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一生罕見的幸福Ⅱ:走下去,才有驚喜!

一生罕見的幸福Ⅱ:走下去,才有驚喜!

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內容簡介

這個家庭,已改變許多人的生命,這本書,將改變更多人的生命!

  即使在最深的黑夜,生命仍然有光;
  即使在最深的谷底,人生仍然有路。
  當面對艱巨成了一種習慣,你就不怕苦難同行。

  一對再平凡不過的普通夫妻,在兩個孩子陸續被診斷出罹患罕見疾病後,整個大大翻轉,巫家的座右銘――在別人的需要上,忘記自己的苦難,他們把自己的故事,化成祝福,激勵每一位他們所接觸的人。

  2006年出版《一生罕見的幸福》之後,姊弟倆遭遇更艱辛的試煉,一次次行過死蔭幽谷,全家人卻努力將人生的悲劇演成喜劇。在《一生罕見的幸福Ⅱ:走下去,才有驚喜!》中,巫爸、巫媽說:「上帝用笑臉幫助我們,我們用笑臉幫助兩個罕病兒,繼續闖關罕病旅程。」

  也就是來自於對上帝堅定不移的信心與愛,認識這個家庭的人,要有很強的心臟,因為他們一家大小,總是讓人大開眼界。面對種種的困境來到,一家人總能微笑面對,一一過關,並在有限的春光夏日,屢屢綻放出讓人驚奇不斷的花朵。

名人推薦

  以欣、以諾兩位天使乘著浮雲,飄然進入巫爸與巫媽的生命。在歷經狂風暴的試煉後,呈現的是滿天絢麗的雲彩。人世間沒有完美,缺憾要用愛來添補。在《一首搖滾上月球》,我們看到巫家落入凡塵的煎熬身心,但在慈濟大學對「尼曼匹克症」罕病的現身說法中,我們感受的是超越凡塵的潔淨靈魂。《一生罕見的幸福II:走下去,才有驚喜!》告訴我們生命是一種永遠的奇蹟,只要有不被擊倒的韌性與彈性,永遠有無限的可能。祝福巫家,他們是生命的智者、勇者,也是大無畏者。

超越凡塵的潔淨靈魂  ☉慈濟大學  王本榮校長
 
  我信主已有五十年歷史,也常在各教會分享信息,深信神就是愛,神是公義的,但仍然很難了解,為什麼有人罹患罕見疾病,日子那麼的煎熬。我真不懂,但我相信這是神的奧秘,有天見神面時,當可豁然。

  這本書的作者,家有兩個罕見疾病的孩子,他們在萬分艱辛的日子裡,父母及孩子都給我們帶來美好的見證。看到他們,我們還有什麼不滿意的事呢?還有什麼不能跨越的困難呢?這是一本值得人人一讀的好書。
 
美好的見證  ☉監察院  王建煊前院長
 
  認識巫家已逾二十年之久。

  一路看著以欣、以諾兩姊弟,從蹦蹦跳跳、天真可愛的活潑孩童,到如今成為家喻戶曉的青少年生命鬥士;巫爸、巫媽從一對再平凡不過的普通夫妻,到歷經挑戰寫下輝煌成就、令人欽佩的強人搭檔;讓我對於造物主的奇妙作為,從內心深處發出讚嘆,更堅信祂的恩典確實夠用!

  巫家一篇篇感人的故事,雖然可以從很多平面媒體的報導或電視、電台的專訪中得知,也不難從電腦網站中去搜尋取得,但張老師文化公司在二○○六年出版《一生罕見的幸福》這本書,立刻榮登暢銷書的排行榜。透過這本書的流傳,巫家刻骨銘心的生命故事,激勵許許多多在苦難中的心靈。相隔八年,以欣、以諾身體狀況未見奇蹟似地好轉,姊弟倆甚至皆曾瀕臨死亡;巫爸、巫媽長期照顧罕病兒女,身心的疲累及煎熬難以言喻,卻奇蹟似地活出更精采的人生!這本《一生罕見的幸福II:走下去,才有驚喜!》,正是描繪這段期間巫家血淚的歷程,值得眾人閱讀、揣摩心境,從而獲致寶貴的啟發。

  是的,這是巫家四口的故事;是由家族背後支撐,但不須特別強調的故事;也是南京東路禮拜堂這個大家庭,成員彼此相愛、疼惜扶持的故事。因著家人發自內心的體諒、接納與協助,讓巫爸、巫媽可以安心扮演好各種角色,更無後顧地繼續邁步前行。這些年來,無論在醫院治療、急救的憂心場合,或是在歡欣獲獎的光榮時刻,總有一大群巫家親友在默默陪伴、迫切代禱,並大力支援。

  我常跟教會的弟兄姊妹說:巫家不是南京東路禮拜堂的負擔,是神賜給我們這個大家庭一份特殊的禮物!
 
這是我們家的故事  ☉台北基督徒南京東路禮拜堂  沈明鋒長老
 
  以欣、以諾用不服輸、樂觀積極的態度向前行,而巫爸、巫媽,秉持堅毅、韌性、永不放棄的精神,全家人緊密結合在一起,令人敬佩又感動,誠心推薦所有讀者,一起透過《一生罕見的幸福II:走下去,才有驚喜!》,看見生命的愛與能量!
 
