也是一種社會基礎建設
郝明義
我第一次知道有專門對身障者提供性愛服務工作這回事,是看《鐵肺人生》這部紀錄片(Breathing Lessons)。
這部電影是一位美國華人虞琳敏(Jessica YU)導演的,得了1997年奧斯卡最佳紀錄片。片子讓我見識了美國社會如何在八十年代,就重視對待「身障」的文化──其中包涵了硬體與軟體的文化──設計了各種可以讓身障者「自在」地生活的環境。
《鐵肺人生》紀錄的,是一位極為嚴重的小兒痲痺症患者馬克。奧布萊思(MARK O’BRIEN)。小兒痲痺症的患者,都有脊椎受損而扭曲變形的問題,但馬克的脊椎嚴重扭曲變形到難以自行呼吸,必須置身於一個圓桶形的「鐵肺」才能生存。
馬克如此自述,「多數這類病人的情況並不太嚴重,可是有些人,比如我的情況就很特殊,事實上已經嚴重到了四肢癱瘓,離開這個機器就無法獨立呼吸的程度。我可以離開它一小時左右,但大部分時間我是在鐵肺?度過的。」
但是馬克這位躺在「鐵肺」裡的人,卻就讀柏克萊大學,利用電動輪床(因為他坐不起來沒法坐輪椅)就可以自行活動的校園環境,完成了他的學業,進而在畢業之後,成了記者兼詩人。(想多知道這部電影相關資料,可洽廣青基金會,我是在他們辦的「圓缺影展」中看的。)
但我印象最深刻的,是美國在八十年代就有Sex Surrogate(性輔導師),可以幫助馬克面對他對性的焦慮與問題。「性輔導師」都受過特別訓練,經過心理醫師的「處方」後,可以為重度「身障」的人進行包括性交在內的服務,但以八次為限──以免和被輔導者產生感情糾葛。
看過電影後,我上網想了解進一步的資料,查到馬克後來寫了一篇文章<我見性輔導師的經驗>(On Seeing a Sex Surrogate)。那篇文章很仔細地描述了他如何透過按次收費的性輔導師,有了生平第一次和女性裸裎相見的機會,又如何在歷經四次之後,才終於真正體會到性交。身障嚴重如他者,在這個過程裡的心理,以及一位性輔導師的工作內容,都被仔細地記錄了下來。
不論馬克本人在這個過程中的心情如何波濤起伏,光是看美國社會能為「身障」者設想得如此週到,不僅可以讓他有便利的環境完成學業,還有「性輔導師」的設計,不能不由衷佩服。
◎馬克在《鐵肺人生》裡還說了一句話,也讓我學到很多。
他說:“Disabled” doesn’t mean “Handicapped”.(“Disabled” 並不等同“Handicapped”)“Disabled”和“Handicapped”在英語世界裡都蠻常見的,即使我自己也是個小兒痲痺症的患者,以前也沒有注意其中的差別。聽了馬克的話,查了一下字典(劍橋大學在網路上的Cambridge International Dictionary),發現大有不同。
“Disabled”指的是「欠缺某種肢體能力」。
“Handicapped”指的是「經由先天、意外或疾病而導致的一種心理或生理情況,因這種情況而使得日常起居要比沒有這種情況的人困難一些。」
換言之,“Disabled”只是一種事實陳述,陳述「欠缺某種肢體能力」;“Handicapped”則強調「日常起居要……困難一些」。
在台灣,“Disabled”和“Handicapped”,我們一不小心就容易一律翻譯為「殘障」這種說法。但是即使生活重度不便,必須以「鐵肺」為生的馬克,還這麼注重“Disabled”和“Handicapped” 的差異,主張“Disabled” 並不等同“Handicapped”,值得我們注意。
是的,“Disabled”也許相當於“Handicapped”,也許不是。其中的差異,就是看一個社會為Disabled的人設計、準備的工作、生活環境,基礎建設,究竟如何。如果這個社會環境與基礎建設,可以讓一個即使是“Disabled”的人也可以很方便地工作、生活,那麼他就可以離“Handicapped”遠一些;否則,當然“Disabled”也就等同於“Handicapped”了。
