不過生了一個小孩：我是戈婭，別叫我勵志媽媽

【推薦序】向自閉兒學習，活在當下的生命熱情  文◎王意中    008
【推薦序】孩子顛覆了生活，卻成就更燦爛的我們  文◎沈雅琪／神老師＆神媽咪    012
【推薦序】一本「必讀」之書    文◎芭芭拉‧鮑德溫    016
【推薦序】沒有一個人生來就會堅強    文◎黃佟佟    018
【前言】你要踮起腳尖生活    023
 
第一章 我和自己──不管在哪裡，都是和自己活在一起
千萬別叫我勵志媽媽    036　
任何不一樣的生活，只是一個不一樣的日常    043　
一切為了孩子？不，大人的需求才是應該首先被滿足的    051　
只有房間知道    059
「活在當下」到底是什麼意思    063　
未來的困難無法現在根除，但自信可以讓我們穿越無數黑夜    069　
原生家庭：和解與重建    077　
 
第二章 我和孩子──我做特殊媽媽的這些年
帶一個自閉症的孩子是一種什麼體驗    086　
教育只能順勢而為，最終是孩子成全了大人    093　
告訴你一個好消息    098　
沒有小孩真的喜歡一個人待著吧    106　
我們對孩子說的「不」太多了    115　
孩子，我知道你想說什麼    123　
如何應對孩子的「壞情緒」    130　
你要明白：有些事，孩子是真做不到    139　
不嚴厲，則溫柔無意義    147　
如何正確地「毆打」一個孩子    156　
愛好真的可以培養嗎？    164　
沒有哪個孩子是不愛學習的    171　
擔心是一種可怕的負能量    180　
沒有「連結」的一切關係，都是虛無    188　
變成孩子，才能進入孩子的奇妙世界    195　
 
第三章 我們和你們──這些年，你們過得好嗎？
那些只能自己穿越的黑暗通道    208　
當「大麻煩」降臨，「想得開」就夠了嗎？    214　
生而為人，你不需要「那麼」抱歉    221　
當我們在談「堅強」的時候，證明我們已經被消耗得很慘了    227　
當抱團取暖的時候，我們要警惕的事    233　
給二胎媽媽們的幾個建議    242　
 
第四章 我們和世界──世界是所有人的
法器一般的兒童    248　
請不要輕率地給別的家長建議    254　
不看輕也不看重，這樣就很好    261　
如果總能看到美好，你的世界就是美好    271　
接納他人的意義，是不懼怕成為「少數人」    278　
自從遇到你，此後我愛上的所有人都很像你    286　
一切教育的目標，都只是為了讓我們「生活」得更好    293　
 
【後記】一封寫給自閉症兒子的信    302
【附錄】治療教育筆記分享    309

推薦序1

向自閉兒學習，活在當下的生命熱情

王意中（王意中心理治療所所長／臨床心理師）

　　他們在大馬路上走著，剛剛結束心理治療所的諮詢。回程的路途上，他們總是會順道前往附近馳名的麵包店，帶些桂圓蛋糕犒賞自己，再走一段路，往轉運站。如同許多假日來宜蘭，回程時準備北上的遊客，懷著已有的心理準備，稍後將進入國道五號的塞車車陣中，慢慢挺進。

　　看似很稀鬆平常的事，但我很清楚知道，這一切是多麼的不容易。

　　這些年來，總是有一些爸媽帶著孩子的困擾與期待，透過不同的交通方式，從宜蘭以外的縣市來到心理治療所尋求協助。

　　然而，這對母子很是不易。令人不捨的是，他們得先搭乘捷運，轉客運，穿越雪山隧道，抵達轉運站後，再走一段路或搭計程車來到心理治療所。對於家中有自閉兒的媽媽來說，這一趟路而來，已不只是距離上的遙遠。

