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我是癲癇症患者

我是癲癇症患者

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內容簡介

  絕對不要告訴別人妳有這種病,這是很丟臉的事喔!——奶媽經常在我耳旁提醒
  
  從有記憶起,我的人生就是不斷的奮鬥……
  
  在宇宙光全人關懷機構服事將近二十八年,我完全被接納,在愛裡面有許多的學習並且被建立,在幫助癲癇朋友的路上,打下了根基。1991年,在台北榮總接受台灣第一個癲癇醫療團隊動腦部手術,切除癲癇病灶後,我就下定決心幫助癲癇朋友與家屬,讓他們能得到最好的醫療。放眼未來,這是一場不知何時才能完成的奮鬥,但我立志咬牙與時間賽跑,努力去做。我想讓更多人能認識癲癇症,接納罹患癲癇症的朋友,也希望癲癇朋友不再自暴自棄,走出人生的低谷。
  
  並非每一個災難都是禍;早臨的逆境常是幸福。經過克服的困難不但給了我們教訓,並且對我們未來的奮鬥有所激勵。——波普
  
  關於HOPE系列
  
  在宇宙光的文字事工中,生命信仰見證一直是極為重要的特色。作為一種負擔與堅持,我們規劃了HOPE系列,期待能夠以生命關懷為經,個人走過人生低谷時,倚靠上帝大能走出谷底為緯,交織出一篇篇精采動人的見證故事。
  
  第一本書是宇宙光資深同工曾幼玲自幼與癲癇症奮鬥的歷程。她是台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟現任理事長,台灣第一屆生命奮鬥獎得主。書中歷述她如何勇敢面對癲癇症,進而勇敢站出來幫助癲癇朋友與家屬,找到人生的新方向。
  
  宇宙光邀請您關懷癲癇病友與家屬,您買本書一冊,宇宙光即捐贈10%版稅給社團法人台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟!
 

作者介紹

作者簡介

曾幼玲


  從小父母離異、寄人籬下,「是否爸爸、媽媽不要我了?」這樣的疑問一直縈繞在曾幼玲幼小的心靈。

  因自幼罹患頑性癲癇,在學校遭受關係霸凌,被自卑、憂慮吞噬。與頑性癲癇共舞的人生,則需承受大量藥物的副作用與每月多次不定時癲癇發作的困擾。婚姻觸礁,為了家計,除了白天的工作,晚上還必須到麥當勞當清潔工……挫折與困境交織成的人生際遇,造就出她堅毅不屈的性格;自幼深受癲癇所苦的經歷,讓她傾盡所能,幫助癲癇患者與家屬。

  2015年9月,獲頒「台灣第一屆生命奮鬥獎」,肯定曾幼玲所付出的努力與勇氣。她與癲癇共舞的精神,激勵了許多病患和家屬。

  曾任基督教橄欖書房門市人員、台北榮總超越巔峰聯誼會會長、台北榮總超越巔峰聯誼會執行顧問、台灣癲癇之友協會教育理事,現任職財團法人基督教宇宙光全人關懷機構,擔任社團法人台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟理事長。
 

目錄

推薦序1  正視癲癇症朋友 /孫越
推薦序2  與癲癇共舞的先鋒 /施養性
推薦序3  勇哉,幼玲! /關尚勇
自   序 早臨的逆境是幸福

看似富有,心靈空虛
大起大落的童年
遇見好老師,改變命運
患難中的幫助
來自信仰的愛
癲癇纏身的考驗
人際關係陷困境
另一半的追尋
手術切除病灶
新腦袋,新生命
難忘的「愛宴」
多采多姿的活動
衝!衝!衝!的原動力
為家庭暫退幕後
再度出發,超越巔峰
成功演出自己

附錄1   癲癇在台灣面臨的處境 /賴其萬
附錄2   揭開癲癇神祕面紗 /曾幼玲
附錄3   癲癇手術治療 /尤香玉
附錄4   婦女與癲癇——癲癇患者的懷孕問題 /陳倩
附錄5   兒童癲癇手術簡介 /陳信宏
 

