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癌症病房的102天: 陳永綺醫師陪醫師爸爸抗癌手記

癌症病房的102天: 陳永綺醫師陪醫師爸爸抗癌手記

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  • 一位醫師陪醫師爸爸抗癌的故事──這樣的故事,你我都有可能會發生!

    文/辛喬2007年05月04日

    真正的「尊重生命」是必須為寶貴的生命奮鬥到最後。記得三年前,母親在過陸橋時,不慎從橋上跌落,緊急送醫後,發現脊椎間盤受損,需住院觀察及治療。因傷及脊椎,雖不用開刀,但仍需長期復健與調養,當時對醫療完全不熟悉的家人,無助與徬徨的心情,仍歷歷在目。醫院對許多人而言,是陌生的場所,非 more
 

內容簡介

這是陳永綺醫師陪醫師爸爸抗癌的故事,也是所有癌末患者及其家屬的故事……

  在台灣,每八分鐘就有一個人罹患癌症。對癌症病友及其家屬而言,從被告知到接受治療,是一段相當漫長、煎熬的歷程。如果不幸是癌末患者,更必須面對生死交關的難題。此時,家屬及醫護人員的支持、陪伴與照護,便成了這場抗癌聖戰最重要的後盾。

  作者坦率披露陪伴爸爸抗癌的過程,因為癌症病友從被告知到治療、照護、醫病關係、人性尊嚴等等的疑惑與困境,大多有相似之處。儘管書中主角的病人和家屬都是醫師,也難以避免會發生一些令人無奈、無助的插曲——「每月輪替的新手住院醫師,讓爸爸每次抽腹水時,吃盡苦頭;當爸爸呼吸不順、胸部悶痛,遲遲不見有人趕來處理;甚至有幾次,醫護人員堅持書本所學和檢查數據為治療依據,卻讓爸爸病情變得危急……」

  現代醫療環境確實有許多地方值得反省。身為病人的家屬以及醫療體系的一份子,作者除了激勵身陷病痛的癌友和家屬,應珍視與親人共處的每一天,提供減輕患者疼痛的照護心得和方法之外,並提出個人對現代醫療體制、醫病關係缺失的觀察與反省,希望喚起社會對這個問題的關注。畢竟,這樣的故事,你我都可能發生!

本書特色:

  • 1.市場上與癌症相關等新書,多為癌症保健、抗癌成功經驗談等圖書,要不然就是出版關於安寧療護或安樂死等書籍,但在這兩者中間的分享癌末病友及其家屬面對生死交關困境的內容,卻非常貧乏。
  • 2.癌症為台灣十大死亡疾病榜首,在大醫院中每四位死去的一人中,就有一位是因為癌症過逝,書中呈現末期癌症患者的真實抗癌故事,分享癌末病友也可以活出生命尊嚴。
  • 3.作者筆下的癌末病人是他的父親,同時也是醫師,而作者不但是抗癌患者家屬,更是醫療體制的一員,將醫師、病人與家屬的三角尷尬關係,以「過來人」的經驗與實務,做了深入的分享和提醒。
  • 4.本書激勵陪伴罹患癌症的家屬,珍視與親人共處的每一天,一同走過不論是生者或死者均無悔的人生。另外,書中提供減輕患者疼痛的照護心得和方法。
  • 5.據統計,每四個人中有一人在一生中至少會發現一種惡性腫瘤,藉此呼籲所有家屬和健康的朋友,請關心自己的健康!

    作者簡介

    陳永綺

      中國醫藥學院中醫系畢業,擁有中西醫執照;住院醫師期間多次前往榮總、台大醫院受訓。並遠赴美國哈佛醫學院附屬丹納法博癌症中心擔任研究員,研究血液腫瘤醫學。之後,在台北和平醫院、中興醫院的小兒科及臨床病理科,經歷總醫師、主治醫師等過程的洗禮。現為書田診所小兒科主任醫師;以及台大進修部法律系學生,希望以法學新視角,審視醫師這一行。

