這本書中,我盡可能把我的想法和感覺精確地表達出來,談到人、地或事的時候也一樣——雖然,有時候那更具挑戰性。當然,寫到我小時候,我的確沒有辦法記得當時跟人對話時所說的每一個字,不過,我有一生的經驗知道,這些年來父母是怎麼說話,怎麼處理事情,以及我自己是怎麼說話,怎麼跟其他人互動的。藉由這些,我重建場景、對話,期望準確地描述關鍵時刻我的想法、感受和行為舉止。
即便是亞斯伯格人,記憶也是不完美的,我想,總會有些我把人或者時間搞混的段落,還好,這不是一個對時間很敏感的故事。書中大部分時候,我用的是真實姓名,但是碰到會讓人家覺得尷尬,或者我記不得名字時,也會用化名。至於有些曾經出現在我弟弟歐各思坦.柏洛斯的首部傳記《一刀未剪的童年》中的人物,我會直接採用弟弟書裡用過的假名。
我希望所有出現在我書裡的人能滿意我的處理,也許有些人會覺得不開心,我期望至少他們能覺得我還算公正。描述每一個人的時候,我都很認真思考,也盡量懷著體恤和同情心去處理比較難堪的情景。
最重要的是,我期待這本書最後能夠清楚地告訴大家,不管我們亞斯伯格人看起來多麼呆滯、機械化,我們也有很豐富、深刻的感情。
原來這就是一般正常人的生活◎李偉文
這是一本非常難得與珍貴的書。
對於喜歡文藝的朋友而言,這是精采的文學創作;對於有興趣、或從事教育以及特殊教育相關行業的朋友而言,這是亞斯伯格症患者生動的現身說法;同時,對於周遭有親友,甚至自己的家人就罹患這種泛自閉症的朋友而言,這本書更是一種溫暖的慰藉與充滿希望的鼓舞力量。
在不久的以前,對於這種外表沒有缺陷,甚至看起來聰明伶俐的孩子,在與人互動或團體生活當中格格不入時,總會被人以為「沒有家教」、「調皮搗蛋愛惹麻煩」,甚至是「反社會人格」,甚至身為父母親也會懷疑自己是不是比較不會帶孩子。
幸好在醫學越來越發達的今天,尤其腦神經科學的進步,我們已經越來越能辨識與分類各種心理上的特殊症狀,例如情緒、學習等各種障礙,以及妥瑞症、亞斯伯格症等等,除了找到這些症狀的可能成因,也發展出各種治療方法。
本書的作者約翰.羅比森罹患亞斯伯格症,不過他一直到四十歲才知道這個病,也才從自我譴責與挫折中獲得解脫與寬慰,因為亞斯伯格症會「展現不合宜的臉部表情」,再加上缺乏同理心所表現出的會話與人際溝通的障礙,往往被別人認為傲慢自大,冷漠或不友善,甚至是騙子,或潛在的變態殺人凶手與反社會分子。
的確,亞斯伯格症最引人注意的特徵是不敢看著別人的眼睛,也就是因為說話時沒辦法直視別人,所以總是被人以為一定是做了什麼見不得人的事情或是心裡有鬼,往往被認定是個有問題的壞孩子。
這大概是因為亞斯伯格人的大腦發展與神經傳導的特異模式,使得他們無法一邊說話一邊盯著東西看,也就是這種不喜歡兩件事一起做的認知結構,使得他們有著超級極端的專注力,這種稀有的天賦讓他們有快速的學習能力,同時因為絕對的理性與絕對的邏輯要求,他們對於工程、機械方面往往也展露出令人驚異的天才。
不過也就是因為這種理性思考,以及只能講實話的模式設定,造成了他們與所謂一般正常人的溝通障礙。比如說,他們知道人們開心時才會笑,因此當他看到一個不為什麼事卻在笑的人,就會覺得那個人一定有問題,他們的絕對理性讓他們無法瞭解「正常人」可以口是心非,而且往往做一件事或說的話是可以沒有什麼原因或理由的。他們也無法體會往往人們在聊天交際時,著重的是感情交流,一般的問候對話不總是按邏輯進行的,因此他們碰到這種狀況就會被卡住,無法進行下去。
