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你忘了我,但我永遠記得你:以友善尊嚴方式照護失智症親友

你忘了我,但我永遠記得你:以友善尊嚴方式照護失智症親友

A Dignified Life:The Best Friends Approach to Alzheimer’s Care, A Guide for Family Caregivers

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內容簡介

  累積二十多年的成功案例,
  「好朋友的對待方式」為全球無數失智症患者的家庭帶來樂觀與希望。

  這是第一本針對失智症患者的「家人」而寫的書,作者貝爾女士是曾祖母級的資深社工,從1984年起推動「好朋友的對待方式」,協助醫護人士與家屬以更輕鬆的方式與失智症患者互動,成效卓著,包括美國、紐西蘭、澳大利亞、芬蘭、巴西、南非以及義大利,都已廣為推行。

  「好朋友的對待方式」鼓勵家人轉換心態,試著當失智者最好的朋友,重新調整彼此的關係,學習新的互動方式,例如:

  ●好朋友會了解彼此的個性,珍惜過去的經歷
  ●好朋友喜歡一起行動
  ●好朋友會彼此溝通
  ●好朋友會維護對方的自尊
  ●好朋友常一起歡笑
  ●好朋友之間是平等的
  ●好朋友會努力經營友誼

  更重要的是,家屬也要當自己的好朋友,好好照顧自己。從這些原則出發,可以讓患者和家屬同時感受到友善、安全、安心,擁有尊嚴的生活。

  本書文字平實溫馨、簡單易懂,讓讀者快速了解失智症的相關知識、最新的醫學研究、如何進行未來的生活規劃、與患者互動和溝通的技巧、常見困難的解決之道……等,鉅細靡遺,非常實用。

  本書有兩大特色:第一,作者採用了正向及樂觀的觀點,提供家屬簡易的技巧,減低挫折感,創造更多的成功經驗。第二,書中故事都是真的,這些案例的主角很樂意將自身的經驗分享出來,希望幫助更多家庭重拾歡笑、親密與溫暖。

作者簡介

維吉尼亞.貝爾(Virginia Bell)

  曾祖母級的作者,一生奉獻給家庭和教會,六十歲取得肯塔基大學的社會工作碩士學位,在肯塔基大學山達斯布朗老年中心擔任家庭諮商工作。體會到阿茲海默氏症及失智症的患者及照顧者所面對的獨特挑戰,她成立「伸手助人成人日間中心」,從1984年起,運用「好朋友的對待方式」協助家屬及患者得到更有尊嚴且溫暖的照顧和互動。由於她在阿茲海默氏症照顧領域的貢獻卓著,獲獎無數。目前,她有12個孫子、3個曾孫,身體健朗,仍然活躍於老人照顧諮商工作。

大衛.儲克索(David Troxel)

  一個遊歷廣泛的演說家和提倡者,取得公共衛生碩士學位後,他在肯塔基大學山達斯布朗老年中心工作,結識維吉尼亞.貝爾女士,兩人合作倡導阿茲海默氏症患者及照顧者的服務以及教育改善工作,並持續發展許多創新的健康教育方案。他先後擔任美國各區阿茲海默氏症協會的理事長,倡導心靈層面、工作人員的訓練和發展,強調以人為本的照顧方式,並且讓全世界的專業人士開始注意阿茲海默氏症患者在不同文化下的照顧需求。

 

目錄

推薦序
致謝
前言

第一部分:阿茲海默氏症及失智症

第一章 發生了什麼事情?阿茲海默氏症的經驗
了解阿茲海默氏症的人的情緒和生病經驗,以及為何好朋友的對待方式可以如此成功地運用在他們身上
擔心和焦慮.挫折.困惑.失落.悲傷.難堪.疑心.恐懼.生氣.孤立和寂寞.好朋友的對待方式

第二章 什麼是已經知道的事情?診斷,治療和研究
尋找出阿茲海默氏症和其他失智症重要問題的答案
偶而有記憶缺失的症狀,這樣是正常的嗎?.醫生能否幫助我們釐清自己是否有失智的問題.如果醫師診斷我得了「失智症」,這是什麼意思?得了失智症和一般所謂的老糊塗是一樣的意思嗎?.可能可以治療的疾病.目前尚無法回復的疾病.如果我的醫師告訴我,我得了阿茲海默氏症,這代表什麼意思?.所有罹患阿茲海默氏症者,他的疾病進程都是一樣的嗎?.哪一種治療是合適的?.其它的健康問題會導致失智症加重嗎?.什麼是治療精神異常藥物,它們有幫助嗎?.阿茲海默氏症是否會遺傳?.阿茲海默氏症是可以預防嗎?.如何參加阿茲海默氏症或失智症的研究?.最後會變得如何?

