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疾美學:緩解重症肌無力的療癒之旅

疾美學:緩解重症肌無力的療癒之旅

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內容簡介

有沒有想過,傷病其實是上天賜予的禮物?
因重症肌無力,我得以慢下來生活,學習與自己的身體和解,從頭來過。

  作者在二○一六年三月確診罹患重症肌無力(Myasthenia Gravis),自此展開了書寫,真實地將這段生命體驗轉化為書寫療癒。本書不僅記錄重症肌無力的緩解歷程,也訴說重症肌無力病友的共同心路。重症肌無力為一種長期而慢性的自體免疫疾病,無法完全根治,因此療癒過程也是一個自我陪伴、自我修復、自我認識、自我療癒,等待珍珠圓潤熟成的歷程。

  書中提到新光醫院醫療團隊、台灣肌無力症關懷協會、有力-肌無力同學會、系統排列四人幫、覺性地球協會等團體的協助,以及洗血、服用藥物控制病情、胸腺腫瘤切除手術等醫療程序,也尋求身心療癒課程,調適患病後的心況,DIY人性美心禮物,正念療癒成為完整的人,是從重症肌無力走向緩解的傷病美學。

  當病人走過疾病的考驗,疾病最終帶來了罹病前從未體認的安詳、喜樂與寧靜。深思自我與疾病、與周遭人事的關係,進而由內而外起了深刻變化,因此不管是肌無力病友,或遭遇各種疾病、思索疾病對人意義的社會大眾,都能透過本書對患病一事有不同的面向與視野,得到重新安置生命的機會。
 
 

作者介紹

作者簡介

緩緩(Amy)


  緩緩是我的筆名,在二○一六年三月之前,我是不折不扣典型的A型性格,面見自身的雪花病後,我給自己的肌無力好朋友取了一個小名「Amy」,開始學習緩慢的藝術,傾聽身心寂靜的聲音。當雪花在我生命裡飄落,冷冽感讓我有了創傷歷程的凍結反應,我不知道怎麼回應這一連串生命裡毫無預期的事件,因而展開了書寫,很真實的寫給自己,也訴說著MG人共同的故事。想!也許這是個不知如何回應的出口。慢慢書寫產生了療癒,自己彷彿成為牡蠣,練習與未預期掉進身體裡的砂質共生,與雪花病共存,邁向了更寬廣的人生道路。傷病美學,苦澀艱難,但經過淬煉,最後竟如珍珠般圓潤璀璨。
 
 

目錄

推薦序:緩緩的疾美學為肌無力俱樂部增光……邱浩彰
推薦序:系統排列的關係療癒之道……林文蔚
推薦序:沒有敵者……洪啟嵩
推薦序:重症肌無力症與台灣肌無力症關懷協會……唐嘉
推薦序:緩緩自癒的奧祕……葉建宏
自序:光亮入你之處

第一章:三月雪
  眼皮下垂:黑暗中的曙光
  貴人陪伴,隧道中摸索治療的亮光
迷霧散去
  中了罕見疾病獎
  來自小類的救贖:北方國度的回歸
  神經內科醫師的宣判:令人驚呆的腫瘤、手術、洗血
  身心靈向外連結:各方的支援與協助
    收攝身心
    無國界肌無力臉書同學會
    尋求醫界朋友的建議
    安排胸腺手術前行
    陪伴我住院的天使
洗血!美容?
  陪伴我近一週的兔耳朵
  洗血初體驗
  神奇的洗血療效
  來醫院做治療就要看破!?
  病房裡的點點滴滴
    真摯情感關乎血緣?
    令人省思的小故事

第二章:重頭戲:胸腺腫瘤切除手術
  面對死亡:放下一切
  急著想修行的腫瘤們
  手術前的病房關懷
    胸腔外科醫師的囑咐
  漫長的手術
    加護病房裡的小猴子
    回到普通病房的吞雲吐霧
    勇敢是唯一的選擇
吃藥人生!?
  每個MG人都有一間小藥房
  藥物令人又愛又恨
  學習與藥物共存
  調藥百百種
  對藥物依賴的隱憂
  綠意盎然的自我療癒

