• 今日66折
  • 天天BUY
奇蹟男孩

奇蹟男孩

  • 定價:250
  • 優惠價:9225
  • 本商品單次購買10本8折200
  • 再折扣7/7會員日─ 鑽石/白金會員結帳滿千再9折,部份除外
  • 再折扣7/7會員日─ 黃金/一般會員結帳滿千再95折,部份除外
  • 運送方式:
  • 臺灣與離島
  • 海外
  • 可配送點:台灣、蘭嶼、綠島、澎湖、金門、馬祖
  • 可取貨點:台灣、蘭嶼、綠島、澎湖、金門、馬祖
載入中...
 

內容簡介

媽媽,我願為妳多活一天。
一本發光發熱的生命紀實

  「當同齡的孩子正在學習翻身,兒子卻因滿肚腹水翻不過來。當別的孩子學會坐,仰望世界好奇探索,兒子卻天天被迫吞下苦不堪言的藥粉。當別的孩子學會爬,環顧四周蠢蠢欲動,兒子則週週到醫院注射最痛的維他命K1--只為了預防莫名出血。當其他孩子正在學步,準備展翅飛翔,我們則被推進開刀房,開始長達十小時的肝臟移植手術……」

  凡凡,一個出生不久病歷即被標上「進行性家族性肝內膽汁滯留症」的萬分之一罕見寶寶。

  從無法痊癒的五分之一新生兒肝炎,轉折為萬分之一的奇蹟。沒有掙扎和猶豫,母親維鸚將一部分肝臟活體捐贈給凡凡,心肝相連。

  手術成功,原以為將她新鮮完好的肝臟組織種於兒子腹中,凡凡便能重獲一副完好軀體;肝臟移植術後六個月,凡凡被診斷罹患「移植術後淋巴異常增生」,即所謂的「淋巴癌」。

  面對一連串樂透機率的悲傷,維鸚沒有向命運抽泣;儘管淚水不止息,她仍試圖用最理智最堅強的態度反覆思索:「還有什麼辦法能救凡凡?」

  在霾晦煎熬的治療過程裡,維鸚一筆一劃寫下的心情札記,點滴記錄白色巨塔裡破碎、動人的真摯情感。巨大的母愛孕育奇蹟,並閃現生命的曙光。

作者簡介

陳維鸚

  1969年秋天生於宜蘭。

  曾獲民生報兒童文學獎、台東大學兒童文學獎、林榮三文學獎小品文獎、九歌現代少兒文學獎。著有少年小說《變身魔法石》、《媽媽謎啊》、《天使服務生》等。

  目前專職母親,兼職創作。

 

目錄

推薦序
自序
前言
輯一 凡凡
輯二 巨塔內
羨慕
打不死的蟑螂
靈藥
告一段落
VIP
生日快樂
回家
 

推薦序

她本人比照片更像

  維鸚她本人比照片更像。

  我認識維鸚也有五、六年了,因為她是我們九彎十八拐雙月刊重要編委之一;她工作認真,有情有義,還有難得的寫作才華。我隨時都可以打電話找她,可以說跟她熟得不能再熟了。但是看了她這本《奇蹟男孩》打樣本的同時,我邊看邊不安,也覺得慚愧,原來我說跟維鸚再熟不過的熟,實在誇大。這下我才知道,我只認識維鸚的那麼一點點皮毛和外象罷了;這怎麼可以說熟悉維鸚她呢?我這麼自責,只從開始閱讀這本書,一點一滴漸漸地具體的認識了維鸚,在內心裡面激起了感動蕩漾,不知不覺地竟然發覺我的眼眶都熱了起來。我除了意識到母愛,也讓我想起好遙遠好遙遠的母親,她在我八歲那一年的夏天,離開我和弟妹五個。當時我就和一般童年的小孩一樣,母親是日常生活中,隨時都在我們身邊忙來忙去的那一位女人,有哪一個小孩對她不熟的?可是當我們長大之後,不管她是老了,或是走了,我們停下來回想一下,正如我閱讀這本「奇蹟男孩」時一樣,讓我那麼具體的看到童年時的母親,看到她是那麼巨大而又可親的形象,這怎麼不叫人掉淚。

  許多人想寫一點東西都得靠靈感,找靈感,有些人找了很久才找到,也有些人眼明手快,靈感像蚊子飛過眼前,啪一聲就打到了;可惜,把靈感打傷了,打死了。寫東西完全靠靈感的話,實在不容易。維鸚寫這本「奇蹟男孩」可就不是靠靈感,這完完全全是一部生命的紀實。罹患罕見新生兒疾病的凡凡小生命,然而以凡凡小生命跡象為中心,一層一層的外在生命個體、母親、家人、醫生護士、醫院裡同病相憐的病患與家屬,還有親戚、鄰居等等的人,他們直接間接圍繞著凡凡、關心凡凡,同時也同情凡凡媽媽的各種溫暖情事,形成了一個難得的生命共同體,發光發熱。