第三章 那現在呢?要做些什麼?了解診斷
在被診斷是罹患一種不可回復的失智症時候,現在是開始籌劃你未來要做的事情,以及最好的處理方式是那些
開放心胸去接受失智者的狀況.處理否認.對他人不要隱瞞自己家裡的情況.將法律和金錢的事務列表處理.需要為健康照顧服務制訂財務規畫.對你和你的社區做確實的評估.對於你得到失智症的親人做確實的評估.努力維持,甚至加強家庭關係.持續地成為社區的一份子.讓環境簡單而且安全

第二部份:探討成為最好的朋友

第四章 全新的開始:友誼的藝術
找出那些友誼的要素是可以提供一個新的有效照顧方式,以及和失智的人有關
好朋友會了解彼此個性和過去經歷.好朋友總是一起行動.好朋友會彼此溝通.好朋友能建立失智者的自尊 .好朋友常一起歡笑.好朋友之間是平等的.好朋友會努力經營彼此的友誼

第五章 製造記憶:以一個人的生活故事為榮
收集對於你失智親人過去的經歷和興趣其中必要地構成元素,以便建構一個表示愛和有幫助的印象,再來可以學習運用這些訊息在你的每天的互動中
生命故事的內容.童年時期 .青少年時期.成年早期.中年時期.晚年時期其它重要的要素.如何運用生命故事.問候他並改善認知.將他介紹給別人追憶.經過這些的提示來改善溝通.設計適當的活動.指出過去的成就協助防止異樣的行為.加入過去每天的習慣.擴大照顧網路和資源 .麗蓓嘉,萊里的生命故事

第六章 技巧:失智者照顧的基本原則
發現技巧的要素——通往成功照顧的技巧——以及在處理日常狀況和有問題出現的時候,如何使用這些技巧
要知識廣博.有同理心.尊重失智者的基本人權.維持照顧的正直.巧妙的利用手段.了解得到寬恕比得到允許容易.使用常識.有技巧的溝通.保持樂觀.設定符合現實的期待.使用幽默.利用自發性.保持耐心.培養彈性.維持專注.不要有偏見.珍惜現在時光.維持自信.將人生故事和提示連結 .與心靈相連.好好照顧自己.預先計畫

第三部份:進行好朋友的對待方式

第七章 聯繫:有技巧的溝通
在每天和親人的互動中,使用應用好朋友邏輯所發展出來的新方式。
有技巧的溝通.避免爭執.清楚明確的指令.處理母親的控訴.試著多了解難懂的字.鼓勵前往廁所.處理失落

第八章 在一起:處理和評價各種的活動
藉由確定活動是符合失智的人的需要,來改善共處的時間。每個人需要這麼做:
有成效的或是能提供貢獻.經歷成功.玩樂.和人群在一起.建立技能.有控制感.感到平安和安全.滿足宗教或是精神上的需求.經歷成長和學習

第九章 內在世界:精神之旅和宗教
探討在整個病程中提供心靈本質經驗的可能性
慶祝個人宗教上的傳統.擁抱簡單.創造性的藝術.滋養你自己的心靈生活.在疾病全程中給予心靈上照顧

第十章 尋找幫忙:長期照顧迷津指引
了解自己未必期望這些服務,以及知道你可以使用的那些服務來支持你的照顧努力成果
居家照顧.成人日間照顧中心.居住型照顧(協助生活型,專業的護理機構,持續照顧退休社區)

第四部份:有尊嚴的生活

第十一章 自我照顧:當你自己最好的朋友
即使你在做照顧她人的工作,需要確定你有照顧好自己,和沒有放棄你原來所有的一切
照顧自己需要的方法.當所有的事都不對時.思考未來.日記的力量:麗蓓嘉和喬,萊利

第十二章 轉
最後,是否有可能將在照顧失智症的人過程中出現的困難工作,轉變成一種有益的經驗
滿足感.平靜和安祥感.方向.滿足.鼓舞.自信.信任.安全.平靜.聯繫的感覺

附錄
本書人物傳記
關於作者
台灣地區相關資介紹
讓居家照顧更容易的社區資源
國際相關組織和網站
延伸閱讀

 

