讀書日
來不及的道謝:敘事醫學閱讀反思與寫作

來不及的道謝:敘事醫學閱讀反思與寫作

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內容簡介

人生中總是免不了死亡
路走到最後總是要放下一切
人的生命漸漸步入凋零、褪色、甚至死亡
但生命消逝前
總是有那麼一些動人的場景
讓人難以忘懷……

  小時候阿公總喜歡牽著我的手,帶著我到距離最近的雜貨店挑我最喜歡吃的糖果,玻璃罐裡糖果上的甜粉閃爍著,好像阿公在我的心中永遠是那顆耀眼的小太陽,給我溫暖。小時候的我沒有生與死的概念,總以為這樣的日子會一直不停地延續下去,所有的一切會這樣安然地持續走下去。我從沒想過阿公會老、會生病、會死亡,終有一天,他會放開我的手,離開我到另一個世界。

  阿公是國民黨的支持者,只要看到電視上有國民黨的新聞,總是會笑嘻嘻地,此時,我就會揮舞著國民黨黨徽的小旗子,站在高高的圓凳上,大聲喊著「國民黨,凍蒜!」,阿公就會發出嘻嘻嘻的笑聲。每當聽到他的笑聲,我的心情也會跟著變愉快。

  有一天,阿公肚子不舒服被緊急的送到醫院,護士幫他抽血,幾個小時後,檢查報告出爐,阿公被宣判是第二期大腸癌,一顆大腫瘤長在他的身體內,必須緊急做放射性治療。從那之後他開始住院,不能吃他最喜歡的食物,每天到診療室進行一連串的放射性治療,每次治療完出來,他的臉色慘白,雙頰憔悴,有時甚至會嘔吐,還開始掉髮……我心中那顆小太陽所散發出的溫暖似乎早已被無情的治療熄滅。

  治療了幾個月後,他終於再也無法負荷每天日復一日的化療,最後昏迷躺進加護病房,看著罩著氧氣罩的他,微弱的呼吸和不斷降低的血壓值一絲一絲都牽引著我的心。醒來後,他無法說話,連看似生活中簡單的小事都需要阿嬤幫忙,他無法動彈地躺在病床上。有一次,他想喝牛肉湯,但因為癌症的關係,消化系統已經變得不好,只能被迫吃著他不愛的糙米飯。在累積幾個月連頓飯都無法開心吃的憤懣之下,他大力地把碗丟到地上,碗裡的飯撒了滿地,阿嬤不發一語地收拾一切,伴隨眼淚從她的臉頰滑落,她吞進所有阿公的不快,在治療的過程中默默地守在阿公身邊,現在的我知道她當時內心一定飽富煎熬,只是當時我還小、懵懵懂懂,只能靜靜地坐在一旁,什麼忙也幫不上。

  **********
  這是我第一次進去看他,進去加護病房前,必須穿上隔離衣、戴上口罩。推開門,看著病榻上的阿公,我的心好似被烏雲蓋住,灰濛濛的,小時候,不懂得什麼是心痛,長大了,我知道那是心碎和不捨的感覺。
  **********

  幾個月後,阿公在某日的半夜走向死亡的道路,什麼都沒有遺留給我們。

  葬禮那天,我們被長輩要求穿上黑色衣服和褲子,帶上麻布、別上別針,然後直直地站立在阿公的棺木前。時間一到,大家往前望著靜靜躺在冰冷棺木裡的阿公,所有的人都落淚了,我的眼眶也濕了一片,但那時候我不知道為什麼自己會這樣,只覺得想要流淚。長大後,我才知道人之所以會流淚,是因為悲傷或是感動觸碰到心底深處,我想,那時候的眼淚應該是對於阿公的不捨吧?儘管已經距離我好久好久之前,阿公的影像在我腦海也漸漸模糊,但至少小時候為了讓阿公開心,逗趣地在圓凳上喊著那些話,我很確定做那件事是為了獲得阿公的笑容。

  我常常在想,如果沒有做那些放射性治療或化療,他的身體不會受到那些折磨、不用吃許多大大小小的藥丸,也不用整日都躺在病榻上等著護士抽血吊點滴、每天重複同樣的行程,阿公或許能在最後的日子裡,找回過往的生活趣味並交代他想做的事,和他最愛的孫子孫女們,分享以前的故事,好讓我們之後流傳下去吧?而我們也能把握與他相處的時間,告訴他我們都很愛他,至少他不是一個人面對死亡的恐懼。這段路程上,有我們陪伴他,他可以隨著自然的定律靜靜地步向死亡……

