愛在飛揚的音符

第一部　請聽我們的故事
　樂觀助人的阿偉
　樂觀愛笑的小敏
　幸福自立的小進
　辛苦代價的小珺
　「忙」與「茫」的阿正與小琪一家
　折翼的天使——大智
　幸福快樂的孤鳥Andy
　大豪和小瓊的願望
　想要圓工作夢的小育
　無拘無束的地板滾球鬥士
　謝天的Johnson
　腦麻天使的生命樂章

第二部　你我的心聲
　小湄媽媽的心情故事
　阿宗最大的願望
　延續愛女遺願　籌建腦麻庇護莊園　許明助不鬆手
　撫養腦麻兒50載　高雄八旬父無悔散盡家產
　樂觀求學　腦麻兄妹當選模範生

第三部　關於腦性麻痺的二三事

第四部　關於庇護莊園——全人照顧中心
 

作者序

許腦麻天使一個家

　　腦性麻痺協會想要成立一個「庇護莊園」
　　這個「家」，要幫助腦性麻痺患者及其家人，有一個放心 的、安身立命的場所

　　腦性麻痺患者大部分都有肢體、語言、視力及智能等方面的障礙。他們就好比一個躍動的心靈，被囚禁在一個無法自由移動的身軀裡，因此，無論在日常生活起居，如穿衣、洗澡、移動、如廁、上下床……等都需要付出無限心力，以致家庭的主要照顧者，常為了解決 問題，放棄休閒或社交活動，不斷來回奔波在醫院、工作、和家庭間。為了矯正姿勢或改善某種生活上的便利性，而需要購買輪椅、支架等各種醫療輔具，累積龐大的經濟負擔，而父母忙於照顧病童的同時，也常忽略與其他子女的溝通，因此造成誤解和衝突。現有的交通措施及社會大眾對腦性麻痙患者的不解，也會造成家屬們社交上的壓力。在身心俱疲的情況下，部分家庭擔心若自己有突發狀況無法照顧，自己的孩子將如何是好？有誰可以幫助他們獲得良好的支持？有誰可以像親人般繼續照顧自己的孩子？

　　社團法人高雄市腦性麻痺協會與財團法人磐石社會福利基金會，基於這種種需求，將建立一個庇護莊園，而這本書由本身同為重度腦性麻痙的作者陳郁盛偕同王岡鳳理事、蘇雪櫻理事、陳琦理事一同去個案家庭進行實地訪談，由陳琦理事記錄訪談內容綱要，再由陳郁盛在克服其肢體及口語與坐姿上的不協調狀況下，親自逐句以每分鐘三至五個打字能力繕打完成。爾後其逐字逐句口述潤飾部分，再拜託弟弟陳建丞與同學張宇銘，和學弟謝宗都協助完成，前後耗時一年半終於完成。我們透過訪問十一位腦性麻痙患者的家庭，告訴您為何我們已經等不及政府和民間單位的協助、或者使用現有福利服務措施的不完備之處，而期望結合政府和民間單位與您的力量，為腦性麻痺家庭打造一處結合日間照顧、復健服務、田野及農莊生態休閒的自立生活及居住安置服務的綜合型庇護莊園。希望您能與我們一起努力，將夢想實現，把愛的力量匯集並傳出去，終能減少腦麻父母心中無限的負擔。

推薦序一

一種面對人生的態度

　　期許自己也能朝更正面的方向走去，做個對生活充滿熱情與期許的人……

　　社會上有很多人都想要幫助人，但對社會中的弱勢社群、社會問題的認識都很淺薄，也充滿偏見。腦性麻痺就是最經典的代表，常被視為無能或失能，但腦性麻痺是一種永久性的運動障礙，包括肌肉協調性差、肌肉僵直、肌無力、吞嚥及說話困難等症狀；甚至有的會有觸覺、視覺，及聽覺等感官損失。有人形容他們是一個被禁錮的靈魂，因為他們的認知和大腦沒有受損，但身體卻不聽使喚。所以，我們必須改變弱勢化腦性麻痺者的偏頗看法，其實只要藉由一些協助或輔具，他們可以表現地很出眾。

　　郁盛這次就是一個最好的範例，他克服了各種困難，出來幫助別人。郁盛因為處在腦性麻痺的狀況下，每天都活得很認真，當然也活得很辛苦。郁盛在學期間就表現出這種精神，他每天都在奮鬥，展現對生命的熱情。這本書的完成是郁盛和高雄市腦性麻痺協會的理事一起去實地訪談後的心血結晶，是郁盛親自慢慢一個字一個字繕打出來的。我曾經親眼看過他打字的狀況，要克服身體和坐姿的不協調，把每個字「刻」劃出來。這個過程是激勵人心的，充分表現了想要追求熱情、想要選擇奉獻與冒險的人生力量。

　　閱讀這本書，讓我想到一個故事：有位寡婦想飼養寵物，來陪伴她度過寂寞無聊的生活，就走到鄰近的寵物店選購寵物。反復思量之後，決定養鸚鵡，因為鸚鵡會學說話，這樣就可以跟鸚鵡講講話，日子就不會太枯燥。第二天早上她又回到寵物店裡，向老闆抱怨為何她的鸚鵡教了一整天還不會說話。老闆想了一下，就建議寡婦買一面鏡子放在鸚鵡前面。當鸚鵡看到一模一樣的同伴在牠前面時，就會高興起來，願意開始學說話了。寡婦覺得有道理，就付了錢把鏡子買回家。第三天鸚鵡還是不說話，寡婦又回到寵物店要老闆處理。老闆這次建議她買個小鞦韆，因為當鸚鵡在鞦韆上搖得很開心時，牠就會有心情開口學說話了。寡婦又被說服，把鞦韆買回家。第四天鸚鵡還是不說話，老闆經過很慎重的考慮，就建議寡婦買一個小圓梯讓鸚鵡運動一下。隔天她很沮喪的對老闆說:「我的鸚鵡唯天死掉了。」老闆竭力安慰她說:「很抱歉，我會賠妳另外一隻寵物。可是我真的想不通，難道這隻鸚鵡從頭到尾都沒有開口說話嗎?」寡婦回答道：「喔！牠最後有說話。牠在臨終前問我:「難道寵物店沒有賣任何飼料嗎?』」這個故事告訴我們，這位老闆很專業，但只以自己預設的立場去描測鸚鵡的心意，我們都假設自己很瞭解對方最需要的是什麼，然後只根據自己的認知貿然行事。但先進國家身心障礙者權利運動的訴求"nothing about us without us”強調身心障礙者的參與和自己發聲，郁盛以本身的處境為出發點，幫助腦性麻痺者代言，剛好符合這種主流的價值。這本書的誕生可以說來自於郁盛的夢想與堅持。很多人都有夢想，但真正採取行動的人卻少之又少。在我們平凡的人生中，需要非凡的勇氣，這本書裡面每一個人的經歷，都可以給我們一些啟發，告訴我們夢想只是個起點，行動才是真正的開始，這是一種面對人生的度。所以，在此書付梓之際，特綴數語予以肯定。