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這一刻,我們緊緊相依:地球人老爸與星星少年的成長日記

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內容簡介

日復一日,我們從來沒有因為哭泣或受傷就放棄。
我相信每一次的受傷,
在癒合之後都會讓身體與心靈更加強壯。

  雖然過程煎熬,但我們的SOP永遠是這樣的:
  從眼淚開始,以笑容收尾。

  不論是搭公車、買早餐,甚至是開口說話;每一件看似尋常的小事,對蔡傑這樣的孩子,都是艱鉅異常的任務。命運對蔡傑一家開了殘酷的玩笑,但蔡傑爸沒有妥協,他決心用務實且毫不退讓的愛,帶著蔡傑一步一步前進;或許進程緩慢,但蔡傑的單純與無所求,也讓蔡傑爸體會到,純淨世界的美好。

  如今,原本漂浮在外太空的少年,逐漸降落地球。現在的蔡傑,擅長直排輪,是獨輪車的好手,更可以用作文表達自己的想法。這對平凡的父子,在這本書中,將用自己不凡的故事,告訴大家:只要用愛引導、努力學習,奇蹟就有可能出現。

  關於本書:

  紀錄片《遙遠星球的孩子》中,7歲的蔡傑,連話都說不清楚;書籍《一路上,有我陪你》上市那年,9歲的蔡傑,表達能力依然很有限,只會簡單的一問一答;6年過去後,如今蔡傑15歲了,在爸爸長期「溫柔且堅持」的訓練下,他成長了很多,甚至可以用作文表達自己的心情。

  然而隨著年紀增長,來自社會的挑戰越來越嚴苛,面對敏感的青少年同儕、外界的眼光,蔡傑是否能突破自身限制,成功融入校園?而傑爸,身兼蔡傑的訓練者與守護者,又該如何慢慢放手,讓蔡傑學著獨立面對世界?

感動推薦

  王宏哲  天才領袖親子教育集團執行長
  王政忠  南投縣立爽文國中教導主任、暢銷作家
  王意中  王意中心理治療所所長、臨床心理師
  李偉文 牙醫師‧作家‧環保志工
  花媽  幫助高功能自閉症與亞斯伯格臉書部落格版主
  洪蘭  中央大學認知神經科學研究所創所所長、台北醫學大學講座教授
  彭玉燕  財團法人台灣肯納自閉症基金會 董事長
  盧蘇偉  世紀領袖文教基金會執行長
  ※依首字筆畫排列

  《這一刻,我們緊緊相依》,讓我們看見了一位父親,如何懷著溫暖的愛與力量,透過一次又一次不妥協的練習、嘗試與挫折,走過這一段漫漫的陪伴路途。當然,這條路還沒有結束,未來還有更多複雜與艱難的挑戰橫在眼前。但我們相信,看見了蔡傑與蔡傑爸媽以及屬於你的勇氣。
  王意中/王意中心理治療所所長‧臨床心理師

  這個世界是不公平的,不管家裡是不是有如蔡傑般身心障礙的孩子,還是健健康康正正常常,在這個高度競爭且容易挫折沮喪的時代,我們可否能讓每個孩子都能確認自己存在的價值,也都能找到可以貢獻給世界的能力?《這一刻,我們緊緊相依》給了我們永不放棄的信心與勇氣,繼續溫柔而堅定地陪伴著每一位來到地球上的孩子。
  李偉文/牙醫師‧作家‧環保志工

  傑爸這本書對自閉症家庭全生涯教養觀及策略有很高的實用度,讀者不論深度閱讀或初步瀏覽,都能讀出不同的生命向度。傑爸從鐵血父親成為堅定溫柔的守護者,在這本書裡您會讀到因為先有了紀律、秩序、情緒穩定,如此所有的訓練才可長期進行,後面才能等候所有的支流匯流大江大海。看到傑爸寫十年磨一劍時,我心神領會著。只要用對方法陪伴孩子,你絕對可以懷抱希望看到孩子的進展!
  花媽(卓惠珠)/幫助高功能自閉與亞斯伯格臉書部落格版主

  麥爾坎·葛拉威爾(M. Gladwell)在《異數》一書中說,「當一個行為做了一萬小時以後,他就是這個領域的專家」,蔡傑正是一個例證,在不斷地練習獨輪車後,他前進後退運作自如,也成了專家。天下真的沒有不可教的孩子!
  洪蘭/中央大學認知神經科學研究所創所所長、台北醫學大學講座教授

