和你在一起

自序

盡心、盡意、盡力

　　在介紹本書前，我要先說一下王先生與李女士的故事。

　　王先生白手起家，曾任上市公司董事長。由於年歲已高，就將經營權交給子女。但子女們不善經營，幾次投資失利後，公司早已破產。但子女們為了不讓他老人家難過，都不告訴他實情，依然讓他繼續過著原先的生活。

　　有天王先生想買一個骨董花瓶，開出一張面額二百萬元的本票，結果跳票後被商家控告詐欺。在入獄服刑前夕，王先生痛罵這些自以為很孝順的子女說：「你們花光我的錢，我不計較，可是你們為什麼不告訴我，我知道自己沒錢，就不會去買這花瓶，也不會因此被關啊！」話還沒說完，王先生的子女就已經慚愧的低下頭來，旁人聽了也都指責這幾個孩子不孝。

　　但另一種狀況，發生在李女士身上的事，大家似乎又不這麼想了。兩年前李女士因乳癌在某大醫院接受乳房及腋窩淋巴結切除術，她的子女擔心母親得知病情後會難過，便要求醫生配合隱瞞病情。李女士雖然覺得不對勁，但子女們都保證只是良性的纖維囊腫，要她繼續過著原來的生活。原先醫師建議要加做輔助性化學治療，也因要隱瞞病情而做罷。

　　沒多久，李女士因右上腹痛而就醫，經超音波檢查後發現，肝臟有多處轉移性癌症病灶，被推定是原先的乳癌所造成的。李女士得知後非常憤怒，覺得包括子女及所有的醫護人員都出賣她。因為如果當初知道實情，她會勇敢地接受各種輔助性治療，但是這一切都太遲了。於是李女士選擇沉默的抗議，不吃、不喝、不說話、面無表情、不和外界做任何溝通，結果不到一個月就死了（註：第四期乳癌的平均存活率至少有一年以上）。

　　這兩個故事的共同點，就是有些自以為是的子女，卻做出了傷害父母最深的事。但在現在的社會裡，王先生的子女會受到眾人的譴責，李女士的子女似乎又能得到一些人的認同。身為第一線的抗癌醫師，我要奉勸每位病患家屬，絕對不要很無知、很隨便地提出要隱瞞病情的要求，因為只要你提出，大多數的醫護人員都會配合。

　　對於掌握所有醫療資訊的醫護人員而言，要配合親屬隱瞞病情很簡單，要詳細說明，不但要付出許多時間，還要準備應付病患及其家屬的情緒反應，這本來就是一件吃力不討好的事，很多醫師避之唯恐不及。家屬要隱瞞，他們當然樂於配合。反正拖到病患死了，家屬還會感謝醫師大力的配合，也難怪上面提到李女士的悲劇會不斷地上演。

　　癌症病情的告知是循序漸進的，一位有經驗的腫瘤科醫師，會在病患被懷疑有癌症時，從進行各種檢查開始，有了部分報告，就告訴病患及其家屬這些報告的意義，是否有偏向惡性的可能。當最後的病理診斷報告出來之後，醫師不僅會告訴病患及其家屬這項不好的結果，還要提出各種可能的治療方式，更會留一段時間讓病患及其家屬，能夠詢問各種相關問題，作雙向的溝通，避免各種誤解並減少無知所帶來的恐懼。

　　如此一來，醫護人員就可以和病患及其家屬手攜手、心連心地一起往前走，能走多遠就走多遠。這樣的醫療模式，才是真正對病人有好處的方式。否則一旦隱瞞病情，醫生建議往東，兒女建議往西，親戚建議往北，病患本人則因為不知病情而堅持向南，這豈不是要病人還沒死就先被「五馬分屍」呢？

　　臨床上更常見的是，由於病患被家人刻意地隱瞞病情，因此便疑心生暗鬼，愈想愈嚴重。如此一來，原先的病情本來可以好好活個一年半載，自己卻把它想成可能一天或一星期就要死了，因此鬱鬱寡歡、心神不寧、食不下嚥，果然很快就死了。

　　隱瞞病情的另一個壞處就是浪費時間，不僅是病人的時間被浪費了，因為他不知道自己的時間已經有限，沒有充份時間去做想做的事、說想說的話、看想看的事物、讀想讀的東西；另一方面家屬也在浪費時間，因為家屬為了要隱瞞病情，勢必要說一些空泛、沒有意義的話，無法把握住可以和病人坦誠溝通、親蜜交流的機會。等死亡臨到時，一切都來不及了。

