記不記得，我愛你：愛與記憶的診療室

推薦序

我們不是失去它，而是曾經擁有它

　　即使媽媽被確診為「早發性額顳葉型失智症」已經五年時間，我還是無法全然接受媽媽已經逐漸忘記我們的事實！畢竟媽媽被確診時才六十歲！我以為六十歲的她應該正是享受退休生活的開始，而不是像現在一樣……剩下一個「失去靈魂的軀體」！我經常在夜深人靜時流著淚想媽媽，我想念「真實的媽媽」！那個剪著時髦短髮、愛大哭大笑的媽媽；那個喜歡嘮叨我跟姐姐卻又充分尊重我們自由的媽媽；那個以我跟姐姐為榮，常愛跟街坊鄰居炫耀她女兒是林書煒的媽媽！我好想念媽媽跟我女兒說故事、唱歌的聲音；我也好想念媽媽每每在家中成員遇見挫折困難時，帶領我們全家禱告時的虔敬模樣！我在心中無數次地吶喊，祈求上帝不要帶走媽媽的記憶，不要帶走她的靈魂！但以前的媽媽終究還是回不來了！

　　照護失智者是一條漫長的道路，而每一位失智者在不同階段所表現出來的症狀也各不相同；失智者初期可能會出現性格上的改變，有的易怒暴躁、愛罵人甚至會打人；有的出現行為異常、幻聽幻想、疑心病重。我媽媽在還未被確診為失智症前一年行為已經出現變化，她變得沉默寡言、不愛出門、不接聽電話、喜歡躺在床上呻吟自己的骨刺發作，她變得不關心家人，只關心自己。起初我們以為她是憂鬱症，吃了大半年的抗憂鬱藥，媽媽變得更沉默更沒有活力，直到我發現媽媽似乎看不太懂手錶時，才趕緊轉到神經內科進行大腦核磁共振檢查，發現媽媽大腦的額顳葉早已萎縮退化到輕中度了。

　　媽媽因為語言區的萎縮讓她的語彙只剩下每次只能講三到五個字，通常要我們問一句，她才回答幾個字；輕中度時她還能認得我們，還能到樓下的便利商店買東西，但已經無法算錢。因為我們不願意相信媽媽終有一天會忘記我們、忘記回家的路，所以我們跟很多的失智者家屬一樣還是會找一大堆理由來證明失智者只是有「一點點的健忘」。

　　直到媽媽把大便當作石頭從便池裡撿起來把玩、直到媽媽忘了吃木瓜要用刀子切、直到媽媽在確診後的兩年半走失了近二十四小時，我們全家才又抱頭痛哭接受了媽媽真的失智了！我們開始面對問題召開家庭會議，我們終究要面對事實，請教醫師關於媽媽中、長期的照護建議；我們勇敢面對額顳葉型失智症沒有藥可以吃的殘酷，我們開始尋求非藥物療法，像是運動療法、音樂療法、懷舊療法等等。

　　蔡佳芬醫師是我在照護媽媽的過程中最好的聆聽者及照護者。她總是用滿滿的同理心、醫學專業與幽默感與我們這群失智者家屬並肩同行！她也總是提醒我們這些還記得的人，在照護失智者的同時也要記得關愛自己。蔡佳芬醫師告訴我：「關於記憶，我們不是失去它，而是曾經擁有它！」的確，媽媽的失智幻化為我生命中的禮物，讓我更珍惜親近的家人朋友，感恩每一天的祝福！ 自序

那些忘記與難忘記的生命故事

　　我平時花在診療失智症上面的時間不少，花在失智者以及他們親友身上的時間卻更多，因為要處理的不僅僅是這個疾病，而是一個個的人。失智症對一個人影響甚鉅；震波所及，對失智者的伴侶、家人、朋友，以至於周遭眾人的影響其實是既廣又遠的。這疾病變化了記憶與情感，於是乎影響了一個人的過去、現在與未來。

　　雖然每日注視他們的眼神，聆聽他們的話語，甚至與他們雙手相握，並肩相依。其實我還是無法確知他們的孤獨、悲傷，或者是快樂滿足。有時我們只是堅持著繼續往前，一直走在這條照護的路上罷了。在或長或短的照顧過程裡，彼此都經歷了喜怒哀樂。這些林林總總的反應，述說著我們對失智的態度，也反映出我們怎樣看待自己。尤其是怎樣看待記憶、關係，與生命。那些正在忘記的人，難免受苦；那些記得的人，很難不在乎；那些已經忘記的人，則是難以了解在乎或不在乎。我試著述說那些正在忘記的不舒服，期盼能讓更多人都對失智者有足夠的同理與支持。我希望能鼓舞那些記得的人，願他們也記得關愛自己，憑藉著智慧與勇氣，了解所面臨的挑戰，也可能化為生命的禮物。我私心地在書中回憶那些已經忘記的人，感謝她／他們曾經與我相遇，並教會我各種人生的秘訣與照護的道理。

　　這本書是寫給那些正在忘記的、已經忘記的，還有跟我一樣，現在還記得的人。對於記憶，我們不是失去它，而是曾經擁有它。在愛裡，那些細細碎碎的吉光片羽都被記憶，那些成千上萬與失智共同生活，或伴隨此而死去的人，終究不再孤單。

　　（書中人事地物均經改寫，唯有愛與記憶為真。）