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遙遠星球的孩子 4DVD

Children from the Distant Planet (4DVD)

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商品簡介

人,除了有自我以外,亦會連結出許多的你、我、他關係;溝通、相處、互動,佔據了我們大多數人生活中的重要時光。

然而,我們曾否關心過,每1000人中就有6個人,每150個新生兒可能有1個嬰兒,全世界則至少有6700萬人,沒有如此平凡的人際互動能力?他們無法表達自己的想法、無法與人應對、無法理解別人的心意;他們就像在孤島上獨自生活著...。

自閉症是疾病嗎?是缺陷,或只是獨特的人格特質?還是其實是天才!?不管我們有沒有認真想過這些問題,《遙遠星球的孩子》即將帶領我們重新認識這些獨特靈魂的內心。

無論多麼不同,他們需要被世界了解,他們與平凡人一樣,也是其中一塊拼圖;無論多麼難以理解,用愛去包容每一個你、我、他,世界才會圓滿。

從 2008年開始決定拍攝關於自閉症者的四集系列紀錄影片,耗時兩年半,從廣泛的田野調查、科學知識耙梳,以及與相關團體的接洽、合作,深入了解台灣的自閉 症現況,到實際的參與觀察、紀錄拍攝,拍攝團隊兼具理性與感性,以一貫細膩、溫煦的觀點,一步步完成這部作品,就是期望能藉由提供社會大眾寶貴的影像資 料,真摯的揭示出自閉症議題的重要性及攸關性,來喚起社會大眾的重視。

《遙遠星球的孩子》用淺顯易懂的說故事方法,娓娓道出第一、 二集的真實人物紀錄片《我是蔡傑》及《我也很高興認識你》,從親子、家庭、工作、夢想來出發,觀看生活的種種現實與細節,在歲月的推展之中,逐漸累積出動 人的能量,是屬於「愛」與「幸福」的故事。第三集《吹泡泡》,將自閉症者最不被外人確知的感官、感受體驗與思想邏輯,透過自閉症青年陳毅雄的語言抒發,讓 大眾得以更深入地了解他們的內在心靈圖像,是極其難得的深刻篇章。最後,第四集如科普新知般的《自閉症之謎》,再由此探尋來自「遙遠星球的孩子」的獨特面貌。

第一集─我也很高興認識你

「2009 年,我遇見三個很特別的人。以前,我從來沒有注意過,直到我遇見他們,才從模糊的影子中,看見他們真實的面孔。」《遙遠星球的孩子》第三集中,導演沈可尚 以成為片中的角色之一,向我們介紹著他這個「平凡地球人」認識的三位被統稱為自閉症,卻分別有著獨特面貌的新朋友。

莊天岳,28歲卻仍像 個孩子。他的世界以音樂和腦中裝載著的太空資料庫為中心,只有坐在鋼琴前的天岳,讓音樂從落在黑白琴鍵的指尖下流出時,臉上才會出現笑容。他像是喃喃自語 又像是熱情分享的說著「休士頓,登月小艇已經移出,收到,13號,現在你們要前往弗拉毛羅高地…」。

「我不能確定,他和我分享這些驚奇知 識的背後,是他願意和我做朋友,還是他不知道該如何面對陌生的我。兩個人之間找不到溝通的頻率,要怎樣去理解對方?如果他很難理解情感,又怎麼去詮釋音 樂,站上紐約卡內基音樂廳的舞台?我思索這些以前從沒碰過的問題。但我肯定他一直用他自己的方式,表達他對音樂真實而強烈的熱情。」

劉 俊余,是需要以視覺提示行動的人,能夠看見自己下一刻該做什麼,才不會對不可預測的未來感到焦慮。他不會表達。直到父母終於找到通往俊余心裡的那條羊腸小 道:每一筆都畫得很用力的圖畫。洗澡時生氣的跑出來摔CD盒、去看喜歡的海豚卻突然跑到廁所摔水箱蓋…。層出不窮的「狀況」,旁人看來也許簡單歸結「反正 他就是這個脾氣」,但從他的圖畫中,他無聲地向這個世界傳達著訊息。俊余媽媽說「他的想法其實很細膩,只是不會表達,把他當做是個有感情的人,你就不會覺 得他是一個麻煩製造者,甚至會發現,原來我們都只是用自己的想法去理解他…。」

廖惟喻,小喻,他沒有繪畫天分,也沒有音樂奇才,說話流 利無礙,卻總是因為說了太多「不該說的話」而變得小心翼翼,「以前太愛講有時候把不該講的都講出來了得罪了別人,所以我知道以後就不敢再隨便講了。」小喻 有著敏感的觸覺,別人碰到他就像被針刺到的感覺,這也是為什麼小喻常常帶著焦慮的神情,時時警覺週遭的狀況。他害怕人群,卻也害怕孤單,人多時他想逃走, 沒有人時卻也會寂寞,他那麼用力的忍受,用力的學習,只為了能夠走到這座天平的中央…。

莊天岳,劉俊余,廖惟喻,這三個沈可尚遇見的新朋友各自獨特,也豐富了他們周圍的人們不同的人生思考。

「他們努力認識這個世界已經很久很久了,而我才剛開始發現他們的星球其實也很美。」

「我想說,我也很高興認識你!」

第二集─我是蔡傑:騎單輪車的男孩

這是全天下最美麗的謊言!

