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我的大腦和你不一樣:看見自閉症的天賦優勢

我的大腦和你不一樣:看見自閉症的天賦優勢

The Autistic Brain: Thinking Across the Spectrum

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  • 《山不轉,我轉!》花媽卓惠珠:面對亞斯孩子,家長的表現就是最好的身教

    文/李屏瑤2016年01月29日

    山不轉,我轉!:花媽反轉亞斯的厚帽子 外號「花媽」的卓惠珠,在台灣亞斯伯格的世界名聲響亮,她成立台灣第一個亞斯伯格與高功能自閉之家部落格,為這些家庭開啟溝通管道。她的兒子現年25歲,11歲時確診亞斯,而當時,花媽也被心理師確認為ADHD,於是在理解兒子困難的同時,她也回頭去理解自己求 more
 

內容簡介

  大腦是具有可塑性的,意思是你的大腦不只在童年、而是終其一生都能建立新的連結——包括自閉症的大腦。

  世界知名的自閉症患者天寶博士,將在本書中帶領讀者參觀自閉症的大腦,並走一趟自閉症基因解碼之旅。

  天寶博士以自己的大腦核磁共振造影(MRI)為例,除了闡述自身經驗,也解說多次腦部掃描所帶給她的啟發。這些掃瞄為她童年時期的語言發展遲緩、恐慌發作和解讀表情的障礙,提供了可能的解釋。

  此外,自閉症的基因有如一片深不可測的沼澤,控制大腦發展的基因碼有許多微小的變異。到底引起自閉症的是負面的風險基因,還是會受環境影響的中性基因?天寶博士以淺白的語言,為讀者介紹最新的遺傳學研究。

  既然大腦、基因都是先天的條件,自閉症患者和親友在後天能做什麼努力呢?

  天寶博士從最新的研究中發現,人們的思考類型應分為三類:語言思考、圖像思考,以及她最新發現的模式思考。了解自己是哪一類的思考者,除了幫助我們尊重自己的侷限,更幫助患者善用自己的優點。如此,患者就不會被不斷改版的《精神疾病診斷與統計手冊》貼上不斷變換的標籤。擺脫標籤、認出每個人的細微差異,才能發掘每位患者真正的長處、找到有意義的工作、活出最滿意的人生。

  我們要如何辨認出優點?其中一個方法是,應用我提出的三種思考模式:圖像思考者、模式思考者和語言思考者。我相信,這個方法可以從根本幫助自閉症患者的教育和就業機會。——天寶博士

本書特色

  ★國內第一本自閉症科普書籍,作者天寶博士藉由自己的大腦掃瞄圖片,向讀者解說自閉症的大腦與常人的相異處,以及最新的基因研究。

溫暖推薦

  吳佑佑(宇寧身心診所院長、林口長庚醫院兒童心智科兼任主治醫師)
  花媽卓惠珠(「幫助高功能自閉與亞斯伯格」臉書版主)
  柯白珊(台北市自閉兒社會福利基金會執行長)
  彭玉燕(財團法人肯納自閉症基金會董事長)
  劉增榮(中華民國自閉症基金會執行長)
  簡意玲(臺大精神部主治醫師)
 

作者介紹

作者簡介

天寶‧葛蘭汀


  美國伊利諾大學的動物科學博士(1988),全美超過三分之一的牲畜管理設施都是她設計的,加拿大、墨西哥、澳洲、紐西蘭、瑞典、挪威、英國、丹麥……等十幾個國家也廣泛使用她所設計的自動化設備。現任科羅拉多州立大學動物科學副教授,居住在科羅拉多的科林斯堡(Fort Collins),經常在美國各地的自閉症會議上發表演說。HBO自製電影「星星的孩子」便是改編自她的前半生故事,並榮獲金球獎最佳女主角獎。

  天寶.葛蘭汀2010年的知名演說:「世界需要不同的思考」,在網路上廣為流傳,感動全世界無數人的心。著有《星星的孩子:自閉天才的圖像思考》、《我看世界的方法跟你不一樣:給自閉症家庭的實用指南》(皆心靈工坊出版)等。

  天寶於2016年獲選為美國人文與科學院的院士。學院肯定葛蘭汀對學術研究的貢獻,更向她個人致敬——因為她的努力,人們已經意識到並改變了與自己和與動物的相處方式。

理查‧潘奈克(Richard Panek)

