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30年的準備,只為你

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內容簡介

  在她身上發生的事,比杜撰的故事還殘忍。
  台灣版的《爸爸,我們去哪裡》以及《真實的勇氣》!
  我們沒有人天生勇敢,但每一次流淚,每一次痛,
  都能讓我們學會更有勇氣、更堅毅!
  獻給所有勇敢向前的女性!

  「我前三十年的裝備和訓練、經驗和體會,全為了拖著自己爬過這一年。」
  這是再錐心不過的一段話,但她娓娓道來,如此平靜。短短31字,她所書寫的,是她近半生的人生:
  懷抱對愛情的最美好,她卻生下多重障礙的孩子。
  當醫生宣佈孩子永遠不能走,她站上9樓,抱著孩子想要結束這一切。
  當她好不容易見證奇蹟,讓孩子向她走來,
  她卻發現婚姻更不堪的一面……

  當我們年輕,我們對愛情、婚姻,總有那麼多純真且美好的想法,但當我們走進去,有時現實竟像一把利刃,將我們砍得每一吋都痛。

  她所遇見的每一刻,力道之猛、折磨之長、傷人之深,都痛人之骨。

  但她走過來了,她領悟,不完美的生命,卻是不同的價值與豐饒,她學會,不為明天憂慮,活在當下,她也讓我們看見,面對生命的無常、難以預料,我們會憤怒、恐懼、絕望,那都很正常,但請在允許自己流淚、疼過、痛過之後,昂起頭,走向前。

  這是一本獻給所有女性的勇氣之書。

作者簡介

卓曉然

  錫安媽媽,本名卓曉然。自幼喜愛爬格子,學生時期的作品曾被收入《愛要告訴他》(泰山文化基金會出版),並曾獲聯合報文學營小說組佳作。淡江大學畢業,主修西班牙語、輔修法語;法國馬賽第一大學應用外語碩士,工作足跡遍及新加坡、台灣、香港與上海。

  原為踩著高跟鞋獨立自主的現代新女性,二○○六年兒子錫安出生,因病需要密切照護和早期療育,不得不成為踏著平底鞋跑遍醫院的全職媽媽。

  白日陪兒子奮鬥復健,夜晚挑燈寫作,以「錫安媽媽」的身分記錄兒子成長與為母心情,部落格「錫安與我/Zion and Me」曾獲二○○八全球華文部落格大獎「年度最佳親子家庭」決選、二○○九全球華文部落格大獎「年度最佳親子家庭」初選,同時是二○○八年與二○○九年中時嚴選部落格。數十篇文章入選為中時嚴選好文,作品散見於「聯合報」及《講義雜誌》。曾獲聯合報懷恩文學獎社會組二獎、向上基金會文學獎社會組首獎。

 

推薦序

勇敢∕彭蕙仙(作家)

  面對兒子錫安「永遠」不會好的疾病,錫安媽媽說她學會了「勇敢」──但,「勇敢」從哪裡來,可以學習嗎?「永遠」從什麼時候開始,會有多長?。

  面對他人生命中的沉重議題,有時我們習慣於要一個輕省的答案,對於苦難折磨,我們不知不覺翻閱跳躍,直接跳到故事最後,想要找到一個結論:「看,他們克服問題了,他們度過難關了!」然後,我們就可以安心地再回到自己的人生裡。但蘇珊.桑塔格在《旁觀他人的痛苦》一書裡,顯然想要給我們一個當頭棒喝:冷漠的人啊,你如何忍心旁觀?

  觀看別人的生命時,時間快轉,喜怒哀樂、起承轉合,本來綿延幽長,但我們抽離了蘊釀,於是有了旁觀者的疏離與冷漠;然而,以一種旁觀者的姿態將自己從他人的痛苦中隔離出來,其實並沒有那麼不堪不妥,因為徹底「客體化」的過程也是一種保護的機制,讓我們在觀看的同時不必同時陷落。如果人沒有了旁觀的意識與能力,事實上也就難以真正關懷,難以感同身受,因為等不到觀看「錫安媽媽」的書寫之前,我們早已灰飛煙滅過千百遍不止了。

  在經歷過百轉千回的人生變奏後,我們還能與錫安媽媽一起發出「此身雖在,堪驚!」的讚嘆訝異,豈不是因為我們保留了一種旁觀者的元氣,以待有朝一日,我們可以為錫安、為錫安媽媽流淚禱告、加油打氣嗎。     

