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這就是我來到這世界的理由

這就是我來到這世界的理由

Love Anthony

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內容簡介

繼《我想念我自己》後,
再一次牽動你我靈魂深處的動人作品

  我來到這世界,不是要去做你在我出生前夢想我會做的事,
  不是要去打小聯盟、上大學,
  不是要成為醫生、律師或數學家,
  也不是要變成老人、結婚生子。
  我來到這世界是為了……

  為什麼上天給我一個這樣的孩子?

  「治療師認為我應該吃抗憂鬱劑,這簡直是惡毒的玩笑。安東尼有自閉症,所以給我一顆抗憂鬱劑……何不給他來顆藥?讓他可以講話、堆積木,不再給電燈開開關關,不再尖聲呻吟、不停地磨牙……我們有治頭痛的藥丸。我們有治傷心的抗憂鬱劑。我們有用來相信的上帝。但是對於自閉症,我們什麼也沒有。 」

  奧莉薇亞的兒子安東尼三歲時診斷出有自閉症,他不會說話,討厭碰觸,幾乎不與人有眼神接觸。就在奧莉薇亞開始了解與自閉症和平共存時,安東尼卻走了。

  為了尋找安東尼短暫生命的意義,奧莉薇亞遠走他鄉,不料遇上正著手寫一部關於自閉症男孩小說的貝絲。驚異的是,她筆下的主角宛如安東尼的化身……

  我來到這世界只有一個簡單的目的,而自閉症就是我的工具。

國內名家真愛推薦(依姓名筆劃排序)

  花媽卓惠珠  「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格版主  
  林正盛  導演
  郝譽翔  名作家
  陳玉慧  名作家
  陳鳳馨  News98「財經起床號」主持人
  番紅花  名作家
  劉增榮  中華民國自閉症基金會執行長

  劉增榮(中華民國自閉症基金會執行長):
  家長心有多寬,孩子的路就有多廣。我強力推薦《這就是我來到這世界的理由》這本書給所有星兒家長,期待我們能快樂地迎接幸福的到來,也能靜心地了解自閉症兒的人生意義。

  番紅花(名作家):
  十幾年來,我在母親與妻子的工作上已充分感受到,當我理解到沒有條件、全心全意去愛時,才能不在愛裡受傷,並獲致愛人的勇氣與快樂,否則愛終將成為受者與收者的負擔。《這就是我來到這世界的理由》這本書清簡如流水,帶著我們穿越一路彎折難纏的水道,奔向遼闊明楚的大圳,愛的風貌至此萬分清晰了。

  花媽卓惠珠(「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格版主):
  十年前,若有人告訴我養育自閉症孩子是上天交給我的禮物,或者說他們是老天爺派來的天使,我會表面不動聲色,內心卻嗤之以鼻。但現在,我真的理解了特殊孩子教會我懂得無私的愛。而在《這就是我來到這世界的理由》這本書中,更呼應了我的這份深刻體會。

國外媒體、名家感動推薦

  ★《今日美國》(USA Today):莉莎o潔諾娃的小說極為真實……想辦法別掉淚。

  ★《溫尼伯自由報》(Winnipeg Free Press):潔諾娃優美的文筆與創造感動的能力,讓讀者找到慰藉。

  ★《圖書報告》(Bookreporter):有時候努力「修復」一個人並不是答案,有時候有愛就夠了。這就是這部動人小說所要傳達的。

  ★《加拿大通訊社》(The Canadian Press):這本書不只是一趟穿過自閉症兒童心靈長廊的想像與闡明之旅,也是一個愛的故事:親子之愛、夫妻之愛,以及我們對自己的愛。

  ★「書架情報網站」(Shelf Awareness):對自閉症兒的家長充滿悲憫但真實深入的描繪……一部出色寫實的作品。

  ★傑米‧福特(Jamie Ford),紐約時報暢銷書《悲喜邊緣的旅館》(Hotel on the Corner of Bitter and Sweet)作者:自閉症是沒有答案的謎題……意義繁多、神祕且深遠。愛也是一樣。這本書翻轉了我對這兩種情況的認知,讓我用心智去感覺、用心靈去思考。

