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求生意志:愛滋治療與存活政治

求生意志:愛滋治療與存活政治

Will to live : AIDS therapies and the politics of survival

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內容簡介

  《求生意志》為巴西國家愛滋政策之民族誌研究,作者普林斯頓大學人類學教授João Biehl透過巴西政經結構的宏觀分析,以及微觀的田野觀察與相關當事人的個別訪談,深入探討在國家愛滋政策與醫護結構中,國際藥廠、政府單位、非政府組織、公衛專家、社運分子等所扮演的角色,以及不同社會階層的愛滋受害者不同的生存處境,特別是在受到國際讚譽的巴西國家愛滋政策中,仍有許多社會邊緣的人們──窮人、藥癮者、同性戀、遊民──持續遭受汙名,為了在不穩固的照護體制中取得愛滋藥物資源,他們必須打造新的主體;這些在Biehl筆下「被遺棄的愛滋患者的困境與獨特性」,透過攝影師Torben Eskerod鏡頭下令人難以忘懷的影像更加凸顯出來。

  Biehl指出,一個國家的愛滋政策,是由地方、全國及全球各方勢力與利益競合互動後的產物,研究者在對此動態網絡中的政治、經濟、官方與民間各方的互動張力進行細緻的討論的同時,也要對全球化的愛滋藥物試驗中潛在的「風險傾銷」,以及醫藥化的情形如何影響公共衛生預算與各種照護概念持續進行評估。

  「如果我們謹記著這些相互關聯的面向——積極主義與政治經濟、藥物與公共衛生、人口與個體、醫學與主體——我們便可以就緊急時刻中持續改變的政治文化與倫理,組織一個更有效的討論;《求生意志》一書,正好是這種討論的一部分。我描繪那些導致治理與個人特質的醫藥形式的軌跡,同時,我也嘗試打開空間,讓那些在官方資料、政策決策與報告中正在消失的人們得以現身。」(Bieh,2015,頁48-49)
 

作者介紹

作者簡介

João Biehl


  美國普林斯頓大學人類學系教授,同時身兼普林斯頓大學「全球健康與健康政策」計畫的共同主席。其研究專長與授課主題為醫療人類學、全球健康政策、民族誌與社會理論等。Biehl長期關注巴西社會問題、全球公衛局勢、醫療之政經結構變遷,其探討巴西安養院Vita與相關醫護議題的專書Vita: Life in a Zone of Social Abandonment,榮獲美國人類學會授予的Margaret Mead獎。

審訂者簡介

林淑芬


  交通大學社會與文化研究所副教授,英國艾塞斯大學政治學博士,研究興趣為當代基進政治思想、生命政治、臺灣戰後政治與經濟論述分析。

譯者簡介

陳秋山(序章、三、四章、致謝)


  交通大學社會與文化研究所博士候選人肄業,現為「山瑜伽工作室」負責人。譯有《培力、參與、社會工作》、《社會工作督導》、(以下為合譯)《社會工作與社區》、《社工質性研究》、《社會工作實務的全球觀點》。

李佳霖(一、二章)

  交通大學社會與文化研究所博士生、臺灣關愛基金會研發部主任,同時也是藝術社企平台「思想高潮」的發起人,致力於性別、愛滋、人權等社會議題之倡議行動。

曹寶文(五、六章、結論)

  臺灣大學法律研究所碩士班畢業,現為交通大學社會與文化研究所博士生。
 

目錄

序章 健康新世界
擁有一個未計畫的將來的權利
救命治療的普及
醫藥的政治經濟學
持續發生的種種不平等
眾生相
「帶我去我爸家!」(艾吉琉莎)
「今天的世界已經不一樣!」(路易斯)
「如果當初我能像現在這樣想就好了。」(胡瑟)
「我幹嘛還要想未來?」(聶里瓦多)
「我這輩子最想要的就是一個孩子。」(艾凡吉瓦多)
「有愛滋病毒⋯⋯就像沒錢一樣普遍。」(瓦其瑞妮)
「吃太多藥了!」(索萊亞)
「美好的地方!」(堤金紐)
倖存的政治

第一章 醫藥治理
全球化與國家治理術
一個轉型政權的社會科學
愛滋、民主化、人權
一個跨國的政策空間
積極行動國家
智慧財產權與世界貿易
國病—公—私夥伴關係
去集中化與魔彈策略
公部門科學及學名藥生產
提升規模
公共衛生醫藥化

第二章 照護的迴路
愛滋運動是如何改變的?
從熱情到政治
愛滋產業
病人身分的微觀政治
公民權的操演
草根健康系統
一個新的國家愛滋計畫
街頭:暴力、慈善與愉悅
在主流之中
衡量成功的標準,令人不樂見的現實
測不到的病毒
「如今都是吃藥的事了」
尋找一個全盤整合的方法
「不只死一次」