  阿公已經不在人世了,他的心願靜靜地躺在冰冷的骨灰罈裡,我無法挖掘也無從得知,只能每次在節日前,摸摸他的骨灰罈,和他報告我最近的近況,並請他保佑一家人平安。

  以病人為中心的人性化醫療服務,近年來在醫學教育領域中,是一項重要的思考議題。如何將醫療行為由病人的生理照顧延伸至其心理、社會及經濟層面之關懷,是對醫學人文教育的一大試煉。

  集結多篇醫學人文推廣教育——「敘事醫學閱讀反思與寫作」相關課程作品,藉由生命故事的閱讀與書寫,重新檢視與理解病醫關係,同時藉由解構(檢視、分析)與建構(理解、詮釋)敘事醫學的歷程,讓醫護人員開始學習如何關懷他人。透過反思及回顧自身經驗,重新認識自我,進而找出其職場定位與認同。
 
 

目錄

編者序 I

◎敘事醫學反思寫作
未知的心願故事│徐鈺佳 1
七天│許詠喨 4
回憶│張柔苓 8
外婆│黃一林 12
來不及到來的新生命│江曉雯 15
好好生活│楊立宇 20
有毒的仙丹│王思瓔 24
老爺爺│林思怡 28
看著我│林冠妤 32
我所看到的世界│林詩育 35
知曉│盧雅眉 38
無憾的人生│林美瑤 41
家人… 一段紀錄的回憶│陳柏諺 45
鬼門關走一回的外公│賴翊稜 55
適時放手的愛│周易群 60
家屬不應該只有害怕│游蕎鎂 63
無論如何,也不要放棄愛│王薏荃 65
定位│楊皓蘋 69
來不及的道謝│黃湘琪 72

◎敘事醫學閱讀反思
未曾出生的寶寶│治療性墮胎‧白袍:一位哈佛醫學生的歷練 77
活人靈堂│人還活著,竟被送進殯儀館?(新聞反思)  80
甚麼樣才叫做孝順?│努力培育孩子出國留學的父親‧向殘酷的仁慈說再見:一位加護病房醫師的善終宣言 84
人性的貪婪│別有用心的孝行‧醫生,不醫死:急診室的20個凝視與思考    94
延遲的死亡│死亡需要一個過程‧死亡如此多情:百位臨床醫生口述的臨終事件 99
是鞭刑還是急救?│急救是在救病人,還是在治療醫生和家屬‧向殘酷的仁慈說再見:一位加護病房醫師的善終宣言 104
善終的權力│那一回,我關掉了呼吸機‧死亡如此多情:百位臨床醫生口述的臨終事件 110
愛無邊界│愛有多少‧死亡如此靠近:一位社工師的安寧病房手記 117
從課堂教育到臨床實務之兩難│不正常的數值‧夕陽山外山(生死迷藏2) 121
醫生可以選擇病人嗎?│飛不到你的天‧白袍裡的反思  125
無私的奉獻│和死神搏鬥的一顆心‧看不見的角落:急診室裡的人生故事 128
愛情神話│悄悄告訴妳‧天使的微光:一位女醫生的行醫記事 132

◎敘事醫學人文電影反思
隔離病房:赤裸的人性 盲流感│俞懿平 137
折翼天使:遺落世間的愛 不存在的女兒│孔令宇 142
卵葩爭奪戰:民間信仰與現代醫學之對撞 沒卵頭家│蘇庭君 146

◎附錄
醫生誓詞 151
 
 

編者序

  以病人為中心的人性化醫療服務,近年來在醫學教育領域中,是一項重要的思考議題。如何將醫療行為由病人的生理照顧延伸至其心理、社會及經濟層面之關懷,是對醫學人文教育的一大試煉。

