從失落到接納：特殊兒童家長心理支持團體實務

緒論　特殊兒童家長的失落與心理支持
第一次團體聚會　堅強的淚水
第二次團體聚會　孩子會恨我嗎？
第三次團體聚會　青春小鳥一去不回頭
第四次團體聚會　不能說的秘密
第五次團體聚會　化作春泥更護花
第六次團體聚會　刺河豚媽媽
第七次團體聚會　將心比心
第八次團體聚會　接納

後記
附錄一：特殊兒童家長的反思題綱
附錄二：團體帶領者的反思題綱
附錄三：進深閱讀推薦書單
參考文獻

作者序

支持父母，讓愛延續

　　孩子因障礙而有特殊的需求，對家庭而言不僅是一時的危機，而是持續一生的壓力。父母養育特殊兒童所承受較多的客觀現實壓力，包括孩子托育、就學困難，身心適應問題，部分兒童需要運用輔具以及特定的療育資源，孩子漸長將面臨交友、兩性、就業及年老的安置等需要，孩子成長的不同階段有著不同的需要，這些皆是父母要面對的挑戰（萬育維、王文娟譯，2002）。此外孩子各種發展上的限制，都可能使得父母感到失落與悲傷（張英熙，2002；Taub, 2006），引發各樣情緒，造成主觀的心理上壓力及調適的難題。

　　特殊兒童對家庭也有正面的影響，有些父母認為孩子的障礙使家人關係更加緊密，在照顧孩子時父母更了解愛的真諦等（郭煌宗，1998; Hastings & Taunt, 2002）。儘管如此，為了滿足孩子特殊需求，父母所承受的主客觀壓力高於一般父母。特殊兒童父母心理調適的好壞，不僅涉及個人心態反應，也和父母所獲得的支持多寡有密切關係。支持的資源愈多，父母調適良好的機會愈高。調適良好的父母較能發揮效能，顧及家庭所有成員，維持家庭各項功能。特殊兒童父母所需的社會資源及支持系統，包括喘息服務、交通接送、就學就業及安置協助、休閒活動、福利補助、親職教育或諮商服務（何華國，2009）。這些支持服務可分為三類，分別是：一、提供生活實務上協助，二、提供教養療育資訊或訓練及福利資源，三、提供個別或團體諮商或支持團體活動，直接協助父母心理調適。前二類支持服務可能來自學校、特殊教育老師、家長組織、醫療單位、社會福利機構或宗教團體等，第三類支持服務則需要加入助人專業人員，包括諮商心理師、社工師等。三類支持服務各有不同的價值，對父母調適皆有獨特且不可取代的貢獻。

特殊兒童父母支持團體

　　支持團體（support group）是指一群有相近處境或心情的人們，定期見面彼此分享、相互學習的團體。除了特殊兒童父母支持團體之外，也適用於慢性病患的照顧者、喪失親人者、罹患癌症者、切除四肢或身體器官者、酗酒者、藥物濫用上癮的個人、家庭暴力的受害者等。團體通常能提供一種聆聽的氣氛，以及心理安全的氛圍，讓成員可以暢所欲言分享感受。即使團體組成的理由與形態多所不同，成員的收穫卻有高度的相似性（Klein, 2000），包括接納自己的負面情緒，能擴展社交減少孤單感、宣洩紓解情緒、注入希望、強化或習得正向適應的行為。本團體是以悲傷理論為基礎（張英熙，2005；Worden, 2002），能協助成員面對失落，體驗悲傷感受，催化成員發展接納的態度，促使成員減少負面情緒及互動，放棄不當的期待，進而改善夫妻及親子關係（張英熙，2003；謝素貞、徐畢卿，2005）。

本書寫作目的

　　1996年起我與工作夥伴吳珍（她1997年取得國立彰化師範大學輔導與諮商學系碩士學位，2004年通過諮商心理師特考）投入特殊兒童父母個別諮商服務及研究工作，有感於特殊兒童家長心理支持的需求強烈而迫切，1998年起便開始以支持團體的形式協助家長。接連三年我們應邀在台中及彰化地區，以協同的方式帶領六個家長支持團體，並逐步發展出以悲傷輔導理論為基礎的家長支持團體方案。

　　聆聽的故事愈多，愈發現所做的太少。前述服務雖已投注相當心力，對廣大特殊家庭需求而言，卻如杯水車薪。特殊兒童父母的需要鮮明地映在我心中，化為聲聲呼喚不曾停止。2002年起我開始著手撰寫本書，期能喚起社會各界對特殊兒童父母心理需求的認識。當助人工作者了解特殊兒童的父母的失落反應，以及父母及所關切的議題時，就更能有效地幫助父母及孩子（Taub, 2006）。我們期許有更多支持團體成立，使得特殊兒童家庭的支持網絡更形豐富完整，讓有需要的父母都有機會參與團體，有更多家庭受惠。

　　本書呈現支持團體運作的過程及效能，期使政府社會福利部門、學校教育單位、民間福利機構及家長組織認識支持團體的價值，並將籌組團體列入年度計畫中。其次，本書呈現團體計畫、帶領的技巧及原則，期能作為團體帶領者的參考，引領更多專業人員投入服務，包括諮商心理師、臨床心理師、社工師、復健諮商師、語言治療師、特教教師及學校輔導教師等。此外，本書可做為心理教育的材料，供成員於團體前閱讀。當家長了解支持團體運作的方式，加入團體時會有較佳的心理預備，也將會有較多收穫。如此可以提高家長參與支持團體的動機，減少成員流失的問題（Gazda, Ginter, & Horne, 2001）。最後，對於未能參與團體的家長讀者，書中成員真實的經驗或許能帶來參照、反省與學習。