第三章:雪花病(Snowflake Disease
  加菲貓與趴趴熊
  抗體指數千變萬化
  切除胸腺!緩解的企盼
  眼肌型的悲歌與希望
  緩慢型與猛爆型
  吞嚥困難與泥巴餐
  呼吸無力與插管
  MG人生命現象的擺盪
邁向緩解之路
  典型的A型性格:急躁、工作狂
    欣賞自己的不完美與專準主義
    接受生命的當下
  為什麼是我得到肌無力症?
    不堪回首的發病期
    Vivian送給自己的生日禮物
    MG學校
    身上的雪花印記
    我的肌無力好朋友Amy
  不要自已一個人默默承擔
    病人及家屬,大家都是新手上路
    發病的不穩定期適合運動嗎?
    雪花蔓延愛的幸福光芒
  雪花醫院的全人關懷醫療

第四章:MG驅動因素
雪花醫院的全人關懷醫療
  當代流行病:自體免疫疾病
    自體免疫疾病共性
    自體免疫疾病驅動因素
  自體免疫疾病與飲食
    談慢性發炎與加工食品
    人蔘、靈芝OUT
    椰子汁實驗與神聖飲食
  從一塊蜂蠟布說起
    流竄的環境毒素與排毒
    環保與永續生活
  瞬息萬變情緒的臉
    情緒的理論與釋放技巧
    來自谷底的喜悅
  你在內心養了一隻壓力獸嗎?
    正念減壓
    美麗心力

第五章:療癒:成為完整的人
創傷療癒
  空花水月的人生
    人際關係的糾結與變化
    創傷的面容
  令人驚奇的系統排列
    讓愛流動工作坊
    排列師的推波助瀾
    我看見你了,我會在心裡留一個位子給你
  創傷療癒的力量
    內在英雄旅程
    DIY人性美心禮物
疾病提供我們重新安置生命的機會
    放鬆光明導引
    寧靜革命
    空性與慈悲
    當下完整
  世界越快,心則慢
    失速的當代
    正確速度Tempo Giusto
    空緩美學
    選擇權?自主權!
  疾美學
    一場無法下戲的行為藝術
    悲喜劇的人生

後記:
參考書目:
附錄:
 

推薦序

緩緩的疾美學為肌無力俱樂部增光


  緩緩(Amy)是一才女,一年多的同學經驗(肌無力病友以「同學」相稱,大家一起在這所MG學校學習),以《疾美學》一書將自己患上重症肌無力的心路歷程與大家分享,她很謙虛的告訴大家,她是書寫療癒,啜飲光陰藥酒,喚醒禪修魂;通過疾病的考驗,疾病反而為她帶來內心的安詳喜樂與寧靜,是患病前從未想像過的體驗。藉由她的分享,企盼每個人都能對疾病的考驗有嶄新不同的面向與視野,進而與疾病共舞。

  新光醫院肌無力俱樂部,二○一七年剛好成立滿二十五週年,長期與各國醫學中心交流治療心得,俱樂部定期舉辦病患家屬之聯誼活動,包括醫學講座、聯誼座談會、旅遊、疾病衛教等,同時亦定期出版會訊,提供國內外最新的醫學訊息,希望藉由活潑生動的聚會,增進病患家屬及醫療團隊人員的緊密互動,彼此能交換心得,更加了解。在這銀色週年中,我們也與新舊同學學習,同在這塊園地裡,大家也不吝於分享個人心路經驗,彼此攜手合作,而非孤身一人與病魔纏鬥,整個團體因而跟著茁壯進步。一同和疾病共舞,我們也從病人的康復過程獲得寶貴的人生經驗。