  ★海蒂‧杜若(Heidi W. Durrow),《從天空跌下的女孩》(The Girl Who Fell from the Sky)作者:《這就是我來到這世界的理由》讓我心碎,卻是美妙的心碎。我讀得出神入迷,喘不過氣來。如果你還沒讀過莉莎o潔諾娃的作品,現在就來見見你最喜歡的新作家、說書人、魔法師。

  ★蘇珊‧仙納特(Susan Senator),《與自閉症和解》(Making Peace with Autism)作者:潔諾娃深刻且具同理心的洞察力再次讓我嘆為觀止,特別是她對自閉症兒童家長精確深入的描繪。……但潔諾娃真正的功力是每一次都能給我們極為真實的人物,讓我們去愛。
 

作者介紹

作者簡介

莉莎.潔諾娃(Lisa Genova)


  哈佛大學神經科學博士,研究主題是憂鬱症之分子病因、帕金森氏症、藥癮、中風引發之記憶喪失等。潔諾娃積極參與國際失智症支持網絡與美國失智症協會,也是美國阿茲海默症協會網站專欄作家。她常參與波士頓地區舞台劇與獨立製片電影的演出。《我想念我自己》是潔諾娃的第一部小說,一推出就大獲好評、獲獎不斷,電影於2015年2月6日在台灣上映,是問鼎奧斯卡金像獎呼聲極高的作品。潔諾娃和家人目前定居麻薩諸塞州。

譯者簡介

李靜宜


  國立政治大學外交系畢業,外交研究所博士,美國史丹福大學訪問學者,曾任職出版社與外交部。譯有《追風箏的孩子》、《燦爛千陽》、《遠山的回音》、《史邁利的人馬》、《完美的間諜》、《奇想之年》、《直覺》、《收藏食譜的人》、《天使飛走的夜晚》、《謀殺的解析》、《末日之旅》等書。
 

推薦1

家長心有多寬,孩子路就有多廣
劉增榮(中華民國自閉症基金會執行長)


  《這就是我來到這世界的理由》是一本以兩對離婚夫妻圍繞自閉症男孩安東尼所發展的精彩小說,作者讓安東尼以書中書的方式發聲,描述自閉症是他來到這個世界與人互動的工具。自閉症患者很難與別人眼神接觸、交談、參與活動或發展人際關係,雖然安東尼活在自己的執著裡,但他覺得很快樂,不覺得自己遭到剝奪。

  安東尼明確地告訴媽媽,喜歡媽媽對他的愛,因為媽媽的愛讓他覺得安全,讓他覺得快樂,讓他覺得被需要,而這一切都不在言語、擁抱與眼神裡。看完本書,,我認為安東尼最希望的就是媽媽能找回屬於她自己的生活,而這也是多年來「星兒」一直教我們學習的功課,是他們送給我們最好的禮物。

  但是,家有自閉兒的婚姻通常也伴隨著自閉症合併離婚症,一如書中安東尼的爸爸媽媽父母長期生活在肉體疲勞與心理擔憂中,不但被迫放棄自己喜歡的興趣,也失去許多生活樂趣。

  綜藝大咖小S說過她的婚姻哲學是「悅己才能悅人」,也就是人們都喜歡看到一個快樂、生動的美人,而不是愁眉苦臉、委曲求全的怨婦。而北京星星雨教育研究所田惠萍女士曾說:「自閉症家長的生活狀態是四處流浪,人未亡,家先破。」此話道出了千萬家長的辛酸與無奈。也因此,家有自閉兒的夫妻更要創造彼此的需要以及幸福開心的感覺,就像安東尼喜歡媽媽的愛、快樂、安全的感覺。

  我在這幾年的工作中確實看到,有些家庭生活在悲劇裡,快樂在這個家庭中似乎很不得體;但我也看到快樂和自閉症是可以在同一個房間裡,因為夫妻倆同心經營「原諒是善行」,共同享受「正常是福分」的觀念,讓孩子成長在快樂的氛圍中。

  對許多人來說,自閉症兒不同於常人,就像書中的貝絲說:「自閉症男孩永遠與眾不同。」但知名的高功能自閉症患者暨暢銷作家天寶‧葛蘭汀(Temple Grandin)更進一步表示:「自閉症患者只是和別人不同,而不是不如人。」我十分同意這個說法,家長心有多寬,孩子的路就有多廣。我強力推薦《這就是我來到這世界的理由》這本書給所有星兒家長,期待我們能快樂地迎接幸福的到來,也能靜心地了解自閉症兒的人生意義。