蔡 傑,在全家人的滿心期待中出生了。充滿愛的環境、所有伴陪成長的玩具、聽過上百遍的童謠CD…。蔡傑爸對他的期待一如其名:「成為社會上最傑出的人」。但 蔡傑直到一歲半仍不發一語,兩歲半時在旁人閒言閒語的壓力下去了醫院,診斷書報告:「自閉症、廣泛性發展遲緩、語言重度障礙。」

「這是全 天下最美麗的謊言!那段時間,我只有抱怨『老天爺,你在開什麼玩笑!』、『自閉症』不是嘲笑人的形容詞嗎?怎麼可能真的有這種病?而且發生在我孩子身 上?」蔡傑爸回憶著當時的情境,「從他會走路就不讓人牽,總是無目標一直走,叫名字也沒反應。吃東西絕對不可有食物掉到碗外面或碰到他身上的衣服,否則衣 服必須再換一套。他認定的事絕對不可改變,比如按開關電燈一定會亮,碰到停電時就無法接受,不斷去開開關。一般人只會看到這小孩天使般的臉孔,卻不知道他 同時擁有魔鬼般的情緒障礙,他的哭鬧轉變成撕裂、吶喊聲,眼神充滿血絲與憤怒,全身通紅,汗水直流,雙手緊拉著大人不放,就像魔鬼一樣,一直糾纏不清,甩 也甩不開,狀況一次比一次嚴重,你會以為這是在看恐怖片嗎?不,不是,這是我自己的孩子!」

蔡傑爸於是在蔡傑三歲半時毅然辭去工作,六年 來陪伴蔡傑學寫每一個字、學念每一句話,「我終於知道甚麼是天籟,就是我孩子的聲音…」。為了訓練他有最基本的本能,蔡傑爸買了一雙直排輪,「溜直排輪是 為了讓你知道,如果你的腳不站起來,如果你不學會平衡,如果你的眼睛不注意看地上,你就會跌倒。」他為蔡傑唸故事,每一個故事要唸至少35遍,蔡傑才會開 始記住。「沒關係,多練習幾遍就好了,別人學一兩遍就會,爸爸陪你練一兩百遍,我就不相信,不能克服。」蔡傑爸甚至買了兩輛單輪車,父子倆從跌跌撞撞中, 騎出屬於他們自己的路。

在《遙遠星球的孩子》第二集〈我是蔡傑〉,聽蔡傑爸在堅強面對現實後娓娓道來這一路的心路歷程,細膩捕捉著屬於蔡 傑父子生活的點點滴滴,無論是半強迫式的唸小猴子的故事,在風中馳行腳踏車的笑容,一次又一次的從跌倒再爬上單輪車…。鏡頭前我們所能體會的,可能不及蔡 傑爸正感受著的千分之一。

即便蔡傑爸也會陷入「該讓他自在地保留原本的樣子;還是狠心地訓練他愈來愈像正常人?到底真正的愛,要怎麼體現 才對?」的困惑中…,但他卻仍充沛著正面積極的能量。「如果他不是自閉症,我不會體諒妻子被人誤解為不會教小孩的罪名,我不可能觀察孩子的一舉一動是代表 甚麼意義,而去分析研究。我不會知道社會是多元的,用更廣闊的視野來看這個世界。我不會用心去體會缺陷美的感動。我不會一直不斷強迫自己要成長,學習新 知,認真去過每一天。」

「就是因為有了他,我才能開闊視野,勇敢堅強面對現實,徹底改變人生觀。我才能被訓練成不被人云亦云所困擾。從期 待、希望、迷惘、無助、絕望、崩潰、瘋狂、喜極而泣、堅強、失望、寂寞、感動、沮喪、感恩,百感交集。但我終於知道,別以為為孩子付出許多很辛苦,其實大 人所得到的,比孩子還多。」

原來,生命的轉折是如此奇妙。

而如同蔡傑一樣的家庭,遠比我們想像的還多…。

第三集─吹泡泡:喂,有沒有人在聽我說話?

