人文五社聯合書展
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序章、我們的孩子

「Autism」,台灣稱為「自閉症」,中國稱作「孤獨症」,這兩種說法聽起來都帶著負面詮釋。這些孩子的媽媽大多不喜歡「自閉症」這個稱呼,她們說起自己的孩子,或是分享帶孩子的心情時,都以「我們的孩子」來稱呼她們的孩子。「我們的孩子」不管是「正常」孩子,還是被歸類為不正常的孩子,當然都是我們的孩子。「正常」與「不正常」是由我們為數眾多的正常人設下標準界定,這樣的認定難道是絕對的,不該去質疑反省嗎?

二○○三春夏之際,我去了趟巴黎回來。

去巴黎是宣傳電影《愛你愛我》,但當時剛離婚,生活空蕩沒有重心,宣傳完電影後,就留在巴黎虛無縹緲,晃蕩了一個多月才回來。回來時已是春夏之交,台北已微微起了暑氣。久違了的台北,在微藍暮色裡閃動著點點燈火,溫暖柔和地迎接我這異鄉歸來的遊子。

回來了,就得面對無從迴避的現實生活。最現實的就是錢,繳了房租就所剩不多。也許是不安快沒錢了,也許是時差,始終睡不著。直到凌晨,打了通電話給一個夜貓族朋友。這朋友果然還沒睡,還在工作室帶學生剪接紀錄片。

深夜凌晨,踏進朋友的工作室,迎面一個女子坐在電腦前剪接,我朋友正在一旁指導她。出現在電腦螢幕上的影像,是一位沉靜坐在教室裡清秀而端莊小女孩,而且是個小美女。當她開口時,才發覺她語言遲鈍含混,敘述邏輯怪怪的,令人難以聽懂。我驚訝到底怎麼了,這樣美好的一個小女孩,怎麼看也不像是有智能障礙啊!驚訝之餘也心疼同情了起來。直到剪接的女子跟我介紹這位小女孩,才知道原來她不是智能障礙,而是台灣以「自閉症」稱呼的孩子。

女子是繪畫老師,她剪接影片裡的小女孩叫怡初,是她的學生。她以畫畫開發一群特別的孩子(她稱呼為「我們的孩子」)的潛能。這晚在她的介紹下,我對這群「我們的孩子」有了較為真實的一點點瞭解,且在日後漸漸認識了更多這樣的孩子。

隨著時間累積對這群特別孩子的認識,終於敢自認瞭解他們,敢有信心著手拍攝一部屬於他們的紀錄片。二○○八年冬天,我開始動手企劃他們生命故事的紀錄片,取名為《一閃一閃亮晶晶》,因為這些媽媽們大都不喜歡他們的孩子被冠上「自閉兒」這個名稱,而以「星兒」稱呼他們的孩子。「星兒」意指這些孩子與生俱來無法懂得我們正常人的行為模式,而我們正常人也無法瞭解他們。於是他們難以接觸靠近「正常人社會」,正常人社會也不懂、甚至不願意接納他們,雙方彷彿隔著遙遠的距離,而他們就像在天邊閃爍的美麗星星。

然而,只要我們願意用心去真正瞭解他們,就能懂得欣賞他們與生俱來的生命獨特性,只要為他們提供一個善意的環境,他們將會在我們的生活周邊揮灑著特有的美好燦爛,而不再是高掛在遙遠星空,獨自閃爍著無人知曉的光芒。

時間來到二○○九年春天,籌備工作就緒,終於進行紀錄片拍攝。一開始拍攝,是跟拍澐媽帶明澐去花蓮。這是一趟三兄弟相聚的旅程,明澐搭北迴鐵路到花蓮,阿謙從高雄搭南迴轉花東鐵路到花蓮,他們相聚在花蓮小澄家,共度一個週休假期。明澐是「高功能自閉症」,就是語言跟行為能力是「我們的孩子」裡比較好的孩子。阿謙被診斷為「自閉症」卻又有「亞斯柏格」特質的孩子。小澄未作醫療檢定,很聰明,興趣專注而固著,感情疏離,性格逃避,害怕輸、失敗、死亡,他是處在「亞斯柏格」與「正常」邊緣的孩子。因為媽媽們是好朋友,常常透過網路或電話分享帶孩子的心情,討論如何教養孩子,及療育課程的種種。她們一起分享,也相互傾吐帶孩子的喜悅跟辛酸,也就自然而然地漸漸帶動他們孩子間的互動,學習朋友交往的模式,學習同儕關係。

這部影片記錄了屬於他們特有的生命狀態,記錄他們不同於正常孩子的天真童趣,呈現他們單純、善良、敏感且毫不隱藏地表達內心情感的動人模樣。他們身上閃耀著不同於我們的生命光采,為這個世界增添了光亮,豐富了色彩。

時間來到二○○九年深秋,拍攝工作結束,開始進行剪接。我跟剪接師不斷被他們在影像裡樣子,引得時而發笑,時而心痛,時而感動。影像裡他們總是不按牌理出牌的思考、語言、行為與模式,在我們多數的正常人眼中看來,不免帶著荒謬有趣,引人發噱哄笑,甚至哭笑不得,有時卻又溫馨動人,令人笑中帶淚。

在剪接的過程中,想起最初認識他們時,我慌張失措地不知如何跟他們相處,如今他們已經可以一聲又一聲叫我「林大哥」。

回想起來,這段因緣真美妙啊!

當年從巴黎回來的深夜凌晨,造化攤派給我這個當時正處婚姻破碎,且即將沒錢支應生活的人一份美妙因緣,就此因緣我的人生再次轉彎,因而走上了從未料想到的道路。

人生轉彎,生命風景流動,展開新的美麗,奇妙美好的旅程。(more...)
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