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我生氣,但我更爭氣!

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內容簡介

  出生在衣食不缺的家庭,與大多數人相同,對生活抱持期待,但這樣的普通生活,在他十歲之後,竟成奢求。
 
  當生命中多了不速之客――妥瑞症,開始無法控制肢體和言語,加上強迫症的思考與行為模式,無論在學校、人群中,總會遭遇霸凌、歧視以及不友善的對待。人生彷彿走在鋼索上。
  
  國中時期,是他病狀的顛峰,校園的團體生活已無法適應,當時也無藥物能穩定控制,他的症狀在南部是最嚴重的,所以醫生稱他是「南霸天」。在種種壓力、藥物成癮、幻聽幻覺的影響下,某一天下課,他從四樓高的教室一躍而下,然而上天對他的生命已有最好的安排。
 
  即使沒有拿到一副好牌,但試著創造許多有利於牌的環境,使自己繼續向前,哪裡會有輸的道理?重點是如何看待眼前滿佈的荊棘?如何創造出更平坦的草原?是卻步?是放棄?是突破?還是堅持到底?

各界推薦

  王大維(國立屏東大學教育心理與輔導學系助理教授)
  王  昆(哈佛大學「生命起源計畫」博士後研究員)
  王秀珍(臺北醫學大學進修推廣處「正念紓壓課程」講師)
  王煇雄(台灣妥瑞症協會理事長、林口長庚兒童神經科醫師)
  王慧婷(國立臺灣師範大學特教系助理教授)
  朱悅瑜(中英雙語心理師)
  吳尚洋(法國Piverdie D'OR時尚花藝大賽冠軍、妥瑞症病友)
  李美銀(馬偕醫學院護理學系助理教授)
  林芬菲(高雄市83年師鐸獎教師)
  洪文龍(國立教育電台節目製作主持人)
  胡秀妁(樹德科技大學兒童與家庭服務系所助理教授)
  范巽綠(高雄市政府教育局長 )
  孫鳳吟(高苑科大通識教育中心副教授)
  陳  菊(高雄市市長)
  陳元森(臺大醫院雲林分院神經外科醫師)
  Ella 陳嘉樺
  張明右(妥瑞症紀錄片《自我介紹》導演)
  a MEI張惠妹
  張德聰(救國團主任、「張老師」基金會董事長)
  畢恆達(國立臺灣大學建築與城鄉研究所教授)
  莊雪華(國立中山大學教育所教授)
  湯金樹(文信診所兒童心智科醫師)
  曾敏傑(財團法人罕見疾病基金會董事長)
  楊弘敦(國立中山大學校長)
  詹筌亦(彰化縣鹿港高中教師)
  蔡佳芬(高雄市大仁國中特教老師)
  韓明榮(前高雄市衛生局局長、現作為醫師任職明榮診所)
  闕帝丰(國立中山大學外文系助理教授)
  羅子玠(同安堂中醫診所院長)
 

作者介紹

作者簡介

曾柏穎

  台灣高雄人,2015年總統教育獎得主,目前就讀國立中山大學社會所碩士班,未來計畫赴美就讀博士班,學以專精,造福人群。

  患有妥瑞症與強迫症十五個年頭,症狀帶來許多的磨鍊與祝福,面臨這些難關,仍不畏風雨,勇往直前,除了長期擔任各機關校生命教育、校園霸凌、特教專題講師外,也盡自己所能投身社會,服務社會。曾擔任立法院厚生會第二十四屆醫療奉獻獎訪查員、衛福部疾病管制署愛滋防疫計畫衛教講師、成立台灣妥瑞人協會等等。
 
  妥瑞症跟強迫症的存在可以是我的絆腳石,同樣也可以是我的助力,如同海倫・凱勒的這句話:生命,只有在對別人產生正面影響時,才能彰顯其價值。
 
  重要經歷――
  2015年 總統教育獎得主
  2014年 華人第一部妥瑞症紀錄片《自我介紹》主角
  2014年 第二十四屆立法院厚生會醫療奉獻獎訪查員
  2012年 墾丁南灣浮潛教練(暑期)
  2013年至今 愛滋NGO組織合作專職講師
  2012年至今 各級學校生命教育、校園霸凌、特教研習議題講師
 