前言

  得知阿茲海默氏症的診斷,對於失智者本身和他∕她的照顧者而言,是一個令人震驚的壞消息。這個疾病逐步地造成記憶、判斷以及語言能力的減退,最後甚至是身體健康的喪失。阿茲海默氏症和其他失智症使個人的獨立能力消失,也讓照顧者受到毀滅性的打擊。要照顧一個罹患阿茲海默氏症的人,意味著你需要放棄自己的事業;在照顧阿茲海默氏症者的同時,還要顧及兒女的需求;因為時常要處理監督、支持和照顧病患身體以及情緒方面的艱困工作,而延後自己退休後黃金時光的夢想。

  然而,還是有一些樂觀的理由,科學家在預防和治療阿茲海默氏症方面有許多新的進展。更多的支持性團體、教育方案、日間中心以及特殊的居住方案正在發展中。我們同時學習到許多如何和失智症的人互動的方法,這不同於一般人使用的方式,而是改善罹患阿茲海默氏症的人的生命,協助他們感受到安全、安心以及價值──幫助他們過著有尊嚴的生活。

  本書是第一本針對家庭照顧者寫作的,有關照顧的應對以及理念的書籍。你很容易在你的照顧經驗中學習、了解以及應用這些理念。這種應對方式幫助你重新制定或是重新思考身為照顧者的生活,將照顧的工作由可怕的負擔,轉變為一個更有回饋以及較少挫折的成功照顧經驗。好朋友的對待方式教導你如何提供良好的照顧技巧,如何簡單地解決困難的事物。

  好朋友的對待方式會在你的照顧過程中提供有用的理解以及技巧。愛琳.伊勒姆在使用好朋友的對待方式照顧她的先生後,做了以下的總結:「從一開始,我決定只做三件事情:我不會提高我的聲調,我不會和他發生爭執,以及我將儘可能地保持我的幽默感。」你可能要開始類似於愛琳的照顧生涯,讓我們一起先看一下好朋友的對待方式:

  了解有關阿茲海默氏症以及相關失智症的情形:當奇怪或是無法理解的行為出現時,如果你了解到這個行為出現的原因,這個行為就變得比較可以理解了。好朋友的對待方式建議你了解,是什麼因素導致這個行為的出現,允許你在失智者需要的時候,給予他們所需要的東西,也許是保證、身體的接觸,或是某些讓他們有「保留面子」的東西。

   跟上最新的醫療研究結果:最近失智症相關的研究發展快速,所以和最新的研究結果接軌,才不會錯失新的治療方式。本書會解釋一些治療或是研究的基礎知識,希望幫助你跟上目前的進展。

   在得知失智症診斷後,開始做未來的計劃:處理一開始的否認情緒是非常重要的;請和他人討論你的處境,以及開始尋找可以提供協助的服務及方案。本書會建議一些主要須思考的事項,包括法律和財務計畫、居家安全,以及失智症對於家庭關係的衝擊。

   知道在溝通出現問題的時候,需要說或是做什麼:阿茲海默氏症使得罹患失智症的人的理解能力,或是被他人理解的情形受到損害。當一個失智症的人在他(她)居住超過三十年的房子裡說著「我要回家」,或是事實上她已經超過一週沒有洗澡了,她仍然堅持說剛才已經洗澡了。使用好朋友的對待方式會提供實用且有助的技巧、例子以及指你忘了我,但我永遠記得你:以友善尊嚴方式照護失智症親友指導方針,在每個和失智者溝通的例子裡,同時呈現錯誤的以及正確的溝通方式。

   使用正確的方式提供正確的活動:因為失智者無法再從事過去喜愛的活動,或是開始新的活動,以至於他們會變得孤立、無聊且經常受到挫折。好朋友的對待方式將幫助你了解活動的目的,以及提供你許多可以填滿生活的點子。

   鼓勵維持心靈或是宗教生活:許多照顧者擔心失智者隨著疾病的退化,無法繼續維持過去心靈層面的生活。好朋友的對待方式重視每個人的心靈生活,你可以透過許多方法,譬如藝術、音樂以及大自然,甚至是宗教信仰,來滋養你的心靈生活。心靈層面的各種傳統或活動,可以在整個疾病過程中持續地維持。

  成為你自己最好的朋友:許多照顧者因這樣的角色造成自己身體上以及情緒上的負擔而耗竭,他們停止曾經喜愛的事物,變得和所照顧的人一樣孤立。好朋友的對待方式會幫助你建立一個能夠維持你自己的健康個人化的策略,即使在面對這個人生中最困難的挑戰時,也可以克服。