  緩緩的疾美學,讓這個銀色週年添加不少光環,在她的坦然分享下,也希望同學們將患病的歷程、心得與其他人分享,大家共同來學習。同時我們也祝福緩緩能有新的突破,所有人能更正向積極的與病同行,醫療組織及病友俱樂部更加壯大而成熟,如緩緩所說:生命經過萃煉,結果如珍珠般圓潤璀璨。
 
新光吳火獅紀念醫院院務顧問 邱浩彰

推薦序

系統排列的關係療癒之道


  得知Amy《疾美學》付梓出版的消息,感動與驚喜之餘,至今對她來參加「系統排列四人幫」工作坊的過程仍記憶猶新。

  自罹患肌無力症與胸腺腫瘤以來,Amy 除了奔走醫院接受治療外,也試著參與各種心理取向與靈性課程,進而釐清與反思自己與疾病之間的關係為何?這無疑是段艱辛的過程,然而在Amy 的勇氣和毅力下,卻成就了無可比擬的心靈冒險,這不僅僅是為了治療與尋解,也是為了找出與疾病和諧共處之道,當然,更是與自己身心靈的深度對話。Amy 的心路歷程不僅豐富了自己的生命,也給了雖未病但有心想認識疾病的人一盞明燈,更鼓舞著正與疾病共存的人們。

  由於系統排列工作方式的特殊性,在我國有些人將其視為靈療或能量療法,但我比較常說是「關係療癒之道」,因為系統排列最有力道之處,就在於呈現關係的實相,無論是與人之間,或者與疾病之間,甚至是與自己的身心靈間,關係始終都在,只是經常被忽略。當我們受苦或是迷惘時,系統排列的呈現賜予我們更宏觀的視野,去看見一直未曾發覺,或者急於逃避的是什麼?然後以愛為中心,讓我們與關注的議題可以攜手共進,走向人生的下一段旅程。

  當疾病來臨,我們常會怎麼做?是不去看醫生,然後告訴自己沒生病?或是急於尋醫,先求確診以安下那顆忐忑的心?那麼確診之後呢?是欲將疾病去後快,還是天天顧影自憐?或者如時下許多心靈課程所述,從中去思索罹病背後的意義或啟示?然而,若疾病終究無可避免,要陪伴我們一生時,又該如何自處及對待?

  系統排列看待疾病的方式,不採對抗,亦非急於擺脫,而是帶著愛,真正的看到疾病的存在,然後在我們心裡留一個位子,當疾病是我們人生的友伴、親人、愛侶,然後在心中告訴彼此⋯⋯

  是的,一切如是⋯⋯

畫家/系統排列師/獄政改革倡議者 林文蔚

推薦序

沒有敵者


  沒有敵者
  讓自己從自心到宇宙
  發出最深沉的和諧聲音
  是與自心唱合 是與呼吸唱合
  是與氣脈唱合 是與身體唱合
  於是嗡…嗡…那美麗的合音
  就唱向了每一個人的心、每一寸山河大地
  就向地、水、火、風、空、心的宇宙和鳴
  這是永遠和解的聲音

  二○○二年,SARS風暴席捲全球,強烈的衝擊了人類的身體與心靈。

  很多人以為,傳染病造成死亡,是由於細菌、病毒本身的毒性所致,但是研究卻指出,這種結果泰半是由於人類的免疫系統反應過度激烈所導致,造成兩敗俱傷的下場。多數醫療機構都判定,過度的免疫反應,是導致SARS患者傷亡慘重的決定性因素。也就是說,生命的恐懼與防衛,造成了兩敗俱傷的結果。

  這樣的立論,在一個特別的現象上被證實:一般的觀念中,大多認為兒童的抵抗力比較弱,被感染之後,狀況應該比大人更嚴重,但是在SARS病例的研究中,國際醫界卻不約而同的出現一個特別的現象:幼兒感染SARS病毒後,由於免疫系統尚未完全發育,抵抗力弱,所以症狀反而較不明顯,只出現類似一般感冒的症狀,而且很快就康復了。