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    目錄

    【推薦序】 無悔行醫半世紀          / 陳瑞三
    我所懷念的陳忠純老醫師 / 張玉山
    勇者的豪情與柔情 / 黃建賓
    胃癌,我站得夠近,也夠遠 / 李詩應
    【楔子】獻給所有癌友、家屬,以及參與診療的醫護人員
    【上篇:緣起不滅】父女兩代醫師情
    之一:我是爸爸的小女兒
    之二:深受爸爸醫者風範的影響
    之三:爸爸活到老學到老的精神
    【中篇:抗癌情深】陪爸爸走過抗癌的一百零二天
    之一:病情如初春微冷讓人心寒
    之二:突如其來的胃癌末期震撼
    之三:四次化療、四種心情
    之四:化療副作用讓爸爸身心俱疲
    之五:疑難雜症接踵而來
    之六:生如夏日繁花,死如秋日美葉

    【下篇:分享和提醒】悲傷過後,振作沉潛的省思和建議
    之一:看護家屬的心情和職責
    之二:醫師、病人與家屬的三角尷尬關係
    之三:淺談癌末病人的人性尊嚴
    之四:淺談強調善終的安寧療護
    之五:認識癌症診療與照護的建議需知

    【後記】深厚親情化為無盡大愛
    【附錄】

    之一:陳忠純醫師發表於景福醫訊之文章
    之二:關於醫師之告知義務
    之三:癌症防治諮詢機構 / 安寧療護病房及居家護理機構

     

    推薦序摘錄:

    陳瑞三(台大醫學院教授)
    得知忠純兄愛女永綺醫師為懷念敬愛的父親之為人與事蹟,並記載陪侍父親住院心得,以至親兼職業醫師的雙重心境撰寫一書,以供社會參閱。本人有幸得以先覽手稿,書中所提的有關醫療知識和醫病關係必受注目。
    陳家乃醫師世家,三代連同女婿共有六位醫師及一位護士。其中三位主持診所,三位在醫院服務。永綺身為醫師,陪伴同為醫師的父親住大醫院治療重病末期的經驗與心得,的確與一般此類著作有異。
    ------------------------------------------------

    張玉山(網球教練)
    衷心地推薦本書,因為可以從中窺見台灣過去醫療資源缺乏,上一代老醫師仁心仁術的行醫風範;而追隨父親走上行醫之路的陳永綺醫師,在勞心勞力照顧病中父親之餘,仍克盡職守前去任職醫院看診;更難能可貴的是,她忍住了父親離去的悲慟,深切反省並坦然表露醫病關係與人性尊嚴的兩難,相信必能提供增進病人、家屬、醫師三方良性互動的契機。
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    李詩應(西園醫院神經內科主任)
    本書處處自然流露的日常生活小節,特別是吃的部分,可以體會到內人對其父的用心之殊勝。他們父女倆的共通點,就是在對於事情的執著與堅持不懈,不求名利,不為人知,腳踏實地去做。偉大的人、事並非靠喊出來的,而是許多如同他們的所謂的平凡人物,從日常平凡細微的事情所做的,終可成就不凡之人與事。這絕對不是與生俱來的特質,而是不斷努力,嘗試、失敗、不氣餒,與思索再三,才能擁有的。這也是為何我近乎殘酷虐待的不斷鼓勵內人,務必忍痛寫下來。寫本書與欲成立的基金會,所為的並非為了一己之榮辱,而是希望發揚這種體認與人性光輝之共善。
    這本書,是獻給所有的人,因為內容足令讀者在故事當中,得以預先面對並考量人生中四大事中的「老、病、死」,這是所有人終須本身或為人家屬而面臨,如果不願正面預先思索,吃虧的還是自己,因為未雨綢繆,他日避免雨淋的受惠者,亦是自己。而正陷在其中所苦的人,讀本書可以有許多借鏡與助益,不至毫無方向,孤單無依。
    這本書,亦是獻給已經或預備成為醫護人員的人,除了辛勞工作外,能夠更深切感受病患及家屬之痛,了解自己的一舉手一投足,能給人帶來多大慰藉,或反之,多大的傷害。
    雖然書中主角,病人與女兒都是醫師,造成醫病的人,被醫的人與照顧病人的人,三方均是醫師的特殊稀有性,但所面臨的事,卻是人類所共同必須面對的。作者更因為兼具醫師與病人家屬的身分,不僅更能透徹了解整個事情經過,而且可以成為橋樑,疏通醫病關係的鴻溝。內舉不避親,因為我所站的角度非常特別得窺全貌,在此誠摯推薦本書。
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    黃建賓(逢甲大學副教授)

