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失智症的我想告訴你們的事

認知症になった私が伝えたいこと

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內容簡介

  ★別以為你不會失智!!
  失智症並非老年人的專利,
  部分早發病患甚至三、四十歲時就出現症狀。

  ★失智症患者本人最真切的告白與生活紀錄
  30幾歲時,他曾經因為過勞而停職;
  40幾歲時,他開始感覺自己的記憶能力出現了變化;
  51歲時,他被醫生診斷出罹患阿茲海默症……

  ★日本Amazon銷售No.1,最受關注的失智症書籍

  ★「即使得到了失智症,也不要放棄人生!」
  得到失智症這件事雖然非常令人遺憾,卻絕對不是不幸;
  即使是得到了失智症,依然能夠幸福生活。

  如果你平常記憶力不錯,
  卻突然忘了重要會議,或在回家的路上突然失去方向感,
  這些可能都是罹患失智症的警訊。
  
  當記憶開始迷航……
  「我沒有辦法立刻說出我要說的話。」
  「對已經相處12年之久的人,我居然無法立刻就叫出他們的名字。」
  「如果不看手機上顯示的日期,我根本搞不清楚今天是哪一天。」
  「我不記得昨天發生了什麼事。」
  「我不記得曾經領過錢,但存摺裡卻留有紀錄。」
  「明明已經買了晚餐的便當,我卻忘了這件事,又買了晚餐的材料。」
  「為了要洗澡而放了熱水之後,我卻完全忘了要去洗澡。」
  「我想要寄信給A,結果卻寄給了B。」
  「即使是常去的店,我仍然經常會迷路。」
  「我無法管理金錢。」
  「我已經沒有辦法寫出『青菜』的漢字了。」
  「我甚至已經寫好了遺書。」
  雖然做很多事都變得不方便,但我是不會輸給失智症的!
  
  失智症患者最真切的告白:「最大的敵人其實不是病症本身,而是那些錯誤的偏見。」
  
  ◎想對其他患者說:
  
  不要為自己失去的機能煩惱、嘆息,應該要相信自己還保有的能力。
  
  即使得到了失智症,依然可以過著快樂且有意義的生活。不要絕望,而要抱持著希望!
  
  正是因為得到了失智症,反而可以不用在意他人、與他人比較,請把時間花在自己喜歡的事情上。
  
  如果一個人沒有辦法努力,就和其他罹患相同疾病的夥伴們試著互相聯繫吧!
  
  如此一來,你將獲得勇氣,能夠感受到自我,同時也能把自己心中所想的事傳達給周遭的人。
  
  即使得到了失智症,也不要放棄人生!
  
  像我,就沒有放棄。
  
  ◎想對家人說:
  

  失智症患者本人,並不是什麼事都沒有在想,他只是無法立刻做出判斷,或者是把心中所想的事化作言語說出口而已。
  
  由於記憶發生障礙的緣故,或許同樣的事必須多說幾遍、多問幾遍,但還是請各位多聽聽患者本人的說法。
  
  因為患者本人必須麻煩家人照顧,或許會成為一種負擔,但如果他能夠在家事等方面,做些簡單的幫忙的話,還請分配一些工作給他。如此一來,患者本人也能夠產生自己仍然具有用處的真實感,進而產生自信。
  
  要是什麼都不做的話,症狀可能會很快就惡化;相反地,如果給他一點事情做,或許會有延緩症狀繼續惡化的效果也說不定。
  
  失智症患者絕對不會希望因為自己的緣故,使負責照顧的家人變得疲憊。
  
  ◎想對醫生及照護者說:
  

  醫生們在告知確診時,我認為應該要有階段性的考量,關於之後的症狀,也應該告知會因人而異。
  
  而後,失智症患者本人如果能夠收到一些具有積極性、建設性的話語,則更是令人感謝。
  
  就算問題無法解決也無所謂,我們所希望的,就是醫生能夠多給我們一些安心感。
  
  我們不希望護理人員和照護者做的事包括:
  以蒙混的方式來應付,或者是說謊。
  明明當事者自己能夠做的事,卻代替他動手完成。
  甚至將患者當作是只具有幼兒程度的能力或經驗的人。
  以權力或威脅使患者擔心,或者是感到不安。
  責備患者,指責他做了什麼,或是沒有做些什麼。

  沒有用可以讓他理解的方式,像是用緩慢的速度,或是使用簡單的話語來說話。

  以其做了不被認可之事為由,就不把他當作夥伴,或將他趕走,不讓他共同參與等等。

  無視於或不認真看待患者本人的心情。

  這樣的對待方式,將會使失智症患者感到受傷,甚至奪去他們活下去的希望。
  
  ◎想對地區居民說:

  
  我們不應該認為失智症患者就是和自己不一樣的人。 
 
  得到失智症的人,並不是什麼都不了解的人,也不是劣等的人,更不是可憐的人。
  
  我們並不想老是被關在療養院或是醫院裡,而想到外頭街上,不管是買買東西,或是到咖啡店裡聊聊是非等,我們仍然希望可以過著跟得到失智症之前相同的生活。
  
  也因此,關於失智症這樣的疾病,還請大家正確地予以理解。
  
  失智症患者不管做什麼事,都需要花上更多的時間,也經常會失敗,像這樣的時刻,還請大家給予溫暖的守護。
  
  對我們來說,如果在我們生活的地區有能夠給予我們支持的人,將是非常有幫助的。
  
  ◎想對所有人說:
  

  得到了失智症之後,自己的生活及人生,將會產生巨大的變化。
  得到失智症這件事雖然非常令人遺憾,卻絕對不是不幸。
  得到了失智症之後,雖然有許多不能夠做的事,但還是有許多可以做的事。

  失智症患者並不是什麼都沒有在想,而是可以營造出豐富的精神生活,並且加以度過的人。

  失智症患者們的存在,並不是社會上的「負擔」,即使是年老,即使是在生活上有變得不自由的地方,不管是誰,都希望可以活得像自己,堂堂正正地生活。

  現在正與失智症共存的眾多人們,以及接下來也許會得到失智症的無數人們,讓我們共同創造一個即使得到了失智症,依然能夠幸福生活的社會吧!

名人推薦

  ★國際NGO工作者 褚士瑩 專文推薦

  台北榮總神經醫學中心副主任、國立陽明大學醫學院醫學系教授 王署君
  台北榮民總醫院神經內科教授 王培寧
  國際演說家 吳娟瑜
  電影監製 李烈
  節目主持人 林書煒
  春禾劇團教學兼藝術總監 郎祖筠
  律師、法學教授陳長文  
  知名導演 楊力州
  國際NGO工作者 褚士瑩
  前台北榮民總醫院一般神經內科主任、國立陽明大學神經學科臨床教授劉秀枝
  天主教失智老人社會福利基金會執行長 鄧世雄   好評推薦

  來自失智症患者最真實且誠摯的心聲──「我得了失智症,但我不會放棄自己,也請你們不要放棄我!」認真面對這個疾病,努力對抗這個疾病,雖然無法逆轉病程,但絕對可以減緩病程,並降低對個人和家庭的衝擊。──台北榮民總醫院神經內科教授 王培寧醫師

  原來失智者也有想傳達的心聲。自從媽媽失智後,家人就面臨了不懂事小孩般的任性和猜疑心,當時只認為她生病了,需要子女更多耐心的陪伴。
  看了這本書,我才驚訝地發現,社會上存在著許多對失智者的偏見,誤以為得了此病之後,人生就只有逐漸失憶和等待死亡而已。
  其實失智者是可以自行組成互助團體的;其實失智者是有能力清楚地呈現自己的生活現況的;其實失智者可以透過IT設備的使用,讓自己的生活自由且自立;其實失智者正在努力改變社會對他們的偏見。看了這本書後,相信你也會對失智者有極大的改觀和支持。──國際演說家 吳娟瑜

  啊!得到失智症的人,他們的想法,其實和我們一般人是一樣的。
  不安、希望,還有想要生存下去的願望……這些事,身體都很清楚地知道。有了這本書之後,相信將可以毫無疑問地加以應對。──日本公益財團法人明爽福址財團會長 堀田力

  這本書是佐藤雅彥先生從感受到自己出現失智症徵兆的時候開始,經過十年以上的時間,將他每一天留下的龐大數量的筆記,以及為了演講和採訪等工作自行製作整理的資料,再加上依其談話形成的文字稿,重新整理而成。伴隨著記憶障礙等症狀一同生活,實際上會是怎樣的體驗呢?像這樣在生活裡,一個又一個詳細而真實的描寫,可以說是本書的精華。要理解失智症,「傾聽患者本人的說法」是最簡單的一條捷徑,而佐藤先生正以其自身做了很好的示範。──失智症護理研究.東京研習中心 永田久美子

  「即使得到失智症也不要放棄!」佐藤雅彥先生的生活方式和面對人生的態度,可說是超越所有失智症患者及其家屬的侷限,給予了許多人勇氣。──日本失智症護理研究.東京研習中心 名譽中心長 長谷川和夫
 

