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羅絲瑪麗:啟發身障人權、特殊教育和醫療倫理的甘迺迪家族悲劇

羅絲瑪麗:啟發身障人權、特殊教育和醫療倫理的甘迺迪家族悲劇

Rosemary: The Hidden Kennedy Daughter

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內容簡介

汙名化一個族群,會衍生什麼偏離人性的作為?
「研究詳盡,好看而且發人深省。」——科克斯書評
〔羅絲瑪麗的故事即將搬上大銀幕,由女星艾瑪・史東主演〕
 
  羅絲瑪麗是美國前總統約翰‧甘迺迪的大妹,先天智能智障。她生長的年代,以偽科學為本的優生學盛行,社會不僅普遍視智能障礙為認知缺陷,甚至認為是道德瑕疵,身障及精神疾病患者遭汙名化的情形相當嚴重。

  甘迺迪家族是社會名流,羅絲瑪麗的母親羅絲與父親喬,相當擔心她智能障礙乃至後來有精神疾病傾向的事,為人所知,起先想方設法找盡資源,實驗各種教育方法想「治癒」這個女兒,可惜效果有限。隨著羅絲瑪麗年歲漸長,隨著家庭拋頭露面,美麗外表與出眾的氣質開始吸引異性注意,然而她的行為更不受控,父親喬擔心她惹出醜聞,影響到其他家人的前途,最後決定採用當時頗具爭議、後來為全球醫界廢除的「大腦額葉切斷術」,希望根治女兒的毛病。

  這手術不僅沒有改善羅絲瑪麗的智力,反而導致她近乎完全失能:言語能力嚴重受創、頭從此歪了一邊、一隻腿形成奇怪的角度,無法自理生活。父親喬偷偷安排她進療養院,手術後幾年僅僅偶爾探望;母親羅絲甚至連家書中,都不再提及這個女兒。

  羅絲瑪麗的妹妹尤妮絲震驚於她的遭遇,挺身倡導身心障礙者的權益,促使社會大眾正視這類人的存在,促成了如今每年全球有兩百萬身障者參加的「特殊奧運」成立。她的弟弟泰德擔任參議員四十餘年期間,提出不少開創性立法,為身心障礙者爭取國家資源,謀求福利。

  羅絲瑪麗的二哥約翰‧甘迺迪,也因擔任參議員期間某次祕密探訪,驚見她的狀況,開始覺得自己有責任立法保障身心障礙者,並於當選總統後積極作為,成立研究單位,促進了全世界對這方面的了解。

  羅絲瑪麗生於一九一八年,於二○○五年過世,爾後約翰‧甘迺迪圖書館基金會公布一些史料,本書作者除了是唯一讀完羅絲瑪麗所有書信的作家,也特別採訪某些相關人士,讓她的故事更臻完善。

名人推薦

  吳佳璇 精神科醫師、作家〔專文推薦〕
  王榮璋 身心障礙聯盟前祕書長
  房慧真 記者、作家
  邱麗珠 台大醫學院腦與心智研究所所長
  劉宏恩 政治大學法學院副教授
  劉紹華 中央研究院醫療人類學家
  蔡宇哲 台灣應用心理學會副理事長
  蕭美琴 立法委員
  【聯合推薦】

  「深入且富於同情。經由呈現二十世紀對智能障礙的態度背後,廣泛且往往驚人的成因,羅絲瑪麗的故事生動了起來。」——Will Swift
 
  「精彩而令人心碎,蘊含的議題令讀者掩卷後良久,仍縈繞心頭。」——BookPage雜誌
 
  「羅絲瑪麗——甘迺迪家族的長女,不像家族其他人擁有亮麗的一生,反而被刻意掩蓋,生存於不為人知的角落。雖然如此,透過他的生命歷程會看到社會對智能障礙接受的演變、特殊教育的萌芽與成長,以及精神外科手術的光芒初現與反思。把文化、社會、家庭…等不同因素對一個人的影響描寫得清楚易懂,吸引人一讀就想一次看完。」——蔡宇哲,台灣應用心理學會副理事長
 