本書取材

　　本書在描繪一個以悲傷輔導理論為基礎的特殊兒童家長支持團體，呈現團體帶領者及成員互動的過程，期使讀者能看見支持團體實際運作的情況，了解心理支持團體可能的助益。本書主要取材自2001年於台北市學習障礙者家長協會舉辦的父母心理支持團體，團體共計有八次聚會，各次聚會皆錄影並將對話轉謄為逐字稿後再行改寫。該團體獲國科會補助（專題計畫NSC 90-2413-H-133-016），研究及出版皆經全數成員同意。

　　筆者為研究者，同時也擔任團體設計者、成員篩選者、觀察者、事後訪談及團體督導等角色。由於全程現場觀察，筆者能感受團體中成員情緒的細微轉變。團體由吳珍擔任帶領者，基於多次的合作默契，加上團體前後的密切討論，筆者與帶領者在團體策略及技巧的運用上有高度共識。文中帶領者之意圖及感受由吳珍口述筆者記錄，為行文流暢，以第一人稱方式呈現。為保護成員隱私，書中孩子障礙類型及成員個人身分資料皆已大幅改編。受限篇幅，寫作時省略團體前會議，團體過程則以去蕪存菁的方式呈現，行文時盡可能保留成員的對話內容、真實反應、互動情景及現場氣氛，期使讀者能領略團體實況。

本書內容與形式

　　本書內容由三部分組成，第一章為緒論，首先以三個虛擬故事，闡述特殊兒童對父母的心理衝擊，說明家長因孩子障礙而有的失落經驗、悲傷反應，以及心理調適歷程。接著以團體初期、工作期及結束等三階段團體發展的概念，介紹團體歷程及主要內容。

　　本書第二部分呈現八次團體聚會的過程。除了團體帶領者與成員互動與對話之外，也說明帶領者對團體的想法、判斷及意圖。各次團體聚會皆以五項主題分段說明，包含：一、團體設計：介紹活動設計理念、聚會目標、活動及流程，使讀者可獲致整體的概念。二、團體技巧：介紹帶領者的技巧、目的及運用的時機等考量。三、團體過程：描繪成員互動、團體氣氛及凝聚力等變化，並以帶領者的觀點進行詮釋。四、父母心理：對特殊兒童父母的生命經驗、心理反應、夫妻及親子關係等重要議題進行解說。五、團體效能：摘述成員於團體中的重要收穫，並以團體理論說明成員互動中的支持性或治療性元素。

　　後記則寫於出版前，亦即團體結束十年後。成員們閱讀了本書草稿，與作者相約重聚及聯繫。成員回顧十年來的高低起伏各項經歷，肯定支持團體的價值。即使後來人生挑戰並未減少，但家長的步伐已經變得穩健。

結語

　　支持團體能提供特殊兒童父母心理情緒支持，成員經驗在分享時相互撞擊激發心理成長，成員因而獲得更佳調適。然而本書所載只是眾多種形式支持團體之一，而非標準版本。因團體成員組成、孩子障礙類別及年齡等條件差異，即使執行相同方案，每個團體經驗仍是獨特且唯一的。本團體設計以失落的悲傷理論為基礎，能協助家長調適因孩子障礙而有的失落經驗。當孩子障礙類別愈相近，成員於團體中所分享的生活經驗就愈能獲得共鳴，彼此將有更高的意願相互比較、反省與學習。由於女性承擔較多的育兒責任（張秀玉、傅秀媚、林巾凱、劉芷瑩、吳淑婷，2008），且參與心理成長等學習活動的意願較男性高，這兩項因素可說明支持團體中女性成員居多的現象（Turnbull & Turnbull, 1986）。面對孩子的障礙，所有的家人都可能會有失落感，然而卻可能表現出完全不同的反應。男性參與支持團體時，不但能提供男性獨到的觀點，男性也能從團體中獲益。尤其在兩性相處婚姻議題上，將引發熱烈討論，帶領者應斟酌成員需求及團體目標來進行引導。此外，正如母親的觀點不能代表父親或其他家人的立場般（Seligman & Darling, 1997），特殊兒童手足或祖父母也有其獨特的立場與需求，專為他們所安排的支持團體，也會有獨特的貢獻。此外，當孩子被診斷有特殊需求，例如學習障礙、過動症等，孩子自身也有調適的需求（Higgins, Raskind, Goldberg, & Herman, 2002），特殊兒童的支持團體也值得發展。

　　支持團體確能使特殊兒童父母受益，但這並不意味每位特殊兒童家長都需要且該要參加支持團體，也不表示支持團體能滿足家長所有需求。特殊兒童家長所需要的服務還包括療育資源、特教知能、福利服務、家長組織、喘息服務、托育服務等。除了家長支持團體外，尚有適應良好的家長協助其他家長的家長互助方式（許素彬、張耐、王文瑛，2006），在心理層面的專業服務還包括個別心理諮商、團體心理諮商、夫妻諮商、家族治療等（Buscaglia, 1994; Taylor, 1982）。總之，助人專業工作者應評估父母需求，才能提供切合家長需要的服務。任何單一的服務無法滿足特殊兒童家庭所有需要，結合多種社會支持的服務，才能發揮最大的支持效能（郭煌宗，1998）。