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愛在飛揚的音符

愛在飛揚的音符

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內容簡介

  腦性麻痺患者大部分都有肢體、語言、視力等方面的障礙。他們就好比一個躍動的心靈,被囚禁在一個無法自由移動的身軀裡,因此,在日常生活起居,都需要付出無限心力,以致家庭的主要照顧者,常因而放棄休閒或社交活動,不斷來回奔波在醫院、工作、和家庭間,甚至累積龐大的經濟負擔;而父母忙於照顧病童的同時,也常忽略與其他子女的溝通,因此造成誤解和衝突。現有交通措施的不便及社會大眾對腦性麻痺患者的不解,也會造成家屬們社交上的壓力。在身心俱疲的情況下,部分家庭擔心若自己有突發狀況無法照顧,自己的孩子將如何是好?有誰可以幫助他們獲得良好的支持?有誰可以像親人般繼續照顧自己的孩子?

  本書透過訪問十一個腦性麻痺患者的家庭,讓大眾了解腦麻孩子的需求,希冀結合政府和民間單位的力量,為腦性麻痺家庭打造一處結合日間照顧、復健服務、田野及農莊生態休閒的自立生活及居住安置服務的綜合型庇護家園。
 
 

作者介紹

作者簡介

陳郁盛


  高雄市光華國小
  高雄市光華國中
  高師大附中
  高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系雙主修心理學系
  國立高雄師範大學人力與知識管理研究所
  國立台北大學企業管理學系組識與人力資源組
  國立中山大學人力資源研究所
 
 

目錄

第一部 請聽我們的故事
 樂觀助人的阿偉
 樂觀愛笑的小敏
 幸福自立的小進
 辛苦代價的小珺
 「忙」與「茫」的阿正與小琪一家
 折翼的天使——大智
 幸福快樂的孤鳥Andy
 大豪和小瓊的願望
 想要圓工作夢的小育
 無拘無束的地板滾球鬥士
 謝天的Johnson
 腦麻天使的生命樂章

第二部 你我的心聲
 小湄媽媽的心情故事
 阿宗最大的願望
 延續愛女遺願 籌建腦麻庇護莊園 許明助不鬆手
 撫養腦麻兒50載 高雄八旬父無悔散盡家產
 樂觀求學 腦麻兄妹當選模範生

第三部 關於腦性麻痺的二三事

第四部 關於庇護莊園——全人照顧中心

 
 

作者序

許腦麻天使一個家


  腦性麻痺協會想要成立一個「庇護莊園」
  這個「家」,要幫助腦性麻痺患者及其家人,有一個放心 的、安身立命的場所

  腦性麻痺患者大部分都有肢體、語言、視力及智能等方面的障礙。他們就好比一個躍動的心靈,被囚禁在一個無法自由移動的身軀裡,因此,無論在日常生活起居,如穿衣、洗澡、移動、如廁、上下床……等都需要付出無限心力,以致家庭的主要照顧者,常為了解決 問題,放棄休閒或社交活動,不斷來回奔波在醫院、工作、和家庭間。為了矯正姿勢或改善某種生活上的便利性,而需要購買輪椅、支架等各種醫療輔具,累積龐大的經濟負擔,而父母忙於照顧病童的同時,也常忽略與其他子女的溝通,因此造成誤解和衝突。現有的交通措施及社會大眾對腦性麻痙患者的不解,也會造成家屬們社交上的壓力。在身心俱疲的情況下,部分家庭擔心若自己有突發狀況無法照顧,自己的孩子將如何是好?有誰可以幫助他們獲得良好的支持?有誰可以像親人般繼續照顧自己的孩子?

  社團法人高雄市腦性麻痺協會與財團法人磐石社會福利基金會,基於這種種需求,將建立一個庇護莊園,而這本書由本身同為重度腦性麻痙的作者陳郁盛偕同王岡鳳理事、蘇雪櫻理事、陳琦理事一同去個案家庭進行實地訪談,由陳琦理事記錄訪談內容綱要,再由陳郁盛在克服其肢體及口語與坐姿上的不協調狀況下,親自逐句以每分鐘三至五個打字能力繕打完成。爾後其逐字逐句口述潤飾部分,再拜託弟弟陳建丞與同學張宇銘,和學弟謝宗都協助完成,前後耗時一年半終於完成。我們透過訪問十一位腦性麻痙患者的家庭,告訴您為何我們已經等不及政府和民間單位的協助、或者使用現有福利服務措施的不完備之處,而期望結合政府和民間單位與您的力量,為腦性麻痺家庭打造一處結合日間照顧、復健服務、田野及農莊生態休閒的自立生活及居住安置服務的綜合型庇護莊園。希望您能與我們一起努力,將夢想實現,把愛的力量匯集並傳出去,終能減少腦麻父母心中無限的負擔。

推薦序一

一種面對人生的態度


  期許自己也能朝更正面的方向走去,做個對生活充滿熱情與期許的人……

  社會上有很多人都想要幫助人,但對社會中的弱勢社群、社會問題的認識都很淺薄,也充滿偏見。腦性麻痺就是最經典的代表,常被視為無能或失能,但腦性麻痺是一種永久性的運動障礙,包括肌肉協調性差、肌肉僵直、肌無力、吞嚥及說話困難等症狀;甚至有的會有觸覺、視覺,及聽覺等感官損失。有人形容他們是一個被禁錮的靈魂,因為他們的認知和大腦沒有受損,但身體卻不聽使喚。所以,我們必須改變弱勢化腦性麻痺者的偏頗看法,其實只要藉由一些協助或輔具,他們可以表現地很出眾。