  「感人的真實故事。美國總統約翰甘迺迪的妹妹自小輕度智障,因為家族的顯赫名聲不容社會烙印,所以被隱藏忽視、甚至遺棄在療養院。而標榜科學、過度自信的精神科醫師,積極藉由腦部手術去「治療」她,反而使她變成極重度智障且肢體失能。最後,她的妹妹與弟弟因為她的遭遇,一生為身心障礙者的權益奔走,讓她成為家族善行之源。」——劉宏恩,政治大學法學院副教授
 

作者介紹

作者簡介

凱特.克里福.拉森 博士 Kate Clifford Larson

  在波士頓的西蒙斯學院取得兩個學位,並於東北大學取得工商管理碩士學位後,又在新罕布夏大學取得歷史學博士學位。她專精十九及二十世紀美國女性及非裔美國人的歷史,熱中研究和撰寫美國女性的生活,因而頗為享受從長期埋沒的資料中,爬梳出她們的故事。她說:「我強烈感受到,我們必須重新認識那些塑造出美國現今面貌的女子。藉由將女性放在故事的中心,世界看起來會相當不同——會更複雜、有趣,而且更多采多姿。」

  除了著述,凱特.拉森還擔任許多博物館和活動的顧問或解說員。她寫過另外兩本亦頗受好評的傳記:一本是《前進應許之地:哈莉特‧塔布曼,一位美國英雄的故事》,一本是《刺客的幫兇:瑪麗‧索拉特與刺殺林肯的陰謀》,前者主角是個逃跑的黑奴,提倡廢奴主義,後者的主角則是美國聯邦政府首位處死的女性死刑犯。

  《羅絲瑪麗》出版後,好評不斷且累積迅速,有論者形容本書是寫羅絲瑪麗故事的扛鼎之作。

譯者簡介

張瓊懿

  美國德州農工大學醫學生理學博士,喜歡藉閱讀來開拓視野,更樂於與人分享所聞、所學,因而熱衷於翻譯工作。譯有《我發瘋的那段日子:抗NMDA受體腦炎倖存者自傳》、《品嚐的科學:從地球生命的第一口,到飲食科學研究最前線》(以上兩本為行路出版)等書,並長期擔任《BBC知識》、《孤獨星球》等雜誌譯者。
 

目錄

第一章 生產時的意外
羅絲瑪麗出生時出了點狀況:產科醫生因病患眾多遲到了,護士為了等醫生前來才接生,硬將她擋在產道內兩個小時,埋下她日後發展遲緩的因子。
她的母親羅絲才華出眾,但為了父親的政治前途,捨進步的衛斯理學院不讀,改讀天主教辦的聖心書院。這改變了她的人生觀,以致日後以丈夫和孩子為重心,從而大大影響了羅絲瑪麗的境遇。
 
第二章 委屈的才女,強勢的母親
羅絲瑪麗的母親羅絲在婚前,是經常伴隨市長父親活躍的明日之星。然而婚後,她接連懷孕生子,照顧孩子、管理僕傭等家務,令她覺得生命徒然流逝。當時美國女性在爭取自由和權益上頗有斬獲,她看在眼裡內心充滿矛盾。這時她所受的天主教教育影響了她,最後她認定,唯有稱職扮演好妻子這角色,她才能夠回到公眾舞台——而她眼前她的「事業」,便是她的孩子。
 
第三章 落於人後
羅絲瑪麗學會爬、會站、走路和開口說話的時間,都比哥哥們晚,母親羅絲起初以為,這是性別和個性不同造成的,然而更小的孩子出生後,發展狀況也漸漸追過姊姊。當時盛行優生學,這運動認為人分成優生和劣生組,劣生組繼承了不良基因,最好強迫節育,有的人甚至不配活著。當時對智能障礙和精神疾病瞭解不多,羅絲和喬只能艱難摸索著教育好這與眾不同的女兒。
 