  這樣用血用淚的生命紀實,常被歸類為報導文字,如果是用影片記錄下來,也叫紀錄片。可是以一般喜歡閱讀的讀者而言,一想到報導文學或是紀錄片,直覺地就認為這是比較無趣味性的,那是為了做為某種學習需要讀的功課,心理要有準備。事實上也是這樣,有心想了解或學習某一特定主題時,是不會計較趣味性,或是知識性的某種枯燥。但是為了彌補趣味性的不足,報導文學和紀錄片在創作上,可以做戲劇性的加工,也就是可以虛擬一些場域和一些對話。不過這可不能違背三項原則:要注意合理性,必然性和普遍性。根據這三樣原則虛擬出來的,雖然不是事實,但它是真實,合乎人性的真實;有時這種真實比事實更真實。

  「奇蹟男孩」說它是生命紀實的報導文學,但它是不用做戲劇性的加工,因為整個事情的點、線、面都充滿了變化,充滿了戲劇性,根本就不用虛擬來增添它的可讀性;因為凡凡有時會被愛作弄人的命運之神附身似的,讓這個小生命共同體的核心人物,付出生命,忙得人仰馬翻,個個焦慮驚恐,而令人尊敬的是,他們牢牢抓住一絲薄弱的希望,鍥而不捨地,只要能讓凡凡活下來,要他們做什麼都願意的那一個願望,那一份愛。

  當然,本書裡面愛的化身,最鮮明的人物就是凡凡的媽媽,她原來就只是一般家庭主婦,但是,當命運之神利用凡凡微弱的生命,一而再、再而三地,證明世上母愛的偉大,當我看到凡凡的媽媽捐肝給凡凡時,我馬上想到泰戈爾詩人的《漂鳥集》有這麼一句:「斧頭向樹要柄,樹給了它。」

  母親是可以用相機將她拍錄下來的,但母愛的巨大,任何相機是找不到焦距的,她巨大到容易讓人疏忽看不見。所以自古以來,歌頌母愛的文章詩詞,隨著時代不曾間斷。我們大部分人都背過一首詩,孟郊的<遊子吟>:慈母手中線,遊子身上衣,臨行密密縫,意恐遲遲歸,誰言寸草心,報得三春暉。記得在初中時,一位女老師教我們這首詩時,她講啊講啊地竟然哭了起來,糟糕的是我們卻在底下偷偷笑起來,害得老師連忙帶著淚水笑著說對不起。想想現代我們整個臺灣社會,對母親、對母愛的意識有多少,有多重?把母愛的偉大形式主義化,形式化到麻痺了母愛的意義,每一年五月的第二個星期日,訂為母親節,送禮物給母親,帶媽媽去吃好吃的,聊表對母親的感恩。其實母親根本就不會跟子女計較,只要我們有一顆真正感恩的心,母親就覺得什麼都值得了。

  凡凡的母親就是作者維鸚,她還把凡凡的康復歸為奇蹟,其實沒有這位母親,縱然有好醫生、有好的醫術和神奇的藥物,凡凡還是不容易回到母親懷抱的。真感謝維鸚媽媽給我們提供了這麼寶貴的經驗,讓我們重新憶起母愛,意識到母愛。我知道我的序是畫蛇添足的廢筆,但是被拜託了,好壞不管,人情債總是要還的吧。

黃春明

前言

  奇蹟第一次造訪時,我站在新生兒加護病房前聆聽醫生的診斷:病因不是膽道閉鎖,而是新生兒肝炎。奇蹟輕撫我肩,我以為噩夢將遠離。醫生說有五分之四的寶寶,約五個月後便能自行痊癒,當便便顏色出現鵝黃或墨綠,就是痊癒的徵兆。我變成看兒子便便生活的媽媽,只是並沒有等到預期的結果,便便的顏色由灰轉黑。半夜,含淚送他至地區醫院急診,醫師無法處理,只好駕車狂飆北上,深怕他微弱的氣息不小心斷了線。

  經過胃鏡探索,發現已有肝硬化引起的靜脈曲張,醫生證實兒子正是那無法痊癒的五分之一,病名是「進行性家族性肝內膽汁滯留症」,屬於萬分之一機率的罕見疾病,唯一能讓他活下來的辦法就是肝臟移植。

