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弟弟追著恐龍跑:我和多了一條染色體的喬弟的故事

Mio fratello rincorre i dinosauri. Storia mia e di Giovanni che ha un cromosoma in più

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內容簡介

「我花了12年才學會用我弟弟的眼睛看世界,我真心覺得,那個世界還不賴。」

  看見人與人之間的差異之美,看見外貌底下的生命本質,
  一個動人的生命成長故事。
  帶你理解、接納、欣賞人我之間的差異,
  讓世界因不同而美麗,因愛與包容而美好!
  連義大利前總理馬泰奧‧倫齊都被征服,感動大推!

  喬凡尼笑的時候嘴巴咧開比他的眼鏡還寬。
  他會抓起流浪漢的帽子拔腿就跑。
  他喜歡恐龍和紅色。
  他跟女同學去看電影,回家時宣布:「我結婚了。」
  喬凡尼會在廣場上跳舞,一個人跳舞,跟著街頭音樂家的旋律起舞,然後路人便一個接著一個拋開矜持,開始跟進。
  對喬凡尼而言,時間永遠是二十分鐘,絕對不會超過二十分鐘,若有人出門去度假一個月,對喬凡尼來說那個人至多就離開了二十分鐘。
  喬凡尼是我弟弟。這也是我的故事。我叫賈柯莫。

  賈柯莫有兩個姊妹,家裡一直是陰盛陽衰。他五歲那年,局勢終於有所改變——爸爸竟然宣布:「現在是2:2。你們即將有個特別的弟弟。」賈柯莫滿心期待弟弟的來臨,甚至打從心底認定這個特別的弟弟會是個「超級英雄」。但弟弟誕生後,他發現弟弟喬凡尼不但長相有點怪,身體也有其他缺陷,連走路都有困難。有一天,賈柯莫終於明白,這個「特別」的弟弟多了一條染色體。

  發現這個事實的賈柯莫逐漸陷入茫然、失望、羞恥、躲藏的過程,直到在家人的引導下一步步打開心房,用愛和包容進入喬凡尼與眾不同的世界,他才真正理解、接納弟弟,兩人成為生命中不可或缺的朋友。他不再害怕別人的看法,也學著不要太快下定論;他開始把畫旁邊的標籤拿掉,只看畫本身。

  透過日常生活點滴的紀實,賈柯莫帶著我們感受生命中最純真動人的風景,在旅途中與困境、掙扎、歡笑、感謝一起成長。整個故事笑淚交織,許多情節與對話雖然幽默風趣,卻訴說著發人深省的人生哲學。賈柯莫說,他只是真誠地與大家分享他和弟弟及其他家人之間的生活紀實,希望大家藉由這個故事,透過愛、理解和包容,來看待人與人之間的差異。

★名人、讀者、媒體感動好評!

  李崇建(作家/親子教育專家)∣余懷瑾(2016年TED×Taipei講者/民國105年「教育大愛菁師獎」得主)∣陳藹玲(富邦文教基金會執行董事)∣李四端(資深媒體人)∣蘭萱(資深媒體人)∣林正俠(唐氏症基金會董事長)∣米米(《人生啊,歡迎迷路》作者)∣劉昭儀(我愛你學田市集創辦人)∣陳安儀(親子作家)∣巫爸巫錦輝(罕見疾病尼曼匹克症病友聯誼會會長/電影《一首搖滾上月球》鍵盤手∣花媽卓惠珠(「幫助高功能自閉與亞斯伯格症」部落格版主)∣隋棠(知名藝人) 笑淚交織推薦!

  今天在報紙上被一篇非政治文章給吸引了。文章介紹來自威尼托的年輕作家賈柯莫的書《弟弟追著恐龍跑》。這是一個關於賈柯莫和他的唐氏症弟弟之間的動人故事,於是我走進書店,買了這本書。——義大利前總理馬泰奧‧倫齊

  這是一個讓人欲罷不能的故事,在歡笑中發現眼淚,照見生命中最珍貴,且最純粹的一種燦爛。那是生命中最本然的光,在閱讀過程中,不只溫暖了人心,也逐漸溫暖了周遭的世界。——李崇建

