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忘了:走一段無悔的失智照護旅程

忘了:走一段無悔的失智照護旅程

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  • 【2013年度華文暢銷作家】Top3:褚士瑩

    文/褚士瑩2013年12月20日

    Q1. 恭喜你成為2013年最暢銷的作家,對於讀完《給自己的10堂外語課》的讀者,你最希望他們從中得到什麼訊息、或者過程裡有怎麼樣的閱讀感受? 給自己的10堂外語課:這是突破人生限制的希望之鑰! 我不知道我做對了什麼,因為大學念政治理論時,轉系到商學院的直屬學長好意警告我,趁能走的話趕快走 more
 

內容簡介

  對親人失智的悲傷,不是來自他當下的遺忘,而是自我緊抓著歷歷在目的過往不肯放。

  盡了全力,然後釋懷、繼續好好過活,才是生命教給我們最重要的一課。

  全臺灣每一百人之中,就有四人罹患失智症,你我都無法置身事外。

  本書是第一本從失智症照護者角度出發的專著,透過真實案例訪談,論及失智症病人與家屬相處的獨特面向;加上康泰基金會的專業資訊,為讀者提供實際的協助與心理的支持,並期待藉此喚起社會大眾對失智症的關注與理解。

  作者曾親自照顧失智外婆多年,同時身為失智症遺傳基因的「潛在病患」,透過深刻的親身經驗與真情流露的筆調,娓娓刻劃出失智者與親人之間,一幕幕感人肺腑的人生交集。

 

作者介紹

作者簡介

褚士瑩

  1989-1995年照顧失智外婆,直到外婆過世。母系親族有失智症的遺傳基因,因此長期關切失智症議題。在臺灣期間,也負責年邁父親的照護工作,對於照護失智親人有切身經驗與深刻體會。著有《在天涯的盡頭,歸零》、《海角天涯,轉身就是家》、《愛.犬》等。

策劃者簡介

天主教康泰醫療教育基金會

  一群年輕醫學生期許在醫療工作上以「愛」服務他人,因此於1982年結合眾人的力量成立「財團法人天主教康泰醫療教育基金會」,以信仰為基礎作為實現理想的園地,曾榮獲中華民國第七屆醫療奉獻獎(1997年)及國家公益獎(2007年)。康泰投入失智症關懷已超過15年,是全國第一個提供失智症病人與家屬服務的非營利機構。

  2012年適逢基金會成立30週年,本書可說是其重要的里程碑。
  www.kungtai.org.tw/

 

目錄

推薦序 感性與知性兼具的好書 張達人
推薦序 「醫病一家」的創舉 葉炳強
作者序 你以為你瞭解失智症嗎?

第一篇 有我陪你一起慢慢走
第一章 團圓那一天

從家到安養套房
枯萎的花朵也會挺起來
媽媽,我可能不能照顧妳了
我們不能後悔嗎?
事與願違,另做安排
.選擇與參訪照護機構重點
.進入機構的心理調適
.選擇退出機構的考慮

第二章 請給快樂
記憶的輪迴
難忘的歲月
篩檢生命的記憶
無力的挫敗
看護的分憂
我不太會算數
無聲的困境
理所當然的背後
從此沒有回頭
.什麼是記憶門診?
.可以自己做的簡單失智症檢查
.誰是高危險群?
.什麼時候要開始做檢查?
.隔多久要做一次?
.在哪裡可以做檢查?

第三章 救生圈──家屬支持團體
下水前,救生圈在哪裡?
考驗接踵而來
幫助別人,建立信心
固定運動,穩定病情
不談過去,把握現在
.早發性失智症定義
.失智症病人什麼事情會記得?什麼事情記不得?
.康泰醫療教育基金會的支持
.什麼是「分數」?巴氏量表的分數怎麼算?
.進步、退步在社會福利的意義和對病人家庭的實質意義有何區別?
.什麼是「日照中心」?
.誰是居服員?為什麼要有居服員?
.誰有資格向社會福利機構申請?他們的工作內容包含什麼?

第二篇 一心只想好好照顧你
第四章 失智照護的選擇

面對不一樣的人生
正視長期照護
照顧者的四個選項

第五章 自行居家照顧
選擇一條艱難的道路
照顧者重入社會
單純去做對的事情
責無旁貸的緊箍咒
父親教我的最後一課
安靜陪伴最後一程
「功成身退」以後
有一天,我也失智了
.在家照顧真的比機構便宜嗎?
.是否經濟能力有限的家庭,應該優先選擇居家照顧?
.在家照顧者真的容易得到憂鬱症嗎?
.什麼是陽光假期?每年可以有幾天?該怎麼使用?