  好朋友的對待方式第一次出現在一本書中,書名是「用對待好朋友的方式照顧阿茲海默症者」(專業健康出版公司Health Professions Press,  1996),這是為長期照顧機構中工作的專業人員所寫的書。令我們意外的是,書出版後第一個給我們回應的不是來自於護理之家的管理者,或是日間中心的負責人,而是一個罹患阿茲海默氏症的女士露絲.麥克雷諾德,她告訴我們,這本書幫助她變得更能接受未來且保持樂觀的態度。

  好朋友的方式目前已經在全世界許多正規的照顧機構中推行,其中包括紐西蘭、澳大利亞、芬蘭、巴西、南非以及義大利,有許多方案正在進行,其他許多國家也已經將好朋友的對待方式納入照顧過程中。在美國,奧瑞岡州及緬因州政府已經在州內採用好朋友的對待方式做為阿茲海默氏症照顧的典範,也提供好朋友的對待方式來訓練州內的長期照顧者。

  本書將這個成功照顧方式帶給失智者的家人,它的內容奠基在我們第一本書的成功上,但本書的內容是集中在家庭照顧者的特殊需求。書裡含括了許多每天使用好朋友對待方式的失智症照顧者全新的故事和內容,這將協助你重新思考你的照顧方式,學習如何在你關心的人身上使用好朋友的對待方式,以及讓你的照顧工作可以更加有信心、有技巧和成功。在運用你由本書中學習到的照顧方式後,我們期望你以及你的親人很快地發現到,真的,好朋友的對待方式可以提供最佳的照顧。

  我們直接和全國阿茲海默氏症協會各地分會、大學研究中心以及肯塔基州萊星頓市伸手助人協會成人日間中心裡的失智症者及他們的照顧者工作,藉由累積這些豐富的工作經驗來完成本書。伸手助人中心成立於1984年,是全國各地最早設立專一於失智症的成人日間中心之一。此中心可以成為一個模範的方案,很大的原因是在他們的方案中含括了好朋友對待方式的理念,本書收錄的許多例子,來自於我們和這個中心的失智症者及家屬工作的經驗。

  本書和其他有關照顧阿茲海默氏症患者的書籍有一些不同之處。第一,作者採用了一種正向及樂觀的觀點,我們確信有太多注意力放在阿茲海默氏症「悲慘的」的部分;過去的書籍或是小手冊都負向地將阿茲海默氏症標註為「受害者」、「永無止境的倒楣事」、「惡劣的階段」、「生不如死之狀況」以及「最慘的命運」等。然而,停留在負面的思維中,只會輕易地犧牲了這些失智症者,讓他們身處於低標準的照顧中;同樣的,在他們是無助又沒有希望的假設之下,照顧者也成為這種負面態度的受害者。

  第二,本書中所有的故事都是真實的,會提到所有參與者的全名,這麼做的目的是希望降低對於阿茲海默氏症的標籤化,帶領大家走出黑暗迎向光明。我們擔心那些家屬在述說故事時感覺不舒服,但是當我們要求簽署同意書時,他們全都同意。這麼做的目的是為了紀念,或是讓他們的親人覺得光榮,以及支持大眾進一步了解阿茲海默氏症。我們讚賞這些家屬的開放態度,也鼓勵讀者可以閱讀本書最後「傳記」部分,了解這些家庭成員的故事。
我們希望提醒讀者以下幾點:

  儘管本書主要是以阿茲海默氏症為主,需要注意的是,還有許多其他型態的失智症,在第二章提到更多相關的資訊。好朋友的對待方式也適用於各種不同型態的失智症照顧工作。

   所有的作者都會因為要使用他或是她來描述失智症而煩惱,本書用「那個人」來描述罹患阿茲海默氏症或其他相關失智症的情形。我們期望這種描述方式可以讓讀者更方便閱讀。同時,這種描述的方式提醒我們,一個人存在失智症的外衣之下,他(她)是有感情的,他(她)是擁有豐富生活經驗的人,以及他(她)也需要一個有尊嚴的生活。

 

詳細資料

  • ISBN:9789866112539
  • 叢書系列:SelfHelp
  • 規格:平裝 / 256頁 / 16k菊 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

第一章

發生了什麼事情?阿茲海默氏症的經驗


罹患了阿茲海默氏症或是其他類型的失智症,是怎樣的感受呢?當你對於周圍發生的事物出現不確定感,和人溝通發生困難,無法辨認出原來熟悉的臉孔,或者是無法去做那些過去很享受的嗜好,這些的經驗會給人帶來哪些感受?當你認識失智者的世界,你就能了解他們生病的經驗,對他們產生同理心,進而更能與他們相處。