  當同齡的孩子正在學習翻身,兒子卻因滿肚腹水翻不過來。當別的孩子學會坐,仰望世界好奇探索,兒子卻天天被迫吞下苦不堪言的藥粉。當別的孩子學會爬,環顧四周蠢蠢欲動,兒子則週週到醫院注射最痛的維他命K1只為了預防莫名出血。當其他孩子正在學步,準備展翅飛翔,我們則被推進開刀房,開始長達十小時的肝臟移植手術。

  奇蹟第二次來找我,他站在病床旁輕聲對我說:手術成功了。那時以為最壞的時機已經過去,我身上新鮮完好的肝臟組織,種在兒子的腹中,今後只需藉助時間之力,以血液灌溉、以養分茁壯,兒子便能重生。

  肝臟得以運作完全靠抗排斥藥物壓制免疫系統,當藥物的權利擴大成兒子體內的主宰,細菌、病毒便成了它的臣民,異常細胞則成為遊客。血便的噩夢再度出現,檢查後又被告知另一個奇怪少見的病名:「移植術後淋巴異常增生」,它有個較易了解的別稱叫做「惡性淋巴腫瘤」,或是簡稱「癌症」。

  我恨死奇蹟,他反覆玩弄兒子的生命,又佯裝成親密朋友。兒子再次瀕臨死亡邊緣,我不再相信奇蹟。他來敲門,我上鎖,他捎信來,我撕毀。我告訴昏迷的兒子,這世界沒有奇蹟,你只能靠自己。

  在這場殘酷激烈的大戰中,兒子三度進出加護病房,經過45天的奮戰,我們終於可以回家。原以為不會再見到奇蹟,臨走前,他來送行,我故意視而不見,眼角餘光卻看到他正微笑揮手。

  之後,奇蹟沒有再來,我也忘了他。療程結束後兒子有如脫胎換骨,追趕上同齡孩子的成長速度,惟獨語言遲遲落後,家中牆壁貼滿寫著動物和水果名稱的圖片,我們不斷反覆教誦,但不見效果。正因懷疑兒子聽力受損感到沮喪,他卻坐在馬桶上,望著沉浮在水中的棕色長條狀便便,字正腔圓地說:「蟒蛇!」

  不知道兒子是否記得我曾說沒有奇蹟,我錯了,現在他正在窗外看著我們。

作者序

我的心肝

  如同往常,倒杯水,從抽屜裡拿出藥瓶,轉開瓶蓋,將注射筒插入瓶口,刻度來到0.5ml便停手。孩子張開口,我將那如油的液體注入,他喝口水,漱口,直接吞進肚裡。

  每日兩次,終年不間斷。六年來的演練,有如刷牙洗臉,已成入骨習慣。有時也覺得好像是個儀式,沒有完成就無法繼續下一件事。養成習慣是好事吧,不會因為健忘而誤事應該很好吧,是不是應該為持續六年不間斷的餵藥紀錄而感到自豪?

  念頭一閃過,藥瓶被打翻了。

  玻璃製的瓶身從桌面滾落,撞擊地板發出沉重的響聲,一點也不清脆,接連敲了好幾次,一點也不乾脆。它滾至牆邊才停下來,心裡想怎麼沒碎呢,回過神來,將它拾起,又想幸好毫髮無傷。訝然覺得自己竟然反覆無常。

  對這藥其實是愛恨交加的。

  對孩子的遭遇也是。

  這六年多來,經常是處於要不要、會不會、是不是、能不能、肯不肯,選擇性動詞的選擇全都遇上了。要不要送急診?會不會是復發?是不是排斥?能不能不要打針?肯不肯吃藥?只要孩子稍有症狀,我們便開始質疑、擔憂、猶豫、茫然,最後的結論通常都是—掛急診。

  孩子對醫院急診室不陌生,在醫院經歷百般折磨的他並沒有出現白色恐懼症,反而對大醫院有依賴感,每當他出現腹痛、頭痛、發燒等症狀,總是要求快點帶他去急診。他覺得掛急診能消弭他的疼痛,治癒他的不適,哪怕只是一顆止痛劑、一瓶鹽水點滴、一杯解熱藥水。

  然而對我們來說,掛了急診也未必就能解決問題,反而是陷入另一個循環:要不要抽血?會不會感染?是不是感冒?能不能快點診斷?該不該轉診?即便醫生告知無大礙回家觀察,在出院回程路上,我們依舊爭論著:數據準不準確?能不能信任?要不要趕赴臺大?