  蔡傑,一個伴隨智能障礙的肯納兒,從不會說話、無法分辨語義,到識字為文;他會騎腳踏車,甚至獨輪車;對於學習,被動抗拒到主動靠近,成就一個多才多藝,身心健康的孩子。這一切,都是源自於一個父親對孩子的愛,不捨自閉兒的人生空轉、虛度光陰,所作的種種努力。
  彭玉燕/財團法人台灣肯納自閉症基金會 董事長
 

作者介紹

作者簡介

蔡昭偉(蔡傑爸)


  曾為營造公司工程師,因患有重度自閉的兒子受困於嚴重的情緒障礙,引起家人間的對立、紛爭、婆媳問題,家庭瀕臨破碎。歷經許多掙扎後,決定辭去工作,一肩扛起教育責任,專心致力研究自閉症。

  在每天二十四小時的實務教育經驗下,蔡傑爸由外行人歷練為治療師、特教老師、社工們眼中的專家,並且在多方鼓勵下,將個人教育自閉兒的心路歷程,透過部落格與社會大眾分享。本身即有輕微語言障礙的蔡傑爸,一路以來勉力與兒子的各個特教老師及社工溝通,再加上自己的成長過程為口吃所苦,遭受過許多嘲笑與排擠,深深理解兒子面對同儕互動的困境,一個與人溝通困難的父親要如何協助孩子克服互動障礙?

  這段看似不可能任務的歷程化成了文字,感動了無數人,短短三年,部落格即陸續榮獲「教育部落格大賽家長組佳作」、「台灣部落格大賽親子教育第一名」、「全球華文部落格大賽親子家庭首獎」三項大獎。獲獎之後,這九年來的心路歷程被集結成冊,於2012年出版《一路上,有我陪你》。2015年9月21日當天,於臉書分享了〈揮手男孩搭公車〉一文,描述訓練蔡傑搭公車的日常,此文一出引起廣大迴響,各大媒體爭相拍攝,感動無數父母。

  自從得知蔡傑是個自閉兒以後,蔡傑爸就立下志向,期盼自己能做一個自閉症的傳教士,讓全世界都能更深入瞭解自閉症是怎麼一回事。目前透過書寫持續分享蔡傑成長故事,並且受邀到全省各地、全球聽懂華語的國家去演講,如今海內外已完成四百場的演講。

  蔡傑的部落格:blog.xuite.net/tsaichaowei/twblog1
  FB請搜尋:「蔡傑爸」

文字整理/李翠卿

  台大政治系畢,政大新研所肄,現為文字工作者。

日記撰寫/蔡傑

    蔡昭偉的獨子。在3歲那年被診斷罹患重度自閉症,但在父親的積極訓練與自己的努力下,於12歲時做第4次鑑定,檢測結果進步為中度自閉症與輕度智能障礙。目前就讀國中,擅長的運動有直排輪、蛇板、游泳、獨輪車、網球……等。
 

目錄

推薦序
原來父母的愛是如此的有力量
王意中/王意中心理治療所所長‧臨床心理師
受傷,其實不可怕
李偉文/牙醫師‧作家‧環保志工
從鐵血父親到最堅定溫柔的守護者
花媽(卓惠珠)/幫助高功能自閉與亞斯伯格臉書部落格版主
愛的本能,可以改變孩子的一生  
洪蘭/中央大學認知神經科學研究所創所所長‧台北醫學大學講座教授
以數萬光年計算的距離  
彭玉燕/財團法人台灣肯納自閉症基金會 董事長

楔子  一生的準備,只為你  

CHAPTER1 星星少年的上學路

1揮手男孩搭公車
2想要告訴鄉親,這個嘉義囝仔的故事
3十年磨一劍  
4十公里的幸福感  
5自己走路回家

CHAPTER2 星星少年的進化
1三個人的直排輪同好會
2痛,才能痛快活著  
3從淚到笑的SOP
4練習寫下你的心  
5非看不可
6不再只是機器人
7他不優秀,但他是肯吃苦的好男兒
8就算爸爸沒在身邊保護  

CHAPTER3 星星少年的心事
1人家都不跟我聊天  
2願你成為奇蹟男孩  
3父子的床邊時間  
6考卷與聯絡簿  
7不同意與小心機  
4尿尿與害羞  
9 一百分的兒子  

CHAPTER4 地球人爸爸的愛與使命
1人生的頭號任務  
2走過最黑暗的時刻  
3來,我幫妳洗頭  
4還好我們沒離婚  
5天,自然會安排  
6要求自己,是最簡單的一條路  
7存在的價值
8這一生,至少當一次傻瓜  
9懸案謎底,終於真相大白  