看見生命的愛與能量  ☉國民健康署  邱淑媞署長

  大大恭喜《一生罕見的幸福II:走下去,才有驚喜!》溫暖上市!

  感謝神,讓我因著《一首搖滾上月球》而首次認識了巫家,電影裡罕爸們的奮鬥歷程,深深感動且激勵了同樣身為父親的我,電影之後,上帝給我更多的機會,在巫爸、巫媽、以欣、以諾和阿嬤身上,看到了父母的愛,看到了上帝的愛,看到了因為有愛而大有能力的勇氣。

  感謝主,感謝你們,讓我學到了:
  無論有多難──走下去,才有驚喜;
  無論有多難──面對是最佳策略;
  無論有多難──上帝會引領我走出新路,讓社會因為有我而變得不一樣。

  巫爸、巫媽、以欣、以諾、阿嬤,加油,我們的生命都因著你而更美好,謝謝你們!
 
我們的生命因你們而更美好  ☉愛爾航空培訓機構  汪逸仁總經理

  跟巫爸、巫媽認識,可以感受到家的凝聚力,不是單靠一人的力量,而是家人彼此間的愛、相互包容與鼓勵。巫媽、巫爸在疲累時,彼此當對方的肩膀,讓對方依靠一下、擁抱一下,繼續面對生活中的瑣事。我想,這一家的幸福,是在於他們用心生活,並且樂於分享,《一生罕見的幸福Ⅱ:走下去,才有驚喜!》值得推薦給大家。
 
用心生活,樂於分享  ☉「點燈」節目主持人  余秀芷小姐
 
  二○一二年冬天,在中崙高中校長室電梯前,我第一次初識以諾和以諾的爸媽。讀高一的以諾坐在輪椅上,用帥氣靦腆的微笑跟我問好,夫婦倆熱情地邀請我出席以欣的雙十感恩音樂佈道會,並微笑地說明姊弟倆同時擁有上帝的特別恩寵──罹患了「尼曼匹克症」。當下,在醫院工作的我理解了這對爸媽有多麼不容易,背後有多少辛酸,但他們的信念和力量卻是如此篤定!我決定,以諾的過去我來不及參與,未來我將積極關心這家人。那一刻,神之手已將我們拉近,我們內心的愛在彼此悄然建立。

  隔年四月以諾因為脊椎嚴重側彎壓迫影響肺部功能,醫師建議做脊椎矯正手術,將近十五小時大刀,全中崙高中為以諾集氣,以諾堅毅的求生意志力令全校師生感動不已,這是一則最優美的生命樂章,也是最感人真實的生命教育。術後,我分別和校長到榮總、和導師及班級家長代表(敦化國中高敏慧校長)到以諾家探視,以諾病情反反覆覆,只要能來上學,我們便在中崙相會,看著以諾情況逐漸穩定,內心著實寬慰不少!

  以諾的爸媽在安排開刀前這段時間,還為校內特教生及家長提供訊息及資源協助,幫助其他特教同學並鼓勵打氣,並主動協助輔導室特教組擔任志工,尤其常常在家長會適時協助,提供寶貴意見,讓許多疑難雜症迎刃而解,對於麗玲的智慧與協調力,及無私的愛心,在此致上崇高的敬意和感謝。

  在醫院工作多年,看過無數悲歡離合、可歌可泣的故事,而以諾這家人的故事是我見過最溫柔而強悍、最大愛而希望、最平實而感染力最強的一個愛的故事,值得社會肯定及推廣。

  藉由本書的出版,由衷祝福以欣、以諾在新藥的嘗試下,穩定成長,期待青春歲月靜好!
 
生命是一首流動的詩歌  ☉中崙高中家長會 吳紫賢會長

  「不倒的力量」(Never Falls),常用來鼓勵唐寶寶家庭,此話在巫家一家人身上看到了印證。雖然巫家兩個孩子都罹患罕見疾病,但他們沒有被打倒,陪著孩子克服種種難關,而爸爸、媽媽無怨無悔的付出,努力活出生命的精采與價值,更實踐了《一生罕見的幸福Ⅱ:走下去,才有驚喜!》,一本值得您閱讀的好書。
 
不倒的力量  ☉財團法人中華民國唐氏症基金會  林正俠董事長

  去年畢業典禮,當我看到以欣一步步努力上台領獎時,心情百感交集。我相信有些學生未必珍惜自己的學習機會,也不覺得能夠在良好的環境中求學有多幸福,但以欣卻不畏身體的侷限,帶著知足惜福的心,在本校努力地完成學業。

  如今她已是本校進修學院二技妝品系二年級的同學,她的母親也陪伴她共同學習,這一路走來的心路歷程,集結成這本《一生罕見的幸福II:走下去,才有驚喜!》,書中有以欣天使般的笑容,告訴大家「即使明天就要倒下,今天仍要精采活」,也有她與本校結識的因緣,還有弟弟以諾如何面對病魔的折磨,說出「我真的很羨慕不會跌倒的人,他們能正常行走」這樣令人心疼的話。另外,他們的父母也把如何堅強與積極面對巨變的心情娓娓道來,每一篇都是值得大家細細研讀的生命教育。

  正如以欣的母親經常掛在嘴邊的一句話:「不管學校排名好不好,總要讓這所學校因為有我而變得不一樣。」因為以欣,本校無障礙空間的設置更為完善,也因為以欣,我看到了同學們的良善與關懷。謹代表蘭陽技術學院全體師生,送上我們誠摯的祝福與感謝──因為你們的正向力量,學校真的變得不一樣了!
 