  書中的主人翁緩緩,所歷經的罕見疾病「肌無力」,正是屬於自體免疫系統疾病,免疫系統散發抗體對抗、攻擊自己肌肉與神經之間接受器,自身免疫系統紊亂所形成。

  一九五八年諾貝爾醫學獎得主李德堡說:「人類應該與細菌尋求一種共生的關係,而非希望完全征服它以得到最後的勝利。」面對瞬息萬變的未來,這種觀念的轉變,可說是人類身心昇華轉化的契機。

  觀照SARS風暴,彷如看到生命面對病毒威脅時的恐懼與防衛,反而加速自身的滅亡。當時我深刻感受到,只有放下敵對的心意,從心、呼吸、氣脈、身體乃至外境完全放鬆,安住於光明,共同攜手,才能邁向生命的圓滿進化之旅!因此寫下了「沒有敵者」,來銘記這段因緣,也以一九八三年深山閉關時所創發的「放鬆禪法」有聲導引,幫助現代人身心深層放鬆、放下、放空,從細胞到心意識,完全放下對立和緊張,達到圓滿的和諧統一。這個方法在九二一大地震、汶川大地震及八八風災中,幫助了無數災民和救災人員走出災後創傷症候群,也成為哈佛醫學研究中心的專案研究,做為人類未來長途太空旅行,安頓身心的重要教學。

  看到主人翁緩緩以「放鬆禪法」做為手術後安頓身心及日常修行,受用良多,讓我十分歡喜與感動。我想起十多年前,一位老同修得了惡性卵巢腫瘤,手術切除之後,接著是漫長的化療復建過程。我教她每天修行的功課:觀想身上的癌細胞都是圓滿的佛陀,化成光明的亮點。她很歡喜的對我說:「老師,我知道!這就是您常說的『沒有敵者』,和自己的心念、呼吸、細胞、身體、外境完全和諧,沒有對立。」當我們每天如此觀想,心中自然不會生起恐懼、怨懟的負面心念來殘害自己,而是安住在光明和諧。而她也比醫生所預期的多活了六個年頭,度化了無數關愛她的親友。

  疾病是生命發展過程中,身心對於外在的時空環境不適應,與自身不當狀況的反應所造成。所以疾病的發生,對於每一個人而言,是我們生命長期的進化中,所賦予自身的生命保護層。疾病告訴我們,如何調整與適應現前的生命情境,使我們能透過這種啟示,讓人生得到最適當的發展,與恆久而幸福的人生。

  在現代社會中,由心理緊張、壓力所產生的疾病,有日漸走高的趨勢,所以身、心的放鬆方法,變成了現代人身心管理的重要關鍵。而解除壓力的放鬆方法,其實是身心的整體調整;可以從心到呼吸到內分泌、內臟、肌肉、骨骼乃至對外在環境的反應,整合訓練。這樣的整合訓練,不只是對已發生的疾病有輔助醫療的功效,更對長期的身心調整,有極佳的妙用。

  具有藝術學背景的作者緩緩,為此書取了一個特別的名字:《疾美學》。她說:「『疾』的發音與吉祥的『吉』發音相同,當病人走過疾病的考驗,疾病能為病人帶來內心的安詳、喜樂與寧靜。」她也為自己許下生命的願景:「自己彷彿成為牡蠣,練習與未預期掉進身體裡的砂質共生,與雪花病共存,邁向了更寬廣的人生道路。傷病美學,苦澀艱難,但經過淬煉,最後竟如珍珠般圓潤璀璨。」

  在本書出版的前夕,緩緩到我正在進行藝術創作世紀大佛畫的廠房,瞻禮世界上最大的佛畫:長一百六十六公尺,寛七十二點五公尺。圓山飯店的兩倍高,面積超過一甲田,超越了金氏世界記錄。這幅經過十七年籌備的大佛畫,即將在明年圓滿。緩緩對藝術的覺受特別敏銳,她很難想一個人如何獨力完成這麼巨大的畫作。我站在大佛身上,宛如一隻螞蟻在巨人身上,但是這麼微小的軀體,卻可以憑藉著精誠的願力,完成這樣的巨畫。緩緩問我為什麼畫大佛?

