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樂生:頂坡角一四五號的人們

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內容簡介

  樂生療養院的保留運動與人權立法運動自2004年開始啟動,期間有無數支持者進入樂生療養院,從各個面向展開討論與行動。樂生療養院在醫療公衛、人權、古蹟文化以及當前的政經社會議題等層面上皆有其豐富的意涵,目前已有不少史料、研究與論述做了豐富的記錄,但身處運動核心、承載豐富生命經驗的樂生療養院漢生病患,他們的話語和證詞大多是被片段引用或經過轉述而出現在現有的文字記錄之中。為了讓樂生療養院院民的生命經驗能有一個以院民為主體、且較具多面向完整的呈現,我們選擇以口述歷史的形式來進行書寫。

  本書的發想是自2006年初,幾位進入樂生療養院的醫學生開始進行,陸續有其他加入的成員參與院民訪談與文字整理。我們在取得院民同意之後,以錄音方式與院民進行訪談,再記錄成逐字稿,經少量修改潤飾後盡量原汁原味呈現。口述歷史分為兩個部分:「路上風景」是由六位院民講述自己的人生故事,聚焦在院民個人的獨特生命經歷;「林中樹影」則是採集近三十位院民的訪談,整理出多個主題的篇章,並引用現可取得的史料與官方出版品內容進行補充與參照,企圖呈現樂生療養院整體的歷史與院民的生活痕跡。

  本書內容除了口述歷史的部分之外,還包含了九位攝影者的影像作品所組成的攝影集。透過攝影者為樂生療養院、漢生病患和樂生運動所做的影像記錄以及觀點說明,提供了有別於口述歷史部分的另一種主觀視角,使得口述歷史與攝影集兩部分得以互相參照與補充,使本書具備更多的閱讀層次。

作者簡介

樂生療養院口述歷史小組

  為一任務性編組的團體,由參與樂生療養院保留運動的成員所組成,將數年來與漢生病友進行的訪談紀錄整理集結成本書,藉由書籍的出版讓社會大眾對於樂生療養院和樂生院民的故事有更多的認識。

 

目錄

序—你若來聽他們的故事

路上風景
寒霜林的歲月─許麗明
沒什麼,一個人而已─湯祥明
漢生一甲子─李添培
荒郊野外過生活─呂德昌
一個鄉巴佬紳士─陳再添
你若來聽我的歌─周富子

林中樹影

風飄雲散
─這道公文好像封條似地把我封在這裡了

樂生地圖
─經過了這麼久的時間,走進這建築裡面,都還是很香,充滿了檜木的香味…

洗不清的污點
─病人病久了,自己都可以當醫生了

寒森歲月
─我們一跨進樂生大門進來,就失去人權了,社會上沒有我們的存在

絕路
─當我們去看這些服毒自殺的人,或是人掛在大樹上的畫面時,感受也很深刻,三天後五天後,說不定這個畫面會輪到我…

飢餓的滋味
─常常就一碗飯,澆一湯匙鹽配飯吃,沒什麼菜就這樣吃

討生活
─都生病了還做工?因為沒做工活不下去呀!

祂的國度
─有時我想,在這世界的舞台上,每一個人的角色和遭遇都是上天的安排

樂生共和國
─我從頭到尾照顧他們,照顧到他們眼睛閉上為止

回家
─我們得到痲瘋病帶給自己不幸,還給自己的家庭帶來這麼多不幸…

甜蜜與負荷
─娶一個人,要揹一輩子耶,而且都不知道,這一輩子是害她,還是給她幸福

愛之旅
─我都說我三十五歲,因為我的三十五歲,是要紀念輔大學生踏進樂生院,到現在已經三十五年了

捷運來了
─我們在這多久了,他們把我們賣賣,有問我們願意沒有?