第六章 聘請移工照顧
失智與躁動,照顧的艱難
生活品質vs.生命長度
有準備,才是真正的強者
從失智照顧談到外籍移工
外籍移工不是問題,是答案
修正偏見,才能看見完整的世界
.什麼是躁動?

第七章 送至機構照顧
平順走完失智後的人生
送機構前的準備
選擇最安全的環境
救生圈能減少遺憾
信任專業機構的照顧
慢慢學會釋懷
何時是送機構最好的時間點?
.什麼是「日落症候群」?
.關於走失

第八章 運用長期照護服務
善用喘息服務
蒐集社會福利補助辦法
運用各類社福資源
自費聘請看護工
.如何申請輔具補助?
.購買輔具的補助規定

第三篇 面對失智症預做準備
第九章 正視照護困境與問題

居家服務員人力問題
照護制度的缺口
協助照顧者重返社會
有關失智症的教育

第十章 未雨綢繆及早規劃
重點是陪伴,不是治療
不能不面對的考量
一定要求知
一定要求助
一定要理財

第十一章 進入失智症的世界
皮拉哈人的世界
接下來會怎麼樣?
失智症分期的各家說法
不能預期,不代表不能準備
全世界都在努力
友善的社區和環境
失智症的九大迷思

第十二章 降低罹患失智症風險
失智症真的可以預防嗎?
活化大腦的八大祕訣

第十三章 照顧者的避風港
照顧者的支持與教育
魔幻寫實的世界
如果失智發生在我身上
安撫病人也紓解照顧者壓力
失智症沒有教科書
悲傷過後,仍要向陽
.什麼是「三管病人」?
.芬蘭的老人有什麼不一樣?
.局外的人可以為家屬做些什麼?

第十四章 安養中心的故事
義無反顧的投身
誰為誰服務?
安養服務的主體
家屬的探望與關心
看護工向前衝

後語 愛你照顧的病人,更要愛自己

 

作者序

你以為你瞭解失智症嗎?

  我的書櫃裡有一本封面有些捲曲、內頁泛黃的書,是一本國外翻譯書,中文書名叫做《癡呆症病患家屬手冊》,自從外婆去世後,就再也沒有被拿起來翻過。

  直到十幾年以後,我和康泰醫療基金會的夥伴瑞萍,一起到書店去買了一本《失智症居家照護指南》,這本書名不同、出版社也不同的書,其實就是當年那本的新版,原版英文書名為《The 36-Hour Day》,將近三十年以來,被失智症患者的家屬視為照護的「聖經」。

  有一段時間,這本書的舊版斷貨,康泰基金會為了買這本書給病患家屬,還特地拜託出版社幫忙印刷,允諾買下全部的存貨。這本書的地位之所以如此重要,除了寫得很好之外,最主要的因素是,市面上一直沒有第二本類似內容的著作。比起二○一一年,平均每個月都有一至兩本與蘋果創辦人賈伯斯有關的書籍被譯成中文版本,在小小的臺灣上市,實在有如天淵之別。

  中文書名的改變,不是書商為了多賣幾本書而創造的噱頭,而是反映出時代與觀念的進步。

  現今所處的世界,網路速度不斷變快,手機和平板電腦功能不斷更新;十年前我們對於一臺「功能很強電腦」的定義,和現況相較,根本是天差地別。然而卻沒有太多人注意到,今天醫療專業人員對於失智症的瞭解,也和十多年前完全不同了。

  十幾年前,我曾經親自照顧失智的外婆,直到她離開人世為止。原本以為應該沒有多少人比我更清楚瞭解什麼是失智症,但過去這一年多來,陸續訪談了數十位專業醫師、醫療志工、安養機構經營者、從照顧失智症病患工作「畢業」的家屬,甚至目前仍在擔任居家照顧者角色的對象,我才發現自己所知的失智症,簡直只是九牛一毫,甚至連醫護人員都直接了當地說:

  「在失智症面前,我們都必須抱持著謙遜的態度。即使是失智症的權威、專家,對於失智症的認識,也只是冰山一角。」

  雖然人類的科學研究仍在努力設法理解失智症的成因、突破醫療的關卡,但只要上網,用任何語言輸入關鍵字「失智症」,都能立刻找到許多相關資料;或是到書店逛逛,也可以輕易找到十幾二十本和失智症相關的書籍,大量的資訊排山倒海般迎面而來,簡直可以將我們吞噬淹沒。

