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當大腦開始崩壞:科學X人性X歷史,人類對阿茲海默症的奮戰

當大腦開始崩壞:科學X人性X歷史,人類對阿茲海默症的奮戰

In Pursuit of Memory: The Fight Against Alzheimer’s

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內容簡介

★★★★★亞馬遜和Goodread五顆星評價!

  「這房間內每三人便有一位會患上阿茲海默症,」
  福克斯繼續說。「每兩人便有一位將照顧某位阿茲海默症患者。
  而我們卻身在對此毫無意識的社會中。」


  阿茲海默是這時代的全球流行病,影響著全球上百萬人。光是英國,就有八十五萬人經診斷罹有該病。此病帶來的衝突不只影響病患本身,也衝擊了病人的家人和朋友。2016年,阿茲海默已取代心臟病,成為英國和威爾斯地區致死原因的第一名,隨著人口越來越多,科學家們也一直在和時間賽跑,要找出治癒的方法。

  本書作者神經科學家約瑟.傑貝利(Joseph Jebelli)就是其中一名投入研究的人。他下定決心要拯救其他家庭,不讓別人經歷他所經歷的一切,所以他著手寫了這本書,解釋發生在自己祖父身上的事。《當大腦開始崩壞》講的不只是這疾病的故事,作者剖析檢視阿茲海默病症如何對人腦產生影響,並交織歷史及科學,極欲找出解答。

  作者帶我們回到十九世紀的德國、戰後的英國、新幾內亞的巴布亞叢林、以科學驗證為名的日本,然後走遍美國、印度、中國、冰島、瑞典和哥倫比亞。這些來自世界各地的科學家和勇敢的病患及其家人,都是為這病症做出貢獻的英雄,因為他們改變了研究學者看待這種疾病的觀點。他們的故事也喚醒人們內心的愛與溫暖。作者說,當一個人被剝奪如此多的記憶,卻看到他們心愛的人依然堅持在身邊愛著所剩無幾的自己,便能感受到真正的親密。

  傑貝利令人動容的故事,不僅讓我們瞭解他為什麼會一直對找出治癒方法抱持著希望, 同時也告訴我們,現在這個時候,我們能做的最佳防衛,就是要瞭解這種疾病。作者指出,若能進一步分辨阿茲海默症與老化之間的界線,更加理解大腦正常內部如何運作,將對終止病源在腦中誕生極為重要。

名人推薦

  沈政男/老年精神科醫師
  吳佳璇/精神科醫師暨作家
  郎祖筠/中華民國老人福利聯盟終身義工及代言人
  潘秀霞/靈糧堂牧師,《與失智共舞》一書作者
  白明奇╱成大醫院失智中心主任

  「這是一份清晰、生動易讀、為探尋治療方式而進行的全面性調查……一步步逼近阿茲海默症。此疾病已無所遁形。」──《泰晤士報》

  「神經退行性疾病彊界上極有趣的探索……來自年幼即與阿茲海默症共處的神經病學家之觀點,是一份講述阿茲海默症的過去、現在和未來既感人且嚴謹的法醫學研究。約瑟‧傑貝利的故事描繪出阿茲海默症迂迴的謎團:看似明顯卻又難以捉摸……一份帶來寛慰的及時分析。」──羅伯特.•麥克龍姆,《觀察家報》

  「結合優美文字、個人真誠與深刻的科學見解,娓娓道出日漸普及且令人困惑的毀滅性疾病。傑貝利針對阿茲海默症相關的所有證據和理論一一仔細探討,並讓我們得以一窺治癒的樂觀可能。」──麥特‧瑞德利,《世界,沒你想的那麼糟》作者

  「一份針對比癌症更致命的疾病,遍及世界各地潛心研究而成的易懂綜論。傑貝利不只述說自己的故事,他以令人動容的文筆,將受影響家庭的悲劇故事巧妙交織出當今的科學發現。」──《星期日泰晤士報》

  「對迅速成為二十一世紀重大瘟疫的阿茲海默症之最佳描繪。」──《大誌雜誌》

  「以個人化故事和聰慧的科學性思考,揭露出影響全球四千四百萬人口的流行病背後的歷史和人性。」──《新科學人》

  「以不曾犧牲一絲人性的科學故事,傳達出阿茲海默症的概況……善解人意、人性、詩意……對此疾病精湛的概述。」──全國共公廣播電台(NPR)

  「對此疾病優雅、詳盡、令人信服且感人的個人傳記……優雅地調查過去我們對此疾病了解的各個里程碑,探索它與遺傳的連結,並尋訪其不斷進化的成因理論……傑貝利博士寫道:『該是覺醒的時候,』。說得好!這也是你應該閱讀本書的原因。你所愛的人終究可能會患上此可怕疾病。任何忽略阿茲海默症的人都將冒著極大危險。只有我們強力結合才能阻止阿茲海默症。沒有人想提及它,但我們必須這麼做。」──《華爾街日報》

