癌症復健跟著做，提升生活好品質！：國內第一本癌症專業復健指導

目　錄
推薦序１　了解癌症復健基本觀念，尋求協助不迷惘　周正亮
推薦序２　適度復健，提高病患生活品質　林聖哲
推薦序３　最寫實的「癌症復健傳記」，最專業的指導手冊 陳宜男
推薦序４　職能治療師是改善病患生活障礙的生活魔法家 黃璨珣
推薦序５　成為别人的祝福 楊育正
作者序　最真實的抗癌治療筆記
Part1 癌症，我們剛認識您
1-1我們該知道關於癌症的一些名詞
[醫師在診間裡努力地解釋著，但很多名詞我們卻有聽沒有懂，常常問了一個問題之後，卻不好意思再問下去，相信是許多人看診的經驗。]

學習關於癌症這件事
癌症要找哪一種專科？
癌症的相關名詞

1-2發現－－身體好像有點怪怪的
[若家人的身體出現一些小症狀，我們應該要關心並督促就醫，千萬不要輕忽身體發出的警訊。在家人的陪伴下，盡早接受檢查才是最理想的做法。]

　￭缺乏危機意識時，會對所有警訊毫不在乎
　￭當被宣判得了癌症，才發覺事情不單純了
　￭名醫不等於名聲，尋求適合的良醫就診吧
　￭陪伴抗癌過程中，學習等待與心靈的支持


1-3動刀吧！癌友身分證GET！
[母親細數著身上有幾道疤，開心臟的、生小孩的、加上這次的。]

我們天真以為手術後，就能一切恢復正常
　手術之後讓我們多了一個新任務──抗癌
　

Part2 開始抗癌新生活
2-1關於手術住院
[休養與飲食是術後重要的環節，要特別留意，才會有良好的恢復，重拾健康的生活。]

手術後的感染，迎來了一場硬仗
　促進復原品質，該住單人病房嗎？
或許復原總是來得不知不覺
2-2關於化學治療
［當護理師掛上兩包澄澈的液體，把機器打開看著藥水一點一滴的注入身體，你只有保持樂觀，把生死大權寄託在這包化學藥劑上，想想還真是有點難以置信。］
　
一起來認識化療
治療前的分子病理檢測
　讓化療能順利進行的前置作業
化療也需考量醫生的時間安排
藥物治療的選擇與考驗
副作用的出現與面對
從陪伴化療過程學習到的事
化療之後，讓人沒話聊
　同理感受，陪伴找樂子
　鼓勵外出，回歸正常生活


2-3關於術後飲食
［飲食是手術後第一個碰上的困難，也是一大學問。許多醫院裡面還設有營養師諮詢門診，民眾可以直接與營養師諮詢，面對面釐清飲食上的疑問。］

　術後該吃什麼?不能吃什麼?
營養師教我們的術後飲食法
2-4關於化療飲食
　［或許不是吃一碗美味泡麵所帶來的快樂，而是在索然無味的生命中，還能有一絲放縱的權力。］

一碗泡麵的幸福
　種種因素開始吃素了
　化療期間吃素，營養夠嗎？
　吃肉會不會導致癌症惡化？
　飲食均衡、少量多餐是原則
　尋求營養師意見補充營養品

　Part 3 癌症復健跟我這樣做
3-1癌症術後復健行不行？
［現在的醫療觀念已漸漸脫離「手術後，要乖乖躺好不准亂動」，而是在醫師確認可以活動之後，循序漸進地增加運動量，避免臥床過久的關節僵硬與體力流失。］

跟著治療師術後復健
上肢運動
　　 第1招：大鵬展翅
第2招：伸手摸星星
下肢運動
第1招：膝蓋軟Q操
第2招：輕抬雙腳
第3招：V型腿外展
第4招：足踝伸展操
　　 進階版：腳打拍子或轉圈