專欄 蔡傑日記
我的爸爸  
騎腳踏車  
腳踏車壞掉了
下雨天  
我有看爸爸的FB  
觀察
懷念
老師有寫聯絡簿  
我的媽媽

附錄 蔡傑讀《一路上,有我陪你》心得  
#1 一直練習,才能學會
#2 我對大人比較有感覺
#3 有一天我也可以學會
#4 小時候最痛苦的事情
#5 挑戰更多不可能
#6 我不聰明,但是我不怕失敗
#7 因為愛我,所以寫信給老師

篇外 一支電話  
作者後記 生命中的天使
 

作者後記

生命中的天使


  教養蔡傑的這十多年來,我們遇過很多貴人,他(她)們是我和蔡傑生命中的天使,我深深感謝。

  有些人,用他們的真實生命故事激勵我。

  記得十二年前,蔡傑還不會說話,當時我對自閉症所知有限,對孩子的未來內心充滿擔憂,為了更瞭解自閉症,我去上過許多特教相關的研習課程,其中有一場讓我印象很深刻,那天的講師是一位重度自閉兒的父親,他是個精神科醫師,他的妻子以及當時已經三十多歲的孩子也有陪同出席。

  他的妻子原本也是位醫師,但三十年前,為了孩子辭去醫師的工作,專心教養他們的自閉兒。所有自閉兒的父母都有同樣的憂心:孩子以後能不能自立?能不能有工作能力?

  讓我們感到驚奇且安慰的是:這位自閉兒雖然語言的能力還是很有限,但目前不僅有在工作,而且還同時做三份!他之所以能夠發展得這麼好,除了因為醫師父母三十年來勤奮不懈的教導以外,跟他身處的學習環境也息息相關。當然,他也很幸運,到了職場上,有緣遇到願意接納身障人士的老闆。

  那天在演講現場,醫師的自閉症兒子都安靜的坐在位置上,因為在美國成長,聽不懂國語,一句話也沒說;但他的存在本身,對同是自閉兒家長的我們就是一種激勵!我因此產生莫大的信心,暗暗立志:總有一天,我也要像這位醫師一樣,站出來述說蔡傑的故事。

  而有些人,則是在我窘迫的時候,給我實質的援助。

  我曾經是一個特殊兒家長互助會的組長,成員只有我一個人是爸爸,其餘都是媽媽,我辦了幾次活動,但我總覺得若光只是吃吃喝喝、互相傾訴、互相取暖,似乎沒有太大的建設性,我一直在想,到底要如何,才能做出比較有實質意義的事情?

  當時,我還沒開始寫部落格,也毫無知名度,但我一直以來都有記錄孩子生活的習慣,累積到一定的文字量之後,也曾經整理成冊寄給幾家出版社,可是全都被退稿,沒有出版社願意幫我出版。後來我只好自掏腰包,找影印店自己影印裝訂成《蔡傑的故事》,一本一本發給我所能接觸到的人。

  很多家長、老師、治療師、社工收到書之後,都很訝異且感動,有些熱心的人還會透過小額捐款支持我繼續印書,於是《蔡傑的故事》才有辦法一直「再版」(儘管「再版」數量不大),字數也越寫越多,這些願意援助我印書的人們,我也深深感激。

  還有一些人,則是在我低潮的時候鼓勵我,給了我繼續走下去的勇氣。

  我在互助會期間,因為另一場演講,結識了來自高雄博正發展中心的康主任(她目前已經退休了),她從高雄到嘉義來演講,除了自己負擔來回車資,而且還大方的把講師費全數捐出來給我們的互助團體當作基金。她來授課四次,每次都自掏腰包,大包小包帶著高雄名產給來聽課的家長享用,非常貼心。

  當年,我正處於水深火熱、心力交瘁的情況下,而且,礙於傳統刻板印象,全職爸爸這個身分總是讓我倍感尷尬,但康主任彷彿已經能夠預見我的未來似的,總是鼓勵我說:「昭偉,你未來的成就,會來自你的孩子……」

  過了兩年,她又主動來電關心我的狀況,聊了許久,她對我說:「以後你們父子的故事一定會傳播出去,這條路,你一定要持續堅持下去。」

  康老師的言語彷彿帶有一種力量,鼓勵我繼續向前,在那個彷彿看不到盡頭的黑暗中,方向與鼓勵,對我而言真的很重要。

  除了康主任以外,還有一位林老師,也帶給我極深遠的影響。

  林老師是一位很資深的特教老師,她是蔡傑所就讀的第三所幼稚園的特教班級任老師。

  她是個非常認真、不假辭色的老師,我在學校陪讀期間不知道被林老師糾正了幾百次: 「爸爸,你不要幫他弄,讓他自己來!」

  有些老師會因為跟家長熟了以後,就妥協通融,但林老師性格一絲不茍,對於孩子的學習,她絕不輕易「放水」。學校午餐時間,我坐在孩子旁邊陪他用餐,蔡傑總是吃得一片狼藉,我若順手撿一下孩子掉的飯粒,或是想幫孩子拆開三明治的透明包裝,林老師就會不斷嚴肅的糾正我:「爸爸,你不要幫他弄,讓他自己來!」