  大佛象徵的是生命的徹底和解。佛陀正是一個了悟宇宙實相,沒有自我與自我衝突,沒有自我與他者對立,完全和解的生命,沒有敵者。緩緩點點頭,若有所悟。願大佛福佑,祝福緩緩及所有的MG人,在罕見的艱難修練之後,讓疾病成為生命莊嚴的桂冠,圓滿、健康、覺悟!

  註:SARS,Severe Acute Respiratory Syndrome,嚴重急性呼吸道綜合症,是非典型肺炎的一種。中國大陸簡稱為「非典」。

國際禪學大師 地球禪者 洪啟嵩

推薦序

重症肌無力症與台灣肌無力症關懷協會


  感謝緩緩(Amy)邀約,向大家介紹台灣肌無力症關懷協會,希望透過這本書,讓大家認識這個疾病以及協會成立的宗旨和目的,幫助更多病友能坦然面對疾病。儘管造成生活不便,彷彿陷入囹圄般的困境,仍能從中發展出新的生活哲學,以此熱愛生命,活在當下。

  顧名思義,重症肌無力,是指肌肉的無力與疲乏。對大多數的人而言,重症肌無力是項陌生且難以理解的疾病,只有親身經歷過,才能體會當中的痛苦與無奈。它是一種自體免疫的疾病,目前尚無遺傳基因的醫學報告或個體傳染的病例。但症狀變化多端,如眼皮下垂無法對焦產生複視、眼球外移突出、四肢軟弱無力如同虛脫一般,有些則因感冒,痰咳不出來導致呼吸困難,需要急診插管並依賴呼吸器,更甚者因肌無力症下滑產生呼吸肌群無力之急性呼吸衰竭,嚴重時有生命危險,因此「重症肌無力症」屬於重大疾病之一。

  早年大眾對重症肌無力認識不足,專研此症的神經內科醫師更少,往往耽擱病情或誤解為懶惰或中邪,因而延誤致死者大有人在。重症肌無力只可緩解,終身無法痊癒,如不小心調理,患者隨時可能復發。在台灣,目前約有近五千位重症肌無力患者,就醫療環境而言,地區醫院神經內科有能力治療肌無力症的案例也越來越多,其中以台北新光醫院為最多。以邱浩彰醫師、葉建宏醫師、陳威宏醫師為首,帶領的肌無力醫療團隊陣容最堅強,故此為各地區轉介的肌無力症專屬醫院。倘若能及早診斷,經過專精的醫療,並遵循醫囑用藥,情緒不過度起伏,在適當的休養照顧下,病患可緩解到不必吃藥,恢復如常人一樣。

  為了擴大關懷其他地區的病友,遂以新光醫院肌無力俱樂部為基礎,另外成立了台灣肌無力症關懷協會,並於民國九十三年七月十一日向內政部登記。協會的宗旨,為提供肌無力患者必要之諮詢與協助,喚起社會大眾及病患家屬對肌無力症之認識,進而結合對肌無力症之醫療及學術研究。本協會有別於一般重大疾病協會,必須是經過醫生認定且持有重大傷病證明的重症肌無力之患者,才可成為本會的基本會員。

  本會屬於病友在經患病後獲得舒緩,自立自強,進而關懷其他病友的聯誼互助會。各界善心人士,或有關肌無力症研究的醫護及相關單位也歡迎加入,將列入贊助會員或顧問團。希望肌無力症病友不要自暴自棄,反而要同舟共濟,由弱轉強,不必自認為社會的負擔。至於控制穩定,甚至已經緩解的健康病患,能陪伴初罹此症、正接受治療的病友,給予適當的鼓勵和心理建設,並對家屬在照顧病患的生活起居上,給予妥善的建議,以期有助於病情的控制,並能勇敢面對新的人生。