　重建身體力量跟著我這樣做
　 訓練第一步，從「坐姿」開始
　 「站立」是回歸生活的一大步
　術後復健前需先諮詢專業

　3-2各種癌症復健法
［癌症會引發一些後遺症，若影響到癌友的肢體動作、生活、運動功能，那就需要復健專業人員協助，用復健的手法克服這些障礙。］

關於復健這件事
癌症與復健運動
腦瘤（腦癌）復健
腦瘤患者常見的肢體問題
　腦癌患者肢體復健運動
　　口腔&頭頸癌復健
口腔、臉部肌肉運動
　　　如何執行吞嚥訓練呢？
乳癌復健
抗水腫運動
　　　第1招：舉高雙手
　　　第2招：彎手摸肩
第3招：手指樓梯
第4招：握拳捏捏
第5招：手翻翻牌
第6招：手腕關節操
重量訓練會不會導致水腫惡化？
骨癌復健
 其他癌別復健
抗阻力復健運動
　　　上肢抗阻力運動
　　　　第1招：發射弓箭
　　　　第2招：向前看齊
　　　　第3招：拔刀相助
　　　　第4招：手臂彎舉
 下肢抗阻力運動
第1招：腳向前踢
第2招：大腿外展操
　 癌友的運動觀念
復健的選擇與安排
癌症復健是為了更好的生活品質
3-3輔具有愛，生活無礙
［輔具的使用能夠改善癌友生活上的不便，並且政府針對輔具購買給予補助，相信能減少癌友與家屬許多負擔。］

使用輔具的基本概念
關於輔具購買
對癌友相當實用的輔具
輪椅
輪椅坐墊
居家用照顧床與氣墊床墊
爬梯機
拐杖類輔具
輔具可以促進癌友的生活品質


3-4擺脫病態生活，生活自理不求人
［生病之後，我開始感覺自己是不是不像個正常人，凡事都要請人幫忙。而人真的要獨立自主，哪怕只是自己倒一杯水。］

為何生病的人總愛使喚人?
不要過病人的生活，從做家事開始
成為癌友的居家生活設計師
　步驟1：理解作息
　步驟2：記錄困難處
　步驟3：分析困難處與改善
食衣住行小改變，生活品質大受益
循序漸進，改變習慣大不易
同理與觀察，好好溝通切勿勉強

3-5談輔助或民俗療法與第二意見
［抗癌的過程中，總會有來自各界的意見，專業的醫療建議也好，求神問卜也罷，此時，癌友可能會有一點慌亂。別擔心！仔細想想您的治療目標，選擇最適合您的正規醫療，若還是有點徬徨，不妨循求第二意見，解答您的疑惑。］

當化療沒有好轉，另類療法招手時　　
唯一嘗試的輔助療法──溫灸
勇敢撐下去！北上徵詢第二意見
第二意見以諮詢為主
南北醫療大不同?台北醫師比較行?
外縣市求診，人力、交通與費用都要盤算
陪伴者兼經紀人，有助病人安心求醫


Part4 癌友居家生活大挑戰
4-1為提升癌友生活品質的居家規劃
［身為一個職能治療師，不就是為了幫助病人克服疾病所帶來的劇變，協助他們能夠帶著疾病從事日常生活嗎？因此，我決定發揮專業，提升母親的病後生活品質］

癌友返家後的身心靈照顧與癌因性疲累
　重新調整生活節奏請跟我這樣做
(1) 觀察一天體力狀況安排作息
(2) 協助規劃一周生活日程表
(3) 教導避免傷害且省力的動作　　
(4) 學習降低標準，切勿勉強給壓力
有助癌友提升生活品質的三堂課
第一課　打造無菌居家環境以防感染風險
　第二課　把約定回診治療時間優先列入日程表
　第三課　調整作息，早睡晚起，半夜要多留意
回家不難，學習讓居家生活更舒適

4-2衝突難免，所以需要喘息空間
［照顧癌友也是，長時間相處的壓力下難免會有衝突，所以照顧者要找到喘息的空間與時間，哪怕只是短短的兩個小時，出外透透氣，都可以帶來很好的放鬆效果。］

當家人生病又遭逢經濟壓力
找找資源，讓照顧者有短暫舒壓的時間
給自己喘息兩小時，破解惱人的繭症候群
縱使找看護照顧，親情的陪伴仍無可取代

BOX ￭共同面對，開個家庭會議談談吧！

4-3家庭角色的改變與關係重組
[家庭關係往往會在家人生病之後開始慢慢轉變，這種轉變有時是正向的，有時卻是負向的，癌友與家人需要注意家庭關係的經營，彼此多溝通，找出屬於自家的溝通方式，才會讓抗癌過程中的生活氣氛較為和睦與順暢。]