第四章 頻繁轉學
喬和羅絲原本堅持在家教養羅絲瑪麗,但終因力不從心,加上擔心外人閒言閒語,終於在大女兒年僅十一歲時,送她到私人寄宿學校就讀,自此羅絲瑪麗生理上和心理上都開始了一連串轉折。由於與家人分離、得適應新環境,加上先天能力本就不足,怎麼努力都達不到雙親及老師的標準等等,她成了校方的燙手山芋,以致一再轉校,這致使她感到不安、失落、不解,脾氣也漸漸愈來愈不受控制。
 
第五章 短暫避風港:蒙特梭利學校
喬兩度成功達成羅斯福總統委派的任務,因而被擢升為駐英大使,舉家遷至英國,全家自此成為鎂光燈下的焦點。羅絲精心經營著賢妻良母的形象,除了時不時讓孩子拋頭露面滿足媒體的好奇、為丈夫籌劃社交活動,也將孩子在學校安頓好。羅絲瑪麗的學校採用蒙特梭利教學法,她只要作自己便備受讚賞,這使得她愈來愈有自信,完成了許多以前做不到的事。可惜隨著德軍轟炸英國本土,她不得不返回美國……
 
第六章 競爭激烈的家,是她的戰場
從英國返美後,羅絲瑪麗得再次重新適應新環境,也仍需要密切的協助。只不過,現在陪她的不是專業而有愛心的修女,而是個性急躁、總是要孩子成為贏家的母親;跟她相處的不再是年幼學生,而是外向活躍、生活愈來愈多采多姿的兄弟姊妹。她難以適應,狀況急速惡化,經常失控並且大發脾氣,半夜甚至在外遊蕩,經歷的事聽來驚悚可怕。喬和羅絲認為她不只有智力障礙,還有精神紊亂,一定要趁著出大亂子前解決問題。
 
第七章 一勞永逸的方法
喬開始為兒子日後從政鋪路,他非常擔心羅絲瑪麗遭人性侵或惹出其他醜聞,威脅到甘迺迪家的發展。他告訴羅絲「大腦額葉切斷術」聽說能讓人變得正常,羅絲請女兒姬克調查這種手術是否可行,得知手術結果「不好」,有些患者術後完全變了個人。但喬執意賭這一把。醫生在羅絲瑪麗頭上鑽洞,用刮刀切斷腦部某些連結,結果羅絲瑪麗先是變得語無倫次,接著不再說話,頭往一邊傾,此後幾近完全失能。
 
第八章 羅絲瑪麗,再見了
羅絲瑪麗手術失敗後,被送到精神療養院,前幾年僅有喬偶爾去探望她。母親羅絲經常將所有家人的近況寫成信,請祕書打字好幾份,寄給所有孩子,但羅絲瑪麗手術失敗之後,她在信中甚至開始絕口不提這個女兒。他的兄弟姊妹平日各忙各的,也沒特別注意到她從生活中消失了。羅絲瑪麗其實沒有失去所有認知能力,和家人失聯,令她復健恢復的過程既痛苦、又孤單。
 
第九章 因為她,他們決定改變社會
約翰‧甘迺迪再度角逐參議員之前,探訪了羅絲瑪麗。他知道大妹動了手術,但不清楚結果,眼前的景象讓他嚇壞了,頓時發現自己有責任支持保障殘障者的立法。後來他當選總統,妹妹尤妮思說服他成立相關研究單位,並且最終促成了「特殊奧運」成立。家裡最小的弟弟泰德在麻州擔任參議員長達四十七年,支持身心障礙者不遺餘力,任內提出了數百條與身心障礙者相關的法案。
 