　　這些年來，常看到癌末病人已昏迷接近死亡，做子女的才來要求醫生能不能讓病人再醒過來一會兒，為的是想說一些真心話，我會問這些自以為很孝順的子女：「病人之前已經清醒了半年，這些時候你們都在做什麼呢？為什麼要等到病患已經昏迷了，才要勉強他醒過來呢？」

　　有人將生命的終點，比喻是一個人要搭上長程、單向的火車，而且永遠不再回來了，如果你是他的親人或朋友，一定會為他提前準備行囊，裝滿各種有形的生活必需品、各種證件以及各種無形的關心、尊敬、感謝、不捨、憐愛等等，要準備這樣的行囊，必定要花不少時間。

　　然而如果你是等到已經一腳踏上火車時，才來準備行囊，慌亂之中，可能只裝進一隻舊拖鞋、一件破內衣、一張過期的報紙、一罐隔夜的牛奶以及許多的後悔、自責、沮喪、難過、這樣的行囊，真是要叫這位旅人情何以堪呀？

　　我很想提醒那些家屬，就算你硬下心腸要來隱瞞病情，又能瞞多久呢？當病患的身體愈來愈虛弱、各種症狀接踵而至時，病人自己會毫無察覺嗎？此時你又要如何去面對呢？所以最好的方法，就是從一開始就請你的醫師詳細說明病情，才可以避免無窮的後患與懊悔。

　　這本書的重點是在介紹「安寧療護」，很多人還不清楚什麼是「安寧療護」？安寧療護一詞的前身是「安寧照顧」，之所以會有文字的更動，是因為衛生署鑑於一般民眾誤解了「安寧照顧」，以為醫師已將積極治療排除在外，因此在一九九五年五月改為「安寧療護」，表示醫療與護理並重，也就是說緩解症狀的醫療措施，並未被排除於癌末病患的照顧之外，另外也含有積極與正向照護之意。

　　「安寧療護」（Hospice）起源於四世紀的拜占庭帝國，古代社會裡少有旅館或醫院，當時的基督徒會為疲累的旅行者設立招待所。這樣的風氣後來傳到羅馬帝國後，即被賦予拉丁名稱「Hospitium」，含有Hospitality（好客、款待）與Welcome（歡迎）之意，也就是「仁慈親切地招待陌生人」。

　　近代的安寧療護模式，大多取法自英國聖克里斯多福安寧院（St.Christopher′s Hospice）。這是桑德斯女士（Dame Cicely Saunders）於一九六八年所創的世界第一所現代安寧療護機構。

　　桑德斯原來是一名護士，因嚴重的背痛而無法再工作，所以轉任社工人員，繼續照顧病人。一九四五年她受洗成為基督徒。一九四七年她照顧一位年輕的癌末病患大衛．塔斯馬，大衛受到癌末疼痛的折磨，但當時的醫療體系卻無能為力。隔年大衛去世，將遺產五百英鎊捐給桑德斯。她為了能更有效地幫助癌末病患，在三十三歲時進醫學院就讀，四十歲時正式成為醫師。

　　桑德斯在具備了護理、社工與醫師的三重身分後，發展出「全人照護」的理念，為人性化的醫療立下指標。例如她開創了對癌末病患持續性地「定時給予止痛藥」的觀念，廢棄了以往「需要時再給止痛藥」的錯誤作法。一九六三年她開始建築醫院，一九六八年醫院落成，取名Hospice （接待收容旅人之處）。

　　目前全世界有越來越多的國家設立Hospice，台灣則是第十八個設立安寧療護機構的國家。一九九○年二月，馬階醫院成立台灣第一個安寧病房；同年十二月，台灣基督長老教會與馬階醫院，共同創立財團法人安寧照顧基金會。目前台灣大約有近三十家的醫療院所，設有安寧病房，提供安寧療護的服務。

　　「安寧療護」最重要的，並不是一棟美麗的建築物（病房），而是一種照顧癌末病患的理念和態度。也就是說一個病房絕不會因為掛上了安寧病房的招牌，它就能自動地提供安寧療護的服務；而是要看照顧癌症病患的醫護人員，願不願意用一種更人性化的觀念和想法來對待病人。同樣的道理，安寧療護也絕不是只能被限制於某些病房才能實施。也就是說，只要有癌末病人的病房，安寧療護的觀念就可以派上用場。