  仔細閱讀後,卻發現這些資料和書籍,講述的內容非常類似,許多從醫學角度介紹的,無非是歸納如何分辨失智症的徵兆,失智症從輕度、中度到重度的症狀,還有一些失智症的家人或伴侶,書寫他們陪伴過程的種種經歷。

  這麼多年來,失智症成為逐漸走向高齡化社會的臺灣民眾所面對的健康隱憂之一,卻一直沒有一本可以真正幫助臺灣在地的讀者,以在這片土地上的實際案例,輔以臺灣現階段的社會福利政策及資訊,來幫助家有失智症患者的家屬,引導他們學習如何進入照顧者的角色。

  以現在醫學界對失智症有限的知識,所能論述的病症內容其實也就是這些了,除非在科學或醫學上有革命性進展,否則頂多只能針對疾病本身說得更仔細些,在初期的判別、診斷上更有效些;但對病徵與病患的著墨一說再說,卻始終沒有人關注到失智症患者身旁最重要的照顧者。

  我們發現,通常會主動尋找相關資料者,總是直接照顧病患的那個人,但受到失智症直接影響的家庭,豈止是照顧者,還包括病患的兄弟姐妹、子女,還有孫姪輩、親朋好友。若自己不是那個「倒楣」的直接照顧者,就不大會主動去吸收相關資訊、參加支持團體,甚至只是站在局外人的角度,不以為然地批評病患和照顧者,有些家屬可能會認為失智症病患是為了故意找麻煩而「假裝」,或認為是照顧者「想太多」,卻沒想到這種態度會讓病患和照顧者一起陷入更艱困的泥沼中。

  根據《立報》的報導,目前在臺灣需要長期照護的民眾,在安養機構約有三萬人,聘請外籍看護工的家庭約十七萬人,在家中由親人照顧的約有四十萬人以上,其中照顧者有八成是女性,照顧親人的平均期間約十年。中華民國家庭照顧者關懷總會在二○一二年十一月指出,全國家庭照顧者已從一年前的七十多萬人快速攀升至九十萬人,每天平均照顧失能或生病親人十四小時,而長照壓力大,照顧者有苦難言,八成照顧者曾有自殺念頭。

  為什麼坊間會找不到一本針對失智症照顧者需求而出版的書?我希望在臺灣每年出版將近四萬本新書中,能有一本可以幫助失智症病患身邊的人,讓他們能更瞭解該如何走進照顧者的角色。

  以臺灣四十萬個需要長期照顧的失智症病患的家庭來看,若每個家庭以四個成員來計算,與失智症病患有直接關係的民眾至少有一百六十萬人,這一百六十萬人之中,又會有多少人願意閱讀一本關於此主題的書?

  六十五歲以上的老人家,年齡每增加五歲,罹患失智症的機率就會加倍,也就是說,臺灣每年平均增加將近四千名失智病人,等於至少增加四千個需要照顧失智症病患的家庭。

  在義正詞嚴的對社會大眾提出這樣的要求之前,身為一個NGO工作者,自認一直努力要做「對的事情」的人,我知道自己有義務捫心自問:「那麼,我可以做什麼?」

  我們都知道賈伯斯的生平軼事,但真的瞭解什麼是失智症嗎?我們知道老派約會的情調,但是知道居家照顧者的世界嗎?如果你發現自己對這兩個問題完全回答不出來的話,至少可以開始問自己:「為什麼我不覺得自己需要知道?」

  對於這個問題,我沒有標準答案,但是歡迎大家一起來思考這個問題。

 

詳細資料

  • ISBN:9789571356914
  • 叢書系列:AUTHOR
  • 規格:平裝 / 280頁 / 16k菊 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

第二章 請給快樂

記憶的輪迴

我和母親坐在腦神經內科的門診室外等待,週六下午,醫院宛如休市的批發市場,安靜得讓人不禁懷疑是否外星人剛剛來過,抓走了所有地球人,只有我們幾個渾然不覺地在這裡候診。

「三號!」

護士小姐叫到我們的號碼,雖然是當天臨時掛號,還排在三號,不難想像診斷失智的門診,即使在二○一二年即將結束的時候,意外的竟然不怎麼熱門。後來才知道,大部分病人都是週間平常日來看診。