  美國愛荷華大學藝術與設計碩士,著名科普作家,曾以《4%的宇宙》得到古根漢藝術基金會贊助。本書是他的最新作品。

審閱者簡介

蔡文哲


  台大醫院兒心理衛生中心主治醫師,著有《星星小孩,擁抱陽光》(心靈工坊出版)。審閱本書第二、三章。

譯者簡介

殷麗君


  輔大法文系畢業,曾任出版社編輯,現為英、法文專職譯者,譯有《味覺樂園》、《巴黎人的巴黎》、《隔壁墓園的男孩》、《少年邁爾斯的海》、《五歲時,我殺了自己》等書。
 

目錄

推薦序 我們在他們身上瞭解我們自己
推薦語
作者序 新科技,新發現,自閉症的新未來

第一部 自閉症的大腦
第一章 自閉症的意義
第二章 點亮自閉症的大腦
第三章 自閉症大腦的基因定序
第四章 捉迷藏

第二部 重新思考自閉症的大腦
第五章 忽略標籤
第六章 認識自己的長處
第七章 重新審視圖像思考 —
第八章 從邊緣到主流

附錄 延伸閱讀
謝辭
 

推薦序

我們在他們身上瞭解我們自己
台大醫院兒童心理衛生中心  蔡文哲醫師

 
  雖然我們總是說1943年肯納醫師對自閉症的描述精確,即使以現在的眼光角度來看也差別不大。但是對於疾病背後的來由判讀,卻是幾經更迭:退化性的神經性疾病?後天環境冷漠教養造成的兒童心理創傷?提早在幼兒期發生的精神分裂症?家族性基因異常的先天性障礙?更不要提到一波波無法證實,卻百折不撓的各種亮麗矚目假說:疫苗、過敏、重金屬中毒、維他命或稀有元素缺乏等等,總是藕斷絲連多年,持續在醫界及家屬之間,明暗起伏流傳供需至今。

  就算是沒有太多人有意見的症狀描述,彼此之間的相關機制也是眾說紛云、多種揣測。很多家長老師到現在還是會說:「他語言都還沒有發展出來,所以都不理人」、「不太會講話,所以都沒有朋友」,「他只對……有興趣,所以沒辦法配合大家」;還有各行各科的「專業」此起彼落、舉證歷歷:感覺刺激問題造成各種症狀,所以要訓練視功能、戴有色眼鏡、耳聽量身打造的CD、菜瓜布刷身、盪秋千練投球……

  在這些五花八門的資訊當中,天寶帶給我們的一直是獨樹一幟、極具說服力。 就像她在1980年代第一次參加全美自閉兒協會年度大會時發言,被問到「您家中哪一位患有自閉症?」,她坦然回應:「我自己。」與會者除了震驚稱奇之外,只能乖乖折服聆聽請教。有機會和學生老師家長專業人員上課討論自閉症的時候,我通常會建議他們不要做筆記,因為知識與日俱增,再怎麼新也會有改變的時候,有需要隨時google即可,但是天寶的書、天寶的電影,則務必好好研讀觀看,因為這是insider的資訊,無可取代,只能珍惜反芻,期待啟發。當她起而發言的同時,研究者與個案的相對也被解開,不再只是我們單向的研究他們,而是我們在他們當中看到我們自己,我們在他們身上瞭解我們自己,我們也從我們自己去認識他們。

作者序

新科技,新發現,自閉症的新未來


  在本書中,我將帶領你參觀一趟自閉症的大腦。我位處一個特殊的位置,除了闡述身為自閉患者的經驗外,也能談談這數十年來、多次最新科技腦部掃描所帶給我的啟發。一九八〇年代晚期,核磁共振造影問世後沒多久,我便把握機會進行了我的第一次「大腦中心之旅」。當年核磁共振造影掃描儀還很稀少,能看見自己大腦的細部結構感覺真的很酷。從那之後,每當有新的掃描方法問世,我總是迫不及待地率先嘗試。我的多次腦部掃描結果,為我童年時期的語言發展遲緩、恐慌發作和解讀表情的障礙,提供了可能的解釋。

  自閉症和其他發展障礙的診斷,至今仍須依照《精神疾病診斷與統計手冊》(簡稱DSM)所提供的那一套拙劣的行為特徵描述標準。和鏈球菌性喉炎的診斷不同,自閉症的診斷標準會隨著《精神疾病診斷與統計手冊》的改版不斷變化。我警告家長、老師和和治療師,務必避免被標籤給綁住了,這些標籤一點都不精確。我懇求你們:不要讓任何孩子或成人被《精神疾病診斷與統計手冊》的標籤定義。自閉症的基因有如一片極度複雜的沼澤,牽涉到控制大腦發展的基因碼,有許多的微小的變異。某個自閉兒身上的基因突變,未必會出現在另一個自閉兒身上。我將為各位探討基因學上的最新發展。