  為推廣中山醫學大學醫學人文教育,編者自九十九學年度著手籌劃並辦理「醫學人文電影賞析之夜」,以公播版播放醫學人文電影賞析,希冀藉以培養悲天憫人胸懷的醫療人員。同時,為了喚醒學生對醫學人文議題之重視,已於一○二學年度下學期成立「醫學人文暨電影欣賞與論壇研習社」,進行醫學人文議題討論。一○三學年度下學期進行「醫學人文電影反思心得寫作」優良作品選拔、一○四學年度上學期「敘事醫學反思寫作」優良作品選拔,向中山醫學大學與附設醫院醫療工作者與學生徵稿。藉由醫學人文電影反思與敘事醫學閱讀及寫作,增進本校院教職員、學生與醫療工作者對醫學倫理與人文之重視,進而學習以病人為主軸的良善溝通方式,達到以病人福祉為優先的醫療倫理與人文關懷。並於一○三學年度上學期開始陸續在本校教授醫學系五年級「臨床醫學導論」之敘事醫學與反思寫作,通識教育中心開設「敘事醫學與反思閱讀/寫作」與「醫學人文文學作品與電影賞析」等醫學人文相關課程。

  深知醫學教育中,人文思想教育的重要性與人性關懷面上之文學省思。為推廣醫學人文教育,編者將近年來以上相關課程與活動的學生優良作品集結成冊,衷心期盼本書能使讀者藉由生命故事的閱讀與書寫,重新檢視與理解病醫關係,同時藉由解構(檢視、分析)與建構(理解、詮釋)敘事醫學的歷程,開始學習如何關懷他人。透過反思及回顧自身經驗,重新認識自我,進而找出其職場定位與認同。

  感謝本校醫學系高潘福教授(醫師)協助文章內容的校訂,並給予相關醫學知識上的建議,以及陳香先同學在美工方面的協助。最感謝的是本書之敘事者,樂意分享其故事,藉由分享個人與家屬或實習的疾病故事與經驗,回應感動。

  在此祈禱──

  更加和諧的病醫關係與人性化的臨終照護。
 
 

詳細資料

  • ISBN:9789869321501
  • 規格:平裝 / 176頁 / 14.8 x 21 x 0.88 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

▇│敘事醫學反思寫作

〈回憶〉 作者 / 張柔苓


有人說,與你最親密的人總有一天會離開你身邊,死亡是無法預料到的事。但真是如此嗎?死亡是看不到的嗎?

**********

她,是一位牙醫。她像母親一般的溫柔,像朋友一般的親切,是我看過最貼心、最大方、最快樂的人。她,是我的偶像、我的模範,也是我的阿姨。丈夫是一位外科醫生的他,是個非常忙碌的人,平時都不在家;但就算再忙碌他都會把撥出時間來陪伴妻子。

這看似幸福美滿的生活突然被破壞了。這位牙醫剛看完診,準備收工回家時,突然覺得手指無力,一時控制不了自己的手指。當時的她覺得這應該只是疲勞的緣故,所以沒去太在意。但這時她還不知道她即將面對的是什麼。

醫生說她患上了肌萎縮性脊髓側索硬化( Amyotrophic Lateral Sclerosis,ALS),也稱為「盧•賈里格症」(Lou Gehrig’s disease)或是漸凍人。ALS 是一種無法被治癒的疾病,屬於漸進的神經退化性疾病。ALS將導致病人逐漸癱瘓,終致無法呼吸或吞嚥食物,平均存活率是2~5年。

從一個大名鼎鼎的牙醫成了一個病患。是多麼可悲的一件事。她的雙手就是她的全部,失去了雙手就等於失去了工作,失去了愛好。

在病情急速的發展下,她的下半身開始硬化。她開始需要各種協助:需要有人扛她、扶她到廁所、餵她吃飯、幫她洗澡。就在那個時候,她也開始使用拐杖協助自己的移動。

每天早上他的丈夫都會幫她洗澡、餵她吃早餐,並整理一下房子。自從阿姨的病發了之後,家裡就沒像以前一樣的一塵不染,轉角開始堆積灰塵。看到這樣子的她也無能為力,令愛乾淨的她非常傷心沮喪。

不久之後,她開始產生說話困難。她說的話模糊不清,彷彿她的嘴巴已經忘記如何說話。也可以看見她的嘴唇已開始麻痺,讓她無法自然地移動構音器官說話。

還記得當初我扛她起來時,我不小心害她摔跤。但她並沒責罵我,只給我一個大大的、溫暖的微笑。當時的我不知如何是好,心裡有一些擔心又有些害怕。擔心她的身體,也擔心她受苦。

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