  或許,每個家庭都有屬於自己,高潮迭起、精采絕倫的戲劇人生吧!
  事後想想,當時那些讓我們大驚小怪、慌亂失措的古怪經歷,正是決定人生的劇本與眾不同、演員完全演出、並且深深觸動觀眾的重要關鍵!
  這不只是一本親情、勵志或充滿正面能量的書。正如書中提示:如果有人誤入了一齣正在舞臺上演出的戲,不要急著拉他下臺,就耐心地等待最後不同的結局吧!
  一起來看《弟弟追著恐龍跑》的好戲吧!
  ——劉昭儀

  「愛讓我們在一起」。藉著喬凡尼的哥哥賈柯莫生動自然幽默有趣的文筆,敘述唐氏症弟弟與人不同的差異,讓我們對唐氏症有更多的認識與了解,進而帶著更多的包容與同理心,用愛來接納他們。另外,也讓台灣身障者的手足知道如何轉換所承受的壓力,並認知自己角色扮演上有許多可學習的地方,是一本非常值得大家看的好書。——巫錦輝

  這是一本讓人深思的書,作者以清新自然的文字,描繪他與患有唐氏症的弟弟喬凡尼之間的故事。我本身也是唐寶寶的家長,經由賈柯莫‧馬札里歐生動描述的笑淚交織的故事,我彷彿也看到許多唐氏兒家庭的真實面貌,並深刻帶出更深層、令人省思的生活哲學,也令我們能夠重新學會看待自己的生命價值。
  「我們自己就是作者,我們的故事如何結束該由我負責決定。對異樣眼光的恐懼不是別人往我心裡灌輸的,是我自己一點一滴澆灌的。」唐寶寶需要社會大眾的關懷、理解、包容與愛,我們希望這個社會可以正視唐氏症議題,共同創造一個友善的環境,讓人人都以一顆敞開的心,接納唐氏症者,進而理解差異,平等相待,讓這些善良的天使也有機會在友善的環境中快樂奔跑。
  ——林正俠

  這是一本連義大利總理馬泰奧‧倫齊都被征服的好書,剛出版即在短時間內颳起旋風,風靡眾人。——《威尼托日報》

  如果有更多家庭能像馬札里歐家這樣,這個世界會更美好。——本書譯者

  剛看完這本書,眼中還充滿淚水。感謝賈柯莫一家人讓我更了解每個生命都有他存在的特別價值,這個世界因為有種種差異,而變得更棒。——讀者Roberta

  恭喜你,賈柯莫!這真是一本值得細讀的好書,不但內容有趣、令人感動,許多細節也引人反思。——讀者Alessandra
 

作者介紹

作者簡介

賈柯莫‧馬札里歐(Giacomo Mazzariol)


  1997年出生於義大利。2015年為弟弟喬凡尼拍攝了一支短片《簡單的面試》(The Simple Interview),放上YouTube後,立刻受到注意,吸引許多人觀看,並感動推薦。由於短片推出後獲得熱烈迴響與鼓舞,賈柯莫進而將自己與弟弟的故事寫成《弟弟追著恐龍跑》一書。這是他初試啼聲之作,卻一鳴驚人,一推出就在義大利颳起旋風,出版一個月便進入暢銷排行榜前10名,一年銷售15萬本,累積銷量突破25萬本,口碑持續發酵!

  ‧中文版《簡單的面試》影片網址:tiny.cc/TSI-tw

譯者簡介

倪安宇


  淡江大學大眾傳播系畢,威尼斯大學義大利文學研究所肄業。旅居義大利威尼斯近十年,曾任威尼斯大學中文系口筆譯組、輔仁大學義大利文系專任講師。現專職文字工作。

  主要譯作有《弟弟追著恐龍跑》《依隨你心》《我渴望的時光》《馬可瓦多》《巴黎隱士》《在美洲虎太陽下》《困難的愛》《收藏沙子的人》《植物的記憶與藏書樂》《玫瑰的名字》《傅科擺》等。
 

目錄

〈推薦序〉我們生命中的「喬凡尼」 余懷瑾

報喜
一百八十個玩偶才夠
所有超級英雄都喜歡翻跟斗
有小鳥告訴我,你弟弟有病
我們都是飛魚
暴龍,我選你
那年夏天的三件大事
祕密招呼手勢:伸手滑掌打響指
在幼稚園當祕書的我老爸
六等於六
 

推薦序

我們生命中的「喬凡尼」
by余懷瑾(2016年TED×Taipei講者、民國105年「教育大愛菁師獎」得主)