尾聲
─我們來樂生,說起來可以做一部電影了

攝影集
攝影集序
樂生的陣痛,人文的胎動 ─ 張蒼松
沉默之島 ─ 胡慕情
舊日子 ─ 胡慕情
從看見到陪伴 ─ 阿烈
樂生就是生活 ─ 張立本
無以成像 ─ 唐啟惠
用影像與樂生相遇 ─ 許伯鑫
望見樂生的心情 ─ munch
塔寮山下的故事 ─ 楊仁佐
樂生窗景 ─ 鐘聖雄

 

序─你若來聽他們的故事 ◎黃馨頤、郭家穎

  二○○五年冬天,在朋友帶領下來到樂生,那天寒流來襲,下著很大的雨,夜裡的樂生什麼都看不清楚。模模糊糊走到了七星舍,三位阿伯圍坐在火鍋前大方招呼大家喝熱湯,並為我們這些初來乍到的人說故事。我們靜靜聽著,身體因為火鍋而溫暖,內心卻因為聽到的故事而深深震動。那些我們前所未聞—即使只是阿伯們在短短一夜裡,訴說的七十年歲月記憶—卻可以震撼我們對疾病、政策與人性的想像。

  樂生療養院被很多人研究、討論過,大多數人對樂生的認識是來自至今未歇的樂生保留與人權立法運動,但我們理解樂生的方式則是從這些阿姨、阿伯訴說的一個一個「故事」中建構的。我們認為,說故事所蘊含的主觀性更能細膩地表達出樂生院民經歷的人生旅程,以及院民生命中許多重要時刻的深層情緒;而對於如何去理解漢生病的病痛與污名、樂生院的歷史、院民的生命經驗,乃至於今日為何他們願意走上街頭爭取權益等議題,除了可以透過研讀史料、研究與論述以外,這些來自院民主體的話語,更是一個重要的參考座標。

  因此,我們在不斷地聽故事之中,開始構思與整理樂生院民的口述歷史,希望讓更多人聆聽院民們述說的回憶與感受,去理解他們想表達的痛苦、不甘、溫暖、感慨,以及他們想表達給在樂生療養院圍牆外,難以設身處地理解他們人生的我們,的種種。

  此外,近年來眾多關心樂生的人們,為樂生留下了極豐碩的書寫、報導與影像紀錄,而我們希望能添加一份由樂生的主人翁自己訴說、發言的作品,讓這些位於歷史與事件中心的主角們,親自帶領我們逡巡在美麗的房舍與自然草木之間,導覽樂生院的歷史,講述自己的生命。

  本書的口述歷史計畫是從二○○六年初開始進行,透過許多最初起頭參與以及陸續加入的伙伴們共同完成。這些故事是取得樂生院民同意之後,以錄音方式與院民進行訪談,再記錄成逐字稿,經少量修改潤飾後盡量原汁原味呈現。口述歷史分為兩個部分:「路上風景」是由六位院民講述自己的人生故事,聚焦在院民個人的獨特生命經歷;「林中樹影」則是採集近三十位院民的訪談,整理出多個主題的篇章,企圖呈現樂生整體的歷史與生活痕跡。讀者可自由選擇兩部分的閱讀順序,在互相參照與呼應的閱讀中,相信可對樂生有更為深且廣的認識。

  由於時間和人力的侷限,加上我們所熟識的樂生院民只是幾百位中的少數幾十位,這份作品的內容並不能呈現樂生院民的完整面貌;而相較條列式、「客觀」的史實,院民的回憶或許因歲月漸增而模糊或不盡詳實。但更令我們在意的,是這些故事能否傳達出,在陽光斜灑入樂生古舊屋舍的那些午後,在院民們熱心烹煮的晚餐桌上,或是樂生充滿蟲鳴鳥叫的夜晚裡,他們溫柔訴說那些很個人、很真實的情感,以及在國家政策與官方文書中,不曾記載下來的,那些遭受扭曲過的人生。

  阿姨、阿伯們曾無數次對我們說:「這些故事告訴別人很好呀,要讓大家知道過去樂生發生了什麼事,要讓大家知道我們在堅持什麼…。」但願,我們有些許達成了他們的期望。

  阿姨、阿伯們,這本書是你們寫出來的,現在我們把它獻給你們,和你們已逝去而來不及發聲的朋友們。

攝影集序 ◎樂生保留自救會榮譽會長  李添培

  閱讀完整本書後有一股說不出的千愁萬緒湧上心頭,句句道出我們院民在樂生的心情。回顧這七年來參與樂生保留的活動,雖然結果未盡人意,僅爭取到四分之一的保留,但這僅有的四分之一保留卻是混雜著大家的血、淚、激情及回憶。

