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大偉的規則

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內容簡介

規則外的開闊藍天.彩筆下的溫柔情感
媽媽說的對,大偉需要自己的語言,可是其他東西也很重要,譬如一起擁有一個小小的、特別的東西,只有我弟弟和我懂的東西….


兒童文學工作者 呂行導讀推荐
凱寧的規則裡頭有一條是:仔細看就會讓東西變美。她認真的對待弟弟和傑森,也發掘他們一些值得疼惜的地方,只是一般人並沒有太多機會和太多心思放在這上面。她也有一條規則說:不是有用的東西才值得收藏。確實如此,甚且從那些不見得有用、卻又被慎重收藏的東西中,更能看得出收藏者的特質。
要讓這個世界變得比較公平的方式,也許應該期待每個「正常的人」都能透過凱寧的這兩條規則,釋放更多的善意與體貼,去對待上天賜予的「不太完美」的禮物吧!

「自由」是必須學習做明智的選擇
有些規則會讓自己表現得體,有些規則卻會讓自己受限


凱寧的弟弟大偉患有自閉症,為了減輕爸爸媽媽的負擔,她得幫忙照顧弟弟。
她設下很多規則,希望弟弟照著做,沒想自己也落進規則的牢籠裡,變得寸步難行。她渴望能與新搬來的鄰居女孩成為朋友,又擔心女孩不能接受弟弟的脫序行為。過度敏感的心情使她在交友路上患得患失。自閉的弟弟如同影子般緊緊貼著她,最後藉著協助和弟弟同在一個語言中心接受治療的男孩傑森走進人群,才慢慢讓自己也跨出自己所設的規則,放開心情與有身體障礙的朋友在舞會中──眾人的眼光下──盡情跳舞。

作者簡介

辛西亞.洛德  Cythia Lord

  是一位美國教師,原本從事教育類刊物的出版和寫作,從未正式寫過長篇小說。《大偉的規則》(Rules)是她的處女作,一試啼聲即獲得美國紐伯瑞銀牌獎。

  辛西亞?洛德出生於新罕普夏州,小時候就是個喜愛童書的害羞孩子,對書的感情十分深刻,從她成年後還保留好幾本最喜歡的童書,便知道在她的生活中,「書」占了多重要的位置。高中和大學時代她寫了很多作品,類型包括短篇小說、詩、劇本等等,也曾經獲得雜誌舉辦的短篇小說獎。
大學畢業後,辛西亞結了婚,並且擔任小學教師。有好幾年時間,她忙於編寫、出版教材,沒有繼續往文學創作的路線發展。有了兩個孩子,教養孩子的機會才使她再度接觸並回憶起美好的童書世界。孩子長大後,辛西亞便提筆嘗試創作兒童小說。

  《大偉的規則》題材來自辛西亞.洛德的切身體驗--她的兒子是自閉症患者。辛西亞發現市面上所有有關特殊兒童的書籍中,沒有一本提到這些兒童的父母與其他有相同問題的父母如何互相支援、關懷。就辛西亞的經驗,在孩子接受早療教育時,有相同問題的父母們其實是很容易互相結識,進而形成關懷網的。辛西亞的女兒因為跟著媽媽同進同出,從小就認識許多特殊兒童。她的生活跨越在兩個世界裡,這本小說也正是以她的立場,道出她矛盾與柔軟的心情。
「哪裡才是容身之處?每個有特殊兒童的父母幾乎都會這麼自問,卻不可能得到完備的答案。因為不但每個個案都很複雜,而且還會隨著情況不斷的變化延伸出更多問題。對於我們與正常世界間的差異,我既想要哀悼,又想要慶祝。」這是辛西亞?洛德在一篇訪問中的自述,也是她在這本書中企圖傳達的感受。


譯者簡介

江長芳 

旅英畫家

 

等待雲開見藍天                                     兒童文學工作者呂行導讀推荐

  古時候有一種處罰人的方法,就是在地上畫個圈當作監牢,豎根木棍當作警衛,把人限制在裡頭,不許四處活動。

  圈圈和木棍原本都不是能夠約束人的東西,但是對某些真的把它們當監牢和警衛的人而言,就很難脫困了。

  《大偉的規則》這本小說就是為一個心靈受到拘束的女孩而寫的。

  十二歲的凱寧擔心患自閉症的八歲弟弟大偉會有脫序的行為,於是細心的替他定下許多規則,小到要他嚼東西時嘴巴不能張開、玩具不能丟進魚缸裡,褲子不可以任意脫掉……大到要他借用人家的話說出自己的想法,要他分辨有些笑是和善的,有些笑是惡意作弄的……

