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除不盡的愛:台灣雨人與特教媽媽的六堂課

除不盡的愛:台灣雨人與特教媽媽的六堂課

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內容簡介

太陽媽媽,四十歲轉讀特教,只為更瞭解自閉症兒子
雨人兒子,開根號運算能力宛如人體電腦,被稱為台灣「雨人」
關於愛與牽掛的六堂生命故事,翻轉你對「教育」與「成就」的定義

 
一次搭乘捷運,自閉症兒子無意間造成乘客恐慌騷動
媽媽決定親自提筆,公開這段長達二十四年的珍貴故事

  沒有人天生就有耐心與愛心,也沒有人天生就不具備耐心與愛心。
  
  她只是個平凡母親,曾對自閉症一無所知,面對自閉症兒子如脫韁野馬的行為,曾經逃避、不耐煩、羞恥、自責、情緒暴烈、羨慕其他父母……

  自閉症孩子不僅有天才的一面,也有許多勸也勸不住、改也改不來的怪癖行為。

  太陽媽媽選擇勇敢告白,生命中的烏雲霧霾終將化為滋潤的雨水,豐富兩段顛簸卻勇敢的人生。

  教育自閉症孩子不是一件簡單的事。

  兒子愛看老師絲襪、買東西不懂得付錢、穿著長裙趴趴走,惹得媽媽疲於奔命、四處道歉,又愛出門雲遊四海,讓媽媽一天到晚接到派出所打來關切的電話……

  但是他開根號的能力就像一台小電腦、能夠獨自旅行,最遠到達屏東、更懂得安慰被壓力逼得大哭的媽媽……

  二十四年,從逃避到面對;從手足無措到大方分享,雖然苦惱依舊存在,但她懂得學習與考驗和平共處。擁有獨一無二的兒子,是生命中最美的祝福、永遠的驚喜。

  太陽媽媽教室:

  親子默契篇
  ☆口語表達不佳:透過「選擇題」理解感受
  ★適度滿足要求:「鞭子」就是「胡蘿蔔」
  ☆分析溝通模式:同一句話多種情境,媽媽變身「猜心」高手
  ★瞭解觸覺防衛:與不喜歡被碰觸的孩子溝通

  學習篇
  ☆發掘長處:利用孩子的優勢能力達成有效率的學習
  ★代名詞困難:說話分不清你、我、他,另闢蹊徑依然達陣
  ☆成功吸引:考試鐘響卻不願進教室應試,可以不打不罵,快速解決
  ★約法三章:在工坊學習卻天天遲到,如何養成守時觀念?

  生活技能篇
  ☆給他釣竿:爸媽難免不在家,教孩子自己填飽肚子
  ★分擔家務:訓練孩子幫忙打掃
  ☆在家坐不住:如何訓練孩子獨自搭乘交通工具出門遊玩
  ★吃飯不專心:顧著寫數字,如何勸孩子放下手邊的事先吃飯?

  難以啟齒的怪癖篇
  ☆收集保特瓶山:家裡被快過期的飲料塞滿,爸爸設法讓孩子放棄收藏
  ★穿長裙出門趴趴走:被鄰居關心性向,不必灌輸性別刻板觀念
  ☆順手牽羊:去大賣場買東西不懂得付錢,如何矯正物權概念?
  ★喜歡看、摸絲襪:被當成變態,如何解決?

本書特色

  ★「媽媽筆記」:同時兼具母親與特教老師觀點,解讀自閉症孩子一舉一動
  ☆「媽媽的真心話」:不再逃避!誠實告白內心情緒,最赤裸真實的自閉症家庭生命故事
  ★「媽媽密技」:養兒二十四年摸索而成,私房撇步總整理

名人推薦

  知名節目主持人  謝震武
  中華民國自閉症基金會執行長  劉增榮
  《一路上,有我陪你》作者  蔡傑爸爸
  台大醫院兒童心理衛生中心主治醫師  蔡文哲
  國立臺灣師範大學特殊教育系教授兼特殊教育中心主任 張正芬
  《當H花媽遇到AS孩子》作者  卓惠珠
  公視「爸媽囧很大」顧問專家.親子教育專家  吳娟瑜
  知名電視主播/主持人  李晶玉
  王意中心理治療所 所長.臨床心理師 王意中
  精神科醫師.作家  王浩威
  台灣自閉症研究學者  王大延
  澳門豐盛恩典教會(城市團契)主任牧師  Rev. Paul Yang
 

作者介紹

作者簡介

陳淑芬


  一九六○年生,輔仁大學圖書館學系畢業,曾任貿易廠商外貿主管、保險理財顧問、台北縣板橋市市民代表候選人、代理代課教師等。一九九○年兒子出生,並於六歲確診自閉症後,毅然轉換跑道,於二○○○年考入台北市立師範學院特教師資班,後攻讀台北市立教育大學身心障礙教育學系碩士、台北市立大學教育學系博士。撰有碩士論文《整合遊戲團體對增進高功能自閉症兒童口語溝通能力之研究》及博士論文《永不放棄希望:一位自閉症者母親之生命敘說》。曾獲頒新北市一○三年模範母親,現為小學特教教師。
 