  「乍看是本關於阿茲海默症的書,但並不止於此,它亦示範了要了解人類大腦是多麼具挑戰性的事。」──《觀察家報》年度好書

  「傑貝利是位優雅且精確的作家,他如偵探小說家般追蹤每一條治療線索,儘管阿茲海默症帶來的毀滅性,仍為讀者帶來許多希望。根據他嚴謹且廣泛的研究,提出阿茲海默症在未來數十年間將可被擊敗的令人信服主張。傑貝利以個人化的共鳴和科學嚴諽,分析阿茲海默症的各個面向,成就了此份迷人的讀物。」──《科克斯書評》推薦好評

  「傑貝利在阿茲海默症引人爭議的科學探索上,以清晰且情感豐富的文字,描繪出調查此疾病和患得此疾病的人。」──《出版者周刊》推薦好評
 
 

作者介紹

作者簡介

約瑟.傑貝利 Joseph Jebelli


  英國神經科學家暨作家。

  於倫敦大學學院攻讀神經生物學博士期間,即開始研究阿茲海默症──專攻利用身體免疫系統來暫緩其病程。

  曾為《衛報》和惠康基金會撰寫文章。

  本書為他的第一本著作。
 
 

目錄

前言  一種怪異的疾病
在我十二歲時,祖父開始出現怪異的行為。
一開始是令人費解的漫遊。在拜訪我們的期間,他會突然離開餐桌,半小時後我們才在附近找到他,發現他正漫無目的地徘徊。「拜託別再這樣了,」父親對他說。而阿巴斯僅用波斯母語回答:「Bebakhshid!」(原諒我)。他臉上開朗的笑容逐漸被驚恐退縮所取代,好似丟失了什麼無可取代的事物。不久後,他不認得自己家人了。
在他身上發生了一些無法解釋的怪事。

第一部    起點
我們現在知道阿茲海默症與其他失智症的不同,在於它對大腦控制思考與記憶的部位會產生獨特影響。透過大腦顯影與解剖檢驗,便能看出其結構與化學變化上的獨特模式──呈現災難性的神經細胞死亡,具毒性的蛋白斑與纖維纏結散布在腦中。
然而事實上,我們並未完全確認它們是什麼,為什麼會形成,或是它們如何造成疾病。這個事實迫切需要改變。根據世界衛生組織,阿茲海默症現在估計占所有失智症的百分之七十。
但這些卻花了我們很長一段時間才明白。

1.    擁有顯微鏡的精神病學家
2.    認識流行病
3.    記憶之藥

第二部    研究
但現在,我想要接觸才剛開始發作的人,想要瞭解我們如何開始與這個疾病纏鬥,還有這些對於跟我一樣感到困惑的人有什麼意義。我還想要進一步瞭解,現今我們對此疾病的認識到達何種地步。我的同僚與科學家們對其成因的看法為何?就有效治療的角度來看,我們又身處何處?
為了回答這些問題而展開的,是一段重要且充滿激情的旅程,讓我目睹為我們提供更深層認識的人們背後令人驚訝的故事。有時我會擔心這樣的堅持是否將擊垮自己;承諾進行這項嘗試是否會讓父親再度想起他人生中那段痛苦時光。但他說,沒有關係。每個人都應該像那些外僑般漸漸老去──笑著一起喝茶,一邊聊著朋友與家人。分享彼此的經驗,讓我們有勇氣繼續走下去。

4.    診斷
5.    阿茲海默症的基因
6.    新聞標題背後的科學
7.    第二個大腦
8.    瑞典智囊團

第三部    預防
整體來說,祖父明顯健康的生活,對造成他疾病的原因提供不出什麼線索。我開始發現,這似乎是一再發生的場景:我在倫敦遇見優雅且喜好閱讀的阿諾德,便過著健康的生活;而來自科芬特里,樂觀積極的早發型病患卡蘿也一樣。所以到底是什麼原因──如果有的話──使一個人注定走向失智?看來加州神經科學家亞瑟.托加是對的,他在2008年對泰瑞.普萊契詢問的同一個問題,僅僅回覆:「運氣不好。」諷刺的是,托加接著說「這是一個機會均等的疾病。」

9.    診斷
10.    飲食
11.    運動
12.    腦力訓練
13.    睡眠

第四部    實驗
那一週的某個下午,當我獨自待在飯店房間內,接到父親的Skype來電。他和其他家人一樣,都想知道我是否發現什麼原本能幫助阿巴斯的資訊。我告訴他在這裡的研究都是實驗性的,對祖父來說大概起不了多大作用。我幾乎可以看到他臉上失望的表情。我想,在看到阿巴斯的衰退後,他也害怕自己會死於同樣方式。阿巴斯去世的前一年,最明顯的人格改變是他的反覆無常。過去的生活片段,例如熟悉的一段音樂或老照片,會勾起他短暫的歡樂,並讓原本的他出現;然而漫長的自省時刻則將他的心智抛向不安的未知迷宮中。