推薦2

全心全意去愛,才能不在愛裡受傷
番紅花(名作家)


  二○一五年金球獎和奧斯卡獎呼聲最高的最佳女主角入圍,各界一直看好茱莉安‧摩爾在《我想念我自己》中飾演罹患早發性阿茲海默症的哈佛大學語言學教授,她精準詮釋出一位全球頂尖語言學者獲悉自己將逐漸失去語言和記憶的能力時的歷程之艱難與迴轉。

  不論讀者是經由原著小說或改編電影去觀看阿茲海默症對病者的心理摧磨,提筆寫出這本小說的莉莎‧潔諾娃,其哈佛大學神經學博士的醫學背景,亦讓她的最新著作《這就是我來到這世界的理由》依然展現不俗的自閉症家庭書寫。表面上,潔諾娃在小說創作時,因其專業優勢而對特殊疾病的處理顯得肌理深刻,然而洋蔥一層層剝褪之後,讀者最終會發現,她在全書中透過自閉症男孩安東尼的存在與離去,表達出全心全意的愛、那沒有條件的愛,而這是世上最難以透析的部分,我們往往期待付出的愛應當有所回饋,當期待落空時,救贖卻始終沒有到來。

  潔諾娃的小說結構並不恢弘巨大,但她架構出節制而堅實的主體,帶來一種靈巧細緻的閱讀經驗,雖然出場人物少、場景變換不多,也沒有高潮迭起的文字海浪湧現,卻能以精細的方式來駕馭空間氛圍與人物心情的轉折,例如她寫到海邊排石頭的男孩,看似輕描淡寫,卻讓畫面的顏色、氣息都出來了,讀者隨即可感覺出安東尼內心的孤獨與自在。

  而奧莉薇亞面對養育自閉症男孩所日積月累的挫折、尖銳、沮喪與憤怒,反映出來的卻是母愛背後何其濃烈的一面。往往我們以為自己在婚姻的歷程裡已經參透為愛付出的真諦,然而真正的愛也許不應該有對等的期盼,回首母親曾經奉獻給我們無條件的愛,或許那就是愛的習題的解答。

  這些年我經常被問到所謂愛的變質性,許多讀者在愛情或親子路上遇到困頓、難關時總是會質疑:我為他付出那麼多,他不知道嗎?他不感激、不感動嗎?他為什麼不能再熱絡一點?他為什麼不能對我更好一點?這樣太不公平了!

  類似這樣的自問,安東尼在書中已給讀者一個清晰的答案。他說:「大部分人的愛都是有條件的,大部分人從來不會敞開心懷、全心全意去愛。他們只愛到某種程度,他們只勉強應付。………愛我的全部,需要的是你的成長。雖然你心痛、失望,雖然你恐懼、挫折、哀傷,雖然我沒辦法回報你,但你還是愛我。」

  十幾年來,我在母親與妻子的工作上已充分感受到,當我理解到沒有條件、全心全意去愛時,才能不在愛裡受傷,並獲致愛人的勇氣與快樂,否則愛終將成為受者與收者的負擔。這本書清簡如流水,帶著我們穿越一路彎折難纏的水道,奔向遼闊明楚的大圳,愛的風貌至此萬分清晰了。

推薦3

老天爺派來的天使的愛,教會我無私的愛
花媽卓惠珠(「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格版主)


  本以為《這就是我來到這世界的理由》這本書類似我過去讀過如《深夜小狗神祕習題》或《家規》的推理小說,都是描述高功能自閉症和亞斯伯格症超強的推理邏輯能力,並以他們固執偏執的特性所寫出的故事。然而,很難得的是,這本書敘述了當親情、愛情離去時貫穿生命的意義,圍繞在「愛」這個主軸上。

  十年前,若有人告訴我養育自閉症孩子是上天交給我的禮物,或者說他們是老天爺派來的天使,我會表面不動聲色,內心卻嗤之以鼻。但現在,我真的理解了特殊孩子教會我懂得無私的愛。而在這本書中,更呼應了我的這份深刻體會。  

  我在日常生活中我看見無數有自閉症孩子的家庭,夫妻忙於療育孩子,排了滿滿的語言、職能、人際互動課程,輪流開車送孩子去上課後,再為自己急急忙忙趕著去學習家長成長班。但是,透過這本書讓我們明白,不管父母師長付出再多,「愛」才是核心的意義與力量。