目錄

台灣雨人生命大事紀
推薦序/理解自閉症  王大延
推薦序/他不是白癡,他是星兒  吳娟瑜
推薦序/如果你瞭解他,就不需要我了  蔡文哲

前言:北捷事件之後

第一課、「雨人」到我家
生產的驚險回憶
懵懂的嬰兒時期
疑似自閉症,到處就診
確診為自閉症的晴天霹靂
媽媽的失控
生命歷程的轉換:為兒毅然轉習特教

第二課、曲折求學路
學齡前的困境
國小階段:就讀普通班或資源班的兩難
國中階段:持續在普通班學習
高職階段:就學還是就業?
工坊職訓階段:一波三折的煎熬抉擇
短暫的大學時光

第三課、雨人的孤獨世界
語言障礙
理解能力進步:聽得懂「反話」
以優勢能力教導
訓練生活自理能力
心智被語言困住的天使
優異的數字天分
上節目受訪:天才與白痴一線之隔

第四課、一個人去旅行
旅遍台灣的交通達人
生命歷程的轉折,去旅行吧!

第五課、難以啟齒的怪癖行為
不愛穿襪子被同學抱怨
絲襪的致命吸引力
喜歡收集飲料,只買不喝
愛穿長裙,角色認同問題
糾紛處理

第六課、永不放棄希望
母職的教養方式
家長心態的改變與調適
家有自閉兒:給家長的建議
永不放棄希望

後記
附件
附件一
附件二
附件三
 

推薦序

他不是白痴,他是星兒! 吳娟瑜  公視「爸媽囧很大」顧問專家.親子教育專家


  當我答應為這本書寫序,先睹為快時,我真高興自己做了個正確的決定。

  當初認識淑芬老師,是因為「捷運烏龍事件」發生的第三天,我們同時應邀上電視談自閉症。她是見證人(自閉兒的媽媽),我的身分則是親子教育專家。彼此認識之後,我看到一位既熱忱又專業的媽媽,也佩服她因為兒子而讀到特殊教育的博士學位。

  直到今天我有機會讀完《除不盡的愛──台灣雨人與特教媽媽的六堂課》,才明白自己有多幸運,能夠先在字裡行間見識到一位永不放棄的媽媽,如何在跌跌撞撞的過程中,扶持著兒子走出困境,爬出井口……

  我閤上眼睛,回想自己教育兩個兒子的過程,其中也有許多衝突對立、一籌莫展的困頓。我一直承認自己是個失敗的媽媽,很多時候,我受到的教訓多了,才回頭做一個懂得成長的媽媽;欲哭無淚了,才重新回頭改善親子關係。

  如今,看到淑芬老師帶領自閉症兒子敦捷一路披荊斬棘的心路歷程,我敬佩極了。如果說我在育兒階段有過「十分」的挑戰,那淑芬老師的壓力應該是「千萬倍」於我之上。

  尤其,我讀到淑芬老師告訴老公,再一、兩年,她準備帶著兒子到美國做學術論文發表,為兒子找到可發揮優異數學能力的機會,老公回答她,那是天方夜譚,才只有千萬分之一的機率而已。

  「只要不是零,我都拚了。」淑芬老師如此回覆她老公,不知道為什麼,看到這句話,我的淚水就奪眶而出了。

  想當初,敦捷小時候,曾經把沐浴乳和洗髮精倒了滿地,讓淑芬老師差點滑倒,一氣之下,這個做媽媽的竟然用雙手把敦捷的頭壓進浴缸滿滿的水裡……

  想當初,家人和淑芬老師一時不能接受敦捷是自閉兒而關係緊張,她又是如何一路咬緊牙根,從一個從事進出口貿易的上班族……
 
  四十歲考上特教師資班。
  四十一歲考上身心障礙教育學研究所。
  拿到碩士學位後,隔年又考上教育學系心理輔導組博士班……

  如今,多年來的學習和成長,讓淑芬老師從一個手足無措的媽媽,變成了學有專精,又超有愛心耐心的特教博士。

  她也從當初暗夜垂淚、氣憤難平的家長,成為「舍我其誰」的專業分享者。她把敦捷教成一個可以四處搭車探險的背包客,當敦捷對「絲襪」好奇、對飲料愛不釋手、偷竊計算機、被學生家長排斥、被鄰居夫妻控訴,到深夜接到偏遠鄉鎮的警察電話說:「妳的兒子……」等難以啟齒的糾紛,她也能堅強面對。

  現在的淑芬老師會說:「我的心臟已經被他訓練得越來越強了」、「我不怕向人解釋兒子的行為,這正是讓更多人了解自閉症的好機會」。

  這麼正向的思維模式、這麼勇敢的挺身而出、這麼豁達的勇往直前,若不是身為一個媽媽,渴望「孩子平安快樂就好」的信念,若不是失控傷害孩子後,「對不起,如果媽媽都不愛你,誰來愛你呢?」的自我省思,淑芬老師的家庭故事絕對無法這麼深刻地打動我的心。