用知足的心活出精采人生  ☉蘭陽技術學院  林江龍校長

  巫家齊心勇敢對抗罕見疾病嚴峻挑戰,樂觀以對、自助助人並得天助的動人生命故事幾乎已是家喻戶曉。透過巫爸巫錦輝的總主筆,將他們一家人生命中不可承受之重,化辛苦成為幸福的非凡經歷寫成《一生罕見的幸福》一書,教會世人愛與關懷的真實意義,以及遭遇人生逆境如何絕處逢生,感動了、也幫助了無數的人們。

  《一生罕見的幸福II:走下去,才有驚喜!》這本書是續集,也是晉級。書中進一步記錄了巫爸一家續航於充滿更多挑戰的生命進程,在堅定宗教信仰的支持下,以及親情、友情溫暖的環繞下,同心協力將生命內涵推向更深遠也更寬廣的境界。其實病痛還在,辛苦更不在話下,但是因為豁達、因為轉念,所有的挑戰與試煉終究成為滋養生命內涵的養分。

  揮霍生命容易,但是在面對長期椎心病痛與照護之苦的狀況下,竟然還能盡情揮灑出美麗的人生篇章,實在令人欽敬,更應該成為世人孺慕、學習的典範,誠心推薦,特以為記。
 
豈止是不留白的美麗人生! ☉ 馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任   林炫沛醫師
 
  巫錦輝一家人已經把人生的悲劇,努力演成了喜劇,我們這些旁觀者完全沒有機會去同情他們。

  看完這本書,在心痛與流淚之餘,我只能回頭珍惜自己人生的幸福,仰望上帝的憐憫,跟他們一起,用力的去愛與付出。
 
痛苦的人沒有悲觀的權利  ☉台灣醒報  林意玲社長

  如果說這本書是造就生命的書,倒不如說是救人一命的書。
  無論你處在的景況是多麼惡劣、絕望,巫爸家的故事絕對可以讓你看見希望、出處與未來。
  不是理論,乃是真實的在基督信仰裡,活出美好的見證。
 
救人一命的書  ☉天使心家族社會福利基金會  林照程執行長
 
 
  我摯愛的小天使以欣滿二十歳了,記得剛患病時,文獻告訴我們此病患者的存活時間大約十二年。在以欣十五歳時,我跟她許諾,到了二十歳阿姨要買高層大蛋糕為她慶生。以欣從小跟我約定都很守約,一路履行對阿姨的承諾,不畏病魔的侵襲,認真努力地生活。二十歳的感恩音樂會,以欣小天使唱《雲上太陽》,字字蘊含著堅強又豐富的生命意志,雖然承受因病無法發音的苦痛,仍貼心地一字一字唱出這首歌,純摯的臉龐訴說著:「雖然苦痛是不可避免的,但基督的愛與我同在;當疾病把我壓倒時,耶穌會將我扶起。」為著上帝的愛,她使出最大的力量吟唱,台下的我感動到無法言語,淚如雨下。

  以諾活潑、帥氣,很有個性和想法,不服氣病魔攻城略地,常常儲備能量迎戰。他常說:「我要跟同學完成同樣的任務,用積極、正面的態度面對各項困難,用堅毅的信念支持我度過生命中所經歷的難處。」姊夫、姊姊總是給予他們正向的人生觀,常以「把握當下,讓自己的生命發光發熱,生命的意義在於它的廣度,而不在於它的長度。即使明天就要倒下,今天仍要精采活」來勉勵他們,希望他們的生命活得更寛廣、豐富。

  巫家深信:「即使在最深的黑夜,生命仍然有光;即使在最深的谷底,人生仍然有路。」不管面臨挫折或逆境,上帝都將留下平安:「我將我的平安賜給你們。我所賜的,不像世人所賜的;你們心裡不要憂愁,也不要膽怯。」(約翰福音14:27)。邀請您一起來閱讀這本感人至深的書,領會如何實踐「把握當下,全力以赴」的真諦。
 
得勝的生命  ☉捷易通科技股份有限公司  周純如執行董事
 

  有的人用音樂表達心情,有的人用畫冊說出故事,巫家卻用真實生命奏出堅靱的樂章。

  在我的工作中,過去十年一直在學習怎麼和青少年談生命教育,但我看到這些青少年在一次巫爸的演講會中,從他們臉上滑落的眼淚裡看出,他們一夕間全懂了!
 
用真實生命奏出堅靱的樂章  ☉台北復興堂青年牧區  柳子駿牧師  

  如果你對人生不滿足,以欣、以諾對生命的熱愛,會讓你看見自己有多富足;如果你對未來悲觀、不確定,巫爸、巫媽的樂觀堅強,會讓你驚覺自己根本沒有消極的理由。這本書,不是要叫我們掉眼淚,而是要我們學會,即使生命面對挫折,仍要記得微笑感恩。
 
面對挫折,仍要記得微笑感恩  ☉中視新聞部  侯乃榕主播

  以欣及以諾罹患了一種很罕見的疾病,雖然如此,兩姊弟的樂觀以及父母親的愛心,是非常令人震驚的。在門診每次看到以欣,她總是帶著甜美的笑容,也使得我們必須藏起心中的挫折,繼續努力。在這本書中,我們看到這一家人如何突破身體與心理上的衝擊,創造出自己光明的未來,值得讀者細細地體會與反省。
 
