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9歲女孩的勇氣學堂:我的眼淚是快樂的

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內容簡介

  我畫下了小丑。
  我告訴媽咪,小丑的眼睛很醜。
  媽咪說,小丑的眼睛一點也不醜。
  小丑帶給很多人歡樂,小丑和妳一樣有一顆仁慈的心。

─小馨

  如果一個9歲的孩子,都能做到。面對人生,我們還有什麼好恐懼的!

  一個熱愛生命,熱愛學習的孩子!
  一個為孩子受教權而奮鬥的母親!

  9歲小馨和媽媽共同寫下,一本充滿生命力的書!
  勇敢上學的9歲小馨,創下實踐國小的首例!

  本書版稅全數捐贈台大「童癌童語」社團

作者簡介

小馨

  初次見到小馨,是透過大愛的光碟,我們十分訝異,因為一個生病的孩子,卻這麼愛笑,又這麼快樂。

  如果不是看見她眼窩上的疤痕,你很難察覺,她是一位罹患極罕見,長在左眼眼窩的「惡性橫紋肌肉瘤」,這是台大醫院的首例,連醫師都十分震驚。

  台大小兒血液腫瘤科醫師周獻堂說,因為人體「從頭皮到腳底都有橫紋肌」,轉移機率不但比較高,局部也會長得很快。當時小馨的眼珠完全被腫瘤擠到眼窩外頭,足足比一個拳頭還要大,完全失去視力。

  面對突如其來的重病,小馨的樂觀與勇氣令人心疼,而小馨媽媽成功為小馨爭取一邊接受治療,一邊回校上課,不但創下實踐國小首例,更讓我們看見一位堅持學業不中輟的兒癌病童。因為兒癌存活率大約五成,而且幾乎學業都得中斷,但小馨卻打破這項成規。

  小馨目前就讀國一,雖然眼窩上留著疤痕,但視力並沒受影響,熱愛學習的她,現在放學後,還去學長笛及美術。她希望這本由她和媽媽共同寫下的書,能鼓勵更多生病的孩子。

小馨媽媽

  出生於金門金城,小時候,是父母眼裡叛逆、有主見的孩子,曾經為了追逐美術之路,有段灰色的人生,甚至放棄繼續升學,但深愛她的父親卻不願意放棄。

  雖然最後畢業於家政科,也是她最不愛讀的,但當她走進家庭,卻在平凡的家庭主婦角色中,陪伴孩子快樂的學習成長。也許,因為這段親子互動,讓她更清楚當時罹癌的小馨,渴望的是繼續與同儕快樂的學習,於是不斷向學校爭取讓小馨自由進出校園,也讓小馨再次展露笑顏。

 

推薦序

  大人生病,去上班都是難以言喻的辛苦,何況是一個孩子!
  但9歲的小馨,即使是疼著,也要上學,
  因為再大的病痛,都阻擋不了她想學習、想探索世界的心!

  生命,有時就是會讓我們猝不及防。從小活潑愛笑、功課出色的小馨,卻在9歲時,罹患眼癌。當時,她畫下的「小丑」,至今仍揪著媽媽的心。

  當治療開始,世界轉為黑暗,但小馨媽媽為她爭取回學校,成為一道光。從小愛閱讀的小馨,在這段有光的日子裡,讀了100多本書。她從沒因為病痛,而停止探索這世界。

  對於生命,你會驚訝於9歲孩子的看法,當同病房的病童離開人世,她說:「世界上又少了一個人。」當大愛電視台報導她的故事,她大方告訴記者:「不一定沒生病才可以快樂啊!」她在新年許願,只許兩個願望,她說:「要把第三個願望給需要的人!」未來,她更想替兒癌募款。

  如果你正為生命裡的挫折而失意痛苦,如果你正為命運對你的不公而憤憤不平,那麼請看看這位9歲的女孩。她的文字,她的圖,她面對病痛的方式,充滿動人的生命力。

 