作者介紹

作者簡介

佐藤雅彥


  一九五四年生於日本岐阜縣。曾擔任中學數學教師,後來在電腦公司擔任系統工程師。二○○五年,也就是他五十一歲的時候,因診斷出阿茲海默型失智症而退休。現在透過每星期兩次的家庭協助、配膳服務,以及外出時的陪伴服務等,仍然持續一個人的居住生活。興趣是攝影和旅行。為了能夠將失智症患者本人的體驗傳達給大家,也持續進行演講活動。目前亦擔任失智症當事者協會「三TSU協會」代表和「日本失智症WORKING GROUP」共同代表。

  ※三TSU協會:名稱取自於「つたえる」(傳遞)、「つくる」(創造)、「つながる」(串連)等三個以「TSU」開頭的文字。

譯者簡介

希沙良 KISARA


  曾任流行雜誌主編、美妝編輯、旅遊記者,目前為專職文字工作者。半輩子都在日本,和日本有很深的淵源,嫻熟日文及中文。日本情報歷19年,自助旅遊歷22年,愛吃愛玩,足跡遍及歐美亞澳及日本各地。除了部分與日劇、流行、日本文化等文章散見於報章雜誌外,亦曾負責數家旅遊專門雜誌及時尚雜誌的國內外旅遊、美食、逛街手冊企畫及執行工作。譯作則包含小說、輕小說、漫畫、實用書等。

  FB、個人部落格「希沙良的部屋」(美食、旅遊、日本情報)
 

目錄

推薦短語
推薦序一:失智症的說書人
推薦序二
 
寫在前面

第一章  我所走過的每一天
我的人生經歷
因為過勞而停職
開始不對勁
從檢查、診斷、告知到退休
連活著這件事都受到衝擊
混沌的未來
尋求協助
與夥伴的相會
關於生存的價值

第二章  自己創造自己的生活
希望能夠繼續一個人生活
每天的生活方式
生活上的不便及其對策
愉快且充滿活力的生活
提不起勁的時候
不使症狀繼續惡化的祕訣

第三章  傳達當事人的心聲
為了弭平偏見
開始演講活動
失智症患者本人的呼籲
與克莉斯汀‧布萊登的對談
當事人的煩惱和希望
「三TSU協會」誕生!
反對將當事者排除在外的政策
「日本失智症Working Group」成立  

第四章  與失智症共存的我要告訴大家的事
給患者本人
給家人
給醫生
給照護者和護理人員
給地區居民
給政府機構和行政官員
給所有的人
 
寫在最後
 
解說(永田久美子)
 
附錄1:失智症相關網站(日本)
附錄2:失智症相關網站(台灣)
 

推薦序一

失智的說書人 國際NGO工作者 褚士瑩

    
  人死了以後會去哪裡,我不知道,也不覺得多麼重要,但是我相信一個人活著的時候,能夠過著快樂、有意義的生活,才是真正重要的事。
    
  這個想法,是隨著我的身體與心智越來越成熟,面對過世界上越來越多跟親人與陌生人的生離死別,看過越來越多各式各樣的人生以後,變得愈來愈強烈。
    
  尤其在成長的過程中,作為一個失智症患者的家屬,陪伴外婆最後一段生命,看著她臥床後逐漸萎縮捲曲的肢體,越變越小,體重越來越輕,表情跟反應,也越來越像一個初生的孩子,但是這並不代表她可以安心快樂地度過剩下的人生,原本熟悉的世界,因為失智而變得陌生,她大多時候處在緊張的狀態,總是攢緊了拳頭,我用盡力氣也越來越難扳開,手心的濕疹逐漸加上了長久臥床的褥瘡,但偶爾她臉上無意識露出的那一兩個笑顏,卻讓身為家人的我得到療癒。
    
  「這個時候的她,到底在想什麼呢?」我時常看著外婆熟睡的臉,問自己這個問題。
    
  自從這次照顧的生命經驗後,我特別渴望看到失智症的患者,用第一人稱的角度,從確診失智症但還能夠完整思考開始,決定勇敢紀錄自己變化的故事,無論是用鏡頭,用畫筆,還是用文字。
    
  二○○七年去世的旅英美國畫家William Utermohlen,一九九五年知道自己得到失智症後,畫了一張自畫像,畫中的自己緊抓著什麼,好像不願意被空洞的藍所吞噬。在此之後,一直到完全失能之前,他繼續不間斷地透過自畫像系列作品,讓世界看到阿茲海默症如何一點一滴偷走一個畫家的世界,用畫面呈現出失智症患者,醫生或是最親密的家人都難以窺探的內心世界變化,如何無法抑遏地逐漸被吸入那個充滿了困惑、憤怒、哀傷、頹喪的漩渦中。
    