創造自己光明的未來  ☉臺大醫院小兒部暨基因醫學部      胡務亮醫師

認識巫爸一家人已經超過十年了,我永遠沒有辦法忘記當他們一家人遠渡重洋,來西非參加我們孤兒院落成典禮時,帶給當地人的鼓勵。衷心推薦這本書,願這家人的勇氣、堅強和對上帝的信心,也成為各位讀者往前走的力量。
 
往前走的力量  ☉《愛呆西非連加恩》作者  連加恩醫師

「睏熊霸樂團」六位老爸的生命故事以及他們對待自己孩子們無微不至的愛,讓我很快地寫出了《I Love You》這首歌曲,而《Your Smile》這首歌曲則是第一次遇見巫爸的女兒以欣所迸發出的靈感。和巫爸相處的這些日子讓我了解到:贏得了別人沒什麼了不起,而真正重要的是成為有能力能夠幫助更多人的角色。謝謝巫爸、巫媽、以欣、以諾。
 
贏別人沒什麼了不起,真正重要的是……☉四分衛樂團主唱兼歌曲創作  陳如山先生

  看著以欣、以諾長大,卻不得不看著他們同時一日日逐漸失去生活的能力,的確令人椎心刺骨而痛徹心扉。那麼,可想而知生養他們姊弟倆的爸媽,是如何地心如刀割而痛不欲生啊!

  疾病,其實就是每個人生命的本質,那是任誰遲早都躲不掉而最真實的事實。只是被罕見疾病選中,如同巫家病苦的姊弟與心(辛)苦的父母,在這樂透分子般的意外人生裡,能有什麼樣的生活選擇呢?

  ‧能否選擇最緩慢走向生命的另一端?還是快快走完這殘酷的現實?
  生命的長短,可由不得我們選──只能選擇尊重上天安排;
  ‧能否選擇病苦別那麼猛烈殘酷?別那麼神出鬼沒地防不勝防?
  病況慘烈與否,也由不得討價還價──在病魔的眼皮底下,還是選擇和平共存吧!

  在命定與病魔的交相掙扎中,巫家,選擇以平常心接受及面對非常的際遇,決心如同一般人的生活而生活。首先他們選擇了「接受」──孩子們接受病痛,父母接受心痛,齊心抗病中,接受挑戰,但「把握當下,全力以赴」,仍然追求及享受生命一切可能的美好……

  接著他們選擇「面對」──巫爸、巫媽面對病痛引起的經濟、工作及照顧壓力之餘,卻勇敢參與公益,參與樂團及紀錄片拍攝,再獲取學位,慷慨付出關愛,鼓舞困頓絕望的病友及家庭;病兒們則以稚嫩卻堅定的毅力及勇氣,面對排擠,忍受孤獨,爭取友誼,一步步地往返於病房與學校之間,矯正牙齒,拚考大學,圓夢旅行,脊椎手術,更積極參與公益,光榮完成每一階段的學業,在不斷的失去中艱辛成長──疾病,賦予這一家人無法預知的關卡,他們選擇攜手,如同遊戲玩家般,驚險刺激地在真切的疾病生命裡一關一卡,瀝血闖關……

  一字一句,看著巫家的生命告白,禁不往想像他們何來的智慧與勇氣?毅力與耐力?

  若深思告白中,將一切榮耀歸給上帝的巫爸錦輝,選擇效法耶穌的以諾,仰賴上帝引領新路的巫媽麗玲,形容爸媽的愛像大山的以欣,不難明白他們不凡的生活際遇,必然來自於──信心與愛,因而選擇了真理,選擇尊重生命,選擇了愛的承諾與承擔,並且無悔付出,進而創造也發現那生命艱困處的驚喜、精釆,以及那麼得之不易的幸福!

  讓我們一齊為巫家喝釆,學習也領會不同的生命領悟。
 
巫家的罕見選擇  ☉罕見疾病基金會  陳莉茵創辦人

  儘管患有罕見疾病,仍用樂觀的態度去看世界,我為此深深動容。對於患有罕見疾病的孩子來說,疾病是必然,但不該是全部;父母的愛,孩子的堅強,以及社會人士的協助,在在都令我感動,同時尊敬不已。在此致上我深深的祝福及鼓勵。
 
令人動容的愛  ☉中崙高中  孫明峯校長

  一眼就看出來了!
  感性的巫爸配上理性的巫媽(周麗玲),這樣的絕配堪稱天設地造。
  他倆締造了罕見兒女,相得益彰的維繫了一個充滿愛的家庭。
  這樣的幸福,當然是需要一生來營造。
  真心祝福──罕見之家!
 