 
  我小時候,非常害怕自己跟別人不一樣。你問我哪裡跟別人不同?當大家都穿白襪,而我沒有;當大家都背學校的書包,而我沒有;當大家都向右轉,而我居然向左轉,我就會恐慌,恐慌會被指指點點。我不知道該怎麼應對那些突如其來的回應,我們沒有被教育過可以光明正大地面對自己與他人的不同,我們選擇低下頭來不去面對自己可能有的光芒,或許我們不知道那是光,所以羞澀,所以隱藏。《弟弟追著恐龍跑》就是這麼一個初始時哥哥看不到弟弟與生俱來的光芒的故事。

  全書以賈柯莫的視角出發,他有爸爸和媽媽,一個姊姊和一個妹妹,在他五歲那年又多了一個弟弟——喬凡尼,一個比他多了一條染色體的弟弟。我很喜歡作者一開始對喬凡尼即將誕生的描述。這個初生的小生命在父母親巧妙的安排下被告知給其他手足,父親開著車繞著停車場轉,好像在找停車位,有兩千多個停車位,爸爸繼續轉,最後總算找到一個特別的停車格。他肯定發現那個停車格有什麼特別之處,因為他煞車、換檔,然後準確地停進格子裡。爸爸要媽媽宣布個難得的消息,媽媽只說了:「二比二。」然後,媽媽摸了摸肚子,爸爸轉過去把手放在她的手上。孩子們激動地大叫,尤其賈柯莫想的是「懷孕。兒子。弟弟。兩個男生,兩個女生。二比二。」他高興到呼吸不過來,他想著要幫弟弟取名字,想著要讓弟弟睡在哪裡,想著要帶弟弟去打籃球。全家都很開心,賈柯莫絕對是所有人中最快樂的那個。他幻想著家裡即將到來的新秩序:他跟老爸不再是少數。三個男生對三個女生。正義降臨。搶遙控器時再也不會有人占絕對優勢,再也不用浪費時間逛街,在海邊決定去哪裡玩或吃什麼時再也不會有壓倒性勝利。五歲的賈柯莫對新生命有多大的期待,就會在日後帶給他更大的衝擊,超乎預期的震撼。

  然而,喬凡尼很特別,不只長相東方,表達吃力,學習緩慢,甚至連騎腳踏車都不能摘掉輔助的小輪子,當父母的怎麼教導孩子面對這樣的手足呢?當賈柯莫發現喬凡尼是唐寶寶時,他有一連串的疑惑,父親對他說:「賈柯莫,重要的是喬凡尼是喬凡尼,重要的不是他的症候群。他就是他。他有他的脾氣、他的好惡、他的優點和缺點,跟我們一樣。我們之所以沒跟你說唐氏症候群這件事,是因為我們也沒有從這個角度看喬凡尼。我們需要擔心的,不是『症候群』,而是喬凡尼。我不知道這樣有沒有解釋清楚。」我真喜歡賈柯莫的爸爸和媽媽,一對充滿智慧與包容力的父母,他們真心愛著這個天生就讓他們引以為傲的孩子。在學校任教多年,每年總會遇到一些明顯弱勢,明顯需要多一些關注的孩子,但與父母親連繫時,家長明顯逃避孩子的困境,想要證明孩子的「清白」,想要讓老師知道他很愛孩子,卻從頭到尾閃躲核心問題。我想父母不是不知道孩子的狀況,而是不知道怎麼接納孩子的獨特,而選擇隱藏了孩子的光。父母視而不見,那孩子怎麼看得見自己呢?

  我的兩個孩子,七個月出生的雙胞胎,醫生宣布他們都因早產缺氧導致腦性麻痺,當下我腦中閃過無數個不知如何是好的念頭。從幫他們取名字開始就是祝福,「平平安安」,不只如此,一出生四處奔走復健,在大大小小醫療院所穿梭,所有有可能痊癒的機會一點也不放過,那一陣子到醫院我總會看到希望。你問我愛不愛我的孩子,我總會說:「愛。」但不知道怎麼愛,怎麼樣適切地愛,怎麼樣可以放下那種對獨特的擔憂,怎麼樣可以不會因為他們成長的緩慢而焦慮,甚至是在他們出現不知該怎麼辦的窘迫時泰然自若,那太難了,難到成了我成為媽媽之後必要學習的課題。這本書真應該早幾年問世才對啊!