  《失智症的我想告訴你們的事》一書的作者佐藤雅彥則是用文字紀錄,說出一個失智症病人想對家人、失智症患者、社會大眾和醫師、照護者說的故事。跟改編自莉莎.潔諾娃(Lisa Genova)同名小說《我想念我自己》(Still Alice)的暢銷電影不同,這一切都是真實的,作者身為早發性失智症的男性患者,知道自己的記憶將會逐漸發生障礙,開始寫日記,起初用紙條記錄,隨著病情嚴重,開始改用電腦。現在透過每星期兩次的家庭協助、配膳服務,以及外出時的陪伴服務等,仍然持續一個人的居住生活。

  在面對醜陋的死亡的同時,還要做出勇敢的決定,將自己走向死亡的過程中,無法預料的生命與內心變化,包括無法隱藏的身心醜態公諸於世,恐怕比死亡本身更令人恐懼。但這自述的故事,提供第一人稱的視角,卻是對家屬、對醫學無比重要的原始資料。

  如果有一天輪到我,希望我也有同樣的勇氣。

  我想起達賴喇嘛的一段話:「這個星球不需要更多『成功者』,它迫切需要的是更多的和平創造者、治療師、修復者、說故事的人及各式各樣懂愛的人。它需要人們在自己的地方生活得好好的。它需要具有道德勇氣者,願意加入奮鬥去讓這世界變得更加適合居住及人性,而這些特質與我們文化所設定的『成功』,幾乎毫不相干。」
    
  William Utermohlen和佐藤雅彥,就是在失智症浩瀚的迷霧中,兩個懂愛的說書人,希望我們帶著他們用生命換來的故事,學著如何珍惜活著的每一天,過著快樂、有意義的生活。

推薦序二

天主教失智老人基金會執行長 鄧世雄


  本屆金球獎影后茱莉安摩爾,在電影《我想念我自己》裡飾演一位才智過人的語言學大學教授,卻在重要的演講中忘詞,忘了出席丈夫和主管的餐會,並在校園跑步中迷了路,結果被醫師診斷出罹患早發性阿茲海默症。
    
  這部電影令許多人印象深刻,也喚起各界對失智症問題的重視,而這樣的情節也在真實世界中上演著;和女主角Alice一樣,本書作者佐藤雅彥先生也是早發性阿茲海默症的患者:三十幾歲時,他曾經因為過勞而停職;四十幾歲時,他開始感覺自己的記憶能力出現了變化;五十一歲時,他被醫生診斷出罹患阿茲海默症。
      
  根據二○一三年國際失智症協會估計,二○五○年全球失智症人數將會增加到一億三千五百萬,如何讓各國政府、民間重視「失智症」問題,進而整合資源,有效地因應,以及讓社會大眾開始學習「自我管理」概念預防失智,已是「憶」不容「遲」的重要課題。然而,大家對於「失智症」究竟是一種怎樣的疾病,仍舊認識不足,這絕對是我們亟需關注的問題。
     
  因為失智症患者從發病到死亡,一般病程約八到十年,甚至有些長達超過十五年,在照顧資源不足的情況下,家庭照顧者常獨自肩負起重擔,看著患病親人的病況日漸惡化,承受挫折和龐大的心理壓力,卻求助無門,尤其早發性失智症的家屬,特別需要支持與關心。

  不同於坊間一般的失智症書籍,本書直接從患者本人的角度切入,真實傳達失智症患者的心聲,希望能夠藉此消除一般人對這個疾病普遍存在的偏見:第一,失智症並不可怕,重要的是早期發現、早期治療,並以正確、樂觀的心態來面對這個疾病,才能與之共存,即使得到了失智症,也要相信自己還保有的那些能力,並保持著希望;第二,失智症患者的家人應該要多些耐心,經常聆聽患者本人心中的想法,並分派一些簡單的日常工作給他們,如此能夠建立他們的自信心,也能減緩病程的惡化;第三,失智症患者並不是和我們不一樣的人,也不是可憐的人。他們仍然希望可以過著和得到失智症之前相同的生活。第四,失智症患者們並不是社會上的負擔,即使是年老,即使是在生活上有不自由的地方,他們仍舊希望可以過得像自己,堂堂正正地生活著。
    
  為了那些與失智症共存共生的眾多人們,以及接下來也許會得到失智症的無數人們,讓我們共同打造一個即使得到了失智症,依然能夠幸福生活的社會吧!