  凱寧最大的願望就是:某一天清晨,弟弟彷彿剛從一個得自閉症的夢裡醒來那樣,腦袋突然清爽、靈光。可是,萬一他沒有清醒的時候,規則就絕對是必須的,否則他根本無法融入正常人的生活。凱寧用一堆規則約束弟弟,卻不知不覺讓自己也困在規則裡,寸步難行。

  對弟弟的愛,讓她把所有的人、所有的事都分成截然不同的兩類:能接受弟弟的是朋友,不能接受弟弟的也等同與她為敵──不是白就是黑,沒有可以妥協的灰色地帶。

  只是,她忽略了:她用來記錄規則的簿子,也正是她用來畫圖的素描簿。從最刻板、最讓她心疼的規則,到最暢快、最令她喜悅的畫圖之間;在全然的黑與全然的白之間,其實──充滿色彩。

  要不是傑森的出現,真不知道什麼時候她才會把焦點從弟弟的身上移開。
  傑森和她弟弟同在一個語言中心接受治療。有一次在候診室等待治療中的弟弟時,她邊聽媽媽唸故事,邊偷偷畫下坐在輪椅上盯著手中一本會話簿的傑森,因而讓傑森小小發了一頓脾氣。為了道歉,她才不得已開始接觸傑森。這個第一步踏得有點難堪,也全然不是她的原意,不過,有了開始,自然就有另一條路慢慢成形。

  傑森不會走路,不會講話,甚至無法手語,只能靠他媽媽給他的字卡與人溝通。他會話簿裡的字卡,就是他能使用的全部語言。對敏感又細膩的凱寧來講,這簡直就是折磨,因為她知道傑森智力正常,會有情緒,會有想法;那麼單調又稀少的字怎麼說得清楚心裡的話呢?於是她自告奮勇要為傑森做更多、更有趣、更繽紛的字卡。

  她豐富了傑森被禁錮在不完足的身體裡的靈魂,也一步一步開闊自己的心胸,最後甚至願意打破自己一條很「呆」的規則,和傑森同時出現在社區舞會中,與一群正常孩子盡情的歡舞。

  凱寧是不是真的跨出她的圈圈和木棍?是的。但是身為一個自閉弟弟的姐姐,跨出第一步後,能走多遠,能走多快,那又是個考驗了。

  這本兒童小說的作者就有一名患自閉症的孩子,她以切身的經驗,寫出障礙兒家屬的心情。凱寧的反應,勢必是她曾經有過,或至少是她歸納出來的;只是身為自閉兒的父母,她願意用比凱寧更開闊的心去接受不能改變的事實。

  書中細膩的描繪,不僅傳達了障礙兒家屬的矛盾,更提醒了如凱寧這般立場的人,要多給常人一些機會。

  正值愛美階段的女孩不能將化妝品排列出來,只能讓它們挨擠在抽屜裡,是什麼樣的感覺?一直沒辦法公平分配到父母的關愛,是什麼樣的感覺?必須承受家人過多的期待,是什麼樣的感覺?時時擔心會被弟弟搞砸生活,是什麼樣的感覺?林林總總這些事,不是當事人實在很難想像。所以,倘若有人因好奇而問了不該問的話,用突兀的眼光多看了幾眼,也不必過度反應,因為──那其中也有些是善意的。

  凱寧曾經許了個願:希望每個人都有公平的機會。什麼是公平呢?人不是產品,也很難做嚴格的品質控管。有些人的瑕疵明顯可見,有些人的瑕疵不容易被發現;無論生命是用哪種方式呈現,都是上天賜予的「禮物」。就算不完美,也應該被好好對待。

  凱寧的規則裡頭有一條是:仔細看就會讓東西變美。她認真的對待弟弟和傑森,也發掘他們一些值得疼惜的地方,只是一般人並沒有太多機會和太多心思放在這上面。她也有一條規則說:不是有用的東西才值得收藏。確實如此,甚且從那些不見得有用、卻又被慎重收藏的東西中,更能看得出收藏者的特質。

  要讓這個世界變得比較公平的方式,也許應該期待每個「正常的人」都能透過凱寧的這兩條規則,釋放更多的善意與體貼,去對待上天賜予的「不太完美」的禮物吧!

 

詳細資料

  • ISBN:9789575708757
  • 叢書系列:金獎小說
  • 規格:精裝 / 264頁 / 15 x 21 x 3.7 cm / 普通級 / 初版
  • 出版地:台灣

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