家庭關係開始轉變
解決兵役問題，照顧癌友不慌張
看到所能而非關注失能
角色轉變，認識所能
家庭關係的重組，需要更多的溝通
善用通訊軟體，溝通更順暢
陪伴是家庭關係的調味劑

Part5回首來時路
5-1另外一種治療模式；肝動脈栓塞與化療
［歷經超過20次的化療與標靶治療，腫瘤的情況卻不見改善，母親開始思考是否有另外一種治療模式，於是我們帶著這個疑問來到台北尋找解答。］
釔90微體球體內放射治療
關於肝動脈栓塞
治療路上，讓我牽著妳
整裝奮戰，開始肝動脈栓塞治療
5-2如何完美謝幕;談放棄急救
[那兩個月的經歷讓我們學了一課，如果想要完美的從人生舞台上謝幕，或許可以考慮到了最後一刻，不要執行那些急救措施。]

這次急救是最後一哩路
在加護病房的那些日子
善終也是需要學習的課題
放棄急救有法律依據
放棄急救的選擇也是臨終前的重要課題

5-3那個早晨；淺談安寧醫療
〔那是醫療裡最溫柔的陪伴，我們稱之為安寧療護〕
總之，是結束了
到底安寧醫療是什麼？
關於安寧醫療
有尊嚴的走完最後一程
人生最後的功課，道別、道謝、道愛、道歉　　

後記　回想癌症教我們的事

專文推薦1 成為别人的祝福

台灣安寧照顧基金會董事長／馬偕紀念醫院婦科癌症學科資深主治醫師 楊育正

　　我學醫50年，從學醫到行醫，又從治療癌症的醫師到自己成為癌症的病人，如今有機會在台灣安寧照顧基金會接觸生命末期安寧照顧，經歷深刻的學習。

　我也常在各種場合與人分享自己的學習之路，體悟「病人不是唯一受苦的人」！抗癌的路上需要三方合作：病人、醫療團隊、和家人。所有醫療照顧尤其是面對癌症的時候，其核心更是講求全人、全隊、全家、全程、的全心照顧。

　生病時，我們經常尋找資料或諮詢先行者，希望借用別人的經驗學習。然而我們常見到的大多是學者專家的著作及病人自己的經驗分享，相形之下都較專業或主觀，極少如本書般是由家人，尤其是同屬內行的醫療專家，從相對客觀卻又切身的體驗完整的分享。

　 在本書的五章共18節中，作者引領讀者認識癌症，經歷抗癌路途上之所見，又從復健、居家生活及最後的綜顧( overview) 與回顧( review)，並就癌症提醒和教會我們的事有深刻的分享。即使是如我般的專家和親身體驗者，都覺得作者縝密的心思和用心寫就的此書，是非常可貴的圭臬。

專文推薦 2　了解癌症復健基本觀念，尋求協助不迷惘

　台北榮總復健醫學部主任　　　周正亮

　 癌症復健醫學目前在臨床上已經越來越被重視，由於癌症患者的治療成效相較過去已大幅增長，但治療過程中常會留下許多後遺症，像是腦癌、骨癌所引發的肢體障礙，乳癌的上肢水腫，大腸癌、肺癌所導致的活動力下降等，這些症狀容易干擾患者的日常生活。

　在癌症治療告一段落後，除了努力維持健康不復發之外，另外一個重點就是克服治療所帶來的障礙，復健科提供許多種治療的方向，來處理各種癌症引發的肢體問題、體力問題、生活障礙的困難等等。

　今天看到柏堯治療師把這些概念集結成冊，感覺非常高興，希望透過這本書，能使民眾有基本的癌症復健醫學觀念，進一步知道該如何尋求協助。

　　我也熟知他陪伴母親抗癌的這段經歷，相信他能夠提供非常寫實與生活化的經驗並結合專業的復健知識，給所有癌症患者與家屬，作為對抗癌症過程中的參考與借鏡。

專文推薦3 　適度復健，提高病患生活品質

台南郭綜合醫院副院長／前台南市衛生局長　　　林聖哲 醫師

　醫療人員也是一般人，在生活中也會遇到親友或自己罹癌的情況，然而一般的書報雜誌對於癌症的描述，常聚焦在癌症生理病理學或心理輔導，作者利用照顧親人的臨床經驗及其所受的專業素養，提供涵蓋復健領域等更多元化醫療識能，更符合全人丶全時和全程優質醫療照顧的原則。

