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微笑天使向前走:逆境家庭的生命復原力

微笑天使向前走:逆境家庭的生命復原力

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內容簡介

  這是國內第一本以罕見疾病家庭為主,剖析其如何展現復原力的著作,由八位已走出罹病陰影的病人父母現身說法,激勵所有生病或身處逆境的讀者,展現生命的韌性和美麗。

  復原力是父母與罕見疾病孩子共同譜寫的生命舞曲,在親子共舞時不斷修復顛簸、擱淺的關係,舞出問題與改變、舞出與疾病共處的智慧、舞出家庭平衡和幸福的故事。

作者簡介

吳庶深

  年輕時,經歷考試挫敗;成年時,遇到工作瓶頸;步入中年,遭逢糖尿病之苦,深感困惑與失望。經過心靈及信仰的探索,學習在逆境中不放棄,堅持希望,相信人生可以尋找自己的幸福。目前在台北護理學院生死教育與輔導研究所任教,並擔任台灣安寧照顧協會常務理事,關心臨終病人的身心靈需要及家屬的悲傷輔導。近年來,擔任教育部生命教育小組諮詢委員及台灣生命教育學會理事,致力推動生命關懷的社會運動。個人最近的著作:《敢愛敢不恨:青少年寬恕教育課程與教學》(與蕭可音、王佳玲合著,道聲出版社)、《剝奪的悲傷:新生兒父母的悲傷與輔導》(與黃菊珍合著,心理出版社)。

黃菊珍

  陽明醫學大學護理系、台北護理學院生死教育與輔導研究所畢業,現任長庚技術學院兼任護理實習指導教師,曾任長庚技術學院產科、一般外科臨床護理實習指導教師、林口長庚醫院一般外科護理師、桃園縣平鎮市民社大講師等職,著有《剝奪的悲傷:新生兒父母的悲傷與輔導》(與吳庶深合著,心理出版社)。

 

目錄

推薦序 轉個彎,也能泰然 陳垣崇(財團法人罕見疾病基金會董事長)

第1章 與天使共舞:家庭復原力的過程
復原力是父母與罕見疾病孩子共同譜寫的生命舞曲,在親子共舞時不斷修復顛簸、擱淺的關係,舞出問題與改變、舞出與疾病共處的智慧、舞出家庭平衡步調的故事。路的盡頭往往是另一條新路的開始……

第2章 單飛的天空一樣遼闊:勇於承擔的麗華(肌肉萎縮症)
初見麗華,臉上總漾?燦爛笑容,雖然經歷許多不順遂,面臨婚姻失落的痛苦、兩難決定和無奈,孩子的病更讓她步步走得艱辛,她依然活得很樂觀,將傷痕織成動人行句,發揮生命的韌性到極致。

第3章 不落跑老爸:政輝的意外人生(尼曼匹克症)
想像中,罕病兒家庭承受巨大的壓力與痛苦,但這位老爸感恩上帝的恩典,總說「能付出就是幸福」、「看見別人的需要,忘記自己的苦難」,肩負巨人般的毅力,開創出屬於罕見家庭的快樂,組成「不落跑老爸」俱樂部,言談中不時流露出自信與驕傲。

第4章 無條件的愛:甘願付出的慧雯(多發性翼狀膜症候群)
慧雯原是自由自在的上班族,心想結婚後能當個家庭主婦、賢妻良母不知有多好。生下罹患多發性翼狀膜症候群的女兒,她辭去工作照顧孩子,「媽媽就是很偉大,生兒育女無怨無悔,什麼都可以付出」……

第5章 天使向前走:凌玲在困境中找到活路(軟骨發育不全症)
陪伴孩子成長的過程中,父母可能意見分歧,無法同步偕行,經過一段調適磨合期,會面臨「我這樣愛孩子到底對不對?」、「孩子太依賴也不好,太堅強也不好」、「父母的補償心理」等困惑。凌玲覺得女兒像她的書包,要揹一輩子;然而也正是女兒的力量一直支持她,在困境中找到活路。

第6章 走出疾病幽谷:絢婷看見自己的幸福(愛伯特氏症)
第一次與絢婷見面,她帶著上小學前已動了二十幾次手術的孩子照片,罹患愛伯特氏症的次子,手指、腳趾全連在一起,聽力、視力幾乎沒有反應,從茫然、不知所措到為了孩子改變自己,建立支持、體諒的手足關係,絢婷一家人體現了無條件的愛和接納的真諦。

第7章 蛻變,向希望翱翔:秀琴與微笑天使的故事(成骨發育不全症)
與罕病天使相遇,是一種愛的承諾與犧牲。秀琴的女兒一出生就病危,潛藏著骨頭隨時會斷裂的危險。秀琴心急如焚,飽嚐了心疼孩子受苦的心驚膽顫。奇蹟也許遙不可及,但她以獨特的姿態走出自己的路。

第8章 點燃生命的潛能:「一旦碰到了,就要扛起來」的樂雅(結節硬化症)
樂雅生下罕病兒,並不特別難過,只覺得「這個孩子長得這麼好,可惜有這個缺陷」。二十年來樂雅不只陪伴兒子走過發病之苦,也成為激勵孩子的專家,如今走出憂鬱的兒子會伸出援手,安慰身旁的朋友。

第9章 罕見天使不憂鬱:沒有過不去的苦的敏庭(普瑞德威利症候群)
敏庭生下多重障礙的女兒,婆婆很有哲理地說:「上天撒了一把米下來,有些米有缺陷,就像有些人也有缺陷,我們接到的這一粒剛好是有缺陷的米,我們不能把她丟掉!要好好珍惜她。」

第10章:發現逆境中的幸福
我們很容易有一種迷思,認為只有傳說中的人物或世界偉人才能超越苦難,從本書的生命故事發現,每個平凡人在面對痛苦及磨難時,都可以選擇一種不同的生命態度,活出不一樣的人生。

後記:遇見生命的天使

附錄
表1:罕見疾病家庭照顧者負荷自我覺察評估
表2:罕見疾病家庭照顧者復原力自我覺察評估
表3:罕見疾病父母親的復原力指南
罕見疾病基金會簡介
支持團體等相關資源

 

詳細資料

  • ISBN:9789576937378
  • 叢書系列:心靈拓展系列
  • 規格:平裝 / 232頁 / 16k菊 / 14.8 x 21 x 1.16 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

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