推薦序

甘迺迪家對世界最大的貢獻,因她而起

——作者吳佳璇(精神科醫師、作家)
 
  提起縱橫二十世紀美國政壇的甘迺迪家族,你一定立刻想起,年輕有為卻於總統任內遭槍擊殞命的約翰・甘迺迪(一九一七~一九六三),甚至隨口背出他的名言:「不要問國家能為你做什麼,要問你能為國家做什麼。」。你也可能細數甘家老大、老二、老四和老七,還有下一代哪些成員死於非命的家族詛咒,或憶起某件轟動一時的醜聞或緋聞。然而,很少人知道,如今每四年舉行一次的世界特殊奧林匹克運動會,以及開全球風氣之先的《美國身心障礙者法案》,都是因生活在鎂光燈外的老三羅絲瑪麗而起。
 
  羅絲瑪麗是老約瑟夫和羅絲所育九名子女的老三,也是家中長女,生平卻鮮為人知,直到本書作者凱特・克里福・拉森博士透過訪談並仔細爬梳約翰・甘迺迪圖書館新近公開的史料,才勾勒出羅絲瑪麗的悲劇人生。
 
  生於流感大流行時期,儘管母親羅絲懷孕過程順利,羅絲瑪麗出生時,卻因接生醫師行程被流感病人耽誤,助產士決定用手擋住已卡在母親產道的胎頭,直到醫師抵達。
    
  兩小時的延誤,改變了羅絲瑪麗一生。把教養子女當作事業經營的羅絲,早在長女周歲,就看出這孩子發展速度異於常人。當小她一歲和兩歲的妹妹陸續出生,心智成長接連超越羅絲瑪麗,羅絲憂心忡忡。
 
  不過,從沒聽過發展遲緩的羅絲,不打算撫養一個不一樣的孩子。為此,羅絲瑪麗吃盡苦頭。天生害羞且有智能缺陷的她,由於母親一視同仁,必須和其他活潑好動又樂於競爭的手足一樣,在社交、學業和體能求表現。加上母親力求完美,一旦女兒在校表現不如人意,或又打聽到某種特殊教法,羅絲瑪麗就得轉學,重新適應環境。
 
  二次世界大戰爆發前夕,老約瑟夫出使英國。正逢雙十年華的羅絲瑪麗,由於母親精心調教與其他手足保護,在倫敦社交圈大出鋒頭,並幸運接受了創新的蒙特梭利教學法,在強調動手做和個人化學習的混齡教育環境,羅絲瑪麗進步神速。無奈戰爭爆發,西歐各國一一陷落,羅絲瑪麗被迫於一九四○年重返新大陸。
 
  羅絲瑪麗返國後適應不佳,進而出現深夜外出,情緒起伏大等狀況,令老約瑟夫萬分憂慮。要是爆出未婚懷孕、染上性病等醜聞,勢將危及家族日益龐大的產業,還有大兒子未來的政治前途,焉能不防範未然?此時,老約瑟夫聽聞一種名為「前額葉切斷術」的外科手術,據說可以讓擾人的精神病患,變成「對社會有用的人」。不顧妻子質疑,老約瑟夫選擇相信醫師宣稱的療效,並於一九四一年底,瞞著家人安排羅絲瑪麗住進醫院,在神智清醒的狀況下,進行鑿開顱骨、切斷前額葉大腦白質的手術。

  手術失敗,二十三歲的羅絲瑪麗從此變成無法自理生活、必須長住療養院的人。獨自經歷漫長的復健,好不容易恢復行走及部分溝通能力。接下來的二十年,甘迺迪家族翻天覆地的變化,她無緣參與,直到老二約翰當選美國總統,老約瑟夫中風退居幕後,一九六二年,老五尤妮絲投書《周六晚間郵報》,被父母藏了超過二十年的羅絲瑪麗,才重新出台。