  蔡傑因為要做早療,有時候早上要趕到醫院,到校時間比較晚,錯過上課時間。林老師絕不會這樣就算了,直接放蔡傑跟同學一起去吃點心,而是會把孩子拖去紮紮實實補上一堂課,深怕孩子沒有學到東西。標準真的很嚴格,但這才是真正為孩子好。

  學校的感覺統合教室裡有很多大型的道具,其中一項是「球池」,每個小朋友都喜歡在裡面玩,躲進去,探出來,你丟過來,我丟過去,即使是身障兒,也能玩得不亦樂乎,就只有蔡傑一個人不敢靠進球池。每次我抱他進去玩,他便開始掙扎、尖叫、吶喊、哭泣,想要逃脫出來。

  我心裡很挫折,為什麼連這麼好玩的遊戲,你都不敢玩!特教生跟普通生相比已經是異類,而蔡傑居然還能成為異類中的異類,連玩都不會玩,我怎麼會生到這種的孩子? 這像話嗎?

  於是,每天放學後,小朋友都離開學校了,我便獨自一人帶孩子到感覺統合教室,陪孩子克服對球池的恐懼。那段時間,我們父子每天都是全班最晚離開學校的人,那真的是一段非常痛苦的歲月,我總是孤獨一個人無助地在訓練孩子,這一切,林老師其實都看在眼裡。

  或許是願意進入學校陪讀的爸爸比較少見,林老師對我似乎特別照顧,還主動開口,把教室的資源、教材、教具,借我帶回家。只要林老師在課堂上發現蔡傑哪個精細動作有問題,放學後就會交給我一些適合蔡傑學習的玩具、教材或書籍:「爸爸,這個七巧板帶回去練習。」、「這個雪花片,串珠……練好了,再拿來還。」她總是熱心提供各種建議,從來不擔心我會遺失或弄壞這些教材,為了不辜負林老師的苦心,我也很認真地教蔡傑,好盡快把教材還給學校。

  「老師」說到底也是個受薪階級,下課以後按理說就「下班」了,家長的煩惱並不是她的義務,但林老師的用心程度,卻遠超過她的責任範圍,至今我還記憶猶新。

  蔡傑在很小的時候就開始學游泳,也跟林老師有關。因為特教班的課程裡有游泳課,老師對我說:「我看你密集訓練蔡傑溜直排輪這麼有成效,那訓練他游泳也應該可以吧? 我們每天下午都帶蔡傑一起去游泳,先試試看!」

  我面有難色,因為每天都要去游泳,一天要一百五十元,長期下來,對我來說實在是一筆不小的負擔。但林老師卻很「阿莎力」地說:「沒問題,我可以資助你,先讓蔡傑學會!」

  我當然不好意思答應,不過,在這一次的談話以後,我倒是燃起了要讓蔡傑學會游泳的雄心,原本我只是期待蔡傑不要怕水就好了,但在林老師的期望下,我想要提高目標,挑戰這不可能的任務。

  之後,除了星期三的水療課之外,假日我也會帶蔡傑去游泳。每次到游泳池訓練,都是待滿四小時才會出來,暑假時期不用上課,更是最佳的密集訓練時間。

  距離老師第一次提到要讓蔡傑學游泳半年以後,我真的教會孩子游泳了,當我開心的編輯蔡傑的影片,想要將這份喜悅分享給林老師時,她卻離職了。我實在很懷念這位老師,她就像天使班每一個孩子的媽媽一樣,坦白說,我覺得有些親生媽媽都還做不到林老師這種程度。

  林老師對孩子發自內心的關愛,以及恩威並施、很有原則的教育態度,深深影響了我。當年,她常常鼓勵我,多次語重心長的對我說:「爸爸,你現在做的事情,就是對孩子是最大的投資!」當時我只是很心急地想趕快把孩子教會,完全不懂老師的深意,心想我都沒在工作賺錢了,哪裡有什麼投資不投資的?我們這樣的孩子,還能指望他出人頭地嗎?