  感謝淑芬老師在這本書中,讓我更懂得自閉症是受到「生理因素」的影響,讓我更注意社會資源應如何更落實到特殊家庭的需求,也讓我更珍惜和家人的相處。

  這本書讓我見識到一個永不放棄的博士媽媽,我相信也祝福敦捷的數理天賦,一定還能遇到更大的機會得到提拔。

  祝福淑芬老師一家人!也祝福大家,相信你看完這本書,你對「星兒」會有更多理解,也更樂意多關心和參與特殊教育的提昇。
 

詳細資料

  • ISBN:9789863230205
  • 叢書系列:繽紛系列
  • 規格:平裝 / 240頁 / 25k正 / 14.8 x 21 x 1.2 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

第三課:「雨人」的孤獨星球
 
發現新興趣:計算機
 
兒子著迷於寫數字和畫迷宮好一段時間,到了六歲左右,有一天不經意地在桌上發現了計算機,他拿起來把玩了一會兒,自此之後,他又找到了新的遊戲,只要看到他,幾乎都在按計算機,而且按得非常快速,看起來好像在玩電動玩具似的。
 
他在小學一年級時,有一次開口向我要計算機。我買了螢幕八位數顯示的計算機給他,看他按計算機的速度非常快,走在路上或搭乘捷運時,旁邊的小孩以為他在玩電動玩具,常會好奇地湊過來看,但一有人湊近,兒子就將會計算機拿遠。
 
自從兒子得到計算機後,從此機不離手。在家按計算機、出門坐在車上按計算機、連走在路上也按計算機。我告訴他走在路上按計算機很危險,他也不聽勸,但看著他手指在按計算機,眼睛還是會瞄馬路,我也只能在旁多叮嚀他要注意安全。他就這樣白天玩計算機,晚上也玩計算機,一整天除了洗澡和睡覺之外,好像計算機黏在他的手上一樣。他在洗澡時,會把計算機拿進浴室,放在浴缸旁邊,好像怕別人拿走,計算機變成好像是他身體的一部分,無法與他分開。計算機是他的寶貝,他人好奇地湊過去看,並向他借計算機來看,他都會立即回答:「不要」,連我開口跟他借,他也大多拒絕。
 
我們一般人把計算機當做計算工具,對他而言卻是一種玩具,他有時不小心弄丟計算機,問他計算機在哪裡?他只會回答:「不見了,不見了」,再繼續追問放在哪裡?他也答不出個所以然來。可能對於計算機面板會出現數字感到很好奇,有時他也會用剪刀將計算機的面板剪開。只要計算機丟了或被他剪壞,他就會要求我再買計算機。他當時常說:「要買計算機、要買計算機」,我看他沒有其他興趣,只好再去買給他。我心想計算機的折損率如此之高,應該只要是計算機就好,便隨意買了功能較簡陋的計算機來敷衍他。當我給他計算機時,他很快說:「沒有根號,要根號」。我聽了之後大吃一驚,因為我從來沒向他說過「根號」,他是從哪裡聽來的?一個自閉症小學生怎麼會知道根號呢?他把沒有根號功能的計算機退給我,叫我再去買有根號的計算機。我想,這或許是兒子的天賦所在,從此買給兒子的計算機都一定付有根號功能了。

會員評鑑

4
1人評分
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1則書評
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4.0
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2015/03/10
書本的封面寫著:
太陽媽媽,四十歲轉讀特教,只為更瞭解自閉症兒子
雨人兒子,開根號運算能力宛如人體電腦,被稱為台灣「雨人」
關於愛與牽掛的六堂生命故事,翻轉你對「教育」與「成就」的定義
用太陽媽媽和雨人兒子來形容這對母子我覺得十分貼切,
書裡面記載了太陽媽媽和雨人兒子的生活互動,
這一路走來,太陽媽媽走的並不輕鬆,
這六堂課道出特殊孩童媽媽的辛苦、愛與耐心,
每次看到太陽媽媽為了兒子的事不斷向人解釋,向人道歉,
內心也替太陽媽媽感到不捨,
除了苦與酸,當敦捷回答最好的朋友是媽媽時,
相信太陽媽媽的內心也能感到一絲絲的甜。

書裡還有提到敦捷的一些特殊習慣,及他四處旅行的過程,
太陽媽媽用平易近人的文字,讓我們了解自閉症者的一些事,
我也從書裡看到了台灣滿滿的人情味,
其中一個記載提到一位溫柔媽媽留紙條給太陽媽媽,
溫柔媽媽覺得太陽媽媽可能會想知道兒子獨自搭高鐵的情形,
所以決定提筆寫下敦捷搭乘高鐵的情形,
這樣的敘述感動著我,
我們生活的地方真的處處充滿溫情啊~~

太陽媽媽陳淑芬寫這本書希望更多的人了解自閉症者。
在看這本書之前,我完全不認識自閉症者,
和一般人一樣,我也以為自閉症者都有某些特殊才能,原來我們都受了電影的誤導,
從書中我才知道原來自閉症者是因先天腦傷造成中樞神經系統受損而造成的,
他們也是有感情的,只是在溝通和人際互動上有困難,
如果你願意,可以透過這本書對自閉症者有多一點的了解。
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