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山不轉,我轉!:花媽反轉亞斯的厚帽子

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  • 《山不轉,我轉!》花媽卓惠珠:面對亞斯孩子,家長的表現就是最好的身教

    文/李屏瑤2016年01月29日

    山不轉,我轉!:花媽反轉亞斯的厚帽子 外號「花媽」的卓惠珠,在台灣亞斯伯格的世界名聲響亮,她成立台灣第一個亞斯伯格與高功能自閉之家部落格,為這些家庭開啟溝通管道。她的兒子現年25歲,11歲時確診亞斯,而當時,花媽也被心理師確認為ADHD,於是在理解兒子困難的同時,她也回頭去理解自己求 more
 

內容簡介

確診為亞斯伯格,然後呢?

  20年前,因亞斯兒子,花媽一腳踏入亞斯世界。為了孩子,她成立台灣第一個亞斯伯格與高功能自閉之家部落格,讀過上百本亞斯書籍與論文,參與過多場亞斯講座,也陪伴過許多亞斯家庭。從一無所知的媽媽,變成每年受邀200場演講,參與多場節目的亞斯專家。所有的努力都造就她成為亞斯伯格界的教母。

  花媽最常被問到的就是:如果知道自己或家人是亞斯,然後呢?應該要採取什麼行動嗎?要看醫生嗎?要看哪一科?要跟別人說嗎?……這時一連串的問題蜂擁而至,但對花媽來說,當無法改變亞斯特質時,家長的心還是可以轉彎,用另一個方式與亞斯相處。

  大家都認為花媽很會教小孩,但她自認為「我不會教小孩但我會說故事」,花媽用一個又一個的真實故事與亞斯家庭溝通,用最生動的故事讓家長與亞斯兒為自己鬆綁。

本書重點

  ●亞斯教母剖析家長最想知道的18個亞斯問題。
  ●快速解密亞斯伯格的行為意義。
  ●輕鬆了解與亞斯的溝通秘訣。
  ●累績20多年的亞斯教養經驗,花媽的亞斯教養聖經。

推薦人

  ●陳劭芊(台大醫院竹東分院兒童精神科)
  ●提恩如(《微光旅程──教養自閉症女孩》譯者)
 

作者介紹

作者簡介

卓惠珠(花媽)


  育有亞斯伯格孩子,深知養育這類孩子的不易,因此長期經營「幫助高功能自閉與亞斯伯格」社群部落格及粉絲頁,希望協助有相同困擾的家長。目前擔任「板橋國光圖書人文空間」店長。曾主持身心障礙親職花路米廣播節目,並經常做自閉症及社區營造社群經營類演講。

  ★破200萬人次「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格:helpasperger.blogspot.tw/2012/12/asperger-syndrome.html
  ★80000多粉絲的Facebook「幫助高功能自閉與亞斯柏格」:www.facebook.com/aspergerhouse
 

目錄

亞斯的厚帽子
推薦序  不可或缺的溝通橋樑  陳劭芊
推薦序  碰到雨天的時候  提恩如
前言  戴上亞斯的厚帽子之後……

在確診為亞斯伯格之後
1.    被確診為亞斯伯格之後……
2.    需要去接受診斷或治療嗎?
3.    亞斯伯格到底是一種「特質」還是「疾病」?
4.    自閉症會不會痊癒?什麼叫做痊癒?
5.    到底是過動、學障、情障,還是亞斯?
6.    亞斯伯格會不會傷人?
7.    為什麼要申請身心障礙手冊?
8.    有亞斯伯格是藉口,還是尋求協助?
9.    如何幫助感覺孤獨的孩子?
10.    孩子嚴重挑食怎麼辦?
11.    如何為特殊生選學校?
12.    疑似ASD,但得不到資源班協助?
13.    特殊生作業份量的問題
14.    罰寫多到寫不完……
15.    與同學發生衝突時,家長如何因應?
16.    家長適合出面替孩子與其他人溝通嗎?
17.    孩子愛遲到怎麼辦?
18.    著重優勢之外還要注意什麼?

我的誤解,是因為我不懂你。
1.    教養沒有既定藍圖
2.    孩子,為什麼不想上學?
3.    討厭的科目
4.    讓我們重返校園
5.    不用到處「叫人」,但要懂得「介紹自己」
6.    失戀的亞斯男

其實,我們都還在學習……
1.    親師間的爭執,可以換個方式來解決
2.    爭取分數的背後
3.    是抗拒黑夜還是害怕?
4.    愛與罰
5.    「平凡」,沒有你想的那麼容易

成長的步伐
1.    向宇宙下正面訂單
2.    付出與失望
3.    天使的翅膀附錄
 

前言

戴上亞斯的厚帽子之後……


  由Flying V募資而印刷出版的小冊子「亞斯的厚帽子」意外暴紅,索取贈送的人數眾多,這使我開始思考一個問題:如果有這麼多人都想要知道自己或是旁人是否有亞斯的特質,是否意味著這件事已經受到大眾的關注。

  但身為長期在亞斯領域耕耘的家長,我不禁感到懷疑,大家想要知道是否有亞斯特質是為什麼?如果知道自己不是那倒也簡單,可能只需調整行為。如果知道自己或家人是亞斯呢?然後呢?應該要採取什麼行動嗎?要看醫生嗎?要看哪一科?要跟別人說嗎?……這一連串的問題接踵而至,而,我認為之後才是重要的事情。

  這兩年來,幾乎每週我都會接到「做完亞斯伯格量表後,懷疑自己是亞斯伯格」的訊息,問我要去哪裡找醫師診斷?我會告訴他們所有大型醫院都可以診斷,但十八歲以下的孩子要掛兒童心智科門診。接到這樣的詢問,我都會請他們思考一下,「確診」是想要得到什麼?

  如果確診這件事讓求助者確定自己有亞斯伯格,卻因為得到這個診斷,確定自己有障礙就放棄改善,那這個名稱對當事人來說是個藉口,而無法獲得任何幫助,診斷就沒有實質的意義了。

  在我的個人經驗中不管是哪種障礙,確診是為了求得「特教資源 」和「醫療協助」,或者更了解自己的能力和侷限,並從中習得改善行為的方法,讓自己過得更好甚至能夠回饋善意給這個社會。當孩子被確診為某一種障礙類別時,如果有妨礙自己或他人進步的行為,就需要改進。

  我真心覺得每一個人都是獨一無二的,世上很難找到完全一樣的兩個人,因為每個人都各有特點。每個人可能都有一點點強迫症、一點點神經質、過動之類的,有的人長相甜美,有的人長得比較平庸,這些所有的一點點加起來,就創造了人的差異。

  如果我們被判定為有某種障礙,這些診斷名稱,都只是我們氣質中的一點點成份而已,每個人都是完整的人,只是在一大堆特質當中有一部分自閉,或某種障礙而已,並非你這個人「就是個」自閉症。你這個人「就是個」妥瑞症。

  也正因為每個人成長都有多元的因素,不管被診斷為哪一種疾病,都還是要注意到個人特質、家庭環境、教育環境、社會氛圍等等造成整體的影響。

  這本書的誕生,就是為了分享我怎麼「寬鬆」自閉症主要構成因素,寬鬆固執單一或侷限的興趣,並且分享我曾參與數百小時人際互動課程的觀察結果,讓大家一起看看我們曾經做對了什麼?曾經有效的幫助過這群有發展障礙的孩子的方法,希望這些經驗可以讓你有所獲得。
 

詳細資料

  • ISBN:9789865837402
  • 規格:平裝 / 208頁 / 25k正 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 雙色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣

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