  說來荒唐,但好像不這麼折磨自己,便無法呼吸。

  我們得靠不斷地猜測、假設、模擬、推論,來緩和不安的心。

  這是「一朝被蛇咬、十年怕井繩」留下的後遺症,曾經有過兩家急診醫院數據相差懸殊的經驗,幸好正確的是安全數值的後者;也曾經明明吃了控制尿道發炎的抗生素,卻接連三天高燒不退,導致菌血症,距離敗血症僅差一步;最令人恐怖的還是發現血便後來居然是癌症的經歷。

  大多數的親朋好友們總以為開刀後就能康復,很難向他們解釋始終提心吊膽的原因,稀鬆平常的狀態其實可能暗潮洶湧,不敏銳的第六感也有可能成真。老實說,他們也毋須負擔這些憂慮,應該就讓我們自己畫個圈圈,留在裡面就好。以前我總認為人生應該各自承擔,要麼靜觀、要麼樂觀,但習慣在急診室進進出出後,卻也不是那麼肯定了。

  這些年,偶爾接到經兒童肝膽防治基金會轉來罹病兒童家屬的電話,聽了一些故事,也有從病友間輾轉聽來的,每聽一回,便覺得我們的故事又重生了一次,即便不是那麼雷同,但在諸多點上仍呈現某些程度的巧合。在例行性看診的等候中,有時會遇見面黃肌瘦卻大腹便便的孩子,總得忍住過去擁抱的衝動,深怕我的冒失會嚇壞他(她)的父母,我其實很想聽他的故事,也很想將我們的故事告訴他。

  對照現在的生活,當時的處境甚是不堪,被逼至極地也僅能兩手一攤,頭頂厚厚冰雪,即使撞破了頭也不能保證重見天日,但回過頭來想想,雖然我的孩子罹患罕見疾病,卻是能以肝臟移植解決病灶的那種,即便是運氣不佳,服用免疫抑制劑而罹患淋巴癌,卻也是只要降低劑量並以化學治療方式就能控制。所謂不幸中的大幸,即是如此。

  再次書寫往事,發現諸多憾點終漸能釋懷,也算是意外收穫。

  如今,孩子已順利長大,雖然經歷手術、化療,使他較晚學會說話、較遲學會走路,經過早期療育的協助,也慢慢跟得上同儕成長。在他身上,我們親眼目睹了奇蹟,也看見了生命無窮的潛力。

  然而,如果沒有臺大倪衍玄醫師、陳慧玲醫師的細心照顧,李伯皇教授帶領的移植團隊進行手術,何明志醫師的定期追蹤,盧景竣醫師的化學治療,今天不可能牽著孩子的手高高興興上學。沒有小兒科、外科以及兒癌病房護士阿姨們的細心照料,今天不可能聽見孩子親熱地叫我媽咪。

  謝謝你們。

  就像John Lennon為他的親愛寶貝所寫的「Beautiful Boy」歌詞。

  Before you go to sleep
  Say a little prayer
  Everything in every way
  It's getting better and better
  Beautiful, beautiful, beautiful, beautiful boy

  父母都希望自己的孩子能順利平安長大,對某些父母來說,卻是艱辛的目標,為了讓它實現,往往都得付出昂貴的代價、無價的犧牲,甚至,有人付出了代價卻永遠也達不到。對我來說,失去一塊肝臟,就能換來孩子的成長,真是幸運極了!如今也將這份運氣藉由文字傳散出去,翻開每一頁,字字都是我為每個孩子禱誦的祝福,願你們都能平安長大,一如我們家美麗奇蹟的男孩。

 

詳細資料

  • ISBN:9789575229184
  • 叢書系列:繽紛系列
  • 規格:平裝 / 216頁 / 16k菊 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣

最近瀏覽商品

 

相關活動

  • 2020大學新鮮人
 

購物說明

若您具有法人身份為常態性且大量購書者,或有特殊作業需求,建議您可洽詢「企業採購」。 

退換貨說明 

會員所購買的商品均享有到貨十天的猶豫期(含例假日)。退回之商品必須於猶豫期內寄回。 

辦理退換貨時,商品必須是全新狀態與完整包裝(請注意保持商品本體、配件、贈品、保證書、原廠包裝及所有附隨文件或資料的完整性,切勿缺漏任何配件或損毀原廠外盒)。退回商品無法回復原狀者,恐將影響退貨權益或需負擔部分費用。 

訂購本商品前請務必詳閱商品退換貨原則 

  • 兒童暑期閱讀
  • 夏日小說節
  • 野人全書系

訂閱電子報

想獲得最新商品資訊,請訂閱免費電子報