推薦序1

正視癲癇症朋友/孫越

  
  當幼玲拿這本書的內容給我看,請我幫她寫一篇序文時,我馬上就答應了。她將一路走來的親身經歷全陳述在這本書中,為的就是想讓更多人能認識癲癇症、接納罹患癲癇症的朋友,也希望癲癇朋友不再自暴自棄,能走出人生的低谷。
  
  認識幼玲,是在基督教宇宙光全人關懷機構。剛認識幼玲時,與她並不熟,只知道她是一個做事認真勤奮的女孩。當知道她罹患癲癇症,且醫師要為她舉行腦部手術討論會時,我就想去醫院進一步了解,並且給她鼓勵,雖然她不是我的女兒,但是就是有一股莫名的感動要去為她加油。
  
  長期來,看到幼玲秉持著一份從上帝來的愛心與熱心,因著親身體會,為癲癇朋友的擺上與付出,實在很令我感動。她所籌劃誕生出的《超越巔峰廣場》,每年我一拿到,都會想仔細看看,從中了解癲癇的問題及癲癇朋友的心聲。
  
  幼玲是第一位願意在媒體上現身宣導癲癇的癲癇症患者,她的勇敢也著實令我要對她說聲「妳好棒!」。據知頑性癲癇患者可以被納入身心障礙手冊,也是幼玲努力爭取獲得的。
  
  看到她白天要上班養家,晚上或假日還要為癲癇朋友聯誼會努力。她在二○一三年已將聯誼會立案為「社團法人台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟」,想要幫助更多的癲癇朋友與家屬,在這裡祝福她成功,也希望全台灣的癲癇朋友都能勇敢地面對所罹患的癲癇症,相信只要不畏懼,你們也是可以活出彩色的人生。
  
  同時也呼籲社會人士們,希望各位能正視這些癲癇朋友,讓他們有機會發展上帝所賜予每個人不同的天賦。
  
  二○一六年三月一日
  ■本文作者為終身義工
 
推薦序2

與癲癇共舞的先鋒/施養性

  
  一九八七年八月,我從美、加進修兩年回國之後,在台北榮民總醫院癲癇手術治療團隊共同努力之下,開啟了成人癲癇手術在台灣的首頁。剛開始的時候,有些醫界同僚仍然抱持懷疑的態度。然而經過兩、三年的努力,術後的病人呈現了良好的成效,促使更多的醫師同仁樂於轉介病人來台北榮總接受術前評估及手術治療。
  
  幼玲在一九九一年一月經過完整的術前評估後,接受了右側前顳葉切除術。術後她很快的康復,因為有很堅定的信念,以及很多關心她的教會朋友。術後幼玲原本的頑性癲癇改善很多,也很少有發作的情形,同時她也很配合醫囑服藥及規律的生活習慣;依她自己所提供的數據,二十多年來,雖然她每天只服用兩顆長效型癲通,但她只有四次小發作,兩次為失神性發作,兩次為單純型部分發作,誘發因素皆為太忙及連續多日熬夜。更難得的是,她和當時一群在北榮受癲癇手術的病友,在一九九四年成立了「台北榮總超越巔峰聯誼會」,常常可以看到他們的身影在病房穿梭,鼓勵那些住院檢查等待手術的病人。
  
  二○一三年七月,幼玲將原本「台北榮總超越巔峰聯誼會」立案為「社團法人台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟」。她除了為癲癇朋友、家屬舉辦活動,也不斷地努力宣導癲癇與癲癇醫療的最新發展。另外,經過二十八年的努力,台北榮總癲癇手術治療團隊至今已為超過一千位癲癇病友進行手術治療,有接近八成病友術後不再發作,其餘也有顯著的進步。更於二○一五年榮獲國家生技醫療品質銅獎。誠摯地希望在大家共同努力之下,社會大眾能夠正視癲癇,不再以異樣眼光看待癲癇朋友。日後讓我們一起為所有癲癇朋友們服務。
  