　　在安寧療護中有一個很重要的精神是「緩和照顧」（Palliative Care），它和大家所熟知的積極抗癌照顧有所不同。積極抗癌和緩和照顧之間，並沒有截然的畫分或區隔，彼此應該是相輔相成的。最好的模式就是醫護人員既熟知積極抗癌治療，也了解緩和照顧，根據病患不同的需求而提供適當的照顧，然後隨著病情的變化，隨時可以調整上述兩種照顧模式的比重。

　　癌末病人所面對的問題並不僅止於身體上的痛苦，他還必須面對死亡以及相關的問題，包括人生的意義、關係的重建、繼續活下去的勇氣等等，所以安寧療護除了提供緩和照顧之外，也必須協助病患去面對上述的問題。因此在安寧療護機構中，除了醫師及護理人員之外，也要其他社工、藥師、營養師、牧師、義工等等的專業，才能用團隊的力量來協助病患和家屬。

　　在照顧的過程中，病人擁有最大的自主權，家屬亦應當全程參與，與醫療團隊共同來滿足病人在肉體上、情緒上、社會上、精神上的需要。當病患過世後，安寧療護也可視狀況協助家屬走出悲傷、重建生活。

　　目前國內推動安寧療護最大的障礙，就是來自於醫生的認知。台灣的醫生從受教育開始，便被灌輸著要「戰勝死亡」、要當「再世華佗」或「回春妙手」因此一位治療癌症的醫生在病家面前，就一定要持續不斷地提供積極抗癌的治療，才能符合上述的形象。

　　但即使不得癌症，人人也終需一死。家屬往往都要等病人已病入膏肓或意識不清時，才同意將病患轉入安寧病房，可能幾個小時或幾天之後，病患就過世了。在這麼短的時間之內，病人可能連自己的醫生姓什麼叫什麼都還搞不清楚，也可能病人的意識狀態已經不清楚，也就是說醫病關係根本還來不及建立的狀況下，如何能提供安寧療護呢？

　　醫護人員的天職，並不是在戰勝或打敗死亡，而是在「盡力緩解病患的痛苦」。也就是說，不管病情是在早期、中期或末期，醫護人員最重要的任務都是在運用各種方法來緩解病患的痛苦，這些方法可以是抗癌治療，也可以是緩和照顧。如果癌症能根治當然很好，如果不能，也不違反醫護人員的使命。至於病患生命的長或短，並不是醫護人員、病患、家屬或任何人所能決定的，那是屬於上帝管轄的範疇。

　　同樣的道理，病患及家屬也不應該將戰勝或打敗死亡的枷鎖，強加於醫護人員的頭上。如此一來，醫生才能客觀地站在病人的立場，根據病情、體能狀態、支持系統等資訊，調整抗癌治療與安寧療護的比重，為病患設計一個最人性化的醫療決定。

　　本書是我繼《醫生也醫死》之後，另一本介紹「安寧療護」的通俗著作。7C病房是衛生署新竹醫院腫瘤暨安寧病房的代稱。國內多數醫院在治療癌症上，總是習慣將病人的照顧切割成前段的「腫瘤科積極治療」，和後段的「安寧病房緩和醫療」，但這種分法並不符合人性，因為很難有個標準來做適當的區分。很多病患發病時就已經是癌症末期，不但必須接受抗癌治療，也必須隨時準備面對死亡；但醫病之間的信任關係不可能在短期內建立。如果少了這種關係，「安寧照顧」就是空談。

　　7C病房自一九九九年成立以來，提供癌症病人全面性的照顧，教導病患及家屬更正確地面對癌症。在這裡，不但病患肉體的痛苦獲得減輕，且能更有心理準備去面對人生的終點。我盼望用信仰與專業來協助讀者思考，人死了以後靈魂的歸處在哪裡？這類的探索就像人去國外旅遊要先辦簽證那麼自然。透過溫馨的真實案例，讓病人與家屬對癌症與死亡都不再恐懼。

　　疾病的照顧是延續性的，書中主角們用淚、用情道盡了他們真實的一生。醫療人員無法改變人的死亡？但卻能藉著醫療盡心、盡意、盡力陪伴病人及家屬走過困境。所以，專業可以區分，但病人不能分段。病人及家屬所需要的就是全程的照護。書中都是真實癌症病人故事，我也提出迥異於目前主流價值觀的想法，希望能對年輕的醫護工作者，以及越來越多的癌症病人及家屬有所幫助。