    欣見永綺醫師本書付梓即,含著淚水,抑制情緒,逐頁逐字,一一細讀,有讚詞、有不捨、有趣事、有溫馨……等,相信展書閱讀這本書的讀者,對這對素昧平生的兩代父女醫師情也深受感動,因為它觸動大家內心想及時對父母敬孝道的衝動;以及對深陷癌症的病友和親人們,產生一些療傷止痛和照護提醒的作用,並以此勉勵攜手走過無憾的人生。願大家可以從中得到心靈上的撫慰,化為具體積極的行動,勇於熱愛生命。

    本書序文:

    【楔子】文∕陳永綺

    獻給所有癌友、家屬,以及參與診療的醫護人員
      

    我的阿公活到九十多歲的高齡,加上爸爸對自己和媽媽的身體健康一向很注意,深信爸爸應該可以像阿公一樣活到九十五歲以上且綿延長久,而我們也還可以對爸爸善盡為人子女的孝道。然而,從得知爸爸罹患末期胃癌,到爸爸離開人世,只有短短的三個月,讓身為子女的我至今無法接受。
    以我所知,罹患胃癌、大腸癌等相關疾病的癌症病友,從開刀後到走完生命旅程,約有一年的時光,但這一年對身歷其境的病人和親友卻是漫長而痛苦的,也唯有經歷過的人才能了解他們心中的苦與痛。與他們相比,我們照顧爸爸所承受的身心煎熬真是微不足道。不過那段一百零二天的抗癌日子,在精神上對我和爸爸、媽媽及其他親人來說,也是我們生命歷程中前所未有的痛。
    末期癌症病友無法以開刀切除的方式治療,只能採取化學療法以及支持性的治療來減輕病人的症狀,並盡力減緩癌細胞侵犯正常組織的時間,可以說是與上帝搶時間。據醫學上的統計,在台灣,每八分鐘就有一個癌症的新病例,可見癌症是目前醫學的最大勁敵,也是剝奪人命之最的重大疾病。
    爸爸在這三個月的整個癌症治療過程中,在西醫領域中的任何一個層次,都算是盡了最大的心力處理,雖然出現幾次大危機,但基本上都算是合乎情理。有時候真希望奇蹟出現,尤其是在爸爸想吃一點懷念的食物,或是心情好一點會說笑話與我們回應時;甚至,當護士小姐來病房做例行的血壓、體溫測量時,爸爸會講些幽默的言語對她們表示謝意時……。
    我是多麼的希望爸爸能夠如往日般神清氣爽、箭步行走,無奈爸爸健朗的身子卻是一天天的衰弱、一次次的歷經煎熬、又一回回的從危急中度過。期待爸爸康復的希望,就這樣被每況愈下的病情給一波波擊倒,直到蕩然無存。
    但是生病時的爸爸,仍不減平時的健談與風趣。爸爸與醫護人員的對話,雖然只是簡短的幾句話,或甚至只有一字,便常常讓病房內的人笑得合不攏嘴,霎時忘了身處於重症的腫瘤科病房。有一次正好要全院清潔總檢查,每天都來病房清潔的阿嫂,那天進來病房內看了又看、掃了又掃、擦了又擦,直到自己覺得滿意為止。臨走前,清潔的阿嫂朝著照顧爸爸的大姐說:「如果有人問病房有沒有蟑螂時,希望妳們能說沒有。」爸爸聽見,毫無猶豫的回答說:「蟑螂喔!我們家多的是,不用怕!看到幾隻不算什麼!」讓大家差點沒從椅子上摔了下來。
    而且生病時的爸爸,待人始終謙和友善。每次看見護士小姐來,爸爸總會使力的將頭頸的肌肉伸張(卻只能抬起一點點的弧度),用盡氣力的從口中擠出「謝謝」二字時,讓我看了心如刀割。從不輕易表現自己內心真情的爸爸,因為這場大病耗盡了全身所有氣力,但從不忘記在醫病相處細節處對醫護人員的辛苦付出表達謝意。這也是我不得不將此書完成的原因之一,希望能替身為醫生也身為病人的爸爸,對所有醫護人員表示最大的感激之情。
    如今,我最敬愛的爸爸因為罹患了癌症而與我們天人永隔,但我總是不時的想起陪伴爸爸面對病魔無情啃蝕身軀的日子,看在眼裡更痛在心裡。現在的我,經過深思熟慮後,決定忍住悲慟提筆記錄與爸爸共同抗癌的過程,主要是因為罹患癌症的病友及其家屬所碰到的治療、照護、醫病互動等等疑惑與困境,大都有相似之處,因此完成這本書除了能夠讓自己對爸爸的思念之情得以抒發,更希望在未來的日子裡,對癌友本身、癌友家屬、醫護人員等都能有所幫助,因為這是一個行醫四十年的老醫生的抗癌真實故事,當他成為病人時也曾充滿信心、也曾感到恐懼,但他對病友或醫界後生晚輩提點的言行卻讓人感到溫馨;更是一個為人子女同時又是醫師,分享身為家屬的照護心情和照護技巧,在這整個過程中,雖然稱不上是好的典範,但是大家可以從中汲取好的經驗和作法,避開我們曾走過的遠路。
    每個人都有機會可能成為病人、成為照顧者,但不一定剛好有醫護人員的朋友或是自己就是醫護人員,因此請記得:
    ——當你是病人時,樂觀的態度將是對抗病魔的最佳的良藥。
    ——當親人生病時,親情的支持和細心的照料,是他們得以康復的最重要力量;如果親人的生命即將終了,也算是陪伴他們走過無憾的人生。
    ——身為醫護人員,以最專業醫術治療「人」的病痛之外,請再多一些關愛的眼神、體貼的問候,以及細膩又熟練的照護,都可以讓病人擁有無比的勇氣。
    ——更要獻給所朋友,請關心自己的健康,並珍惜親人在身邊的日子,最後以「愛要趁早、愛要即時」,共勉之。
    人生處處都充滿著值得學習與反省的人、事、物,只要用心,必定可以挖掘到最珍貴的稀世之寶。經過了這一段日子,我終於體認這個真相。雖然我沒能夠阻止爸爸因為疾病帶來終結他寶貴生命的運勢,但是與爸爸朝夕相處的時刻裡,再次感受到爸爸一生辛勞與執著,也從中學會了與周遭親友及醫護人員的正面互動相處之道。