  二○一六年一月十九日
  ■本文作者為台灣癲癇手術的先驅,現任台北榮總神經醫學中心主任

  
推薦序3

勇哉,幼玲!/關尚勇
  

  幼玲要出書,希望我寫一篇序文。我對幼玲知之甚深,為其作序也是應當。
  
  一九九一年一月某日,在台北榮總神經內科會議室中,我第一次見到幼玲,當天是為她舉行癲癇手術討論會,目的是匯集各科醫師的看法,評估她的癲癇是否可以藉由手術改善。當天大陣仗地來了許多陪同幼玲的親朋好友,包括宇宙光的容耀弟兄,令人驚訝的是竟然還有孫越先生。一週後,幼玲進了手術室,切除了從小學時期就不斷藉由亂放電而干擾她生活的右顳葉,她開啟了一個全新的生命。
  
  一九九三年秋,幼玲與一群接受過癲癇手術的癲癇朋友們相聚,揭開了「台北榮總超越巔峰聯誼會」的序幕。聯誼會成立之後,幼玲擔任首任會長,陸續舉辦各種聯誼活動,讓許多長期躲在陰暗中的癲癇朋友們再次沐浴於和煦的陽光中。她給他們帶來了睽違已久的溫暖,在許多的風景名勝,都留下了他們歡樂的足跡。
  
  一九九八年十一月,第二屆亞太癲癇醫學會議(2ndAOEO)及首屆亞洲大洋洲癲癇朋友聯誼會議(IBE)於台北國際會議中心舉行,筆者適為大會祕書長。由於報名費昂貴,為籌措經費,幼玲事先還在台北榮總大廳舉辦義賣會,兩天募得八十餘萬。幼玲將該筆募款分做三份,三分之一替聯誼會的五十位癲癇朋友們繳交報名費,三分之一招待來自韓國及日本的癲癇朋友們赴淡水一日遊,剩下三分之一則捐給真光教養院的院童們。值得一提的是,首屆亞洲大洋洲癲癇朋友聯誼會議中,大會特別高薪替台灣的癲癇朋友請來兩位現場即席口譯員,透過耳機做同步翻譯,就像聯合國大會一樣。會議當晚,全體癲癇朋友還和數百位各國嘉賓,於凱悅飯店共進歡迎晚宴。
  
  一九九七年,癲癇朋友聯誼刊物《超越巔峰廣場》在幼玲辛苦的奔走籌畫下誕生了,至今一年一刊,持續不輟。
  
  二○○二年,也是在幼玲多年的努力下,團結了台北和宜蘭地區癲癇朋友的力量,獲得立法委員的支持,頑性癲癇終於可以納入身心障礙手冊,適時地協助了許多苦無工作或家境困窘的頑性癲癇朋友們。
  
  二○一二年,在全心照顧兒子而沉寂多年,辛苦栽培的兒子進入大學電機系就讀後,幼玲又重新扛起台北榮總超越巔峰聯誼會會長重任。她的第一件工作,就是讓衛生署允諾,將新版身心障礙手冊中嚴苛的頑性癲癇鑑定條件,改回當初較寬鬆的版本。勇哉,幼玲!
  
  二○一六年一月十五日於台北榮民總醫院
  ■本文作者為台北榮總神經內科主治醫師暨台灣癲癇醫學會前理事長
 
  
自序

早臨的逆境是幸福

  
  打針打大的孩子
  
  二○一六年初,幾十年沒出現的霸王寒流覆蓋全台,五度以下的氣溫,即便是在家裡也覺得寒氣四面竄流,倒杯熱茶坐下,一抬頭望見牆上掛著去年九月所獲頒的獎牌—台灣第一屆生命奮鬥獎,閃閃發亮,腦海中呈現一幕幕半百人生歲月的奮鬥歷程。
  
