看到我不停地從廁所裡紅著眼出來,就會默默的遞衛生紙給我擦淚,只是現在抽衛生紙、傳遞的動作顯得緩慢,我突然連結到電腦裡出現的可惡解釋……。潤潤一定知道有什麼事是不能問的,她依然保持最近一年多來慣有的沈默,我又意識到「漸漸失去説話能力」的可恨字眼,我再度衝回廁所嗚嘴狂哭,不敢讓她聽見。

「不會的,王醫師不是還沒回來嗎?妳怎麼可以對潤潤這麼沒信心,怎麼可以!」我不斷地一邊抽咽、一邊努力深呼吸,恨極了自己的軟弱無知。

在王醫師回來前,我的家人們陸陸續續地到達病房等候著。有述説著潤潤是孫子裡最好帶最乖巧的外婆;還有距離第一胎21年,挺著9個月大肚即將再度臨盆迎接生命喜悅的姊姊;以及從上午知道消息後,眼淚也掉的不比我少的大妹采蓉。大家都到齊了,潤潤只有在看見她們的那一刻,會像個孩子扯高嗓音、帶著笑意地大聲喊著:「阿嬤!阿姨!阿咪!」(阿咪是她對我大姊的暱稱。)彷彿這是她説話字數的極限,接著就立刻回到只有在一旁帶著微笑聆聽,不多話也不插嘴的她。

是啊!我已經忘了有多久,那個活潑愛笑,喜歡跟家人聚在一起聊天的女孩,曾幾何時變得文靜,變得默默待在一旁看著家人自得其樂,一直以為那是吾家有女初長成的現象,如今回想起來,實在氣自己的粗心……再猛然一回神:「不是跟自己説好了一切都會翻盤嗎?王醫師還沒回來,沒事的,沒事的。」

就像世界末日快來前一般地緊張,王醫師走進病房了,我試著從他溫和的表情裡找到端倪,以便自己做好最佳的回應表情。是的,我也準備好了,我要比他平和冷靜,等一下就可以反過來安慰他:「沒關係,總有判讀失誤的時候。」是的,我預備著。

王醫師沒有説任何一句話,他看著我,我們大家看著他。
「我們到外面説好了!」終於他打破一切寂靜,采蓉馬上跟著我追出來。

我堅定的眼神繼續緊盯著他,不願承認心中「完了!」的想法。我不問,沒錯,我依然預備好了,事實要改變了。

「結果跟我上午跟你説的一樣,應該就是這樣了。」我終於看見了他冷靜的眼神裡充滿了心疼憐惜。

「沒有!你什麼也沒說,上午,你什麼都沒跟我説,沒有!」我斬釘截鐵地、堅決地、面無表情地裝傻,我妹哭了。

地球在瞬間凝結不動,我們三人之間沒有任何對話,只聽見采蓉繼續哭泣的聲音。

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