14.    再生
15.    年輕的血液
16.    失智症的種子
17.    視而不見
18.    惡魔與藍色深海之間

第五部    發現
有好長一段時間,父親並未談論阿巴斯的死亡。當我問起為什麼,他說因為覺得自己做得不夠。他感到內疚同時又鬆一口氣。從各方面來說這很正常:內疚是悲傷的共同產物,特別是面對阿茲海默症親人的死亡。經過多年目睹心愛的人心智不斷流失,對照顧者來說往往不斷湧現憤怒的記憶與釋放的沮喪。
但父親的內疚更多是來自覺得自己做得不夠。阿巴斯生病期間,他一直都待在國外生活與工作,因此無法盡到家中長子該做的一切責任。從電視紀錄片中,他看到病患與家屬四處遊歷尋求解答,而現在回頭看來,他真的希望自己也曾這麼做。因此,在為本書進行研究時,我便下定決心要代替父親,尋訪世上最遠角落的研究員並展開追尋的旅程。

19.    到達世界的盡頭
20.    來自印度的見解
21.    來自哥倫比亞的線索
22.    阿茲海默症的遺產

尾聲
當我還是個小孩時,阿巴斯的疾病對我來說是件既害怕又不得不接受的事。阿茲海默症是隱形又可怕的十字架,是我們這一代的人無法看到終結的深刻損失。現在,我明白這個想法有多麼天真。在撰寫本書時,我慢慢瞭解這個驚人錯綜複雜並且非常多變的疾病。我也目睹了非凡的智慧,將神經科學引入難以想像的未來。我見證了人類勇氣和無償犧牲的驚人行為。我們比以往更接近終止阿茲海默症。
現在真的是結束的開始。

參考資源
致謝
 
 

詳細資料

  • ISBN:9789578654167
  • 叢書系列:ALPHA
  • 規格:平裝 / 376頁 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

一種怪異的疾病

科學是屬於大眾的知識,而非私人所有。──羅伯特.金.莫頓(Robert King Merton)

在我十二歲時,祖父開始出現怪異的行為。我所熟知的阿巴斯.吉貝利(Abbas Jebelli)是個低調的人,不愛引人注目。他強烈的家庭觀,促使他經常從動盪的伊朗來到我們位於英格蘭布里斯托(Bristol)的安靜小街。他的皮箱裡經常裝滿開心果與波斯甜點,而他總是笑臉盈盈地遞禮物給我們。

一開始是令人費解的漫遊。在拜訪我們的期間,他會突然離開餐桌,半小時後我們才在附近找到他,發現他正漫無目的地徘徊。「拜託別再這樣了,」父親對他說。而阿巴斯僅用波斯母語回答:「Bebakhshid!」(原諒我)。他臉上開朗的笑容逐漸被驚恐退縮所取代,好似丟失了什麼無可取代的事物。不久後,他不認得自己家人了。

在他身上發生了一些無法解釋的怪事。

在我看來,阿巴斯只是變老而已。這數十年來,人類的壽命不斷延長。父親曾解釋說,在1940年代,能活到五十五歲已算很幸運,但我們現在活在1990年代,而祖父已是七十四歲的老人,他的心智和他的視力,以及幾乎所有器官,都已經慢慢磨損了。

對於這樣的解釋,我總覺得哪裡不太對。年輕的我對於人腦無窮盡的複雜細節,以及由上千億細胞將過去片段編織成所謂記憶的幻影畫面毫無概念。我想,或許這樣異乎尋常的折磨,完全是隨機發生的。如果這是「正常」,那為什麼我的祖母沒有經歷同樣的事?為什麼英國女王仍然可以在電視上發表動人的演說,而阿巴斯卻連鐘面都畫不出來?如果真是那樣,為什麼不是每個年長者都經歷這些?

十七年後的我,站在倫敦大學學院神經病學研究所一間昏暗的小房間裡。我的四周到處都是玻璃燒杯、吸量管、塞滿化學品與試劑的架子,還有一台大型的灰色離心機。空氣中彌漫著乙醇的刺鼻氣味,一股有如無菌氣簾般的低沉嗡嗡聲,將我與鄰近工作站分隔開來。我盯著一台小型光學顯微鏡,將影像對焦,直到清楚看出許多圓形的實體為止;這些是從老鼠身上取得的腦細胞,希望能藉此找出如我祖父一般,在好幾百萬人身上到底發生什麼事──他們全都患有當代最可怕的疾病之一:阿茲海默症。

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