  從有記憶起,我的人生就是不斷的奮鬥。
  
  首先是與渴望親情的失落感奮鬥。由於父母失和,媽媽要外出工作,不得不把我安置於奶媽家,幼小的我望著同一屋簷下奶媽外孫和親生父母的親暱互動,心裡羨慕得難以言喻。雖然奶媽很溺愛我,母親也給了我很豐富的物質享受,父親幾乎每週都帶我出遊,但心中仍充滿失落感和疑惑—爸媽是不是不要我?為什麼把我放在別人家裡?對愛,有一份強烈的渴望。
  
  稍長,是與針藥的奮鬥。因體質過敏,很容易引發氣喘,三天兩頭就得拜訪醫院,受針頭的伺候,甚至要注射昂貴的血清。還好,當時家中的經濟還算富足,在沒有健保的年代承受得起昂貴的費用,但對一個孩子來說,常常與醫藥為伍,真的不是什麼好的經驗。記得幾年前,曾在上班地點的電梯中,遇見兒時就診醫院的護士阿姨,雖然數十年未謀面,這位阿姨一看到我,立即叫出我的名字,並向身旁的好友介紹「這是被我打屁股長大的孩子」,可見當年我進出醫院的頻繁度。
  
  從貓變成老虎
  
  進入小學,是與人際關係的初期奮鬥。可能受到原生家庭的影響,我的性格很避縮,而且深怕出錯,不懂得怎麼跟同學建立關係,也不知道怎麼和他們來往,以致成了調皮男同學霸凌的對象。他們為我取了極難聽的外號「斜眼暴牙」,用各種方法戲弄我、欺負我,我不敢向老師報告,回家也不會告訴奶媽,只能默默承受。直到有一次,他們在言語上污辱了我的母親,勾起了我心中無法止熄的怒火,回家向奶媽哭訴一路來的委屈,奶媽告訴了老師,老師就對他們一幫人嚴加怒斥懲罰,從此他們在我面前成了溫馴的貓,再也不敢欺負我,這對我產生了很大的影響,我一改過去默默承受的態度,成了一隻令人畏懼、向強敵抵抗的老虎。
  
  十歲開始,是一段與課業煎熬的奮鬥過程。上學後我的人際關係雖然不好,但好強的我在學習成績上一直很好,可不知什麼原因,四年級開始,原本在前段的成績,突然一落千丈,心靈備受打擊,家人給予的只是責罵,更加深了我的挫折感。近幾年臉書發達,有機會和小學同學重逢,才了解當時的我已經出現問題。一位當年住在我家附近的同學,常被家人邀請到家中陪我寫功課。在她印象中,我常寫著寫著功課,就躺在地上,任憑旁人叫喚,都沒有反應。家人誤認我是不想寫功課,所以請她來陪我;也有其他同學記得我在學校中常發呆,反應也怪怪的。原來那時候癲癇就已和我搭上了關係,只是因發作型態屬失神型或複雜型部分性發作,並非一般人熟悉的全身抽搐、口吐白沬的全身性僵直陣攣型發作,所以沒人發現,而我也就在這種狀況中獨自面對家人的誤解與功課的壓力。
  
  找到真正依靠
  
  奇妙的是,就在那時,鄰居男孩邀我一同到教會參加兒童主日學。第一次到教會,就被那如家般的溫馨給吸引了,當時帶領我們這一班的王季雄哥哥、王敏雯姊姊對我們關愛有加,每個星期日除了說故事給我們聽,還會帶我們這一群小蘿蔔頭彼此分享、代禱,我的孤單、寂寞找到了歸屬,在這屬神的大家庭中,我獲得了心靈的平安。雖然,課業成績的下滑與家人的誤解對我的打擊很大,但是神讓我有了傾訴的出口,我也找到了真正的倚靠。一到國中,又面對了不一樣的人生轉折。
  