在看這本書之前,也許我們都還會以為自閉症或者亞斯伯格症的孩子,「不願與人接觸」或者「情願自己一個人玩」,可是作者說:「我從來不想獨自一個人,所有心理學家說我寧願自己一個人玩,是全然的錯誤。我一個人玩是因為不知道怎麼跟別人玩,獨自一個人是我年輕時最苦澀、最沮喪的事之一,那種失敗的痛楚一直跟著我步入成年,甚至延續到我認識亞斯伯格之後。」
作者之所以沒有選擇退縮逃避到獨自一個人的封閉世界裡,很諷刺的,居然是因為他有個酗酒會打人的爸爸與精神錯亂的媽媽,他必須進入社會工作以獲得活下來的機會,他的努力讓我們知道大腦的可塑性,即使在童年遭遇很大的挫折與傷害,也有健康成長的信心。
作者現在了解到:「我不一定要知道所有事情,別人會告訴我答案,我也不必注意到所有事情,我的朋友會幫我看著。突然,我豁然開朗,發現:這就是一般正常人的生活。
從亞斯伯格人的視野望向我們一般人習以為常的生活,讓我滿懷感激地重新看待我們與周遭朋友的日常應對,同時,也體會到我們也要以更開闊的眼光來看待這些孩子,在了解與接納之後,陪伴他們找到可以發揮他們特質的環境。
他有個故事要說◎歐各思坦.柏洛斯
基本上,我哥哥和我是由兩對不同的父母扶養長大的。他的爸爸媽媽是一對樂觀的年輕夫妻,二十多歲,才剛開始他們的婚姻,共同建立新生活。丈夫是一個年輕的教授,妻子是才華洋溢的家庭主婦。我哥哥叫他們爸爸、媽媽。
八年後,我的出生是他們婚姻瀕臨破碎時的一樁意外。到生下我時,我們的媽媽的心理問題已經病入膏肓,我們的爸爸則是一個危險、無可救藥的酒鬼。哥哥的父母對未來充滿希望,興奮開懷;我的父母卻彼此鄙視,一起過著悲慘的生活。
還好,哥哥和我,我們擁有彼此。
他塑造了我的年少生命。最開始,他教我走路;後來,他拿著棍子和死蛇追我,教我跑。
我愛他,也恨他,兩者一樣多。
我八歲的時候,哥哥拋棄我。那年他十六歲,是一個年輕、沒規矩、不受管教的天才,在人世中放蕩。我們的父母從來沒試著阻止他離開,因為知道他需要的任何東西他們沒辦法給他。但是,我非常不安。
他會離家好幾個星期,然後突然出現。回來時,不只帶著髒衣服,還帶回來許多他在外面世界的故事,故事是那麼駭人、古怪,而且危險。但是,那些一定是真的,他身上的傷疤、斷掉的鼻梁,和塞得鼓鼓的皮夾都是證明。
當他完成一趟探險回來,家裡原本緊張的氣氛就立刻煙消雲散,突然間,每個人都笑得很開心。「後來呢?」我們一定要知道。持續好幾天,他總是用他那奇幻的故事逗我們開心。我很不喜歡看他離開,讓他溜回那個世界。
他是一個天生的說故事高手,但長大後卻變成一個生意人,而不是作家。這總讓我覺得不知道哪裡出了問題。他很成功,他的雇主或者客戶一定沒有人知道、也不會相信他所擁有的故事。
在我的傳記《一刀未剪的童年》裡,我只用了一章談我的哥哥,因為事情發生的那幾年,我很少看到他。在〈他就這麼被養大〉那一篇,我描述了他年少時的一些奇特行為,這後來被診斷是亞斯伯格症候群,一種輕度的自閉症。出乎我意料的是,當我開始那本書的新書巡迴發表會時,一些亞斯伯格人來找我。《一刀未剪的童年》充滿了侮辱性的行為,包括:發瘋的母親、打扮得像耶誕老人的精神科醫生、大便預言、一個被我誤認為是狼的婦女,和一棵永遠不會消失的耶誕樹。但是每次一定有人前來,說:「我有亞斯伯格症候群,跟你哥哥一樣,謝謝你寫到這點。」有時候,有些父母會問我關於他們亞斯伯格孩子的問題,期望我給一些醫療建議,我總是拒絕。