  協會成立至今十三個年頭,過程充滿辛酸也有歡笑,得到社會各界的支持與肯定。希望藉由本書的出刊,讓大家對肌無力症有更深一層的認識與瞭解,在齊心參與下,讓協會的宗旨與理念不斷延續,薪火相傳。

  您的善款將有助於協會為肌無力症病友提供更多的服務與關懷。想了解更多,歡迎上台灣肌無力症關懷協會官網:www.fmg.org.tw/
 
台灣肌無力症關懷協會第七屆理事長 唐嘉

推薦序

緩緩自癒的奧祕


  很高興看到緩緩(Amy)在短短的一年中,透過人助自助,快速達到疾病緩解。更興奮的是她透過出書,來分享這段期間身心調整的「自癒」歷程,也期待幫忙更多肌無力(MG)病友走出困境。書中筆觸簡潔洗鍊,「加護病房裡的小猴子,加菲貓與趴趴熊,雪花醫院,中了罕見疾病獎,人蔘靈芝OUT,來自谷底的喜悅,內心養了一隻壓力獸」等等一連串活潑文字,讓全書看下來格外舒暢,會讓人不知不覺忘記書中前段攸關生命的發病災難。

  緩緩在前期專業醫療介入下,穩住病情後,再透過大量閱讀與親自實踐、修行,終能達到書中提及的境界:「在疾病與創傷經驗蛻變轉化為完整經驗的審美過程,漫漫的人生歲月,最終成就了一件如珍珠般圓潤璀璨的生命作品」。她的生命故事,無疑是新光MG團隊治療「雪花病」的最佳見證。醫療團隊僅在疾病的初期扮演關鍵的角色,之後長期的病程穩定則需仰賴病人在心情與生活調適,以避免疾病復發與波動。書中提及的飲食、情緒、家人、工作調整,都是病情穩定的重要課題,「正念」的禪修與心理治療(系統排列)更是「自癒」的關鍵修為。

  緩緩飽讀科普書籍,大量吸收MG及心靈刊物與多媒體資訊,參考資料多達上百篇(本),堪為「MG生存寶典」。本書除了提供MG病友生病歷程的調適參考外,對於一般人養生更是極佳的學理與生活實踐,值得大家慢慢咀嚼!

新光吳火獅紀念醫院教育研究副院長
輔仁大學醫學院教授,副院長 葉建宏

自序

光亮入你之處


  疾美學,「疾」為形容詞時,有快速、猛烈的意思;然而這裡的「疾」,指稱的是肌無力症這項慢性疾病,述說的是一個緩慢的療癒過程。

  這是一個繽紛雪花與璀璨珍珠交織譜成的生命新樂章,記錄二○一六年三月與重大疾病肌無力症(雪花病)相遇,將這段生命體驗轉化為書寫療癒,除了緩緩訴說MG(肌無力症病患)共同的經歷,也是一個自我陪伴、自我修復、自我認識、自我療癒,等待圓潤珍珠熟成的過程。娜妲莉.高柏(Natalie Goldberg)的《療癒寫作:啟動靈性的書寫秘密》(The True Secret of Writing: Connecting Life with Language)認為,心靈寫作的真正祕訣在於靜坐、慢走,以及書寫。 這段書寫療癒的過程,經歷相當長的時間,啜飲光陰釀的藥酒,也喚醒自己的禪修魂,透過坐禪、經行,累積自己在日常生活中的禪定力,與自我產生更深的連結,也透過閱讀身心靈書籍,傾聽病友的心聲及回應,和外界產生連繫。這些過程均需要身心靈一同參與,尋找意義,與當下同在,對世界、對生命開啟;利基於自己的存有、疾病及創傷,轉而開展出更寬廣、更深刻的生命境界。