  由於課業不佳,我無法直升當時就讀小學的附設中學,但在新的環境裡,上帝賜給我一位極關愛學生,對學生備加用心的好導師—蔡麗英老師。在每天晨考時,她發現我常在考試中途就嘴唇發白、眼球上吊、手癱軟在桌上,任憑怎麼叫我,我都沒反應,她到處打聽、查詢(當時並非網路資訊時代),居然發現這可能是癲癇,立即請家人帶我到教學醫院檢查,腦波檢查結果出爐後,真相大白—腦波異常,是癲癇症。但我茫然不知所措,家人更無法接受,開始了人生最艱苦的時期—與癲癇共舞的奮鬥。
  
  完美主義的我不願意課業成績受到影響,雖然因服用抗癇藥物,再加上腦中不平穩的腦波,造成注意力難以集中,念起書來事倍功半,但我仍不斷催逼自己,帶給自己很大的壓力,以致幾乎逢考必發病,在那醫學不發達的年代,家人甚至認為我這是「考試病」,是想逃避考試而造成的,與我最親的奶媽也囑咐我,千萬不要告訴別人我患有癲癇症,「因為很丟臉」。好在我有另一個屬於我的家—教會,從中獲得很多鼓勵與安慰,牧長、弟兄姊妹、輔導們,雖然知道我患有癲癇,也親眼目睹我發作,但仍讓我參與不同的服事與活動;神的話堅定地告訴我:「你們中間有受苦的呢,他就該禱告。」讀《聖經》時,常常在神的話語中得到力量,如《聖經.馬可福音》十一章二十四節:「所以我告訴你們,凡你們禱告祈求的,無論是甚麼,只要信是得著的,就必得著。」這句經文在當時就帶給我很大的力量與盼望。
  
  我的心獲得肯定與信心,我的腦也相對獲得刺激的機會;因此我雖然罹患藥物無法控制的頑性癲癇,也服用大量抗癲癇藥物,還能保有靈活的反應力與互動能力,精神狀況也未受太大影響。
  
  苦澀自卑的歲月
  
  對我而言,那段時間是人際關係的真正奮鬥期。因老師和同學詳細解說我可能有的突發狀況,所以我並未受到言語霸凌,但關係霸凌卻是難免。由於就讀的是升學班,同學們幾乎個個天賦異稟,而我這三天兩頭請假的病假大王,如何跟上她們的學習進度呢?常常看到同學們圍在一起討論功課,坐在一旁的我只能無奈的望著,完全被孤立,不知如何進入那一個個小圈圈中。從國中到五專畢業,孤單、寂寞是我在學校的寫照,如今,與當年的同窗相聚首,大家所分享的活動照片中,完全找不到我的影子。回味中,這段日子充滿苦澀與自卑。我也是平凡人,雖然神很早就讓我享受祂的愛,但我不是一個聽話的女兒,常常為明天憂慮,將自己陷在對未來沒有盼望、控訴自己是拖油瓶、家人不愛我的泥沼中,常試圖自我了斷。好在神仍垂顧我這任性的女兒,同情我的軟弱,總是有教會的肢體適時給我安慰、關愛、為我禱告。若不是神的眷顧,今天我可能早就不在世上了。
  
  立志服務癲癇患者與家屬
  
  當我踏出校門後,神將我帶到橄欖書房與財團法人基督教宇宙光全人關懷機構服務,他們不但沒有拒絕我,還給我充分學習與服事的機會。在宇宙光已將近二十八年了,在這裡,我完全被接納,在愛裡面有許多的學習並且被建立,在幫助癲癇朋友的路上,打下了根基。一九九一年,在台北榮總接受台灣第一個癲癇醫療團隊為我動腦部手術,切除癲癇病灶後,我就下定決心要幫助癲癇朋友與家屬,讓他們能得到最好的醫療。放眼未來,這是一場不知何時才能完成的奮鬥,但我立志咬牙與時間賽跑,努力去做。二十多年來,我發現從小至今所面對的各種困難,都是為了完成這無限期的奮鬥;每當與這群身心受挫的病友、家屬談心時,許多過去生命中的苦難,都讓我更容易拉近與他們的距離,彼此就如同他鄉遇故知,因著同病相憐,他們更願意敞開封閉的心,和我無話不談,我的建議也讓他們更能入耳接受,這一分信任,讓我清楚了解神在我人生路上的用心與安排。就如英國詩人波普所說:
  