「我不僅僅迷失在人的社會裏,也迷失在時間、空間、和實體世界裏。」

「我 覺得自己的軀體就像一個潛水機器人,在海底探索著這個外星世界。真實的我站在一個很遠的地方俯視著,好像是從一艘船上控制著這個機器人。每當我回憶往事 時,我總是像個事不關己的旁觀者,審視著生活裏發生過的事情,審視著自己。我從來沒有作為我自己來看這個世界。我不在『我自己』裏面。」「我不知道我可以 控制自己的身體,也不知道怎樣去控制它。不論做什麼事情,我都必須用眼睛來輔助我的動作,而不能依賴「感覺」。我所有的動作因此而變得遲緩。由於不能感覺 到身體的各個部分,意外事故層出不窮。因此,別人總是指責我太慢太笨。」

來自新加坡的陳毅雄曾是個古怪的男孩,他不懂處事待人、對情感與人際關係一無所知。困在自我世界裏,他沒有與別人溝通的概念,只懂得重複他人的問話。生存於常被欺負、被排斥的荒謬世界…。2001年,陳毅雄接受了正式的自閉症診斷。他終於明白自己為何與其他人不同。

「我 的眼睛可以看到老式電腦螢幕上75赫茲以下的閃爍。這種閃爍像一池晃蕩的水,有一條光亮的白線迅速地從螢幕的底部竄到頂部(或者反過來)。我很詫異為什麼 大多數人都看不到這些閃爍。老式電視機也會發出高頻噪音;如果有人在隔壁的屋子內開機,就算在靜音狀態下我也能知道電視機是開著的。」

《遙 遠星球的孩子》第四集〈吹泡泡〉,是新加坡自閉症青年陳毅雄的台灣之旅。在全台各地的分享會中,他遇見首次和自閉症面對的普通人、多年經驗的自閉症及特殊 教育的專家學者、自閉兒的家長,以及他們的自閉兒們。在這些短暫的對談,好奇、疑惑、不信任、分享、交流,將碰撞出怎樣的火花?

「我把時間當成空間,未來在前面,過去在後面,我不明白未來是不能預料、但過去是固定的,所以不能把空間翻到時間的概念上去。」
「時間是完整的一大塊,無法切割,所以事情發生的先後順序是混亂的…。」
「時間是一塊肉,用刀切不就好了…。」

普通人和自閉症者南轅北轍,但即便是三個高功能自閉症者,也存在於截然不同的思維脈絡中,以迥異的方式進行著他們各自對世界的理解。

也因此,試著想想,真的存在著「我們」和「他們」嗎?或者原本就該是地球上存在著億億萬萬個不同的個體,試圖尊重和了解,世界因此豐富而精彩,才是我們最終面對自閉症,以及面對人的本質和生命的態度呢?

第四集─自閉症之謎

《星星的孩子》作者天寶葛蘭丁曾經說過,「假如把自閉症的基因從人類文明中清除掉,我們現在可能還停留在史前穴居時代,整天聚集蹲坐在洞口,東家長西家短聊天度日。」

從 嬰兒時期開始,人一生所有的行為基礎,就不知不覺地在腦中被有系統地建立起來了。對新鮮事物充滿好奇,想和別人分享自己的喜怒哀樂,從別人的表情和肢體語 言理解對方的心情,學會在不同的場合,因交談對象不同,話題不同,察言觀色地與人群互動。但你是否曾經想過,世界上並不是所有人都如此理所當然的擁有這些 能力。

我們身邊每1000人當中至少有6個人,他們沒有我們以為是與生俱來的本能,他們無法使用語言,無法表達自己,無法與人互動、理解別人的心意,甚至無法看著你的眼睛,就像被放在陌生的孤島上,獨自生活著。

過 去,他們曾經被當成精神病患、被視為惡魔附身、被認為智能不足。也有些人,像是達斯汀霍夫曼在《雨人》中飾演的角色,因為特出的才能,或許是腦子裡存在著 一部隱形的超級電腦,可以隨時計算出萬年曆,也或許是有著過目不忘的「相機眼」,在空中飛行30分鐘就可以鉅細靡遺、分毫不差的畫出所飛過地區的圖像,被 當成奇人異事而受媒體追蹤報導。這些人有這怎樣的共通性?他們的問題又出在哪裡?它是一種疾病嗎?它是一種生理缺陷嗎?還是它是一種獨特的人格特質?

這些自古以來爭論不休的命題,在70年前才被醫界定義為-自閉症。

《遙 遠星球的孩子》第一集〈自閉症之謎〉,深入淺出的從歷史、醫學、社會、家庭等各種角度試圖窺見迄今仍然無法解開的謎題。從將自閉症歸因於父母疏於照顧的 「冰箱母親」理論,以及醫學界以各種研究方式和論述,像是基因自發性突變、鏡像神經元受損、腦部發展障礙等。更重要的,是在這些到目前為止仍然找不到解開 自閉症關鍵的科學研究之外,我們從自閉症和自閉症者身上,展開我們對於「人的本質」、對於「自我與異己」的重新思考與認識。

自閉症透過另 一個路徑在看待這個世界,這個路徑或許和我們所熟悉的不同,所以我們也會不習慣,也會害怕,就像他們處在我們視為理所當然的世界所感受到的恐懼一樣。但如 果我們將自閉特質也視為人格特質的一項,將自閉症視為我們從中學習身為人類意義的老師,而不是將這些特質視為一定要被改變,應該要治療的疾病,或許我們可 以在理解中相互尊重、成長,學習及豐富深層的生命意義。

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