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當H花媽遇到AS孩子

當H花媽遇到AS孩子

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  • 《山不轉,我轉!》花媽卓惠珠:面對亞斯孩子,家長的表現就是最好的身教

    文/李屏瑤2016年01月29日

    山不轉,我轉!:花媽反轉亞斯的厚帽子 外號「花媽」的卓惠珠,在台灣亞斯伯格的世界名聲響亮,她成立台灣第一個亞斯伯格與高功能自閉之家部落格,為這些家庭開啟溝通管道。她的兒子現年25歲,11歲時確診亞斯,而當時,花媽也被心理師確認為ADHD,於是在理解兒子困難的同時,她也回頭去理解自己求 more
 

內容簡介

這是第一本近距離觀察亞斯伯格孩子成長的全記錄。
用生動幽默的方式,解讀亞斯伯格孩子的內心世界。
撕下先天被賦予的標籤,「愛」才是生命的原貌!

  當有過動症(hyperactivity,簡稱H)的媽媽,遇上亞斯柏格症(Asperger syndrome,簡稱AS)的孩子,會激盪出什麼樣的火花呢?

  答案是:造就一位推理高手的媽媽。

  面對生活中的事件,AS孩子的解讀就很特殊,例如:
  ◎沒有明確講出「不可以XXX」→就代表可以
  ◎解決多少問題太籠統→要說可以解決「多少%」的問題,才知道怎麼衡量
  ◎上完廁所洗手間沒水→不知道怎麼處理,只能呆站著
  ◎不喜歡和人肢體→所以不願搭捷運上學

  當這些情況發生的時候,AS孩子不擅長表達,H花媽只好變身「柯南媽媽」,利用各種方法讓孩子說出當時情況,再抽絲剝繭拼湊出真相,找到解決方法。

  我是在兒子確診AS時,同時被心理師確認為有衝動特質的「H」。「H」的中文是過動。也就是ADHD注意力不足過動症Attention Deficit Hyperactivity Disorder中的Hyperactivity。現在的我,把過動的「H」重新定義為:永遠對新鮮事物保持高度興緻和行動利強大的「High」。

  我終於了解,原來所有的證件都重辦過N次、有創意但不受體制規範、認識男友六個月就自行決定結婚、沒辦法好好吃飯、快轉看DVD都可能是ADHD的行為,而這樣的我,又該如何養育被診斷出「亞斯伯格症」的兒子呢?

  兒子說,他在母親的帶領下,完全不認為有 「教養」這件事。

  這本看似搞笑古怪、鮮事一籮筐的故事,是我真實經歷過的,希望透過自己的回溯剖析,得到一些應證,甚至能夠幫助對「過動」跟「亞斯」極度焦慮的家長朋友。

名人推薦

  王意中 (臨床心理師)
  蔡文哲醫師(台大醫院兒童心理衛生中心主治醫師)
  柯白珊執行長(財團法人台北市自閉兒社會福利基金會)
  吳沁婕 (昆蟲老師,著有《我的過動人生》)
  吳佑佑  (宇寧身心診所負責醫師 )  
  洪仲清(臨床心理師)
  王維蒂醫師(聖保祿醫院精神科醫師)
  賴英宏 (台北市東區特教資源中心資深情緒行為巡迴教師)
  曲俊芳 (新北市特殊教育教師)
  呂政達 (知名作家 )
  王幼玲  (總統府人權諮詢委員會委員)
  王道偉(語聲語言治療所負責人暨語言治療師)
  張擇祥(語言治療師)
 

作者介紹

作者簡介

卓惠珠(花媽)


  育有亞斯柏格症的孩子,深知養育這類孩子的不易,因此長期經營「幫助高功能自閉與亞斯柏格」社群部落格及粉絲頁,希望協助有相同困擾的家長。目前擔任「花蝶板橋國光影音租書館」店長。曾主持身心障礙親職花路米廣播節目,並經常做自閉症及社區營造社群經營類演講。

  ★「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格:helpasperger.blogspot.tw/2012/12/asperger-syndrome.html
  ★Facebook「幫助高功能自閉與亞斯柏格」:www.facebook.com/aspergerhouse
 

目錄

推薦序  生命,總有無限的可能與美好    王意中
推薦序  遇見,察覺彼此不同,然後能溝通    張擇祥
推薦序  我的老媽很脫序    黃千綾
推薦序  流淚播種者,必歡笑收割    卓惠珍
自序  理解,開啟溝通的橋梁

01當H花媽遇到AS孩子
02發現兒子的「與眾不同」]
03 GPS孩子幫媽媽導航
04非關雞同鴨講
05糾錯高手
06原來是我不會問問題
07彼此高度不同,想法跟做法都要調整
08家有特殊兒,要不要放棄工作?
09 確認很重要
10沒有同理心真的很糟嗎?
11因為困難所以更要成長
12找到生氣的原因--契約事件
13兒子學會怎樣讓大人安心了
14一塌糊塗的體育課
15拒學懸疑案
16想變成ㄇ字形
17柯南媽媽大出擊
18天才兒童的媽
19網路沉癮是教育的問題
20什麼是一輩子的事
21貼標籤
【附錄】解讀ASD話語
 

【推薦序】

生命,總有無限的可能與美好
王意中(王意中心理治療所所長/臨床心理師)


  常常在演講中問到,「農民曆的最後是什麼?」嗯,或許是現代人已經不像以往那麼經常翻閱這本庶民百姓的生活指南,但欣慰的是,偶爾現場仍有幾位會迸出「食物相剋圖」這字眼。