  對於自閉症患者在社交溝通和表情辨識上的障礙,學者們已經進行過數以百計的研究,但他們忽略了感覺的問題。感覺過度敏感,對於某些人來說會造成極大的心力耗損,對某些人卻不會有太大的影響。感覺障礙有可能讓某些自閉症疾患的患者無法參與正常的家庭活動,更別說就業了。這就是為什麼絕大部分的自閉症研究,都聚焦在探討感覺問題的精確症狀和改善治療方法上。

  自閉症、憂鬱症和其他疾病,都是分布在正常與不正常之間的連續體。其中太多的特點會導致嚴重的失能,但也有極少數可能提供某種優勢。如果所有的基因腦部疾病都遭到淘汰,人們或許會比較快樂,但代價也會相當可怕。

  我在一九九五年寫《星星的孩子》那本書時,誤以為自閉症光譜上的所有人都是和我一樣的擬真視覺思考者。等我開始訪問其他人,詢問他們回憶訊息的方式,才發現我是錯的。因此,我做出推論,將思考方式分為三種不同類型,並且驚喜地發現有好幾篇研究論文證實了我的論點。了解自己是哪一類的思考者,除了幫助你尊重自己的侷限,更幫助你善用自己的優點。六十五年前我出生時的景況,和現今已完全不同。當時我們將嚴重自閉的孩子送進療養院,現在則是盡可能讓他們過上最滿意的人生。而且,如同你將在第八章中所看到的,我們還要幫那些有辦法工作的自閉症患者,找到有意義的工作。本書將帶你領略我這一趟旅程所踏出的每一個腳步。
 

詳細資料

  • ISBN:9789863570783
  • 叢書系列:Caring
  • 規格:平裝 / 296頁 / 25k正 / 14.8 x 21 x 1.48 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

第二章  點亮自閉症的大腦
 
多年來,我發現自己有一個隱藏的天賦。我非常擅長靜止地躺著,而且可以維持很長一段時間都不動。
 
我第一次發現自己有這種能力,是在一九八七年,我到聖塔芭芭拉的加州大學,成為首批進行核磁共振造影(MRI)的自閉症受試者。技師警告我,我會感覺非常吵,真的是如此。他們說,頭枕很不舒服,也的確沒錯。他們要我穩穩地躺著,絕對不能動,我也盡力做到了。
 
不過,這些肉體上的難受對我來說絲毫不構成困擾,我太興奮了。我可是要躺在一張科學的聖壇上呢!緩緩地,我的身體滑進一個巨大的金屬圓柱體裡。
 
還不賴,我心想,有點像擠壓器,或是電影「星際爭霸戰」(Star Trek)裡的某種道具。
 
在接下來的半個小時裡,所有我事先得到的警告都成真了:噪音像是鎚子敲在鐵砧上,脖子痙攣,無時無刻感受到動彈不得的枯燥。不要動,不要動,不要動——我告訴自己三十分鐘躺好絕對不動,是值得的。
 
然後就結束了。我從輪床上一躍而起,直直衝往技術室,在那裡領到了我的獎品——可以看自己的大腦。
 
「大腦中心之旅」
 
我管這經驗叫做「大腦中心之旅」。至今我已經有過七到八次的經驗,從儀器中脫身,然後觀看那些讓我之所以是我的內在活動:那些決定我思想和看待世界方法的皺摺、腦葉、路徑。一九八七年,當我第一次看見自己腦部造影的時候,立刻注意到我的大腦是不對稱的。左腦中的一個腦室很明顯比右邊相對的腦室來得長。醫生告訴我,這樣的不對稱意義不大,事實上,兩邊大腦不對稱是相當常見的。不過從那時開始,醫生逐漸學會使用遠比一九八七年時更精確的方法來測量不對稱,我們現在知道,拉長到這種程度的腦室,似乎和某些將我診斷為自閉症的症狀相關。就是因為神經造影技術和研究的驚人進步,科學家們才有辦法做出這樣的斷言。
 
神經造影讓我們得以對於大腦的所有部位提出兩個重要的問題:它長什麼樣子?它在做什麼?
 
核磁共振造影(MRI)使用一種強力的磁場和特定射頻波,讓體內氫原子的原子核自旋,排列成儀器可以偵測得到的型態。結構性核磁共振造影約在一九七○年代便開始發展,如同「結構」兩字所示,可以提供大腦內部解剖結構的影像。結構性核磁共振造影幫助我們解答「它長什麼樣子?」的問題。

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