  也正因為走過這樣的糾葛,我益發欣賞賈柯莫,他很真實地呈現喬凡尼日常生活中層出不窮的脫序行為,他的尷尬與生氣,當「喬凡尼把貨架上所有的巧克力榛果醬都放進手推車裡,把貨架清空,然後爬到手推車上盤著腿、雙手環胸坐著等我。他是巧克力山大王」。也因為有了這樣不堪的情緒,才會有之後的豁然,「馬札里歐家的海邊度假計畫是這樣的:十點起床,前往海灘,半個小時塗抹防晒乳,下水,中午十二點回拖車,一點吃午飯。每天的午飯由每個人輪流負責,星期六輪到喬的時候就吃披薩,星期天則盼望有人自告奮勇下廚。」光想到輪到喬凡尼負責午餐的日子,該是多麼愜意啊!沒有人需要煩惱要煮什麼、要備什麼料,只要翻開菜單,應有盡有,連洗碗這件最讓人詬病的事都一併解決了。生活就是該如此,我們不妨放輕鬆點,看待我們生命中的「喬凡尼」,他們的優點值得被放大。

  我現在還害怕自己跟別人不一樣嗎?這本美好的書推薦給每個心裡有愛的人。我們每個人都不一樣,都是與眾不同的,差異化的獨特幫助我們穿越抗拒、茫然、閃躲,每一步都是淬鍊。
 

詳細資料

  • ISBN:9789861754840
  • 叢書系列:方智好讀
  • 規格:平裝 / 232頁 / 15 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

書籍延伸內容

影片介紹

 

內容連載

■一百八十個玩偶才夠
 
他來了。他在新的搖籃裡。他在新家。他裹在齊亞拉先穿,然後是我,再來換艾莉綺穿的那件舊的黃色小衣服裡。露在毯子外的,上面是小腦袋,下面是小腳丫,到這裡為止一切都沒問題,沒有出什麼亂子,不過,那個小腦袋和小腳丫要說的故事,我花了些時間慢慢才聽懂。

我站在喬凡尼身邊,抱著我為他買的那隻獵豹。我沒有把獵豹放進搖籃,而是緊緊夾在臂彎裡,因為……呃,老實說我也不知道為什麼。
 
「他是從哪裡來的?」我壓低聲音問爸爸。
 
「什麼叫作他是從哪裡來的?」
 
「他顯然不是這個星球的人。」
 
「我們跟你說過了,」爸爸用他溫暖堅定的大手摟住我的肩膀,我覺得,有他的手在我的肩膀上,我可以到世界任何一個地方去,面對任何問題。「我們說過他很特別。」

我點點頭。

首先,他的眼睛很特別。他有中國人或金星人的鳳眼,我有點難決定,也說不定是來自有發光水晶從地底冒出來、空中有十個紫色月亮的另一個星球。我的眼睛長得也有點像東方人,由此可知我們的確是兄弟,不過他的眼睛真的非常東方。還有,他的後腦扁平,平到像迷你版的太空船停機坪,要是加上四個墊腳,都可以當托盤用了。最讓我訝異的,是喬凡尼伸到毯子外面的腳趾頭,像被電到一樣不斷抽搐,而且那隻腳只有四根趾頭——或許應該說勉強看得出是五根腳趾頭,只是第四、第五根,也就是無名趾和小趾連在一起,像還沒剝開的巧克力片。

「那另一隻……」我指著腳問,「另一隻也長這樣嗎?」

「對,」爸爸說,「很搞笑吧?」

我聳聳肩膀,不知道這樣算不算搞笑。說真的,我有點傻眼,但我心想,我最好的朋友安德烈也讓我傻眼過。喬凡尼呢,他沒有耳垂,耳朵從頭部往外張揚地打開。我告訴自己,我們每個人都不一樣,所以喬凡尼少一根腳趾頭說不定踢球更神準,就跟穿了無車縫球鞋一樣厲害。我們每個人都不一樣,不一樣這回事有時很有好處。我想到那些墜落凡間的天使,不得不把翅膀藏在羊毛大衣下面;或是《X戰警》裡的獨眼龍,不得不老是戴著太陽眼鏡。喬凡尼平時可以跟其他人一樣穿鞋穿襪,不過球賽進行到某個時候,在關鍵的那一刻,他把鞋襪脫下來,用他專屬的特別腳法,在禁區邊界舉腳射門,讓守門員傻眼。

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