詳細資料

  • ISBN:9789866249440
  • 叢書系列:Vision
  • 規格:平裝 / 240頁 / 14.8 x 20.8 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

我的眼淚是快樂的/小馨媽媽
那一天清晨,外科醫生喚醒我,他以低沈的聲音告訴我:「如果小馨的病情還控制不住,那麼逼不得已,也只好忍痛『摘除眼球』了。」

小馨生病後,我們的日子起了翻天覆地的大變化。

這個變化,從每天睜開眼就開始,它一點一滴像是水滴穿石,侵蝕著我們的生活。我多麼希望日子還是和從前一樣,於是維持多年來的習慣,我仍會送小馨上學,一直到小馨消失在我眼前。雖然生病後,小馨每個月只能上大概十到十四天,其他時間,都只能無奈地待在醫院和家裡。

以往,送小馨上學後,我會到菜市場逛逛,那是一段我很喜歡且珍惜的時光。雖然我也只是四處走走,再挑家裝潢舒適的早餐店,吃份悠閒的早餐,隨意翻翻報章雜誌。時間會輕輕地從我身旁走過,而我心裡的寧靜,像湖上的漣漪般,不斷擴大,最後將我包圍。

那些我所熟悉的攤販老闆或早餐店裡的人,從他們關懷的眼神以及欲言又止的表情,我完全明白他們都已知道小馨生了病。坐在早餐店裡的我,再也翻不了任何報章雜誌。我的一顆心完全懸在小馨身上,即使人不在眼前,我的目光仍會追尋著任何能看到的孩子。

有時,看著其他孩子在雨中焦急匆忙地避雨,我真想過去拍拍她的肩,柔聲對她說:「阿姨這裡有傘,借你。」
或者,看到有媽媽陪著上學的孩子,他們一路上有說有笑,洋溢著無盡的幸福,我的眼眶也會一陣濕熱。

小馨從小就是個愛上學的孩子,在我陪她上學的途中,她總是喜歡嘟起小嘴跟我抗議:「媽咪,我已經長大了,我可以自個兒上學啦!」

為了博取小馨的同情,我總是擺出一臉受傷的表情,對小馨撒嬌:「小馨長大後,好像變得比較不愛媽咪喔,但你可是爸媽心中的白雪公主。童話書上的白雪公主,身旁不是都有王子保護嗎?現在你身旁又沒白馬王子保護,萬一被壞人擄走,爸爸媽媽一定會擔心得吃不下飯,睡不著覺,你忍心讓那麼愛你的爸爸媽媽這樣嗎?」

一聽我這麼說,小馨很認真地低頭思考,最後她仰著一張小臉,以非常慎重地表情對我說:「那我們乾脆把家搬到幼稚園對面吧!」
我們最後當然還是沒把家搬到幼稚園對面,但上了小學後,小馨還是非常執著地對我爭取,她要自己上學。

為了擁有更多的勝算,在說服我的過程中,小馨還會振振有辭地告訴我︰「如果在我上學途中,遇到了壞叔叔,我求救的對象,除了導護媽媽,還有一些帶孩子去上學的鄰居阿姨喔,所以,你和爸爸都可以放心啦。」

其實小馨的話也不無道理。我考慮了一陣子,決定先放手讓她試試看,但我也和小馨勾勾小指頭,慎重地約法三章。

我答應等她升上三年級,就讓她自己去上學,但是在這之前,我會先陪她過馬路,告訴她注意兩方來車、注意陌生人搭訕等等該小心的事。
令人難過的是,升上三年級的小馨,終於等到可以自己上學的時候,醫院卻成為她最熟悉和最常出入的地方。

做完第一次化療的小馨,她的淚爬滿臉龐。
小馨的笑容曾是我生命裡最明亮、最耀眼的陽光,現在,陽光不見了,只剩下滿佈的烏雲。

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