    【後記】

    深厚親情化為無盡大愛

      花了六個月的時間將此書完成,期間幾乎都是在面紙的陪同下才能進行打字的工作。好幾次都是開了電腦,看到「爸爸」兩個字出現就讓淚水模糊了眼,滴濕了鍵盤而無法繼續。也因此,有段時間根本無法靠近電腦。要不是出版社的幼華小姐與外子的耐心陪伴勸說,相信這本書是完成不了的。

      為了寫稿,知道自己必須忍住悲痛,所以讓自己到公共場所,藉著喝咖啡以及喧鬧環境的兩大助力,看看是否可以撐住而多寫一點兒,誰知,無用的我竟然也是一樣忍不住的頻頻掉眼淚、流鼻水,哽咽的聲音更是掩蓋不住,飄來許多疑惑的眼神。甚至有次,店裡的小姐禁不住前來詢問關心,讓我是又尷尬又悲慟。不敢直視那位小姐並向她致謝,只能搖頭,並用紙巾緊緊遮住口鼻。

      在家寫稿,都是在無人的時候。有一次,在假日趕稿,不希望因為悲傷流淚影響家人的氣氛,只好故意讓外子一個人出去幫我買東西,心想假日人潮眾多必定不會一下子完成任務,應該可以寫點進度,並收拾好情緒面對他的歸來,誰會料到偏偏就在淚灑電腦桌時,外子興沖沖從外面完成任務回來,高興的說著買東西的經過,只見我若無其事的坐在電腦旁卻不見回應。靠近一看,才知真相。外子輕輕的拍了我的肩膀,說了聲:「又哭了啊!」就悄悄的走了進房間,不久就感覺到一陣的擤鼻涕聲,我知道我們都在默默的流淚,只是彼此都不想太表現,以免觸動對方的痛處。爸爸的過世留給我們晚輩太多的省思了。

      爸爸除了一生努力的要求自己:照顧自己的家人,並盡力服務他人;也秉持照顧病患,特別是貧苦窮困的患者。為了紀念爸爸與延續他的精神,希望成立基金會以幫助有困難的病患,尤其是胃癌患者。