  郁盛這次就是一個最好的範例,他克服了各種困難,出來幫助別人。郁盛因為處在腦性麻痺的狀況下,每天都活得很認真,當然也活得很辛苦。郁盛在學期間就表現出這種精神,他每天都在奮鬥,展現對生命的熱情。這本書的完成是郁盛和高雄市腦性麻痺協會的理事一起去實地訪談後的心血結晶,是郁盛親自慢慢一個字一個字繕打出來的。我曾經親眼看過他打字的狀況,要克服身體和坐姿的不協調,把每個字「刻」劃出來。這個過程是激勵人心的,充分表現了想要追求熱情、想要選擇奉獻與冒險的人生力量。

  閱讀這本書,讓我想到一個故事:有位寡婦想飼養寵物,來陪伴她度過寂寞無聊的生活,就走到鄰近的寵物店選購寵物。反復思量之後,決定養鸚鵡,因為鸚鵡會學說話,這樣就可以跟鸚鵡講講話,日子就不會太枯燥。第二天早上她又回到寵物店裡,向老闆抱怨為何她的鸚鵡教了一整天還不會說話。老闆想了一下,就建議寡婦買一面鏡子放在鸚鵡前面。當鸚鵡看到一模一樣的同伴在牠前面時,就會高興起來,願意開始學說話了。寡婦覺得有道理,就付了錢把鏡子買回家。第三天鸚鵡還是不說話,寡婦又回到寵物店要老闆處理。老闆這次建議她買個小鞦韆,因為當鸚鵡在鞦韆上搖得很開心時,牠就會有心情開口學說話了。寡婦又被說服,把鞦韆買回家。第四天鸚鵡還是不說話,老闆經過很慎重的考慮,就建議寡婦買一個小圓梯讓鸚鵡運動一下。隔天她很沮喪的對老闆說:「我的鸚鵡唯天死掉了。」老闆竭力安慰她說:「很抱歉,我會賠妳另外一隻寵物。可是我真的想不通,難道這隻鸚鵡從頭到尾都沒有開口說話嗎?」寡婦回答道:「喔!牠最後有說話。牠在臨終前問我:「難道寵物店沒有賣任何飼料嗎?』」這個故事告訴我們,這位老闆很專業,但只以自己預設的立場去描測鸚鵡的心意,我們都假設自己很瞭解對方最需要的是什麼,然後只根據自己的認知貿然行事。但先進國家身心障礙者權利運動的訴求"nothing about us without us”強調身心障礙者的參與和自己發聲,郁盛以本身的處境為出發點,幫助腦性麻痺者代言,剛好符合這種主流的價值。這本書的誕生可以說來自於郁盛的夢想與堅持。很多人都有夢想,但真正採取行動的人卻少之又少。在我們平凡的人生中,需要非凡的勇氣,這本書裡面每一個人的經歷,都可以給我們一些啟發,告訴我們夢想只是個起點,行動才是真正的開始,這是一種面對人生的度。所以,在此書付梓之際,特綴數語予以肯定。
 
高雄醫學大學
醫學社會學與社會工作學系 副教授
陳政智
 

詳細資料

  • ISBN:9789869464703
  • 規格:平裝 / 166頁 / 17 x 23 cm / 普通級 / 全彩印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

樂觀助人的阿瑋

笑口常開,凡事都說自己可以做的到,不需要他人協助,是我們對阿瑋的第一印象。卻不知道他獨立自主的背後,其實他,也有不為人知的故事等著我們一同的探索。

最溫暖的避風港

阿瑋30歲,每天靠著復康巴士,往來家中和協會的九如小型作業所。在醫院出生時,因為早產造成腦性麻痺,目前與母親及姊夫同住於高雄市。父親長期因為抽菸、糖尿病引發肺炎早逝。阿瑋對父親的印象就是,爸爸最重視吃,認為吃是生活最重要的享受,因此只要提出吃的需求,爸爸都會滿足阿瑋。他認為父親在他小時候,常常有意無意就以拍打的方式來跟他打招呼,這是他們的互動方式。起初在他的幼小心靈中常常會懷疑,覺得爸爸這樣的舉動,是否代表不接納他的出生?但隨著時間、年齡的增長,以及媽媽的愛和姊姊的細心關懷下目前已經釋懷了,仍然認為「家」是溫馨和諧的避風港,使他依然可以自信開朗。

自立想法的萌生在父親過世後,全家從台中搬到高雄,媽媽就靠著在速食店打工的方式,和在醫院擔任放射科技師的姊夫,以及任職手術護理師的姊姊共同扶養阿瑋。阿瑋認為姊姊是真心的對他好,常常免費幫他購置生活必需品。而姊夫則是愛屋及烏的幫助他,母親也常常對阿瑋說:「當我過世後,希望你不要太麻煩姊姊,姊姊有自己的家庭要照顧。」

當我們提及他家人與親戚的關係是否可以協助照顧阿瑋的生活起居時,阿瑋說,因為父親的經濟問題,已經跟親友很少來往,同時怕親友認出,對親友的協助幫忙,已經不抱任何期待。

萬事俱備,只欠東風

也因此,阿瑋跟我們提到,媽媽說:「自立自強是生命中最重要的態度。」也說:「面對自己的難關,還是要自己克服。」因此,阿瑋有了自力更生獨立生活,進入家園的信念和想法。此外,我們好奇阿瑋是如何處理日常生活所需。他都說:「OK,可以自己處理。」輪椅是他的交通工具,除了在家中上廁所、洗澡及上下樓梯需要無障礙設施,只要幫助他扶著牆壁走以外,其餘在家中皆可藉由助行器行走。因為每日一直消耗大量體力,所以睡眠時間,大概可從晚間9點到清晨6點。由此可見,阿瑋身體力行自立自強的具體準備,且有意願及能力執行,只等我們給他機會實踐!

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