  沒錯,「螃蟹不能碰什麼?」「柿子。」

  「那亞斯伯格症孩子不能碰到誰?」我常接著問。嗯,「過動。」

  你可能會疑惑「這話怎麼說?」

  如果你對亞斯伯格症與ADHD孩子有些初步的概念,你會發現亞斯伯格症孩子總有自己一套看待周遭事物的模式,同時特別忌諱周遭他人未經允許就去碰觸、打亂,甚至於打破他的結構或節奏。

  然而,如果偏偏遇見了隨性、熱情、不按牌理出牌的ADHD的熱情關注(謎之音:這該說是衝動吧!?)這對亞斯伯格症來說,有如一種侵犯、騷擾、無法承受的刺激,這可是很容易讓自己的情緒歇斯底里。

  也因此,自己常常半開玩笑地說(其實內心是很慎重的)「當同時有亞斯伯格症和ADHD在同一班,我往往會送給老師兩個字貼在教室門口,這兩個字叫『大凶』,對於老師的班級經營可是一大挑戰。」(當然,這話真正要傳達的是對於編班所需的細膩與謹慎考量。)

  但如果今天這種組合變成是在家裡的母子兩人呢?我想,你可能無法想像那種令人捏一把冷汗的衝突畫面。但是,在閱讀花媽這一本《當H花媽遇到AS孩子》,卻看見了作者如何逢凶化吉,翻轉了前面所提到的刻板印象,將亞斯伯格症與ADHD的相處幻化成一場場、一幕幕動人的生命樂章。

  這本書,不僅僅是一本為人母親對孩子成長的生命記錄。書中除了處處可遇見花媽與孩子的生命智慧在流動,更令人感動的,是你會遇見一位母親如何選擇優先調整自己、改變自己,來試著了解眼前如謎樣般的孩子。如同書裡的這些話「我才知道自己必須調整看孩子的視野。我必須蹲下來跟他等肩同高,才看得到他的困境。」、「很有趣的是,當我蹲下來時,我也看到全然不同的光景。」

  這更是一本屬於關心泛自閉症孩子的家長、老師與治療師們的教戰手冊。內容中,你將透過花媽生動及詳實的分析與記錄,做為自己陪伴孩子成長及面對困境因應的參考指南,而讓彼此跳出親子之間的曼妙舞步。

  書中,你將會遇見許多經生命淬鍊的醍醐灌頂的文字,無論是「這十幾年間,我跟孩子間最大的磨合就是『媽媽講話盡量精準』,『兒子盡量接受一般人說話概念會比較模糊』或『太多選擇會讓他無所適從,要幫他縮小範圍』」等。

  感恩《當H花媽遇到AS孩子》這本書,讓我們遇見生命,總有無限的可能與美好。無論亞斯,無論過動。
 

詳細資料

  • ISBN:9789865837204
  • 規格:平裝 / 224頁 / 15 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

01當H花媽遇到AS孩子
 
我是在兒子確診AS 時,同時被心理師確認為有衝動的特質「H」。AD「H」D的H中文是過動,也就是ADHD注意力不足過動症Attention Deficit Hyperactivity Disorder中的Hyperactivity。ADHD有三型(想知道細節請直接查維基百科),當時我是受診屬於「H」過動,再加上「I」衝動這一種。
 
但透過一連串的學習與改變後,我現任的精神醫師確定我應該是ADHD。
 
若以現在的醫學尺度,在兒時如果有機會被我娘抓去診斷,也很有機會被確診為「資優ADHD」。但現在的我修正到工作完成度很高,只要抑制「衝動」特質造成的困擾即可,所以也無須去標籤化自己有何「病兆」了。
 
四十歲被確診為H的時候,心理師想告訴我,關於我衝動特質的細節,但我沒去聽她說。一開始我以為是自己不接受事實,但現在想想,這好像同時也是H特質「沒耐心、愛插嘴、思考跳躍、常離題」的表現。去年因緣際會認識吳佑佑醫師、洪仲清和王意中臨床心理師、《我的過動人生》作者昆蟲老師吳沁婕,還有台北市東區特教資源中心賴英宏老師、曲俊芳老師,幾乎每個認識的治療師也都或多或少告訴我,屬於我的「衝動」和「資優ADHD」特質,尤其是遇到吳沁婕的時候,簡直就像是在照鏡子。
 
這終於讓我了解,原來「所有的學生證、身分證、健保卡、信用卡、駕照、畢業證書都重辦過N次」、「有創意但不受體制規範」、「大學畢業時代表畢業生受獎,沒想過得告知父母」、「認識男友六個月就自行決定結婚」、「高中時,從士林到板橋回家的同一條路線,不斷更換各路公車,看不同的風景和不同的同學回家」、「沒辦法好好吃飯」、「快轉看DVD,沒耐心看電視節目」都可能是ADHD的行為。
 
醍醐灌頂的剎那,讓我更想跟您分享,我自己經歷的ADHD經驗。也想透過文字的整理,讓大家思考一下,ADHD帶給我教養兩個孩子,尤其是AS 孩子的「優點」與「困擾」。
 
女兒說,她想我的優點想很久,但是缺點劈哩啪啦說了一堆,媽媽胡搞瞎搞,寒假做家事可以臭蓋亂寫(其實是媽媽對家事完全失能),考試前去看電影、做離子燙,這件事讓她價值觀很混亂、很火……
 
兒子說,他在母親的帶領下,完全不認為有「教養」這件事。

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