      不過要成立基金會並非易事,維持運作更是需要不斷有活水注入才有可能。因此,需要逐步設立,初期先成立「陳忠純紀念暨抗胃癌館籌備會」,次則成立「陳忠純紀念暨抗胃癌館」,待時機成熟時,再正式成立基金會。所有的步驟均以基金會的宗旨──預防及對抗胃癌衛生教育之宣導,並推廣人性尊嚴目的下之醫病關係改進,尤其是安寧緩和醫療及死亡協助,以及補助無財力應付胃癌治療的患者,冀望能得以助人並紀念家父。

      最後,要感謝癌症專家及吾家舊識的簡哲民醫師(和信治癌中心醫院放射腫瘤科主任)對爸爸病情適時的建議與鼓勵,以及所有照護爸爸的醫護人員;出版社編輯信瑜的協助,讓這本書變得容易閱讀;還有,寶膳保健食品全體員工的贊助與協助,以及其他所有支持鼓勵我和爸爸的親友們。

     

    詳細資料

    • ISBN:9789576966255
    • 叢書系列:新醫學保健系列
    • 規格:平裝 / 248頁 / 16k菊 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
    • 出版地:台灣
     

    內容連載

    【上篇】緣起不滅
    父女兩代醫師情
    之一:我是爸爸的小女兒
    這三個月和爸爸日夜相處的日子裡,對我來說是一生中最難得的寶貴時光,也只有在此時此刻,我才能仔細看著他那歷經歲月風霜的臉龐,才能緊緊握住他那厚實粗皺的雙手,才能陪他一起笑、一起痛、一起面臨生離死別……

    能夠照顧爸爸,真好
    我真的覺得,天底下沒有幾個人像我如此的幸運,在家人最需要的時刻放下一切,全心全意為家人做一點事情,而且能親自陪侍身旁直到最後。這也正是爸爸對我的教誨。

    前不久,聽聞和我同在醫院任職的一位男醫師,他的父親因故生病在急診室等待住進加護病房,而這位善體人意的男醫師自己卻不希望叨擾他人,繼續留在工作崗位。這也許是男女之別吧!

    身為女性,家人有事便可以立即請假陪伴,這似乎已經是女性的天職,不但理所當然且天經地義,更可說是毋庸遲疑。如果身為男兒,要他停下手邊的工作,日以繼夜的陪在家人身邊,似乎就有點說不過去。

    儘管身處二十一世紀的現在,雖然有一半以上的人認為「男主外、女主內」的觀念是可笑的想法,但是這樣的社會風氣依然存在。但不管如何,我覺得自己身為女性是很幸運的事,能夠不用顧慮生活家計,可以立即放下手邊的工作,一心一意的照顧時日不多的爸爸。

    我才不是爸媽「加生的」的!
    曾經一度以身為女性而深惡厭絕,也許是因為自孩提時起媽媽便不斷告訴我,我是「加」生的,當女孩子很苦,最好不要生女兒,因此每生出一個女孩子,媽媽就哭了好久好久,非常的不甘心。

    我們家,共有五個兄弟姐妹,三女兩男。我和二姐都是媽媽想生兒子,無奈卻誤生了我們,因此常被媽媽有意無意戲謔的提及是『「加」生的』;尤其是我,從小就喜歡在爸媽身邊打轉,這樣的話語宛如時鐘的滴答滴答聲,不經意時就忘了它的存在,可是一旦靜下來時就會從腦海中浮現出來。

    總之,這件事不知何時已經內化到內心深處,成為揮之不去的聲音,而且如影隨形變得不以為然了,不加細想還會認為是放諸四海皆準的原則。曾幾何時,可能有十幾年之久,爸媽只是偶爾稍微的提一提,我則是不在乎的一笑置之。

    可是最近兩三年,爸媽的觀念卻有驚人的改變。
    有一次回家過節,很高興的回憶起此事,並且自己笑得超開心,以為爸媽也會像往昔般的哈哈大笑,但事實卻相反,爸爸的臉色沉重、無言,一旁的媽媽尷尬的以微笑回應。當下的我不以為意,順勢轉變了話題帶過。

    誰知第二天早晨,陪爸爸去花園散步澆花時,爸爸突然挺直了身子,以很久沒有出現過的表情,而且非常嚴肅的對我說:「永綺,我跟妳說,妳不是『加」生的,妳是計畫內生的。』我霎時的愣住,不知如何回答。只覺得心中湧上了一股熱氣,迷霧了眼,隨即忍住滿眶的淚水,回答:「爸,講笑的啦!我知道,我沒事。」而我暗忖以後再也不提此事了。

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