  並非每一個災難都是禍;早臨的逆境常是幸福。經過克服的困難不但給了我們教訓,並且對我們未來的奮鬥有所激勵。
  
  第一屆生命奮鬥獎,對我而言來得是無限的驚喜,從沒想到我有機會獲此殊榮,這是神給我的鼓勵,也是神給我的壓力。鼓勵的是,過去所經歷、努力、突破的,獲得了認同;壓力是,我必須更努力、賣力地幫助這群仍被政府忽視,被社會誤解、排斥,身心受挫的癲癇朋友和家屬們,他們需要神愛的撫慰以及神所賜與的心靈平安。
  
  希望這本小書的出版,能喚起社會大眾對弱勢族群的正面態度,也能夠幫助跟我有相同處境的人,找到一個出口。
  
  註:「第一屆生命奮鬥獎」為文化部、法務部矯正署、衛生福利部社會及家庭署、社團法人中華民國身心障礙者自立更生創業協會於二○一五年九月二十六日頒受。
 

詳細資料

  • ISBN:9789577274854
  • 叢書系列:HOPE
  • 規格:平裝 / 128頁 / 12.6 x 18.6 x 0.64 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

遇見好老師,改變命運
 
就在上國中不久的一次晨考中,我突然眼睛上吊、嘴唇發白、陷入魂遊四海什麼都不知的呆坐狀況裡,蔡老師發現了,立刻在旁不斷地輕喚我:「曾幼玲,曾幼玲,妳怎麼了?」也吸引了所有埋頭拚命寫著考卷的同學目光,過了一會兒,我清醒了,老師問我發生了什麼事,我卻完全答不上來,因為發病時刻我是失去意識的啊!後來接連幾次考試,我都發生相同的情況,警覺性很高的蔡老師,發現情形不太對勁,立即依我的狀況查了一些資料,懷疑我得了癲癇症,於是打電話給我的奶媽,請她儘快帶我到醫院檢查。醫師為我做了腦波檢查,發現我的腦波有不正常放電的癲癇波,宣判我得了癲癇症,從此以後,我身上就掛著這顆不定時炸彈。由於隨時會發病,若發作型態是屬複雜型部分性發作或全身性僵直陣攣型發作,除了發病時會失去意識,發作完也會非常疲累,再加上我原本身體就不太好,一感冒就氣喘發作,因此成了班上的「病假大王」,我的座位經常沒有主人。
 
蔡老師擔心同學們不了解我的病情,更是用心教導同學,當我發作時,該如何處理;還特別為我預備兩位專屬小天使,像左右護法隨時觀察我的情況。每當考試,只要我一發病,經常就會安排重考,蔡老師也會特別提醒監考老師及任課老師,多注意這個生病的丫頭。對我而言,實在是一件極幸運的事,卻因此引發了班上某些成績優秀同學的不滿,開始製造謠言,在那擁有好成績就會被眾人擁戴的年代中,我經常被同學隔離。
 
每當看到同學們一個個小圈圈在那裡竊竊私語,心裡就好難過,常自問:「我做錯了什麼,為什麼別人都不理我呢?」對我而言,這種被孤立的孤獨像一個無止息的噩夢。
 
患難中的幫助
 
噩夢不只是被孤立,癲癇的發作和被誤解帶給我更大的痛苦。記得我當時常常在清早起床時頭痛欲裂,痛到不斷地拉扯自己的頭髮,從鏡中看到已被咬破,還在流血的舌頭,就知道夜裡癲癇又大發作了,能怎麼辦呢?我只能用頭撞牆,減輕那劇烈難忍的疼痛。
 
「為什麼?我每天都按時吃藥,一天已經服用十二顆劑量了,還會發病,有誰可以幫助我呢?」我心中無言吶喊,卻始終得不到答案。

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