目錄

前言 人生沒有極限

Part1 誰家的怪孩子
1 身體不聽使喚
2 誰家的怪孩子
3 痛苦馬戲團
4 人生之墜
5 生命教會我的事
6 不友善的對待
7 選擇退讓
 
Part2 家庭的考驗
1 求助民間信仰
2 鎮靜劑成癮
3 愛,可以化解一切問題
4 無法解釋的傷心
5 壓力會傷害彼此
6 我們都需要冷靜
7 家人的心理支持
 
Part3 轉變的勇氣
1 霸凌者面目
2 戰勝強迫症
3 曾柏穎幹得好!
4 傻勁與衝勁
5 逆轉憤怒
6 跳脫舒適圈
 
Part4 向目標邁進
1 運動習慣
2 意志訓練
3 改變從教育開始
4 妥瑞症紀錄片
5 馬來西亞教育演講
6 更閃亮的燈塔
7 平權音樂會
 
Part5 旅途中有愛
1 單純的愛
2 對自己的愛
3 施與受的愛
4 表達在乎的愛
5 伸出援手的愛
6 眾志成城的愛
7 生命有祂最美好的旨意
 
Part6 感恩的饗宴
1 遇見恩師
2 心靈的洗禮
3 吶喊紓壓
4 友善空間
5 遇見心理師
6 改善手足關係
7 豐盛的生命

後記  向上的力量,是因為有夢想與憧憬
愛與接納
附錄一 妥瑞症簡介及相關網站
附錄二 與妥瑞症患者相處五原則
附錄三 相關醫療及教育資源
 

推薦序

與生命有約
胡秀妁──樹德科技大學兒童與家庭服務系(所)助理教授

 
  「柏穎是世界的資產!」這是二○一五年總統教育獎甄選時,我與評審們分享對柏穎的看法與期許所說的話。年紀輕輕就穩妥地活出「視水火般的磨練若等閒」的勇氣,睿智地從生命的困境中形塑韌性,見證生命的光輝。二○一二年九月開學第一週的某個下午,當時兼任諮商中心主任的我看到一個不斷發出聲音、身體偶爾扭動的學生,正在影印機旁整理印出來的資料。我好奇地走近問候,瞭解狀況。原來他剛從北部轉來,因為有妥瑞症,所以準備兩份不同的資訊:一份要給班上的同學;一份給老師。A4的紙上除了跟大家介紹自己有妥瑞症外,也提到上課時可能會發出聲音造成干擾,但他會盡量坐在課室後面或走廊,希望老師和同學能理解與體諒……。
 
  這個「自我倡權」(self-advocacy)的舉動深深震撼我,讓我不禁思索,莫非我們的班級輔導不能讓他放心地上課?可是「才第一週」!原來他常經歷「不懷好意的眼光」、「惡作劇」、「被吐口水」、「言語指責謾罵」等,甚至有過被室友拿刀往他的房門砍下去的情形,難怪他得積極地「自力救濟」!他雖然自製他稱為「打預防針」的說明,在系上或校園還是會遇到老師或同學的歧視與霸凌。有一次因任課老師忘記跟外聘老師先提醒,外聘老師受不了他上課時發出的聲音,竟然說:「我們班上怎麼會有一隻青蛙在叫!」
 
  無知帶來誤解;無知催化霸凌。我決定鼓勵他用他的生命教育大家,從邀請他到我授課的班級分享開始,再到全校導師生命教育研習會上演講。在一次記者報導我們舉辦「特殊需求學生國標舞晚會」後,另有他個人的專訪,知名度的提高,接二連三的演講邀請,導致上課學習日漸曠廢,眼看他逐漸迷失在「學生講師」的光環裡,我嚴肅地告訴他:「從你確診有妥瑞氏症之後,父母的關愛照顧,師長、朋友的陪伴支持,成就今天的你,你不能白白浪費自己的生命經驗,你得好好讀書,增加生命的深度與廣度,才能為弱勢族群發聲。」感謝神!他能聽得進去我的棒喝,後來他考上中山大學社會所。現在的他,目標明確,充滿企圖心,相信他爭氣不生氣的生命態度會帶給人們正向的能量,點亮社會的每個角落!