  書中的安東尼喜歡數永遠有一百八十塊的廚房磁磚,永遠如此。對他來說,永遠如此讓他覺得很好,永遠如此讓他覺得安全。但「永遠如此」四個字卻是極端矛盾。事實是生命充滿了變數,無法永遠如此。
 
  酷愛排列的安東尼無法言語就離開人世,讓他父母亂了序。無須再度療育的日子讓他們終於有時間看著彼此的臉龐,但那臉龐是陌生的,甚至夫妻間的語言也隨著安東尼的消失而壞掉。

  而書中兩位重要女性角色奧莉薇亞和貝絲,都因為夫妻生活的改變而使得生活亂了套,她們重新尋找「需要」、「快樂」、「安全」和「被愛」。貝絲透過文字書寫安東尼的故事,不僅讓婚姻觸礁的她重新檢視自己的心情,也讓安東尼的母親奧莉薇亞長期以來的高壓與失落獲得救贖,安東尼說到:

  「自閉症讓我很難用眼神接觸、交談或參與你們的活動方式。」

  「我用其他方式來發展和其他人的關係。」

  「而你,媽媽,我好喜歡你對我的愛,因為那會讓我覺得安全,讓我覺得快樂,讓我覺得自己被需要,而這一切其實都不在言語、擁抱與眼神裡。……大部分人的愛都是有條件的……我沒辦法用自己的聲音大聲說出你渴望用耳朵聽見的話。但你還是愛我。」

  「我來到這世上,是為了教你學會愛的功課。」這是安東尼的呼喊,也是我這位自閉症家長真實的感受。
 

詳細資料

  • ISBN:9789573275497
  • 叢書系列:文學館-COSMOS
  • 規格:平裝 / 320頁 / 15 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

奧莉薇亞端著晚餐、一根香茅蠟燭和一本日記到後院的露台。她坐下來享用她的豐盛晚餐,翻開日記,開始從她上次讀完的地方接著往下看。

二○○三年七月五日

我現在的生活就是溝通,或者應該說是欠缺溝通。除了睡覺之外,我所有的時間都在求安東尼和我溝通。安東尼,說「果汁!果汁,果——汁」,說說看啊,告訴我你想幹嘛。說「我想喝果汁」,說「鞦韆」,說「我想到外面去盪鞦韆」。拜託,看著我,安東尼,告訴我你想要什麼。告訴我你有什麼感覺,告訴我你為什麼尖叫。我通常可以分辨快樂興奮的尖叫和挫折驚慌的尖叫,但是現在,我太累了,我搞不清楚了。你為什麼尖叫?如果你不告訴我你想要什麼,我要怎麼幫你?

還有我和大衛。我們也不知道要如何溝通。我們再也不看彼此了。我受不了看著他的眼睛,那會看見他的絕望、他的筋疲力竭,有時還有指責,更常見的是希望自己在辦公室多留一小時的表情。那時或許我已經上床了,那麼他就不必應付我和我眼裡的神色。

我們不再交談。不再真正的交談。我們談一大堆應該完成的事。你給安東尼買「果汁」了嗎?我要去雜貨店,我們需要「果汁」嗎?你可以幫安東尼「推鞦韆」嗎?他在尖叫,因為他想出去盪鞦韆。你可以把垃圾拿出去、去買東西、去洗衣服、去付帳單嗎?帳單、帳單、帳單。

我們老是講這些話,但從來沒有真的談過什麼。盡是些沒有意義的事。

我沒有把心裡的想法告訴大衛,說我們有個永遠失能的兒子,說我們的婚姻搖搖欲墜。這些想法每天都在我心頭打轉,可是我從沒說出來。我沒有告訴大衛。

我們不再做愛,我們不再想做愛。但我懷念那個部分的自己,覺得自己和大衛密不可分,覺得自己有性慾、想做愛。我們不談這個問題。

熬過這樣的日子,還有誰想做愛?照顧安東尼的肉體疲累與心理擔憂已經讓我筋疲力竭。我身上有他又捏又踢的瘀傷,全身到處是咬痕。我活像遭家暴,覺得自己被虐待,但我沒告訴大衛。

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