  經過七年後,看到孩子一點一滴成長,生命不斷蛻變,我總算懂了。

  還有許多我跟蔡傑生命中的天使,我無法一一點名感謝,只能在心中默默祝福他(她)們一生平安,常有喜樂。

  我和孩子儘管一路走來經歷了各種坎坷、不平順,但總是會適時出現一些貴人來指點相助。多年之後,我自己也站了出來,有機會可以分享,內心充滿了感恩,也期許自己能夠像那些幫助過我們的人一樣,成為某一個人或某一些生命中的天使,讓善的循環綿延不絕。

  我的第一本書在二○一二年出版,當時蔡傑表達能力很有限,九歲的他頂多只會簡單的一問一答,我們沒有向命運妥協,困境中依舊懷抱著希望,隔了六年,這是第二本書,如今的蔡傑也十五歲了,這次收錄了他的文章,代表著孩子的能力又往前跨了一步。

  我們的故事是現在進行式,過程中並不是只有孩子進步,當爸爸的我也是一樣的,在第一本上市之前,我的演說每年只有個位數,之後慢慢地增加到十位數、百位數,因為孩子,我也克服了講話會結巴的問題,每一天都是新的開始,每一天都充滿著感恩的心。

  用生命在影響生命的過程中,從孩子身上的特質我也慢慢領悟到:生活,越簡單越好,心靈,越乾淨越好,未來會如何?我不知道,但,我相信,善良的人,一定會跟善良的人相遇。
 

詳細資料

  • ISBN:9789571374031
  • 叢書系列:LOVE
  • 規格:平裝 / 224頁 / 15 x 21 cm / 普通級 / 部份全彩 / 初版
  • 出版地:台灣
 

書籍延伸內容

影片分享

 

內容連載

【楔子】 一生的準備,只為你
 
前一晚,失眠了……
 
晚上十點,蔡傑躺在床上,一直講著小時候的事情,那是三歲前的階段,我還滿懷著資優教育的美夢。
 
因為學生時期的我,略懂一些樂理及樂器,我為孩子買了一支二胡,滿懷雄心想把我會的東西,全部都教給孩子。
 
誰知道,老天開了我一個好大的玩笑,孩子是個有智能障礙的自閉兒。
 
我努力了一段時間,發現學樂器實在需要天分,尤其二胡又是沒有音階的樂器,以孩子當時的程度來說,真的太難了,加上孩子需要學習的東西實在太多了,後來我也就把二胡收了起來,就這樣,封塵了八年。
 
我以為,蔡傑不會記得這個無緣的樂器,沒想到,他竟然主動提起了。
 
傑:「爸爸會不會變老?」
 
傑爸:「會啊,爸爸以後會禿頭,也會有白頭髮。」
 
傑:「不要變老。」
 
傑爸:「每個人都會老。」
 
傑:「爸爸會不會像小時候的爸爸?」
 
傑爸:「小時候?」
 
傑:「穿睡衣,教我拉二胡的年輕爸爸。」
 
想不到他居然還記得三歲時的事情,那時候孩子還沒發展出口語能力。
 
傑爸:「嗯,你怎麼還記得這件事情,你想學二胡嗎?」
 
傑:「爸爸不會煩惱,就不會變老。」
 
傑爸:「你如果想學二胡,爸爸就會變年輕。」
 
傑:「好……」
 
我們聊到十一點半,孩子才沉沉睡去。
 
原來,他一直記得以前還沒有進入語言發展階段的事情……
 
一聽到他親口說想學二胡,這下子,換我睡不著了,躺到半夜兩點,還是沒有睡意,乾脆起床,翻箱倒櫃找出以前在社團用的二胡,太久沒使用,用來擦弓弦的松香都脆掉了。
 
至於蔡傑小時候我買給他的那把二胡,因為是便宜貨,一打開,蛇皮破了,琴馬不見了,連弦跟千斤線都斷了……
 
糟糕,太久沒玩樂器,我好像也有些忘記,線該怎麼綁了,還好還有一些備用的材料,反正也睡不著,就整理看看吧。
 
想不到,我終於可以等到這一天,孩子說要學樂器,我只怕他不開口,只要他願意開口,無論如何,我都會想辦法實現。
 
自閉兒礙於先天的限制,無法正常學習與吸收,教練不想收,老師也教不會,沒關係,別人沒辦法教你的,爸爸可以!
 
我三十歲那一年,決心成為全職爸爸,將我所知、所會的一切技巧、知識都傾囊相授,無論孩子多慢,我都願意陪他學。
 
等了八年,終於等到可以教孩子拉琴了。
 
我愈來愈明白,為什麼老天要安排你來當我兒子了。

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