真心祝福──罕見之家!  ☉財團法人點燈文化基金會  張光斗董事長

  坊間勵志書很多,但哭過、笑過,卻不容錯過,只有這本書。
  它讓你珍愛生命,勇敢面對逆境,化苦難為祝福。
  且讓喜樂的心成為良藥,我們就可在上帝的恩典中,享受一生罕見的幸福。
 
不容錯過的勵志書  ☉中原大學  張光正校長

  張老師文化公司出版第一本罕見疾病書籍,就是巫家的《一生罕見的幸福》,不僅榮登金石堂當週暢銷書排行榜第一名,更獲選新聞局中小學生優良讀物、衛生署國民健康局兒童與青少年組優良讀物。八年來,巫家遭遇比先前更多的試煉,以欣、以諾都曾走過死蔭幽谷,卻以超乎常人的信念活出一個個豐富又動人的罕病家庭故事。在這個不安的年代,這本精采好看的書有如超級打氣筒,能鼓舞學生、家長和社會大眾,特別對於受困於身心逆境、無法面對明天的人,是一份最好的禮物。
 
最好的禮物  ☉救國團主任、「張老師」基金會董事長 張德聰博士

  第一次聽到巫家的故事,是TVBS新聞台的專訪。我記得那個陽光普照的週日午後,我在家裡哭得淚流滿面,不只是心疼,更強烈打動我的,是巫家一家滿滿的愛。然後有了《一首搖滾上月球》,我認識了睏熊霸樂團,有了專訪的機會,能給這位不落跑老爸當面擁抱,加油打氣。讓我印象最深的是巫爸那張臉,習慣鎖上的眉心,已經烙下深深的紋路,那是長年的擔憂疲憊留下來的紀念,但他的下半臉努力地咧開笑容,彷彿想用意念說服自己與身邊的人:「我可以的!我們可以的!」

  上帝給他們一家並不容易的功課,但也慈悲平等地給了他們自由意志,讓他們選擇用怨懟或用愛面對每一天。他們做了很棒的選擇,這個選擇是他們一家送給這個世界的禮物。收下這本書如同收下這個禮物,因為上帝透過他們告訴大家:「你可以的!你們都可以的!」
 
「你可以的!你們都可以的!」  ☉知名主持人  曾寶儀女士

  若說,巫家一家四口,因為以欣、以諾的尼曼匹克症,而擁有了罕見的幸福。那麼,我也是品嘗過這種幸福的另外一個人。

  穎之跟以諾同等歲數,同是NPC的罕見的患者,但他已經在天堂,等候著我與媽媽,開啟另一段幸福的旅程。而以欣與以諾還在地上的這段幸福旅途中,細看人生。

  把美麗的詞藻搬開,這個殘酷的疾病並不符合常人定義底下的幸福,如同書中所敘說的,以欣夜不安寢,必須一再被自己的口水嗆醒。在閱讀的時刻,不妨閉上眼睛,想像一下一夜無眠,究竟是怎般的滋味,然後再繼續冥想一下:這種苦每晚都上演,無法治癒,無法結束。

  殘酷的並不只是這些,一個病毒的侵入,就差點奪走病弱的以欣的生命,我與穎之的媽媽到了她的床前,為她祈禱,也請已在天上的穎之代向天主央求,不要現在就召喚她回到天家。以欣躺著的這張加護病房的床,不過兩個多月前,穎之就在這上頭,停了他最後的鼻息。我們第一次回到這張愛兒逝去的床前,但我們忍住眼淚,只為以欣求告。

  這樣的幸福要如何品嘗?如果不是一份堅實的愛,不是對生命有了最深沉的領悟,如何能將它稱之為幸福?那不該是不停地垂淚的日子嗎?以諾以堅定的信心,以如此孱弱的身軀接受了脊椎側彎的大手術,又承受術後那種千刀萬剮的痛楚,做為父母,巫爸、巫媽看著孩子的劇痛,又有幾人能想像那種憂懼與悲傷?

  穎之的安息禮拜上,以欣、以諾錄製了一段畫面在現場播放,當他們說出這句話:「穎之,謝謝你,我們一起戰鬥的好夥伴,我們天堂見!」時,許多人眼淚奪眶而出。這是何等的勇氣,又是對生命何等透徹的洞察?穎之的生命亦復如此,他的軀體也彎曲了,他的四肢蜷縮地難以行走,他吃飯是一場災難,但他依然以笑容面對苦難。

  於是我們懂得了:生命是為了愛,這個罕病就猶如一個十字架,他們揹起了十字架,去向世人傳揚生命的愛。這豈不是罕見的幸福呢?
 
生命是為了愛  ☉穎之爸爸、聯合晚報資深記者  黃國樑先生

  這是充滿愛與神奇的一家。

  要說這一家的故事,光這麼多年來拍攝《一首搖滾上月球》沒用到的檔案素材,就可以另外剪出一個非常精采的巫家版!

  從二○○四年在罕病基金會當志工開始至今,已經和巫家認識超過十年了,這一家人對我非常疼愛與照顧,但我卻一直很好奇也無法想像,為何這家子能有如此用不完的愛與祝福?是因為他們比較懂得惜福感恩?因為他們有堅定的信仰?還是上天特別憐愛照顧這一家?這些年來,慢慢透過相處,透過鏡頭,透過一次又一次的生命交會與心靈交流,我開始懂得和找到了答案是什麼。

  每個家庭就像一條船,航行在汪洋的人生大海裡,沒有人永遠是風平浪靜,也沒有人永遠是驚滔駭浪,只不過巫家的這條小船,選擇走上與眾不同的「偉大航道」,因此考驗特別多、驚險特別強烈,船上各司其職的水手們(家人),不斷在這些衝擊應變的挑戰過程中反省、學習,也不斷蛻變和強壯。

  兩個罕病的孩子以欣和以諾,面臨身體逐漸地耗弱以及一次又一次在死神面前的掙扎拔河,夫妻倆連一天睡眠都不超過三小時了,居然還能帶著孩子環遊世界五大洲?居然還可以陪著他們讀完大學又接著考上研究所?居然還有許多精力去照顧關心許許多多身旁和不同角落的人們?