  疾病經常出現在人生歲月裡,時而化身為感冒,輕微不舒服等症狀,彷彿是個調皮的孩子,逗逗你,讓你休息幾天,身體就回到原來健康的狀態。但有時候調皮的孩子也會轉身化為難纏病魔,須使人出全身氣力調適,進而全面改變人的樣貌。不管是生理或性格,都將在認識疾病並與之相處的過程獲得未曾有的改變。改變可能有不同的面向,當改變讓人的性格習性轉向調伏自心、面見深邃廣袤心性的過程,在這樣的意義下,「疾」的發音同吉祥的「吉」,當病人走過疾病的考驗,疾病能為病人帶來內心的安詳、喜樂與寧靜,故本書取名為「疾美學」,希望深入觀看疾病帶給人內心安詳喜樂的過程與變化,企盼未來不管是肌無力病友,或遭遇、思索疾病對人之意義的社會大眾,都能透過本書對疾病有不同的面向與視野。

  別轉頭,繼續看
  看著被包紮起來的地方。那正是
  光亮入你之處
  魯米〈兒時玩伴〉
 
 

詳細資料

  • ISBN:9789869590600
  • 叢書系列:樂健康
  • 規格:平裝 / 240頁 / 25k正 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

不要自已一個人默默承擔

剛發病到完成治療,回到中部休養,這期間其實沒有和家人談過我的病,因為一開始,連我自己都弄不清楚怎麼了,隨著醫療進程,醫療資訊的了解與臉書同學會的討論,逐漸明白自己的疾病進程,及可能發病與預防的措施。在一次機緣裡,我和父母親談起剛生病時的感受,從他們慌亂的眼神,與後續忙著為我到菜市場購買鱸魚熬湯的行動裡,我知道他們這才意識到,重症肌無力如此嚴重,身體會這樣難受,抗體讓手腳無力,進而無法下床、吞嚥困難,無法進食,自行就醫都是一種體力負擔。

肌無力病患如果沒有嚴重到臥床,外觀看起來跟正常人沒有兩樣,即便是醫護人員,如果對肌無力症不甚了解,都可能誤以為是「裝病」。因肌無力症病理呈現多樣化,醫師難以確診,病人心理上易備感挫折,並為醫病兩方帶來緊張關係。在美國自體免疫疾病相關疾病協會所進行的調查發現,有百分之四十五罹患自體免疫疾病的病人在患病初期,曾被貼上疑病性憂鬱症的標籤。

如果醫病兩方存在無法相互瞭解的狀態,病患與家屬之間更需要溝通、體諒及支持。起初我選擇輕描淡寫地告知父母,我要接受手術治療的事實,為的是不讓父母親操心,這是我和二哥之間的共識。即使是二哥,也從沒聽我說過生病的感受,他只知道這是我需要接受的治療。即便手術前一天,全家人因見到護理師、社工師及志工,得知術後的護理,也並非我生病時的感受及需求。陪伴我的朋友因自己生過病,也建立起家人的支持系統,曾不斷的告誡我,應該讓家人知道自己的狀況。生這樣的病,更需要家人的理解,進而有支持與陪伴的後盾。

這些年即便已學會堅強,而當面對自己的疾病,卻間接發現自己還沒準備好去接受最脆弱的一面,進而選擇和同樣罹病的朋友敘說一切,因為相信對方一定能理解;臉書上的肌無力同學會,經常有病情下滑、病友沮喪的心情告白,眾人相信只有病友間能懂生病的感受,這是建立在同病相憐的基礎上。面對自己的脆弱,這也是一門功課。因為有這樣的機緣,我得以有機會跟家人傾吐生病的感受,一直以來,大部分事總獨自承受,如今重擔一點一滴的釋出,不論家人能否完整理解罹患肌無力症的感受,至少在我的心裡,因為開放而減輕壓力。

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