面對自己的勇氣
張明右──妥瑞症紀錄片《自我介紹》導演

 
  能夠成為紀錄片中的主角,是一件很了不起的事情,因為他的喜怒哀樂都會無隱藏地被記錄下來。美善的、醜惡的都會在第一現場被擷取下來,進入到攝影機內,接著再從攝影機內的素材提煉出一個完整的畫面,主角們更經由自己的動作和話語去促成觀眾對這一系列下的思考,如同一個開關似的。但這一切的前提是,你要有緣分去碰到一個對的人。
 
  會認識到小柏(這是我稱呼柏穎的方式),如同他書裡所寫的那樣,像似一個念頭般的動機。實際進入小柏的生活後,才明顯感覺到他顛覆了我以往對身心障礙者的拍攝經驗。他總是很積極地將訊息丟給我,生怕我漏掉他的每一絲消息,甚至大方地將他所受過的苦楚與我分享,其中包含了很私人的情緒。
 
  只是這樣子敞開心胸的作法,對當時的我是種考驗,因為生怕自己會被小柏牽著走,沒有自己的觀點。伴著拍攝的時間漸長,我們也一同經歷了一些事情,培養出屬於我們的默契後,我才開始明白到他的積極是為了什麼,更清楚明白到完成紀錄片只是一個結果,中間的過程才是我們兩個彼此的學習。
 
  我忽然想起,第一次和小柏見面的時候,他很熱情地邀請我去一家小吃攤享用午餐。那是一間人聲鼎沸的湯麵店,客人熙來攘往地,我們排了一下隊才找到座位。坐下後,小柏的妥瑞症狀越發明顯,身體的動作和嘴裡發出的聲音都非常頻繁和大聲,店內的客人紛紛將注意力轉向我們這一桌。我當時心裡感到十分焦慮,因為這種吃飯被人家盯著的感受其實並不好受,於是我選擇埋頭吃著碗內的食物;小柏好像看出了我的焦慮,一直詢問我有沒有吃飽,要不要再加點別的,並開啟新話題想轉移我的情緒。當然這期間他的妥瑞症狀並沒有停歇。
 
  之後,跟小柏有了更深入的接觸後才知道,當他進入到人群中,只要一緊張,妥瑞症的症狀就會更加嚴重;只是,我心裡所感受的不舒服也不過是一餐罷了,小柏可是一直身處在這樣子被盯著的環境中,何況他還掩飾了自己的緊張來安撫我。
 
  如果你問我,在與小柏的拍攝中得到了什麼?敢於面對自己的勇氣,這會是我毫不猶豫說出的答案。可能過於平凡,甚至過於八股,或過於簡單,但卻是個非常實在的回應。我親眼見過他在高鐵上面對人群的怯懦,身體不由自主且頻繁的抽動、汗如雨下的景象,我仍印象深刻;更見識到他為了要讓自己作為一個活教材,從十幾二十人未滿的小教室中自我介紹為妥瑞氏症的患者,到三、五百人的全校演講,甚或受邀到馬來西亞的中學演講。每一次上台都是他將自己過去的經歷,好的和甜美的重新品嚐一次,不好的及受傷害的重新感受一次,箇中滋味只有他自己明白,但他卻願意一而再、再而三的重新體驗,並站在台上向更多人分享,只因為他不希望有人遭受到跟他一樣的待遇,同時也希望更多人了解他們。
 
  願意就讀研究所、投身社會運動、出書,更是這些勇氣淬鍊下的具體行動。從被動受邀演講,到主動接觸人群,將自身作為觸媒,讓人群得以輕易接近,可能即是書名「爭氣」的最好寫照!
 

詳細資料

  • ISBN:9789576938771
  • 叢書系列:心靈拓展系列
  • 規格:平裝 / 248頁 / 15 x 21 cm / 普通級 / 雙色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣

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