  這是奇蹟還是神蹟?沒有宗教信仰的我寧願用我的所見所聞來見證,這就是憑藉著意志與勇氣,讓生命在苦痛中琢磨出光采價值的成果!

  這些年來,我的電影作品多圍繞在探討家庭價值的議題,所謂「修身、齊家、 治國、平天下」,當下的社會氛圍,婚姻關係脆弱,家庭關係崩壞,舉目可見許多身不修、家不齊的人大談如何治國與平天下,這是一件非常荒謬的現象,但家庭畢竟是組成社會最重要的單位,巫家的生命故事,可以讓我們從心出發,重新看見關於「家」的意義與體會「生命」價值的重要!
 
充滿愛與神奇的一家  ☉黑糖媒體創意有限公司  黃嘉俊導演
         
  認識這個家庭的人,要有很強的心臟,因為他們一家大小,總是讓人大開眼界。四人就像在湍急的溪流中泛舟,時而驚險卻步步驚奇,曲曲折折,不知下一個轉角是要撞上巨石,還是逆流而上,只知道掌舵、划槳的巫爸和巫媽,聚精會神奮力地穩住船身,還不忘提醒大家,兩岸秀麗的山水。

  二十年前,他們帶著甜甜,從臺北下高雄工作,因為兩家住得近,又同是武昌教會的會友,加上小女立凡與甜甜是幼稚園同學,吃睡都在一起,你家、我家不分彼此。一路走來,看著以欣、以諾從健康寶寶到相繼發病,行動遲緩,四肢萎縮,如今言語、吞嚥飲食困難重重,夫妻兩人在罕病的夜路摸索,陪著孩子奔忙於醫院與學校之間,用盡方法,就是要活下去。

  這裡每個步步驚心到驚奇的故事,是巫家人親身奮戰的經歷。周遭的我們,只能瞪大眼睛,時而驚呼、時而讚嘆,為他們的勇敢,我不敢鼓掌,只能噤聲、敬畏,因為他們四人仍在崎嶇迂迴的險境中奮鬥,生命的搏鬥還在進行。

  我想只有親身與他們居住過的人才能了解,能持續睡上兩、三個小時和吞下口水原來是種幸福。進過巫家的人,總是不免有相同的疑問:為何在如此忙碌又艱難的日子下,家中還能保持有條不紊,窗明几淨,陽台花木扶疏?為何四人奔波公司、醫院、學校之餘,還有能力完成學業並得總統教育獎、夫妻兩人都從神學院畢業、巫爸學琴組樂團、拍電影、四處演講、見證生命教育、當學校的花園志工……。

  他們一家是活出天國文化的人,在有限的春光夏日,綻放花朵的人。我想他們也曾問過生命的主:「祢在哪裡?」、「為何要如此受苦?」、「何時才能結束?」,上帝沒有回答他們,不過誠如以諾在脊椎開刀,經歷極度痛苦後所說的一句話:我有上麻醉藥,耶穌在十字架上卻沒有。那樣發人深省。天父不語,只轉眼看祂的獨生愛子耶穌,當你隨祂的眼光轉向並仰望時,我們除了驚嘆、敬畏,一切無言。

  原來巫家這樣的信心,不是毫無疑問的確定感,而是緊抓不放的順服。
 
從驚險到驚奇  ☉浸宣教會會友  黃職富先生

  最能給「幸福」提出非凡定義的,非巫爸、巫媽莫屬了。

  非凡的關鍵在於,他們如何理解苦難、如何轉化悲傷、如何提振士氣、如何看穿表象的無常悲喜,而肯定生命絕對的價值?

  這不是形而上抽象美麗的道理,而是透過無數血淚奮鬥淬鍊而出的智慧;巫家四口,把每個難解的問題,都變成了創造價值的契機,痛極了,美極了。永遠為巫家喝采加油!
 
永遠為巫家喝采加油!  ☉立法院 楊玉欣  立法委員

  第一次知道巫家的故事時,只想質問上帝:「為什麼?他們太辛苦了。」但讀了這本書,以及這八年目睹他們精采真實的生活榜樣之後,我只想感謝上帝。使用這麼開朗認真的一家人、以如此特別的方式激勵我們。謝謝你們,四位天使。
 
感謝四位天使  ☉TVBS新聞部  詹怡宜總監

  一生罕見的幸福,的確,每當我見到巫爸,我總可以看到一個閃閃發光的靈魂,那樣熱情而又謙虛,我真的相信,巫家擁有世上罕見的幸福。逆境中學習、成長,甚至從中得到喜悅,這是巫家每天都用生命告訴我們的課題;我們一起哭、一起笑,一起參與巫家艱辛又甜蜜的旅程。
 
艱辛又甜蜜的旅程  ☉《看見台灣》  齊柏林導演

  很榮幸為《一生罕見的幸福II:走下去,才有驚喜!》這本書寫序,這個家庭過去在高雄是我們教會的會友,在這裡有許多他們一家摯愛的弟兄姊妹,長期為他們代禱,與他們一同走過許多艱辛、緊張、淚水,但也充滿感恩、歡笑的日子。