  與觀看者快速瀏覽不同是,在面對自己的痛苦,我們常常又好像是慢動作重播,放大局部、再三回顧,「繞樹三匝、何枝可依?」就是霸氣十足的曹操都有如此的喟嘆,因為「孤獨承受」是一切苦難的核心。幸而我們還有敘述。約伯不也忍不住「必由著自己述說我的哀情。」敘述,常常也是通往治療的路徑。敘述是受苦者非常重要的突圍策略,因為這讓人擺脫孤獨對抗人生的深沉無助。當錫安媽媽決定不要從九樓墜下時,她的第二個決定就是書寫。

  書寫,就是敘述,敘述,一開始,彷彿只是在空山幽谷裡的一聲長嘆,為的只是敘述者確定自身的存在,本來並不一定期望應和,卻竟然聽到了遙遠處傳來的跫音,聲音愈來愈近、愈來愈多。然後,我們發現,原來人生就是敘述者的聲息相聞:你的故事、我的故事、他的故事,在那些深不見底的死蔭幽谷裡,我們透過故事相逢了。

  錫安媽媽的故事不斷撞擊著我們的不只是錫安的病情,也不只是錫安媽媽意在言外卻力透紙背的悲涼婚姻,更是她在如何在苦難中建構的生命意義。知名的神經學和精神病學家法蘭克(Viktor E. Frankl)的「意義治療」是為傷心受苦的人找到活下去的理由,這理由就是擁有「生命的意義」。意義有各種不同的構面,簡而言之,就是「世界為我存留的與我為世界存留的總和。」以責任為核心、以信仰為半徑,所畫出來的那個圓,就是生命意義的軌跡。錫安的進步與退步,在醫院、學校、各個機構裡遇到的孩子和他們父母,一而再、再而三地幫助錫安媽媽把生命之圓畫的更清楚、更明確;一次又一次對上帝的叩問、與上帝的對話,擴張了這個圓的境界與範圍,終於到了有一天,錫安媽媽寫成了這本書,於是她與錫安的生命之圓就如同一圈一圈伸展的漣漪;然後,終於到了有一天,這個圓碰觸到了你我的生命之圓。    

  錫安媽媽的故事見證了法蘭克所引用的尼采的話說:「只有知道自己為何(why)而活的人,才能夠回應如何(How)活下去這個問題……生命中那些未能置我於死的一切,將讓我更加堅強。」這本書讓人在淚眼中屏息,在微笑中嘆息,並非只是因為錫媽媽文字很有感染力而已,我們更因此明白了:「為母則強」其實是一個母親對生命種種最深切坦誠的回應──原來,勇敢來自於怯懦,而永遠,就是此時此刻。

  《聖經》〈以賽亞書〉五十一章三節說:「耶和華已經安慰錫安和錫安一切的荒,使曠野像伊甸,使沙漠像耶和華的園囿;在其中必有歡喜、快樂、感謝,和歌唱的聲音。」錫安媽媽的書寫成為上帝親自的安慰,這安慰不只帶給錫安與媽媽,也是更多人的生命禮物;上帝並且應許:在這些生命之圓的路徑上,祂將預備豐盛、滴滿油脂。

  願錫安平安,願媽媽喜樂。

後記

我親愛的寶貝

  我親愛的寶貝:

  你要我為這本書寫些感觸,因我一路伴著你走過來。我曾一再的拒絕,並非怕自己的才識淺薄漏了餡,只因怕回想到你所遭遇的點滴,有如掀開尚未癒合的傷口,我會不捨到無法自已。
若人問我,女兒近五年的日子是怎麼過的?我會毫不遲疑的回答,是以血汗、淚水、苦悶、憂懼、孤獨與疲憊交織的生命絲線,一針一線細細縫織而成。

  自從你懷了錫安開始,總為著遠在國外工作的丈夫憂心,為配合他的時間,你犧牲睡眠,在深夜中以長途電話與他聯繫。懷孕的你從未安心熟睡,想必腹中的錫安也同心同命吧!分離兩地的相思雖苦,但你總以為苦盡就甘來了。

  經過兩夜的折騰,你產下可愛男嬰,取名錫安,意即「做個得勝者」。從此展開你一個人奔往得勝的路程,那是千辛萬苦、無止境更看不到願景的腳程,你無法回到過往的生活,就如桌上這杯葡萄酒,無法還原成葡萄串,你只能奮力的往前走。

  心碎的歷程就此開始。你總是靠在我肩上,哭說著:「媽,我生了一個不健康的小孩。」那哭泣至今盈猶在耳,淚水從你美麗的雙眼流出,我領悟何為柔腸寸斷、心如刀割。唯有緊緊抱著你的雙臂,陪你一同禱告,將所有的委屈告訴父神。