　　你無法預期的是，無論在擁擠的捷運車廂，或沿途遭逢的人群，或排隊等待搭車、無所事事的空檔，或高速公路上的塞車路況，眼前敏感的自閉兒到底會出現哪些事。

　　狀況不用多，只要一、兩件，就足以讓媽媽心揪了起來。當然，這還不包括一路上，旁人所投予的質疑、不耐、厭惡或不以為然的眼光，以及不友善的神情。現實，就是如此殘酷。

　　許多日子，就這樣來來回回著。
　　在這無人知曉的背影之後，潛藏著許多不足為外人道的心酸。

　　許多的家庭，很容易因為家中孩子患有自閉症譜系障礙（Autism Spectrum Disorder, ASD），而產生劇烈的變動，無論是家中經濟的額外負擔，夫妻工作的兩難取捨，陪伴時間的冗長與疲憊，管教與照顧的歧見，周遭家人的不諒解，缺乏社會支持網絡，對孩子障礙與身心特質的陌生，存在過度與不合理的期待，甚至於來自專業之間的分歧意見與看法，再再形成照顧者的沉重壓力來源。

　　對於孩子所面臨的精神疾病、障礙與發展遲緩來說，自閉症譜系障礙可說是相對嚴重的一種疾患。自閉兒在發展上，關於孩子的語言、認知、社會情緒、粗動作、精細動作、生活自理以及感覺統合等訓練需求，有許多地方會面臨亟需調整、教育、改善與因應等挑戰。

　　特別是，這些問題早發於幼兒階段，許多為人父母者尚未感受到來自於孩子成長的喜悅，就得無奈且被迫接受殘酷與現實，這使得父母不得不提早面對孩子成長上的特殊性與限制。

　　自閉兒受限於溝通、社會互動及刻板、固執、侷限、重複等行為、興趣與活動，因此亟需我們細膩地瞭解，並隨著時間，一塊一塊地慢慢敲打石塊，好鑿開一道理解的縫隙，來感受那深藏在厚重山壁裡，孩子內心的話語。

　　孩子對於父母，可以說是一項生命的禮物，自閉兒也是如此。感恩有機會先睹為快：寶瓶文化出版的《不過生了一個小孩──我是戈婭，別叫我勵志媽媽》這本書。在閱讀文字當中，讓自己再度看見了，許多特殊孩子與家長的熟悉身影。同時，也讓自己感受了許多有別於以往的，看待生命的方式。

　　書中，點醒了許多為人父母、老師、醫師、心理師、治療師等，在照顧、教育及訓練特殊孩子時，所存在的盲點。讓我們在陪伴自閉兒的過程中，能試著保有「普通而獨特的孩子」的態度來看待孩子。並以「任何不一樣的生活，只是一個不一樣的日常」，來合理詮釋因自閉兒所帶來的生活改變。

　　同時，也讓我們有所領悟「來自日常細節的喜悅」。這是支撐與維繫親子關係，以及面對漫漫療育的長路，非常關鍵與重要的動能。請不吝於給自己與孩子肯定，縱使從外人的眼光來看，似乎是微不足道的改變。

　　我很喜歡作者提到的這句話：「我們有了很多可以慶祝的小理由。這取決於成人把著眼點放在哪裡。」這正提醒著我們，調整自己的聚焦所在，許多幸福與滿足將油然而生。

　　《不過生了一個小孩──我是戈婭，別叫我勵志媽媽》，不僅適合關心自閉兒的家長、老師等參考，也非常適合提供給一般讀者閱讀，讓我們透過覺知與慢慢感受活在當下，好好地，自由自在地，不帶罪惡感地，為自己而活。

推薦序2

孩子顛覆了生活，卻成就更燦爛的我們

沈雅琪／神老師&神媽咪（資深教師）

　　戈婭的文筆真的太好，也太有智慧！在高鐵上閱讀這本書的時候，讓我一邊掉眼淚，一邊又開懷大笑，是呀！是呀！！生養一個不一樣的孩子，給了我們不同的喜悅和挑戰，我也遇到了這樣的情況，哎呀！遇到同樣狀況時，我怎麼沒有戈婭那樣的智慧去思考和回答？