寫在前面

  二○○五年十月二十七日,我被診斷出罹患阿茲海默型失智症。
    
  當醫生說出「你得了阿茲海默症」這句話時,我的腦海中一片空白,連提出問題都沒有辦法。
    
  當時的我,才不過五十一歲而已。
    
  由於醫生所提供的說明並不充足,因此,我前往書店和圖書館,打開一本本有關「阿茲海默症」的書籍,從頭開始閱讀,努力用功了起來。
    
  只不過,隨著知識的增加,我也失去了希望。
    
  因為不管讀哪一本書——
  「得到失智症後,將逐漸沒有辦法思考。」
  「將會沒有辦法好好地過日常生活。」
  「總有一天會連自己都不認識。」
  「意思表達和感情都會喪失。」
  上頭寫的全是這些東西。

  在這個世界上,失智症應該可以說是一種很恐怖的病症吧?
    
  得到失智症後,不能做的事雖然不斷增加,但我卻發現,可以做的事也還有不少。
    
  從被診斷出罹患失智症後,至今已有九年的時間,我仍然持續一個人生活。
    
  即使得到了失智症,我依然保有各式各樣的能力。

  社會上對於失智症的偏見,以及錯誤的看待,即使是被診斷出患有失智症的人也都深信不疑──
    
  這種雙重的偏見,奪去了失智症患者想要與疾病共存的力量,也掩蓋住他們活下去的希望。
    
  我希望能夠消除這些誤解,以及所有的偏見。

  光是「可以做到」和「不能做到」這樣的事,就不足以與外人道。

  不管發生什麼事,「我就是我自己」這個事實,都是不可抹滅的。

  得到失智症後,的確會有一些不便,但絕對不是不幸。

  自己要怎麼活下去,是由自己所決定的,而生命的價值也是自己可以創造的。

  「即使得到了失智症,也不要放棄人生!」

  我就是用這樣的心情度過每一天的。

  接下來我所要說的,或許不能代表所有得到失智症的人們,但只要能夠讓大家稍微側耳傾聽這些聲音,我就很高興了。
 

詳細資料

  • ISBN:9789865626150
  • 叢書系列:好身心
  • 規格:平裝 / 248頁 / 15 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

因為過勞而停職
 
話雖如此,就在第二年,也就是一九八七年十一月的時候,我的身體出現了問題──最初的症狀是從耳鳴開始的。
 
我前往附近的醫院就診,診斷結果是「突發性聽覺障礙」,醫生只是對我說:「大概是工作太累了吧?」
 
當時的我,除了原本SE的工作之外,還加上了公寓管委會的活動,同時也以公司工會成員的身分開始展開相關活動,可以說是非常忙碌。
 
經過一個禮拜的住院療養後,我又回到了工作崗位上,卻怎麼都提不起勁來工作。這一次,我去了精神內科就診,然而,由於病況逐漸惡化,亢奮和緊張的狀態持續不斷,最後竟然變得沒有辦法自己一個人生活。
 
於是我向公司請了長假,由弟弟領著回到了老家。鄉下醫院的診斷結果還是「因為過勞所導致的神經衰弱」。
 
又過了三個月左右,因為被父親說「好好的一個年輕人,整天遊手好閒,實在是不像話」,我決定回到埼玉。
 
一九八八年四月,我在公司復職。但因為原本的SE工作對我來說負擔太大,我轉調成為公司內部系統開發事業部之下的一員。
 
只是這個時候,我的腦袋沒有辦法好好地運作,被交付的工作也沒有辦法完成,在與工會討論後,工會理事長決定讓我再次停職到年底為止。
 
隔年的一月,我再度回到公司,並在四月時再度調換工作──這次我成了資材課的一員。資材課負責的工作,就是電腦的進貨(檢驗)和出貨作業,可說是相當單調的工作。
 
因為這樣不斷調職的關係,我的工作已經不再具有什麼價值,也遠離了飛黃騰達之路。從這時起,我不禁認真地開始思考:「我到底是為了什麼活在這個世上呢?」之類的人生目的。
 
因為我從以前就很喜歡旅行,所以我想到,可以為了到海外走走而去學習英語會話,雖然也曾經在學校裡學過一些,卻還是感到有所不足。
 
就在這個時候,我剛好看到「要不要來學習聖經?」的傳單,於是我開始上教會。接著,尋找著「生存目的」的我,在一九九四年四月的復活節接受了洗禮,成為了一名基督徒。
 
在那之後,我透過民間的救助團體,開始擔任援助世界貧童的義工工作。一九九六年三月,我甚至為了跟我所援助的孩子見面,與夥伴們一起前往泰國訪視。
 
雖然在工作上,我依舊十分煩惱,卻因為把精神投注在這樣的活動中,在某種程度上,還能夠抱持著喜悅繼續生活下去。

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