回頭再看看我們的社會。記得三十多年前剛來台灣的時候,還很多人把英文裡的“Disabled”或“Handicapped”,都叫成「殘廢」。今天,法定的稱呼雖然改為「身心障礙者」,但是一般最普及使用的說法,卻還是「殘障」。至於如何區分“Disabled”與“Handicapped”之意義的差別,當然就更不是我們注意範圍所及的了。
◎這麼看,也就知道《性義工》這本書裡所記錄的人與事,到底是什麼意義了。
其實,不過是在記錄日本和荷蘭兩個社會裡,有一些人在幫助Disabled的人,提供他們一些服務,讓他們在性生活上不致於直接等同於Handicapped。如同書裡所提到的,一般人也許不會想到,「殘障者」怎麼也有性的需求與能力,但馬克的話讓我想到,很有趣也很諷刺地,正是在性這件事情上,才真正可以說明“Disabled” doesn’t mean “Handicapped.”的道理。是啊,欠缺某種肢體能力,怎麼能等同於說他∕她在性生活上一定困難呢?在性生活上有障礙,但是卻毫不欠缺肢體能力的例子,可是所在多有。
《性義工》裡的人,許多並不是馬克所談到的「性輔導師」,然而不論是完全做義工的家庭主婦,或專門為身障者所服務的性工作者,都是在為肢體上Disabled的人,提供一種社會的基礎建設,讓他們的生活儘量免於Handicapped。這種基礎建設,和建築物的階梯旁需要架一個坡道,大樓裡需要有輪椅方便進出的洗水間,沒有什麼不同。
然而,看這本書也可以感受到,即使在日本和荷蘭,這些性愛義工或收費服務者,仍然遭遇到的龐大壓力。但也就因為壓力大,所以又特別讓人感受到這件事情應該事屬社會的基礎建設──否則,荷蘭也不會有三十六個市政府為Disabled的人一個月支付三次性愛費用的社會福利了。
當然,在台灣,連我們引以為傲的世界最高樓一○一大樓,都沒有方便輪椅進出的洗手間(到2007年11月的現況),要談這些社會的基礎建設,畢竟太遠了。
也因為太遠,所以寫了這篇文章來介紹這本書。
樹德科技大學應用社會學院院長兼人類性學研究所所長
林燕卿
在人生的階段中,有著幼兒對性的探索,青少年對性的憧憬,中老年時對性的實踐。在「性」的人生裡每個人都賦予了快樂、親密、分享、歸屬及權力的運作,然而「守貞」的教條捆綁著身心殘障的一群,他們可能一生中沒有「互愛」的經驗更遑論對「性」的享受。仔細翻閱每一段事實時,連自己也被震懾,從這裡我看到他們對「性」的執著及執行「性交」時的困境,不論這對他們有多困難,窮其一生,他們都未曾放棄,這是多麼令人動容的一刻。
這些的照顧者,體貼地帶他們尋求性愛或政府單位提供性愛的津貼的情景,讓我深刻地回憶,在台灣性學會及樹德科技大學人類性學研究所合辦的三場「老人性教育工作坊」時,曾有不少老人告訴我,他們的健康政府照顧到了,然而他們更想快樂地活著,因此期待政府能給予「性福」的津貼,當場引來哄堂大笑,但在這笑聲裡,我聽到他們贊成的聲音。我也一次次不斷地提醒這些照顧機構的負責人,開闢獨處室,讓這群有病或無病的老人有「自我娛樂」方便的地方。
現在再讀這本「殘障者性愛與照顧問題」的內文時,更深深覺得應該讓普世人了解「人人的性權都應是平等的」,不應該有偏見及貼標籤,使每一個人都能享有「性愛相隨的一生」,如果性愛無法合一,「性」與「愛」哪一種為選擇,應用在哪一種階段,應都是被允許的。
大多數人的利益為主導的社會,常常忽略、漠視了少數人的利益,「殘障者的性愛與照顧」之閱讀,讓我們了解彼此,更從行動、態度改變原生僵著的想法,重新定義詮釋「性、愛」的真諦,這是我想和大家分享及推薦這本書的所在。