  錫安第一次住院,我趕到醫院探望。眼見你和錫安一大一小,擠在一張掛滿儀器的病床上,錫安的小手小腳插著針,每想到此畫面總教我淚流滿腮,我總抑住不哭出聲音來,怕你為我憂心。之後的住院治療、一家又一家大醫院的尋醫、複診,花費的精神與財務不堪計算。從你眼裡,我看不到初為人母的喜悅和滿足,只見你哭腫的雙眼和焦慮。如此悲慘的生活,你獨自扛起,而那位承諾要與你白頭到老的同林鳥,偶爾出現在你和孩子身邊,後來我們才明白,當時他早已飛向另一座林院了。

  可是,錫安的狀況沒因你的努力好轉,沒有一個醫生看好他,確定他將來能走路或說話。每看一個診,你就掉一次淚,但還得振作精神,繼續尋求相關科別,再掛診、再洽詢、再行動、再出發,你沒有氣餒和自憐的權力,沒有空閒去思考人生待你公不公平。你總是與時間賽跑,唯恐失去了治療的黃金期,會耽誤孩子發展的每一秒。而我只能以老邁的身軀,偶爾輪班看顧錫安,讓你回家梳洗或歇息片刻。望著病床上的孫子,我向神懇求,讓我的孫子起身,以他的小腳ㄚ跑著撲向我,喊我一聲外婆!

  當你為兒子傾倒一切心力,你可知我多麼不捨?自幼你聰慧過人,體貼孝順,美麗大方,我以生你為傲,怎會在出嫁後得受這些苦?怎麼無人願意分擔你的重擔?女兒獨自背負千萬斤重的十字架,我好不甘心。你常會內疚的告訴我,培育你受那麼高的教育,未有多少反哺,卻帶給我許多擔憂。但我卻慶幸你年輕時行萬里路、讀萬卷書,洞悉萬事象,成就了你的悟性與勇於面對事實的勇氣,我心欣慰,了無遺憾。

  一年一年過去,你比從前更堅強,滿有毅力的過生活。你不喊苦也不喊累,不求人同情,不去思考臉龐滑落的是淚珠還是汗水,更不敢去想像明天是否會更好。難字不好寫,難關不好過,雖天天難過但也得天天過。你拖著兒子不顧一切的往前衝,不再哭泣,也不逃避錫安的狀況。而你等候的那人,總以千奇百怪的理由不回家,你孤零零地帶著錫安過活,因此開闢了「錫安與我」這片園地,盼望能在醫療領域上得著更多交流,並無私的分享資訊與自己的生活。

  在屬於自己的小小天空裡,人看見你的禱告或怨懟,感受到從天而來的眷顧和安慰。你道出錫安與你的朝朝暮暮,錫安一日三次的藥瓶藥罐,尋醫旅程,還有錫安以各式各樣的肢體語言作為與你的回應。他皺著眉頭吃藥,令人愛憐;他舉世無敵的悅耳笑聲,如同啜飲一口咖啡配上蛋糕那般甜美;他第一次自己拿湯匙吃飯,咀嚼的可愛模樣讓我看了都要流口水。字字句句裡,我們陪著錫安長大,彷彿觸摸到你的笑與淚滴,讀你的人無不心疼,更是為你們向上蒼祈求祝福。在部落格,你遇見了鼓勵你的天使們,真要謝謝他們的不離不棄,伴你和錫安直到如今。

  想必主宰天地的父神聽到了眾人的代禱,錫安在三歲時終於會走路了,現在甚至能跑能跳,打碎了「終生癱瘓」的診斷。他的行走,是你的心力交瘁所換來的,原本應當舉家歡騰,但走呀走的,你竟帶著錫安,遍體鱗傷的回到了我們身邊!我心中雖有萬般心疼和忿怒,罷了,一切交由公義的神來定奪,我和爸爸的雙臂為你與錫安展開,房裡的棉被永遠是暖和乾淨的,寶貝,回來就好,你們回來就好。

  錫安就快滿五歲了,雖仍有漫長的治療和復健在前頭等著你們,想必那些折磨再也擊不倒你,再多的驚嚇也打不垮你了。過去的年月裡,我不得不對你另眼相看,你有如金子越煉越亮、越燒越純淨,你已躍過種種障礙,媽媽何等安慰。今後,不再是你和錫安孤單度日,拭去你臉上的淚痕,展開自信的笑靨,邁開腳步踏上全新的人生,朝著得勝的方向,那裡有你該得的獎賞。看吧!這些年來以血汗、淚水、苦悶、憂懼、孤獨與疲憊交織的生命絲線,雖似亂象迷濛,翻開這畫布的正面,細看之下,竟是一幅最完美燦麗的圖畫。