　醫學和公共衛生有三段五級，除了對普羅大眾的衛教和對高危險群的篩檢外，希望有症狀的病人，可以早期診斷及早期治療，就算疾病持續進展，至少要能夠限制殘障，並進行適度的復健，藉此就可大大提高生活品質。

專文推薦 4　最寫實的「癌症復健傳記」，最專業的指導手冊

彰化縣職能治療師公會第一、二屆理事長／職能治療師公會全國聯合會理事　陳宜男

　幾年前在臉書上無意間發現了一個學弟，努力地在生理職能領域耕耘著，並且不斷地留意著這位後輩的動向，無論是臨床治療或演講分享，除了強調理論基礎的深耕外，更求創意與創新。至於為何會特別吸引我的目光呢？因為我彷彿看見了自己過去的影子，在兒童治療領域一步一步往前邁進，不斷突破舊有臨床治療服務模式的侷限，踏出一條屬於自己的嶄新道路。在生理職能治療領域，也需要有這樣的生力軍一起來為職能治療的未來打拼。這位學弟，就是本書的作者-王柏堯。

　《癌症復健跟著做，提升生活好品質》不僅是我投入臨床服務十餘年以，來第一次看到由職能治療師為癌友所撰寫的專業指導手冊，更是我閱讀關於癌症復健相關書籍中，第一本記錄作者陪伴與協助癌友家人走過治療心路歷程的「癌症復健傳記」，非常有創意的以真人真事故事傳記方式來鋪陳，令人閱讀起來多了點輕鬆，不至於沉重；多了點溫暖的同理心，不至於感到專業的冰冷。

　 這本書最有價值的部分，莫過於是由最重視患者生活品質的職能治療師所撰寫，所以不僅止於提供術後的復健方法，或是只針對疾病本身處理的傳統模式，而是以「全人、全程、全隊、全家與全社區」的新思維，著重在癌友回歸一般日常生活與重返職場後，可能遭遇的問題與因應對策，讓癌友能夠重回人生的正常軌道，並重拾自信心與尊嚴。
　由衷地推薦本書，期望能為癌友們及其親朋好友帶來正向的助力。

專文推薦 5　職能治療師是改善病患生活障礙的生活魔法家


美善社會福利基金會復健專業團隊顧問／成大職能治療學系兼任講師　　　黃璨珣

　　癌症，是一種會徹徹底底改變一個人或一家人生活的疾病。

　從我多年的臨床經驗理，我始終認為職能治療是足以幫助患者克服「疾病所帶來生活障礙」的專業，職能治療師就像生活的魔法家，無論肢體動作訓練、心理重建、生活型態再設計，都能透過他們巧妙的治療手法，帶來顯著的改善。從癌症醫學的角度來說，像是預防癌症、面對癌患、手術前後、電化療期間如何康復回歸生活，甚或圓夢彌補遺憾，職能治療師也有一定的角色與功能。

坊間我們常看到教導癌症預防、癌症照護、癌症治療的書籍，但鮮少看到職能治療的從業人員，將職能治療師如何處理癌症患者的過程記錄下來。很高興看見王柏堯治療師，藉由職能治療的理念以及陪伴罹癌媽媽的治療歷程，將經驗與專業整合，用輕鬆易懂的描述，讓無論是患者、親友或ㄧ般人都能有實質與心靈的助益。

　 閱讀〈一碗泡麵的幸福〉這段文章，更讓陪伴大女兒面對癌症的我有十分深刻的感受，在貪嘴的口腹之慾與健康營養之間的抉擇真是難呀！像這樣的難題，我相信這是每個癌友與家屬都會面臨的課題。

　　從柏堯治療師書中所提到的不同抗癌經驗裡，或許可以讓癌友及家屬找到適合自己的方法，降低不適、減少障礙、減少照顧者的焦慮，並回復有意義的生活，也讓人們更安然順意的面對，走過罹癌的生活。