第三章 隱蔽的疫情
監測的界限
在巴伊亞的愛滋
經濟性的死亡
佩洛尼奧區
「我用火燒自己!」(瑪利亞‧瑪德蓮娜)
「他們把我當家人一樣照顧。」(萊撒洛‧吉奧利維拉)
不可見性的技術
不干預的體制
感染疾病的研究
醫療主權,在地的生命倫理
檢傷分類
死亡證明書的社會生命
愛滋治療與無家可歸
「科學使人平等」
巴西利亞

第四章 實驗的主體
疑似愛滋的症狀
愛滋病毒抗體檢驗
確定性:讓過去結束
不確定性:空窗期
疑病的人口群
社會上可見的愛滋現實是一種想像式的愛滋
風險與預防模式
力比多秩序
科學與主體性
親密關係的危險世界
科技精神官能症
「他們擁有自己的身體,就該為自己的行動負責」
臨床試驗

第五章 病人—公民身分
「那帶領我們進入生命的內在性平面」
一個沒有政府的地方
牧養權力
機構歸屬與服藥順從性
新的禁令
「在卡薩我們不只有愛滋—我們還有神」
宗教、健康、財富
曖昧的政治主體
要回性生活
超越都治計畫

第六章 求生意志
終身的愛滋
人類價值
醫療不平等
從傳染病到個人化的疾病
生理良好,經濟死亡
抗藥性與援救治療
「藥就是我!」(路易斯)
「我是母親也是父親。」(胡瑟)
「折磨我的是生活中的財務問題。」(艾凡吉瓦多)

結論 全球公共衛生
大規模的醫療改變
「多一點點對生命的敬畏」
治療推廣的未來
醫藥慈善與平等
國家在哪裡?
一個消失中的公民社會
理解愛滋、貧窮與政治的關聯
地方的救贖經濟
那些無可預期的及可能的

致謝
參考文獻
原文索引
 

詳細資料

  • ISBN:9789866301834
  • 叢書系列:教育學習
  • 規格:平裝 / 544頁 / 17 x 23 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

擁有一個未計畫的將來的權利(摘錄《求生意志:愛滋治療與存活政治》序章)

經濟學家阿爾伯特‧赫緒曼(Albert O. Hirschman)(1971)在其著作《對希望的偏愛》(A Bias for Hope)中強烈要求,社會科學家應超越範疇式成見(categorical prejudgements),不要只是探求較廣泛的社會政治轉型所需條件的通則與先後順序。赫緒曼曾經在拉丁美洲國家(包括巴西)工作過,由於那些經驗牢記在心,所以他要求我們反前述之道而行,轉而關注與處理非預期中的現象(the unexpected)。

赫緒曼認為,研究「那些多少是意外促成之實踐」如何重塑各種信念、態度與價值,「擴大可能性或被看成是可能性的界限,儘管代價是降低我們指認事發或然率的能力,無論這些能力是真的或是想像的」(p.28)。關鍵之處在於,這樣的研究有助於「捍衛一個未被計畫的將來的權利,使其成為每一個人和每一民族真正不可剝奪的權利之一;並且為關於改變的各種發想搭設起一個舞台,讓歷史的創發性與『對可能性的熱情』都能上台扮演要角」(p.37)。

本書所提指的關鍵性問題是,當如此清楚明瞭的社會科學期許被政治性地與技術性地操作化時,究竟會發生什麼事?儘管困難重重,巴西還是開創了一種治療愛滋(AIDS)的公共方式。1996年,巴西成為第一個以官方政策讓抗愛滋病毒藥物(antiretroviral drugs,簡稱ARVs)普及化的開發中國家,大約五年之後,原本只聚焦於預防性工作的全球政策,才將普遍的治療性工作納入討論架構中。有二十幾萬巴西人正在接受由政府買單的抗愛滋病毒藥物,該政策被視為發展中國家處理愛滋危機的模範。這項生命拯救政策,是透過積極行動者(activists)、政府改革者、發展機構及醫藥產業之間非預期性的聯盟,才得以存在。《求生意志》一書,針對形塑巴西的愛滋因應之道的制度性實踐進行社會分析,同時也書寫愛滋感染者的故事與生命。

在當今全球化的時代中,HIV/AIDS是首要的傳染病。根據估計,全世界約有4千多萬人是愛滋病毒感染者,其中95%的人生活在中低收入或低收入的國家,在受到愛滋病毒衝擊最嚴重的那些國家中,平均壽命劇烈地降低。

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