  讓我們再次彼此提醒,最惡劣的境遇已攜手走過,擁抱的感覺如此溫暖又踏實。讓我們再說一次,錫安是父神賜予我們家最棒的禮物,他是咱們家的寶貝,就像你是我的心肝寶貝一樣。有你、有錫安,媽媽今生不枉然。
女兒,辛苦了,媽媽愛你,直到那日。

媽媽

 

詳細資料

  • ISBN:9789866249488
  • 叢書系列:Vision
  • 規格:平裝 / 256頁 / 16k菊 / 14.8 x 21 x 1.28 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

三十一
這一年,抵過三十年。而我前三十年的裝備和訓練、經驗和體會,全為了拖著自己爬過這一年。

親愛的大頭寶,今天,媽媽三十一歲。

媽媽將滿三十歲的那一年,你正式在我的生命中「出頭」。育嬰室外,夾雜在人群中的外公外婆一眼就認出你,他們驚喜的發現,孫子的頭型居然和三十年前女兒出生時一模一樣!從此,你頂著一顆大大圓圓的頭,與我共同經歷生活中的喜怒哀樂,你成為我多半時候的喜怒哀樂。就這樣,你陪我邁向人生的第三十一年。

三十歲生日那天,媽媽寫不出什麼祝賀、勉勵自己的話。連生日蛋糕都沒買,蠟燭更不必吹,我多半以憂度日、以淚洗面。不知道延續生命、初為人母的過程,為什麼對我們母子倆來說,這麼難?你是這麼掙扎著長大,我是這麼鐵面的堅持;堅持餵藥和復健,堅持執行那些不保證病得醫治的步驟。狠下心,看著你承受副作用、哭泣與疲憊;轉開眼,不去看你每一次發作,不去信你這一生只能這樣。

你的出現讓媽媽徹底明白,生命本身是何等可貴,甚於成就,甚於愛情,甚於世上的萬國和萬國的榮耀。我曾經年少輕狂,以為自己可以痛、可以愛、可以追求學業或事業,就要恣意並用力的燃燒自己。擱置情感,揮霍體力,生命更可以容我自由運用直到殆竭。

一年過去,媽媽走向三十一,你一個小小的人兒,逼我面對三十年來從未學過的功課。我領悟,再不完美的生命,也有生存的權利。沒有寧為玉碎,不為瓦全,瓦全已經很好了;我不敢去想你能不能出類拔萃,只想著你要如何健康長大。就算生活再不理想,也該竭力奮鬥,我沒有自暴自棄的奢侈,不帶著你拚上去,永遠不知道結果為何。

這一年,抵過三十年。而我前三十年的裝備和訓練、經驗和體會,全為了拖著自己爬過這一年。
今天,媽媽來到三十一歲。想起有位詩人曾這麼感慨人的一生:
我們度盡的年歲,好像一聲嘆息。
我們一生的年日是七十歲,若是強壯,可以到八十歲;
但其中所矜誇的,不過是勞苦愁煩,轉眼成空,我們便如飛而去……

我們走過的日子,竟如同嘆息那麼短、那樣煙消雲散。所以他接著祈禱:
求你照著你使我們受苦的日子,照著我們遭難的年歲,叫我們喜樂。
求你指教我們怎樣數算自己的日子,好叫我們得著智慧的心。

如果媽媽可以活到七十,三十一歲已將近人生的一半。有顆智慧的心面對或好或壞的境遇,警醒的數算日子,不虛度光陰,那將是媽媽夢寐以求的禮物。我祈禱,這些受苦的日子和遭難的年歲,對我們不是絆跌,而是成全,使我們在患難中,依舊懷著盼望與喜悅;使我們經過的苦難,有一天能夠成為他人的安慰。

閉上眼睛,真不知道你三十一歲時是什麼模樣?希望頭可以稍微縮小一點點,跟身材成比例,免得跟媽媽一樣從小被叫大頭啊!當你吹熄三十一歲的蠟燭,媽媽已經六十一歲了。將來如何,還未顯明,如果那時因緣際會的不能與你度過,媽媽先跟你說聲「生日快樂」和「謝謝」。謝謝你忍耐每一場復健,吞下每一口苦藥,是你的努力激勵我不可以放棄。若是沒有你,我仍汲營庸碌,不可能知曉生命的價值,擁有如此豐盛、歡笑與淚水交織的三十一。

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