　　戈婭說：「成就自己，是為了告訴孩子，我沒有為你犧牲很多，除了拚命照顧你，我也做了我想做的事。」

　　在女兒十個月開始復健後，我把上午的課調開，請兩個小時的假帶她去做醫院的復健，那時班上有個中度自閉症的孩子，我坐在復健室外聽著女兒在教室裡嚎啕大哭的聲音，腦中浮現的，是那個自閉症孩子因為腦部不正常放電而尖叫的畫面。復健完，我送她回奶媽家後，再回學校去面對堆積如山的作業和因為調課而排滿的課程。放學後，立刻帶著她到私人診所去復健。我的生活就是工作、家庭，還有她的復健。

　　剛開始復健那兩年，覺得只要我努力就能翻轉一切的那兩年，我像個陀螺轉不停，只希望只要夠盡力，孩子就能夠跟上大家的進度，可以從身心障礙手冊畢業。即使下著大雨，頂著烈日，我從來沒有拿過傘，肩膀上掛滿了東西，雙手推著娃娃車，我總是濕著進復健診所，坐在教室外打瞌睡時衣服乾了，推她找到車子，我又全身濕透了……

　　累到好想放棄。我跟同事說，我好不想帶她去復健，再這樣下去，我的假卡填滿，考績要乙等了。

　　同事直言說：「你怎麼敢說你不想帶她去復健？孩子是你生的，你把她生成那樣，當然要負完全的責任。如果我是你，就辭掉工作帶孩子去復健！」

　　當下真的覺得好委屈，是我生的，但不是我所願哪！我的工作能力是公認的，我認真又負責，即使請假帶孩子去復健，我從來沒有缺漏拖延任何一項工作，所有該我做的評鑑，每一個成績都優秀。不是都說我是好老師？不是都把最困難的個案交給我？為什麼我生下一個特殊的孩子後，這世上可以沒有我，我只能為孩子活？

　　我沒有被同事的那段話打敗，撐過了黑暗期，在忙碌的同時，女兒的復健沒有停，我還出了書、跑了上百個學校演講，我必須成就自己，讓自己有自信、有力量，才能面對前仆後繼而來的挑戰。

　　總是有人會問我：你怎麼能接受孩子這樣的狀況？這樣的程度？她沒有競爭力該怎麼辦？她只考個位數，你不生氣嗎？

　　我也想了很久，我是怎麼能夠接受的呢？看了戈婭的書才恍然大悟，是呀！這孩子不是突然塞給我的，她不是突然學習障礙的，我是從小看著她的障礙長大的，用盡各種方法，把自己對她的期待調整又調整後，找到我們都能夠好好生活的模式。她的障礙對我們的生活完全沒有影響，就是生活的一部分。她看不懂字，如果讓她自己面對考卷，一定是零分，考卷上分數都是多出來的，我怎麼會生氣？我還跟她一起數了跟分數一樣多的硬幣，一起買了冰淇淋慶祝。

　　以前我也常擔心她的未來，想著她都不識字沒辦法書寫，以後她能做什麼呢？女兒常常問我：「以後可以當郵局賣郵票的阿姨嗎？可以跟你一樣當老師嗎？可以……」她總覺得別人可以為他人服務是很神氣的一件事，每一個工作都要問問，長大也能跟他們一樣嗎？但是她知道自己沒辦法考試，我也從來不瞞著她，直接告訴她，這些需要考試、寫字的工作不適合她。

　　有一天，我們去吃飯，她吃了店裡的冰淇淋，回家後告訴我：「媽咪，我知道我們以後可以做什麼了！我們可以去賣冰淇淋呀！！我們一起開間店，我賣冰淇淋，另外一半你來賣蛋糕好嗎？」

　　我的天空豁然開朗，這孩子總是會找到讓我放心的方式，賣冰淇淋和甜點，多麼讓人開心的一個工作！我們只需要有編號，誰需要文字來著？我們多麼幸運，她沒有成堆的評量、考卷、自修要寫，我們不需要準備任何的考試，不需要去安親班。每天放學，她陪我做菜、陪我做蛋糕揉麵糰，我陪著她畫畫、看《蠟筆小新》，過著跟別人不一樣但是很開心的生活。我們都和這些單純又天真的孩子，開心地活在當下。

　　看著戈婭，我發現自己並不奇怪，更不孤獨，我們生養了一個不一樣的孩子，都讓孩子顛覆了生活，卻都成就了更燦爛的自己。