  當時環境有了變化,甘迺迪家族由於羅絲瑪麗,開始致力倡議殘障和精神障礙人士的權益,但即使如此,他們並未即時公開羅絲瑪麗接受前額葉切斷術,併發嚴重後遺症的事。不過,這項發明於一九三五年,並獲得一九四九年諾貝爾醫學獎的外科手術,終因抗精神病藥物的發明與普及,以及難以數計的病人因手術喪命或殘廢,從世界各地走入歷史,包含日本與台灣。一九四九至一九五三年間,台大醫院外科至少進行了七十例前額葉切斷術。

  回顧羅絲瑪麗前半生,彷彿二十世紀上半葉的特殊教育與精神治療史縮影。雖然書中提及不少令今人匪夷所思的治療觀念,但羅絲堅持讓羅絲瑪麗上公立小學,倒是與當前特殊教育「主流化」及「融合」的精神相符。只可惜,好強的母親無法包容女兒的不一樣;家族聲譽擺第一的父親,又太快做出無可挽救的決定……

  羅絲瑪麗動完手術八年,澳洲醫師發現鋰鹽能治療狂躁情緒;術後十年,抗憂鬱藥與抗精神病藥相繼問世。又過了十年,歐美各國的精神病人走出療養院,重回社區,也就是一九六○年代興興轟轟的精神醫療去機構化運動。羅絲瑪麗的前額葉白質若沒遭破壞,極可能是受惠的其中一位。

  不過,走不出療養院的羅絲瑪麗,卻深深影響著甘迺迪家族成員,從而改變了千千萬萬身心障礙者的命運。
 

詳細資料

  • ISBN:9789869189774
  • 叢書系列:FOCUS
  • 規格:平裝 / 336頁 / 25k正 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

第一章 生產時的意外(節錄)
 
(一九一八年)九月十三日星期五,肚子裡懷著老三的羅絲.甘迺迪(Rose Kennedy)開始感覺到肚子一陣陣劇痛。家裡請來負責在懷孕後期照顧她的護士,立刻通知了羅絲的產科醫生弗烈德瑞克.古德(Frederick L. Good),請他盡快前來。當時甘迺迪一家人住在波士頓郊區布魯克蘭鎮(Brookline)比爾斯(Beals)街八十三號。羅絲的前兩胎——當時三歲的小約瑟夫.甘迺迪(Joseph Patrick Jr.,小名小喬)和十六個月大的約翰.甘迺迪(John Fitzgerald Kennedy,小名傑克〔Jack〕),都是在家裡出生的,羅絲打算這一胎也在家裡生產。在那個疾病恐慌的年代,懷孕過程能夠一切順利,身為虔誠天主教徒的羅絲已經充滿了感恩。
 
一九一七年到一九一八年的戰爭期間,西班牙流感肆虐全球,在世界各地奪走了上千萬條性命,遭受感染的人更是不計其數。一九一八年,病魔把魔爪伸入了波士頓,開始襲擊波士頓居民。到了那年九月中旬,已經有五千多名波士頓居民感染了西班牙流感。有如瘟疫一般的西班牙流感,一年內侵襲了美國三次,這次是第二波。戲院、學校、會堂、教堂等公共場所都被迫關閉,政府也要大家盡量別出入公共場合,以免疫情繼續擴大。波士頓和郊區的地區醫院和診所裡,人滿為患。過去有流感侵襲時,受威脅的通常是年幼的孩童和年長的老人,但是這一次不一樣,原本身強體健的一些青年男女也難逃其害。才剛打完第一次世界大戰,甫從歐洲凱旋歸來的年輕士兵紛紛感染了肺炎、引發呼吸衰竭,因而死亡的數以千計。一名當時在波士頓日以繼夜工作的護士表示,疫情最嚴重時,「整座城市彷彿正邁向死亡,每戶人家都有病危的人,街上到處在舉辦喪禮」。在短短的六個月內,有將近七千名波士頓居民病逝。

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