總之,掛號容易,但是讓母親接受,願意來看這趟門診,卻花了我兩年的工夫。

馮醫師是腦神經內科主任,聽起來是香港僑生,年紀相當輕,卻給人誠懇值得信任的印象。

母親沒有抗拒,開始侃侃而談她前年、去年各發生一次在家附近突然失去方向感,找不到回家路的經驗。

「我到每個路口都迷路。明明知道家就在附近,可是那天,站在十字路口, 無論如何就是想不出來我家在哪裡。」

「好不容易到了下一個路口,又不知道怎麼辦了,我當下真的很不甘心!」

馮醫師靜靜地聆聽,讓母親一口氣說完之後,才用很平靜、溫暖的語氣,開始說話。

「妳去公共場所,也很容易失去方向感嗎?」

「對。只要到外面餐館吃飯,我去上廁所之前,都要很仔細背好路線,哪裡左轉、哪裡右轉,不然很可能就走不回飯桌。」

我坐在母親背後的凳子,看著她對醫生傾訴的背影,突然有一種非常複雜的感受。

難忘的歲月

在高中時代開始,將近有十年的時間,我放棄長途旅行,留在臺灣,我和我的米克斯犬Peatle居住的公寓,幾乎只是個晚上睡覺的地方,但真正的家,其實是一間私人的安養中心。

每天工作結束,第一件事就是「回」安養中心,那是我外婆住的地方。從中學時代開始,我就開始擔任外婆居家照顧者的角色,當時她已有明顯失智與失能的症狀,只是在一九八○年代晚期,還沒有「失智症」這樣的名詞。人年紀大了,做出不可理喻的舉動,被稱為「老番顛」;專業醫生則說是「老人癡呆症」。這是個沒有人搞得定的麻煩,只能開點安眠藥讓老人變得安靜呆滯,而家屬和醫生能為他們做的不多。即使身為醫生,當時對這個病症的瞭解其實也不多。

我們家人雖然都知道讓外婆繼續住在家裡的心理負擔和危險,但在情感上,卻無法放手。當時無論是公立或私立的安養機構,環境及設備條件都不盡理想,把照顧我們兄弟姊妹長大的外婆送到安養中心,感覺上和拋棄無異,我們怎麼能拋棄為我們的生命奉獻那麼多歲月的外婆?

但是憑我們幾個在學的孫子、孫女和上班族的雙親,親自居家照顧談何容易,幾乎只能用「心力交瘁」來形容。白天坐在課堂上,心裡想的卻是外婆會不會燒開水忘了關爐火,而瓦斯正在外漏?出門是否會走失或被車撞上?有沒有東西吃?會不會又把鈔票通通丟到垃圾桶?是否害怕被知道她失禁而弄濕床單,卻不知道該怎麼隱藏,結果愈弄愈糟,造成屋子淹水?會不會因為妄想或幻聽,害怕驚叫不知所措,甚至自殘?

一到中午或晚上休息時間,一面要讀書、一面做著兩三份工作的我,立刻放下手邊所有事情,拒絕所有社交活動,帶著餐點飛奔回家。

傍晚通常是我們一起畫圖的時間,以藝術治療的方式,鼓勵她將殘存的記憶片段、童年的美好夢想,甚至讓她驚醒的恐怖夢魘,都能透過水彩筆,用顫抖的手慢慢畫下來。

雖然外婆是個一輩子沒有拿過筆又不識字的文盲,嚴重的白內障在手術後,仍然只能維持半盲的狀態,加上罹患帕金森氏症的手指難以控制力道;儘管面對種種的難題,我們都沒有放棄的念頭。她很努力地畫圖,我很努力地拿出年輕的生命,不斷灌溉著日漸枯萎的老樹。不知道有多少次,我帶著隔天要考試的筆記,搭著救護車,握著外婆乾枯流血的手,進出醫院急診室。熬夜坐在塑膠椅上等待,成了年少歲月中一幕難以忘懷的風景。

如今,我已不是當時的少年,外婆也已離開人世將近二十年,如果母親也被診斷為失智症,對於我未來十年、甚至二十年的影響會是什麼?她所需面對的外在環境,無論是醫療還是社會福利,跟二十年前外婆所面對的環境,究竟有什麼區別?我有能力再重新過一次這樣的日子嗎?

篩檢生命的記憶

我發現自己陷入紊亂的思緒,被馮醫師的聲音打斷。

「褚媽媽,我現在要問您幾個問題,進一步瞭解您的情形,這樣可以嗎?」

「可以。」母親順從地點頭。

「您去超市買東西,會不會猶豫不決,不知道該買哪一個?」

「會會會……」母親忙不迭地說,「而且收銀員找錢,我只能全部收起來,因為我懶得用腦,自己算會算錯……」

「您有注意到自己情緒上的改變嗎?」

「好像差不多。」母親說。

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