罹患阿茲海默氏症的經驗,就好像是你到國外旅行,卻不會說那一國的語言,不知道付費電話該如何使用,風俗習慣完全不一樣。在餐廳裡,點餐出現困難,結帳的時候,使用陌生的貨幣付帳,你擔心是不是少找了一些錢給你,甚至可能會出現被騙的感覺。原本在家中很熟悉的事物,現在處於不熟悉的情境下,變成了一種挑戰,讓人應付得精疲力竭。對於失智症患者來說,現在的日子就好像一直在外地生活一樣。

麗蓓嘉‧萊利曾經擔任過護士和老師。她在59歲的時候,被診斷出罹患阿茲海默氏症。最初,她出現了教學上的困難,她以為是因為教學的內容更新了,所以她無法勝任。

很快地,她發現思考和記憶出現了一些問題,她猜想自己得了阿茲海默氏症。之後,醫師證實了她的猜測。麗蓓嘉寫下她的經驗,開始讓我們了解阿茲海默氏症的世界。以下是她依照經歷所寫的紀錄:

● 無法說出我想要的
● 害怕無法清楚地表達自己的想法和適切的言詞,所以我一直保持沉默而且變得情緒低落
● 我和他人的對話速度需要放慢
● 在許多「噪音」出現的情況下,我會出現跟上對話過程的困難
● 我覺得因為我無法表達自己的意思,別人都不太理睬我
● 我不喜歡那些不把我當成一般人來看待的朋友、護理人員和社工人員
● 每天的日常生活變得困難

麗蓓嘉知道自己的語言能力以及表達心意的溝通能力逐漸喪失。從她的寫作中,可以發現她原本一絲不苟的語法能力正逐漸喪失。複雜的事物漸漸變成她的敵人,她無法在各種不同的對話中,尋找出適切的回應,她將這些稱作「噪音」。她對於社工、護士以及某些朋友不把她當「一般人」看待的敘述,讓我們同時微笑和退縮。雖然她的認知功能在持續下降中,她仍知道別人對待她的方式有所不同。因此,她對於這些人感到生氣和惱怒。值得注意的是,她試著對未來有改變的計畫。在上述字條中,她明白地表示,她嘗試「認真的度過每一天」,但仍然面臨著許多挫折。

我們在看這些她發自內心的話時,你可以開始了解阿茲海默氏症患者的經驗。倘若我們不能了解這個世界,我們無法發展出成功的對策,來改善所愛的失智家人或朋友的生活。

伴隨阿茲海默氏症而來的情緒症狀
阿茲海默氏症的人通常經歷下列的情緒和感覺:
‧擔心和焦慮    ‧難堪
‧挫折       ‧疑心
‧困惑       ‧恐懼
‧失落       ‧生氣
‧悲傷       ‧孤立和寂寞

阿茲海默氏症者常有的情緒和感覺每個人對於失智症的反應都不一樣,但是以上描述的情緒,多數人都會經歷一個以上。

擔心和焦慮(Worry and Anxiety)
我們偶而也會出現擔心或是焦慮。父母擔心青春期的小孩很晚了還沒有回家。月底了,擔心錢不夠支付這個月的帳單。甚至有些人在超市裡讀了八卦小報之後,開始擔心自己喜愛的名人婚姻出了問題。

罹患阿茲海默症的失智者會出現過度擔憂或緊張,常見的狀況是,失智者無法分別一般的擔心和重大的擔憂。舉例來說,失智者只是從窗戶中看見一片烏雲飄過,他就莫名擔心起來。如果放著他不管,這個小小擔憂就變得越來越大,進而搞砸了他整個下午。一場平常的春雨,會因此變成了照顧者的大雷雨!

薇拉‧麥卡比是一位退休的小學老師,她總是擔心班上的孩子。「她常堅持說,我上學要遲到了。我現在必須走了。學生正在等我。」雖然她早已停止工作超過12年,她還是一直堅持這些事情。

薇拉的擔心是許多失智者的典型症狀。他們會因為認為自己沒有盡到員工的責任,或是遲到,而感到煩躁不安。這種症狀的出現是有意義的:對多數的人來說,工作佔據了我們的大半生的時間,因此在我們的生命中偶而浮現有關工作的事件,這是可以理解的。

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