  很罕見的一家人,不但巫爸榮登「平民英雄百人榜」,巫媽榮獲「全國十大傑出愛心媽媽」,以欣、以諾都分別榮獲「臺北市市長獎」、「總統教育獎」。這些偉大殊榮的背後,是因為基督十字架犧牲的大愛成為他們能力的源頭。弟兄姊妹和社會關懷成為他們的扶持和幫助,他們自己也樂意與一群罕爸、罕媽一同扶持攜手向前,走出幸福、有盼望的人生。「不落跑老爸俱樂部」、「睏熊霸樂團」、電影《一首搖滾上月球》的表現都是最美的見證。

  相信這本他們全家心聲的告白,會帶給臺灣乃至華人世界極大罕見的祝福。
 
偉大殊榮的背後  ☉浸宣武昌教會  鄭博仁主任牧師

  巫爸、巫媽、以欣、以諾,是罕病的鬥士,生命的勇者。
  因為他們的勇氣與不凡,化晦暗為光明,
  將生命阻力轉化為幫助更多罕病家庭的力量。
  衷心為他們的生命故事喝采,一生罕見的幸福!
 
為他們的生命故事喝采  ☉富邦金控  蔡明忠董事長

  認識巫家好多年了,因著同是罕病家庭的緣故,每每在相關活動中相遇而有了交集,每見一次面,總會聽到他們家有新的訊息更新,也許孩子有了什麼新狀況,孩子為自己做了多少努力而有了成果,他們又為孩子或周遭的朋友做了什麼,面對種種的困境來到,一家人總能微笑面對,一一過關,甚至還常常主動關懷需要關心的朋友。不僅如此,這些年更看到他們一家人不斷地用生命正面能量影響著周遭的人,感覺像是快要乾涸的湖面,下起了場及時雨,滋潤了土地,也豐盈了湖水,而這絲絲小雨一點一滴地滴入湖中,激起了一個個圓形的漣漪,而這一個個小圓又匯聚成一個整體面狀的激盪,這激盪激發了每個人心中真正的良善與溫柔,匯聚了好大的力量影響著人們和社會。

  如今,他們一家人的堅毅、勇敢、創意、更新的故事,躍然紙上成為這本書《一生罕見的幸福II:走下去,才有驚喜!》,書中讓我們見證了因愛的能量在這家中流轉,造就了一個個奇蹟,「相信有愛,就有奇蹟」在這家中展露無遺,也為社會注入了一股清流。祝福巫爸、巫媽、以欣、以諾在日後的日子裡,繼續享受這「一生罕見的幸福」。
 
「相信有愛,就有奇蹟」  ☉《Orange媽媽:四分之三的幸福》作者  歐玲君女士

  在巫爸一家四口面前,我根本不敢言勇說堅強,即時扮演他們四個人當中的任何一個角色,都不見得有他們的好。面臨人生的挫折,或是說苦難,他們本該抱怨,但反而選擇了讚美與感恩,這是許多人做不到的,他們卻做到了。我常說,抱怨是心靈的癌症,抱怨的人很少成功,成功的人很少抱怨。如果你還在抱怨的話,就去讀讀這本洋溢希望的書吧!
 
洋溢希望的書  ☉混障綜藝團  劉銘團長

  認識巫錦輝、周麗玲和以欣、以諾一家,才知道什麼是「尼曼匹克症」,陪伴他們一起成長,才知道什麼是生命的鬥士。十多年來,他們未曾喊痛,只有感恩;未曾放棄,只有鼓舞,帶給人希望,您當從中得著生命的力量。
 
感恩和鼓舞  ☉中華福音神學院前院長、創欣神學院教授 賴建國博士

  有些人是上帝派來的天使,他們來到這世界教導我們如何愛人,如何活得堅強,更美好的是,從他們生命裡發出來的光,照亮了我們眼前的腳步,讓我們的方向清楚了起來。在這個有點晦暗的世界,因為他們的笑容,我們學會更多笑容。
 
從生命裡發出來的光  ☉盧建彰 導演

  巫爸在廣播裡分享他中樂透般人生故事的詼諧語氣,堅強地介紹著「睏熊霸樂團」,我看見他時而哽咽、時而微笑;談到一雙患有罕病的兒女,時而啜泣、時而篤定,我非常清楚此時的巫爸,擁有一生最罕見的幸福。同為父親的我更知道,這是最值得驕傲的父愛,憲哥誠摯推薦這本好書。
 
最值得驕傲的父愛  ☉兩岸知名企管講師、商周專欄作家、環宇電台  謝文憲主持人

  以欣、以諾的生命故事告訴我們:即使一枝草只有一點露,那一點露也要極盡所能地供給滋潤它;姊弟倆以薄弱如露水的有限力量,挑戰生命的底限,終日戰戰兢兢,卻是時時笑懷如燦爛的蓮花;以潔淨無瑕之姿昂立於紅塵之中。
 
挑戰生命底限  ☉前中崙高中校長、銘傳大學教育研究所 謝念慈助理教授

  有一種失敗,是可以和勝利相匹敵的,那就是──為註定的失敗全力以赴!

  我看到以欣、以諾,為他們的生命全力以赴;為他們的生命,打那美好的一仗。然而,支撐他們勇往直前的力量,來自於巫爸、巫媽不離不棄、不怨不悔的愛;更來自於上帝爸爸滿滿的恩典……

  他們是我見過,最棒的一家人──他們讓苦難成為化妝的祝福!

