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為愛,竭盡所能:弱勢權益推手陳節如的奮戰之路

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內容簡介

  ★ 陳節如為了腦傷的孩子,從一個平凡家庭主婦邁步成為弱勢權益推手。她將對孩子的小愛轉成改變環境的大愛,一路披荊斬棘。這是最勇敢堅毅的為母之路,也是一份顧己及人的寬廣之愛。
  ★ 從書中可一窺台灣四十年來社會福利環境與制度的轉變。


  所有的改變,都是從一個人開始,但沒有任何改變只靠一個人就能成就。為了愛,我願竭盡所能,為你開出一條看得見光的道路。

  陳節如,她的孩子在幼年時因意外腦傷,成了一位智能障礙者,從那天起,她的世界一夕轉變。所有母親對孩子的平凡期待,對她來說,都成為一輩子不可及的奢求……

  一般父母擔憂孩子的學習成績,而她的孩子連上學都不是應有的權利,必須拚命爭取。明明連自理都需要協助,卻收到了兵役通知。眼看著長大成人,卻沒有獨立成家的期盼,只希望不造成手足的負擔……這些智障者家庭共有的困境,或許鮮有人知,或許乏人問津,但卻是真實存在的痛楚。
 
  她看見這些家庭們就這樣帶著哀傷,各自在艱困的環境中孤獨地行走,甚至走不下去,成為一個個社會版上的悲劇。於是,她決心成為那個改變。

  原本只是個平凡家庭主婦的她,決心集結所有微小的力量,堅信只要不放棄,終將匯集成穿石之力。這三十多年來,她推動了無數弱勢權益法案,爭取屬於他們的權利,喚回了應有的尊嚴。她更促成了「中華民國智障者家庭總會」的成立,讓同樣的家庭得以集結成力量,然後她設置了「育成社福基金會」,讓身心障礙者在庇護工廠裡學會謀生,得到肯定。

  她不僅為自己的孩子找回了尊重,更為眾多身心障礙者開創了未來的道路。那道路不再黯淡無光、不再坎坷難行。因為這份沒有極限的母愛,前方終於出現了一線光亮,不再絕望。

名人推薦

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作者介紹

作者簡介

口述/陳節如


  素人參政,卻連續於第七、八兩屆立法委員選舉中位居民進黨「全國不分區名單」第一名。

  昆霖是她腦傷的孩子,她從昆霖的就學和照顧經驗中,發現台灣特殊教育和身障服務的各種問題與欠缺,但仍堅決反對要比小孩多活一天的這種宿命論調。她積極籌組「智障者家長協會」,並創辦「育成社會福利基金會」,為智障者及其家庭爭取權益並提供服務。

  現任跨領域的台灣社會福利總盟理事長。

執筆/陳昭如

  台大人類學系畢業,曾任職首都報社、自立早報、超級電視台等媒體多年,現為自由撰稿人。著有《CALL IN!地下電台》《歷史迷霧中的族群》《活在拜物星球》《福爾摩沙.愛情書》《被遺忘的1979:台灣油症事件三十年》《沉默:台灣某特教學校集體性侵事件》等十餘種。
 

目錄

推薦序:她的熱忱與行動力,在土壤中栽下種子
序曲:意外的人生

Chapter 1    故事的開始
1. 四十年前的一個紅包
2. 混亂中的摸索與學習
3. 親情的滋味

Chapter 2    人跡罕至的那條路
1. 改變一生的事
2. 不可能的任務
3. 家長的力量

Chapter 3    走過重重障礙的日子
1. 他不笨,他是我的孩子
2. 死了一個小學生之後
3. 遙遙迢迢升學路
4. 昆霖的兵單
5. 當個不一樣的兵

Chapter 4    慈悲的野心
1. 小額募款的奇蹟
2. 生命中不可承受的重量
3. 讓他們有個「家」

Chapter 5    給他們一個機會
1. 第一張扣繳憑單
2. 魔鬼訓練營
3. 皇帝洗車記
4. 安心的庇護所
5. 垃圾變黃金

Chapter 6    責任與承擔
1. 六十四歲的決定
2. 立法院的震撼教育
3. 魔鬼藏在口腔裡
4. 憨媽的外交
5. 圓圓滿滿的「畢業典禮」

尾聲
 

詳細資料

  • ISBN:9789861336046
  • 叢書系列:圓神文叢
  • 規格:平裝 / 228頁 / 15 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

◎序曲:意外的人生
 
二○一六年初春,一個飄著毛毛雨的週末,智障者家長總會資深幹部座談的現場卻是暖烘烘的。不是因為天氣熱,而是全台家長彼此熱情的擁抱與敘舊,讓整個會議室始終洋溢著一股暖意。
 
二十多年來共同打拚的記憶,維繫著彼此的情誼。看著這群熟悉夥伴的臉孔:雷游秀華、陳誠亮、楊憲忠、李明龍……大家都老了、頭髮都白了,但只要提起智障者的教育、就業、安養、法律議題,每個人都還是滔滔不絕地談著我們的社會責任、未來的方向與目標。從他們的眼瞳中,我依舊能看見點點火光。
 
照理說,像我們這群六、七十歲的人早該退休交棒了,何必這麼積極參與?這些令外人不解的熱情與毅力,究竟從何而來?
 
我想,他們應該跟我一樣,總認為自己還能做點什麼,好讓同樣的心痛,不再發生在其他家長身上吧!
 
我是個很簡單的人,只想簡簡單單過日子。從來沒想到,做了十幾年家庭主婦之後,竟會全心投入社福運動、走上街頭、到世界各國參訪,結識了許多一輩子的好友。如今回想起來,還是覺得很不可思議。
 
這一切,都是因為我的兒子昆霖。
 
身為一個智障兒的母親,我知道哀傷如何消磨人的意志,也知道沮喪如何破壞人的希望。每次看到絕望的家長親手結束孩子的生命、尋求一了百了的新聞,心裡就有說不出的痛。自己的小孩,血脈跳得那麼近,就算身體有缺憾,如果不是迫不得已,誰願意放手?只是有人夠堅強,還撐得過去,有人一時軟弱,就放棄了。
 
 照顧智障兒不是一年、兩年的事,而是一輩子的負擔,這種壓力實在不足為外人道。但我從來不讓自己沉浸在悲傷的情緒裡,因為我知道,孩子需要我,未來的路還很長,只要我勇敢地站起來,孩子就有希望。或許有一天,我可以把這樣的經歷,轉變成對他人有益的事!
 
然後,機會來了。一九八七年,我無意間在報上看到心路基金會即將成立的消息,就像是開啟了我的心,也為我開出了一條路。日後我陸續創辦了「台北市智障者家長協會」「中華民國智障者家長總會」「財團法人育成社會福利基金會」「社團法人台北市社會福利聯盟」「社團法人台灣社會福利總盟等團體」,積極爭取相關法令及措施的改變,促成許多服務機構的設置。生命如此毫無預期地轉了個大彎,完全超出我的想像。

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