沒有一些適合他們讀的書嗎?我納悶。教我吃驚的是,這類主題的書市面上的確不多,有的只是少數幾本學術著作和一些簡單摘要,文字生冷毫無感情,總讓人覺得,對自家亞斯伯格孩子最好的作法就是幫他們買部電腦,別費神教他們餐桌禮儀。但是,那些根本無法觸及我哥哥一二。
在我的作品《一刀未剪狂想曲》中,我再次寫了一篇短文,使得更多的人來找我。我開始純粹好玩地想,也許可以寫一本關於他的書。那應該很吸引人,他應該會喜歡這個過程。我唯一真正需要做的事,只是開始跟他聊天,並且非常、非常快地打字。我可以保留這篇短文溫馨的標題「愛茲屁股」(Ass Burger),副標用「我哥哥的傳記」。然而事與願違,雖然我總是開心地在大腦裡設計這本書的封面,卻一直沒空進一步寫作。
二○○五年,父親生命垂危,哥哥變得心煩意亂,迷惑,而且充滿人情味。有生以來,我第一次看到他坐在父親的病床上,用手捶頭,當眾哭泣。
外人看來,這是一幅父子情深的感人畫面,但是,我從來沒看過哥哥有過這種動作。亞斯伯格人沒辦法接收也不會表達感覺,更別說到這種程度。我從來沒見過,他這麼奔放、毫無保留地表現最原始的情感。
我的心裡很矛盾。一方面,這是一種突破;另一方面,如果只用我們家有心理疾病家族史來解釋,又太過輕描淡寫。我很擔心,這情況到頭來不是突破,而是破滅。
父親過世後,我這個總是生氣勃勃、「翹著尾巴、活力十足」的哥哥變得萎靡不振,悶悶不樂,他開始煩惱自己的健康,而且生平第一回,思考自己的死亡問題。
不知道還能做些什麼,於是,我發了一封電子郵件給他,信上談的是父親過世的事,上面還附了指示:「寫點你的想法。」他回了一個問題:「該寫什麼?」我告訴他,寫出來也許可以抒發一些悲傷的情緒,我還給他最古老的寫作原則:只管寫,不必說明。
幾天以後,他寄給我一篇有關父親的短文,關於他到醫院探望病榻上奄奄一息的父親,以及一些過去的記憶??多半是憂傷晦暗的。文字真誠而深刻,美麗得教人無法抗拒。
我知道他有個故事要說,我心想,但是,見鬼了,這些故事到底是從哪來的?
這篇短文放上我的網站,很快地成為最受歡迎的主題。我既得意又充滿謙遜之意,信件如雪片般湧至,給他的跟給我的幾乎一樣多。你會在網站上發表更多他的文章嗎?他還寫過其他東西嗎?你哥哥現在過得如何?
所以,二○○六年三月,我告訴他:「你應該寫自傳,關於亞斯伯格,關於不知道自己得了什麼病的成長故事。一部訴說你所有故事的傳記,訴說每一件事。」
五分鐘後,他寄了一篇文章給我,那封電子郵件的標題是:像這樣嗎?
對,像那樣。
再一次,我聰穎的哥哥又找到一條途徑,來傳遞他那無法停息的亞斯伯格精力和天分。以前,當他決定要研究我們的家族史並建立族譜之後,收集的文件檔案最後足足有兩千多頁。所以,當他腦中有了寫自傳的念頭後,整個人全神貫注的程度,絕對會讓一般人進精神病院。
他在很短的時間內就完成手稿。不用說,結果令我心中充滿驕傲。這是我老哥寫的,當然棒。但就算不是我那高大、笨拙、滿口髒話、滿臉鬍碴的「古人」兄弟所創作的,這還是一部一樣貼心、好玩、憂傷、真實、誠懇的傳記,絕對自然,未受影響,原汁原味。
經過四十年的沉默,我的哥哥再度成為一個說故事的人。