  本攝影集貫穿著日本殖民時代、戰後初期、國民政府正式接管時期、後期的抗爭時期等四種時代背景;本人自民國三十八年入院至今已六十二年,希望能藉由我對樂生的這六十二年的生活體驗來協助各位更快進入本攝影集的情境。大家可以藉由本書400頁看到完整的樂生院全貌,院區佔地約30公頃,區內共種植了826棵樹木皆是院民胝手胼足親自栽種。因為隔離政策,院區離馬路約有二百公尺之遠,但僅需跨過這短短二百公尺的距離,情境卻仿如由人間走入世外桃源般令人耳目一新。第321頁裡大家齊心合力烹煮大鍋飯所產生出來的蒸氣,透過407頁矗立於樂生一角的煙囪流放出來,道盡了我當時剛進來的心情,那時的自己多麼希望能像煙霧一般的離開這裡,而現在的我卻對這塊土地有著比任何人都不捨的情感。356頁裡的中山堂及□川館和館前廣場是院民唯一文化交流的場所,五零年代的夏夜被拿來放映露天電影,一度容納了近千人共同享受這歡樂的一刻,而目前也只能成追憶了!

  早期建築多以圓拱式的巴洛克式建築為主來顯示它的權威及神秘感。外人殊不知這些圓拱門的裡面夾雜著院民為公共醫療強制付出了包含強制墮胎、斷根及人體實驗還有於往生時大體將無條件提供做病症研究之用。以現代人的眼光這段歷史是多麼的不人道而毫無人權可言,但對那時候的我們而言,卻是那麼的理所當然而無力抵抗。

  在這本攝影集裡可以看到病人於樂生大樹下齊聚下棋,也有獨自一人無奈地俯躺於桌面上聽收音機如進入忘我境界,當然也有人可以於書中及唱卡拉OK的過程中自得其樂;有些老病人孤苦無依獨自生活,但也能以豢養流浪狗及流浪貓的方式來解消寂寞的心情。到了中後期開始有代步車的發明,院民騎著代步車於30公頃的土地裡自由穿梭,大家也可以由攝影集裡感受到他們的滿足與快樂。

  但好景不常,院民好不容易找到屬於自己安逸的生活,隨著捷運決定進駐樂生後一切都變調了。新院區為一大樓式建築,院方表示裡面有最新通風設備及醫療設施,而麻瘋病患皆有肢體障礙及皮膚極度乾燥的症狀,需要自然芬多精及寬 闊的活動場所。年邁的院民因無法適應這樣的轉變紛紛一病不起,於是部份院民開始為捍衛權益抗爭,同時也有學生聯盟及社會各界團體的加入,於本攝影集裡收錄了許多血淚交織而成的抗爭照片,讀者也可以一窺究竟。

  裡面有院民為抗爭怪手侵害此片土地不惜以肉身抵擋的畫面;也有些因長期自卑而不敢露面的患者,為了保留這塊土地勇敢站在鏡頭前進行抗議;還有些演藝人員為模擬院民不方便的生活以鷹爪手方式進行表演。在大家努力活動及運作下終於受到社會大眾的肯定,於二零零七年四月十五日舉辦保留樂生全國性大遊行活動,此次遊行將樂生議題推向高峰。有來自屏東美濃客家團體、台東原住民團體、日日春及同志還有勞工等團體,及大專學生為體會樂生阿公阿嬤生活的苦難,以六步一跪方式於凱達格蘭大道上表達想要保留樂生文化古蹟的訴求。

  以上想說的很多但無法一一以文字表達,攝影集裡滿是樂生院民生、老、病、死、喜、怒、哀、樂的過程,但也因為有以上的種種,才能將台灣這座獨一無二寒森病療養所豐富起來,世事難料這小小的漢生病醫療史可供大家去體會人生的變化無常,純潔的大專學生和隔離一甲子的院民,對於國家文化保留的執著,希望能為各位讀者帶來另一層的感受與體會。

 

詳細資料

  • ISBN:9789868729407
  • 規格:平裝 / 432頁 / 12k菊 / 19 x 21 x 2.16 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣

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