  因著信仰;因著愛,他們更讓苦難,成為許多人的祝福!

  滿心歡喜,他們再次出書……

  我知道,這本書,將會改變許多人的生命,成為許多人生命中美好的祝福!
 

化苦難為祝福的一家人  ☉《93奇蹟:Dora給我們的生命禮物》作者  Dora媽咪
 

作者介紹

作者簡介

巫錦輝(巫爸 & 588)


  1.快樂的綠手指,插花、養魚、運動樣樣行。
  2.思想保守、個性開放,用右手彈琴的罕見老爸。
  3.手腳老是追不上聰明的腦袋,所以音符才會跟不上。

  現任:台北基督徒南京東路禮拜堂行政主任

  著有:《一生罕見的幸福》(張老師文化,2006年),榮獲2007年新聞局中小學生優良讀物、衛生署國民健康局兒童與青少年組優良讀物。電影《一首搖滾上月球》睏熊爸樂團鍵盤手巫爸,金馬獎得主
 

目錄

各方推薦(謹依姓名筆劃排序)

超越凡塵的潔淨靈魂  王本榮‧美好的見證  王建煊‧這是我們家的故事  沈明鋒‧看見生命的愛與能量  邱淑媞‧我們的生命因你們而更美好  汪逸仁‧用心生活,樂於分享  余秀芷‧生命是一首流動的詩歌  吳紫賢‧不倒的力量  林正俠‧活出精采人生  林江龍‧豈止是不留白的美麗人生!  林炫沛‧痛苦的人沒有悲觀的權利  林意玲‧救人一命的書  林照程‧得勝的生命  周純如‧用真實生命奏出堅靱的樂章  柳子駿‧面對挫折,仍要記得微笑感恩  侯乃榕‧創造光明的未來  胡務亮‧往前走的力量  連加恩‧贏別人沒什麼了不起,真正重要的是……  陳如山‧巫家的罕見選擇  陳莉茵‧令人動容的愛  孫明峯‧真心祝福──罕見之家!  張光斗‧不容錯過的勵志書  張光正‧最好的禮物  張德聰‧「你可以的!你們都可以的!」  曾寶儀‧生命是為了愛  黃國樑‧充滿愛與神奇的一家  黃嘉俊‧從驚險到驚奇  黃職富‧永遠為巫家喝采加油!  楊玉欣‧感謝四位天使  詹怡宜‧艱辛又甜蜜的旅程  齊柏林‧偉大殊榮的背後  鄭博仁‧為他們的生命故事喝采  蔡明忠‧「相信有愛,就有奇蹟」 歐玲君‧洋溢希望的書  劉銘‧感恩和鼓舞  賴建國‧從生命裡發出來的光  盧建彰‧最值得驕傲的父愛 謝文憲‧挑戰生命底限  謝念慈‧化苦難為祝福的一家人  Dora媽咪

具名推薦:于美人‧阮大年‧李晶玉‧林志玲‧張正勳‧張茂松‧張南驥

〔引言〕發現生命的亮點  27

以欣──即使明天就要倒下,今天仍要精采活
〔生活〕爸爸的愛像一座山‧全世界最幸福的人‧罕病兒也有愛美的權利‧我們的好朋友──皮皮、娃娃‧十八歲的心願‧找出生活的平衡點‧二十歲生日感恩音樂會
〔就醫〕加護病房二十天
〔求學〕生命有無限的可能‧感動時刻!‧母女上學去‧讓學校因為有我而變得不一樣‧二專畢業

以諾──用耶穌被釘十字架沒上麻藥都能忍來鼓勵自己
〔求學〕父親的心聲‧給以諾班上同學家長的一封信‧認真參與學校健康操比賽‧以諾要讀高中了‧中崙的祝福
〔生活〕《航海王》的故事‧我的新朋友──巫小龜‧我現在不怕水了,也可以潛水25秒喔!‧雪花‧跌倒‧我的爸爸是養魚高手‧飢餓的滋味‧天籟之聲‧父子同心,使命必達‧永不放棄
〔就醫〕手術只有兩種結果‧雖然很痛,我還是忍住‧榮總一八四病房

巫爸──走下去,才有驚喜!
面對是最佳策略‧沒有任何疾病可以打敗你‧不管未來如何,爸媽會陪你們走下去‧快樂綠手指‧好美的插花服事‧不落跑老爸俱樂部之罕爸合唱團‧黑糖導演和《一首搖滾上月球》 ‧睏熊霸樂團‧我們得了金馬獎!‧神學院畢業‧再撐一下,春天就要來了

巫媽──上帝會引領我走出新路
母親的愛‧喜樂的心是良藥‧儉樸使人富足‧愛是恆久忍耐,又有恩慈‧擁抱生命的高峰

〔資源篇〕爭取罕病用藥補助‧令人敬佩的愛心媽媽‧美麗的志工:志玲姊姊‧井然有序的家,真好!‧媒體發揮善的力量

巫家,每一年都有驚喜!
 

詳細資料

  • ISBN:9789576938467
  • 叢書系列:親子系列
  • 規格:平裝 / 224頁 / 25k正 / 14.8 x 21 x 1.12 cm / 普通級 / 全彩印刷 / 初版
  • 出版地:台灣

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